Cult Med Psychiatry (2014) 38:35–59 DOI 10.1007/s11013-014-9365-z ORIGINAL PAPER

Considering Ethics, Aesthetics and the Dignity of the Individual Aline Strebler • Claude Valentin

Published online: 20 February 2014  Springer Science+Business Media New York 2014

Abstract From Vulnerable Man to Capable Man There are variations on vulnerability that are often based on opposing authorities. In his book Parcours de la reconnaissance, Paul Ricœur offers a reflection grounded in a survey from Aristotle to Levinas, with way stations in phenomenology, from Hegel to Husserl. He sketches the silhouette of capable man. In a reversal of thinking and positioning, weakness, which could be considered the hallmark of disability in all its forms, becomes a source of mutual wealth and an argument in favour of reciprocity and dialogue. Relying on clinical examples, we propose art as a mediator of the doctor–patient relationship, which in its present unique form forces us to question the dynamics of empathy. A. Strebler A Few Grams of Gold in an Insecure World Vulnerability has long gone hand in hand with precarity. It is disturbing in a world where all is ‘comfort and beauty, calm and bliss.’ Additionally, vulnerability is a type of wound and wounds are what knit the relationship between patient and care provider. Similarly disturbing is poverty: the pauper is ‘‘without’’: without work, without a home, without a legal residency permit, without money… Poverty is also a wound, and yet it may serve as a path to ‘‘truth,’’ according to the philosopher Simone Weil. These two concepts, equally vulnerable, question man’s finite nature, and may serve as an introduction to the art of living together. In the midst of this ambiguity, the word ‘‘art’’ stands out. It is a counter-power, a challenge to established authority and politico-economic forms of government; it is

A. Strebler (&)  C. Valentin (&) Laboratory of Ethics, Legal Medicine and Public Health, 6th Floor, 45 rue des Saints Peres, 75006 Paris, France e-mail: [email protected] C. Valentin e-mail: [email protected]

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inessential, unclassifiable, ungraspable, unthinkable and cannot be evaluated. Art avenges the abyss of ambiguity. C. Valentin

Common Summary This article, composed of two core pieces, was written for a common project leading to the creation of a university degree at Paris 5 University (chaired by Pr. Herve´): Ethics, Aesthetics and the Dignity of the Individual. Together, they serve as a forum for reflection and dialogue in which scientists, artists, care workers, teachers, legal professionals interact… It is from this apparent melting pot that a true art of living together emerges. A. Strebler and C. Valentin Re´sume´ De l’homme vulne´rable a` l’homme capable La vulne´rabilite´ se de´cline selon des instances qui s’opposent parfois. Paul Ricœur dans son ouvrage Parcours de la reconnaissance propose une re´flexion qui s’amarre a` une e´tude allant d’Aristote a` Levinas en passant par la phe´nome´nologie de Hegel a` Husserl. Il y esquisse le profil de l’homme capable. Par un retournement de pense´e et de positionnement, la faiblesse qui pourrait eˆtre le propre du handicap sous toutes ses formes, devient, lorsqu’elle est transcende´e pour l’un et comprise et reconnue pour l’autre, une source de richesse mutuelle et un ` l’aide d’exemples cliniques, Nous proposerons argument de re´ciprocite´ et de dialogue. A l’art comme me´diateur d’une relation me´decin -malade devenue singulie`re et qui force l’interrogation sur la dynamique de l’empathie. A. Strebler Quelques grammes d’or pour un monde pre´caire Vulne´rabilite´ rime depuis longtemps avec pre´carite´. La vulne´rabilite´ de´range le monde ou` tout est «luxe, calme et volupte´». Mais la vulne´rabilite´ est blessure et c’est la blessure qui fait lien entre le patient et le soignant. La pauvrete´ aussi de´range : le pauvre est «sans»: sans travail, sans domicile, sans papier, sans argent… La pauvrete´ elle aussi est blessure, mais encore chemin de ve´rite´, dit la philosophe Simone Weil. Deux abıˆmes qui interrogent l’homme dans sa finitude, pre´alable a` un art de vivre ensemble. Dans cet univers dessine´ en creux, le mot «art» retient l’attention. Contrepouvoir aux gouvernances politico-e´conomiques, non essentiel, non e´valuable, inclassable, insaisissable, impensable, l’art venge l’abıˆme. C. Valentin Re´sume´ commun Deux e´crits pour un travail commun au cœur de la cre´ation d’un diploˆme universitaire a` Paris 5 pre´side´ par le Pr. Herve´ : Ethique Esthe´tique. et Dignite´ de la personne. Un lieu de re´flexion et d’e´changes dans lequel se coˆtoient des acteurs engage´s : des scientifiques, des artistes, des e´ducateurs, des enseignants, des juristes.. C’est bien a` partir de cet apparent melting pot que se dessine un ve´ritable art de vivre ensemble. A. Strebler et C. Valentin Keywords Autonomy  Capable  Creativity  Dignity  Gift  Fundamental human traits  Shame  Humility  Integrity  Intentionality Keywords

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Vulnerability  Precarity  Art  Science  Truth  Ethics

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General Introduction When knowledge is reduced to one single mode of expression, the clarity of the sciences dissolves and becomes diffuse, clouding fundamental issues. Only a multidisciplinary approach is capable of letting them surface again in our awareness, our public consciousness. The concept of vulnerability likewise makes us conscious of our being. Art and science, which were long viewed as opposed to one another, should not be in competition, but rather challenge one another in meaningful ways. For instance, art serves to call attention to the pseudo-coherence technology can produce rather than to cast doubt on the value of scientific discovery to society per se. Conversely, science puts art to the question. Ethics is a means of contemplation, of being attentive to and re-thinking the world in a way that is different from that of reason. The poet, meanwhile, has the means to broaden horizons. Where despair, caused by the seeming uniformity of the world, sprouts forth, hope blooms as well (Ho¨lderlin). Let us yoke ethics and aesthetics together, and see to what extent this combination can create social ties as it combats precariousness and exclusion. Let us go down this path as a means to approach the dignity of the individual, We have chosen to examine this as part of a course taught at Universite´ de Paris V— Rene´ Descartes, under the direction of Professor Christian Herve´. The crisis of knowledge may prove to be an opportunity for humanity. The authors, who are coordinators of this course, will try to use their personal experience to give an account of this opportunity. The concept of vulnerability is here presented as a path towards aesthetic experience, conceived of not as a luxury, but rather as a source of wealth to be discovered within each individual and then passed on. Part One: From Vulnerable Man to Capable MAN1 Aline Strebler

Introduction To work on delineating the theme of vulnerability—which comes from the Latin Vulnerare: to wound, damage, encroach upon, prejudice, hurt, offend—and explore it in practice on the basis of examples, one must begin with an observation, a personal account or an examination, and by asking questions. The ‘‘other’’ is always involved, be it a professional or a mere witness. Vulnerable individuals are, however, always identified as such by other people: legal experts, sociologists and therapists will be called upon to differing degrees. Whereas the frailty of the vulnerable individual calls for forbearance, a theoretical approach forces one to go beyond mere facts, and provides the opportunity to sketch out a dialogue between the various participants while expanding the field of possible answers. In this work, we attempt to show how art becomes an indispensable medium, a source of support and even of answers in the special doctor–patient dialogue. 1

We will often refer to Paul Ricoeur, in particular his last work: Parcours de la reconnaissance.

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The Intensive Care Unit: A Place of Extreme Vulnerability We begin by quoting the stoic philosopher Marcus Aurelius: Your way of thinking will be influenced by the nature of the objects you most often represent, for the colour of the soul comes from representations. The account of a particular ICU experience that we relate here actualizes this quote. We will then undertake to examine the issue more conceptually. Finally, we will turn to a second case in order to help us discern how and why the various responses and treatments provided by the medical team lead us to question our relation to the patient. ICU patients are most often under respiratory assistance and kept in a medically induced coma. Such so-called intensive care units can give rise to commonplace abuse, although the healthcare team is devoted and committed to the rebirth or even the resurrection2 of the subject. Once they wake up, howerver, most patients state that they felt objectified. The experience shared by Diane Chauvelot,3 a psychiatrist and psychoanalyst, provides us with a discourse on what she went through, a fascinating discourse that is both careful and caring. For 47 days during which she is not consciously awake, her body is given over to a technical platform that keeps her metabolism functioning. She is totally dependent. She describes herself as an inert creature, utterly impotent. It is on the basis of this creature’s experience that she will later be able to tell of her wonderment at the feats accomplished by another within herself that she identifies as her unconscious mind. She will describe a nonself as an object, that becomes an autonomous self and continues to exist and live even though her body’s signals tend to suggest death. Recognizing herself as another provides her with supplement of life or rather a sense of life in spite of everything that she discovers while exploring the wealth and complexity of her inner life, which in turn leads to a new consciousness. That is the place that enables her to speak of herself in the first person as she narrates her own coma. She describes her dreams, and her ‘‘imaginary’’ dialogs with the health care providers, in which reality and fantasy intermingle. Whereas some patients report more or less delirious dream episodes, Diane’s internal dialogs remain quite plausible. The health care providers have no idea what went on during the time the patient was ‘apparently’ absent. The relevance of examining the modalities of psychological treatment during emergency situations becomes obvious. During intensive care, the treatment act is concentrated on an objectified body that has to be restored to working order. In a life-threatening situation, the vulnerability of the subject is obvious, of course, but should it be the only thing considered?

Identifying and Recognizing Commonplace Vulnerability The doctor’s account emphasizes the difficulty of analyzing a concept that calls on not just an individual or a group, but on society as a whole, through an experience 2

Joseph Gazengel, Vivre en re´animation. The author speaks of Lazarus and the price to be paid. L’harmattan, 2002.

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Diane Chauvelot, 47 jours hors la vie hors la mort, Albin Michel, 1995.

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and its representation. For each individual, thought is always the underpinning of action. Our ideas of things are far from reality. Before any act, one must recognize, distinguish and name the very thing that calls upon technical skills (or fundamental human traits) as a response. While reacting spontaneously out of altruism makes a man ‘good,’ as the Chinese sage Mencius4 believes, thinking about and approaching vulnerability requires work and reflection, and it is only after this process is complete that proposals for change can be made. Politicians, social actors, and legal experts are still exploring an issue that involves the balance of a society that is striving for an ethics of decision-making. Greek thought, which is still alive today, promotes a vision in which the world serves as a reference for thinking, and in which ‘good’ is an absolute, existing beyond the world, and serving as a model. Trapped in the realm of scopic and intended meaning, intentionality struggles to define itself outside the framework of representation. And as Paul Ricoeur,5 quoting Emmanuel Le´vinas, then Edmund Husserl, stresses: the idea that intention goes beyond itself from within itself demolishes the idea of a relation between subject and object, such that the object is always what the subject currently thinks it is. The intentionality of the subject transposed to the health care provider–patient relationship runs the same risk. The object of decision is subject to the hazards of the situation. As early as the Nicomachean Ethics, Aristotle stated that, while there are things that we cause, others fall under the scope of causes traditionally attributed to nature, necessity and fate, but, we deliberate about things that are in our power and can be done.6 Recognizing vulnerability implies that the person who observes it must think it, identify it and assess it without being reductive, and then determine a beneficial or even benevolent course of action. Such an operation might appear simple when it is obvious that the subject is materially, physically or psychologically stripped bare, or explicitly asks for help. However, the situation is often more complex; the modalities governing the decision to intervene call for adjustment. The media, such as the renowned Te´le´thon,7 invoke and even stigmatize a certain concept of vulnerability, then appeal to the public for donations. The emblematic Coluche8 privileged fieldwork as an immediate response to the essential destitution of individuals on the verge of or already experiencing precarity. This public face of vulnerability, and the call for donations that results from it, leaves by the wayside many anonymous ‘‘poor people’’ that life has scarred and whose lot is to suffer precarity in silence. Our Canadian cousins are more discrete: they mediatise the aftermath. The social paediatrics specialist Gilles Julien led meticulous studies in one, and then two small community centres in underprivileged Montreal neighbourhoods, and as a result was given a governmental mandate to extend

4

Mencius, De l’utilite´ d’eˆtre bon, Fayard/Mille et une nuits, 10 March 2004.

5

Paul Ricoeur, Parcours de la reconnaissance, Essais Folio Gallimard, 2004.

6

Aristotle, Ethique a` Nicomaque, III-1112 31/33, Vrin, 2000.

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An annual fund drive for research on neuromuscular disorders and rare genetic diseases.

8

A French comedian who began a food distribution programme.

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his work to the entire province. The annual Guignole´e9 holiday openly declares poverty to be joyously transcended. When it is not explicitly exhibited, vulnerability enshrouds itself in unspoken implications and often it goes hand in hand with a feeling of reticence at best, and often shame. Facts are sometimes concealed, covered up, or even carefully effaced. The doctor–patient relationship often becomes tangled in these same snares of vulnerability’s silence. The doctor must reach out to vulnerable individuals tactfully to press through the barriers they erect as protection. Psychological violence and life’s afflictions do not always leave visible marks on the body, and yet anyone who has been subjected to them is necessarily debilitated. The question ‘‘does the subject feel vulnerable, or become so because the other recognizes him as such’’ elicits two opposing answers: one which considers vulnerable individuals solely as people asking for help, and one which considers them as willing and potentially capable people who are merely prevented from acting for a time.10 In the second case, the person providing help would then provide a leverage effect. In 1908,11 Georg Simmel wrote: He who lacks the means to reach his ends is poor. This definition, even though intended to describe the poor, tends to invert a process in which moral action would be supplanted by a duty to provide assistance, but above all by a right to be helped out of the state of distress. The rights of the poor were asserted at the beginning of the last century, the ‘‘vulnerability’’ status is currently being fleshed out, and Ethics Committees are now the recipients of such work.

The Necessary Recognition of the Subject Following the successful technical treatment of extreme vulnerability, the text (like the autobiographical narrative) leaves its mark, reinvigorates the experience, and ideally restores some dignity to the individual. The author Diane confirms this. Her pen gives her resilience in the face of a situation that is beyond the norm. Why was it necessary to resort to the art of narrative? Another question—Who or what is it that poses the question? Who is caught off guard? What weakness is highlighted in our relationship with the patient? While the treated individual searches through layers of memory, it seems that, for the health care provider, everything must quickly be forgotten. This is what staff members do when they respond to the question: Where is Mrs or Mr X? with a loconic: She’s gone, without specifying whether the individual died or left the ward. Is the aim to disguise the failure of the entire health care provider team, or is it a way of making room for someone else’s distress? An open bed is a blessing. Patients who are saved, for whom time stood still, must just as quickly regain a sense of identity and return to the world of the living. Discharged patients are encouraged to 9

To celebrate, everyone gets together to help raise money for Dr. Julien’s Foundation: the people who treat the children, parents, friends, volunteers, celebrities, media, artists, as well as the community members who care about the welfare of small children.

10 The French national museums have chosen this terminology to designate the physically or psychologically handicapped members of the public, as well as individuals in a state of social precarity. 11

Georg Simmel, The Pauper, Plutarch Press 2001.

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be thankful that, through the care provided, they are able to return to their lives, and no one considers the hell they went through or the occasionally serious after-effects that will become a part of their daily lives. This attitude also forgets that the impressions made by their cumbersome bodies are left behind in the medical beds that were their home for a time. The subject’s home is its life and history. Before leaving, the time spent living on the ward, deprived of any freedom or autonomy, cut off from the diurnal rhythm12 that is essential to all living beings, should elicit a few words from the health care providers. Instead of the traditional: Dr. X’s dedication saved you or you’ve made a miraculous recovery,13 the patient would no doubt rather hear: Congratulations on your courage and determination to live; you made our job much easier. For more than twenty years, the members of the A.M.L team14 have been trying to show that it is vital to remain connected to individuals who seem not to be in their bodies or their lives. Such individuals may be unconscious, but they are nonetheless there, attentive to everything that goes on around them and within them as they think back on the time before the crisis. One of the A.M.L’s strong points is to take as their maxim: coming out of intensive care alive doesn’t necessarily mean coming out unscathed. In intensive care, a period of active presence is needed, even if it is spent in silence; this is what this team of psychologists, doctors and psychoanalysts offers. Unfortunately, the doors of hospital wards are often closed to them, even though Dinah Fahri, the now deceased president, made a formal request to ward administrators in 1988. Positive responses were timid. This observation is still valid in 2012. Are these health care providers of another ilk considered obstacles to the proper operation of the intensive care machine? At the beginning of the first millennium of the common era, Plutarch writes of the example of a patient who, after a painful amputation, flees the surgeon’s care, without waiting for the wound to be bandaged, and therefore only experiences the distress caused by the treatment without getting any relief from it.15 The balm, the vulnerary that patients do not have time for during or after their coma, would be the soothing words of another who has taken time to listen to them.

Attentive Time and Artistic Time as Vulneraries (vulne´raires) What Diane needed and had to find on her own was provided to a woman we’ll call Sophie, a patient admitted to neurosurgical care after a diving accident. Brain trauma to the posterior fossa had caused her go blind and paralyzed her arms and legs. Once she reached the phase the neurosurgeons considered a ‘‘state’’, i.e. as 12 On two counts: through imposed sleep, on the one hand, and through the absence of a night/day rhythm, as the lights are on 24/7 in hospital wards, which are often located in basement levels. 13

Ibid. Diane Chauvelot.

14

A.M.L: Association pour le maintien du lien psychique [Association for maintaining psychological connectedness], an association governed by the law of 1901, 340 rue Saint Jacques Paris 75005, http:// www.rea-psy.com. 15

Plutarch, Comment e´couter, Rivages poche, 1995.

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soon as she had achieved respiratory autonomy, she was hospitalized in a unit for patients in persistent vegetative states (a state that differs from locked-in syndrome as Sophie fell within the nosological category of ‘‘minimal consciousness’’). During the acute phase, she was visited by one of A.M.L’s representatives, right after she came out of her artificial coma and after the psychoanalyst had signed-off on her case. She gave remarkable testimony on her living presence during the five long years of her ordeal, from 2005 to 2010. Over the course of the next two meetings, Sophie expressed all the anger contained in her injured body, then chose to fight for life. When the seasons changed, at the autumn equinox,16 a renewed and final pulmonary infection overcame her determination to live. Although she was blind and her brain injuries and major analgesic treatment made her very sluggish, she was still able to recognize and name the health care providers, and above all thank them for their kind treatment. When she was aware of her state, she expressed profound sadness mingled with pain. It is logical to think that being recognized, named, encouraged, heard and loved while still a ‘vegetable’17 made her wish to manifest her living and desiring presence. It is this desire that led her to convey to the powerless doctor that her remedy was elsewhere, in the harmony of sound. Beyond words, the vulnerary was music as slight blinking designated the chosen CD. If one put a hand on her insensible yet hyperalgesic body, one could feel her muscular spasticity slowly give way to the slightest quivering. One might want to speak of the healing power of music, but above all, a new language was instituted, one that was better suited for a time and allowed the subject to reside where it was and invite the other in. Sophie put into practice this thought of Paul Ricoeur: The acting subject must control itself and take upon itself the initiative through which the power to act that it feels capable of deploying is actualized.18 When asked the question: Who is capable of what? health care providers may find themselves in a reciprocal situation in which their level of empathy sets the limits of the system. Art stimulates the senses, it is often said, even when the senses wane. The strength of art becomes the ultimate shield against dereliction. Only once the health care providers agree to humbly face their powerlessness can they find out how and what a debilitated person is capable of.

Concluding with Utopia It is the aforementioned Diane Chauvelot who, ten years later, still harbouring feelings of anger, denounces the abuse of the elderly in a new book, Mieux vaut eˆtre me´decin que malade.19 There is currently a flurry of development of art therapy

16 Hippocrates, Galen and Ambroise Pare´… emphasized in their studies of the humours how melancholic humour can overwhelm the subject at the beginning of autumn. 17

A terrible expression which is still common in some hospital wards.

18

Ibid. Paul Ricoeur.

ˆ pital se moque de la charite´: Mieux vaut eˆtre me´decin que malade, E´ditions Diane Chauvelot, L’ho Ere`s, 2004.

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workshops in rest homes and in hospital wards that care for Alzheimer’s patients.20 There are numerous, diverse and encouraging initiatives. When time has effaced memory, and everything begins to fall apart for the subject, when precarity is supreme, should we not try even harder? Could we not invite talented artists to visit bedsides or groups of suffering individuals in order to facilitate the kind of communication they legitimately require? Vulnerability may sharpen aesthetic awareness. A high-level literary experience that occurred in a workshop run by the Social Humanitarian emergency service (SAMU social) will serve as our paradigm. The workshop leader used it as the title of her book: J’ai besoin d’un toit mais j’ai envie du chaˆteau de Chambord.21 Could this be a Utopia like the construction of the The´le`me abbey? Did not Franc¸ois Rabelais, a learned doctor from Montpellier who is apparently being rediscovered, use his pen to brilliantly and humorously to shake the dusty foundations of some of the institutions of his time? In Gargantua, he suggests an approach to health that concords with the definition now given by the WHO.22 If cultural wellbeing can contribute to the process of regaining health, we can only hope that the liberal arts will be reincorporated into the curriculum of future doctors. The French Version of part one appears below:

Introduction De´finir le the`me de la vulne´rabilite´ dont l’e´tymologie vient du Latin Vulnerare : Blesser endommager, entamer, porter atteinte a`, faire mal, offenser, et le travailler dans la pratique, aide´s en cela par des exemples, imposent de s’appuyer sur un constat, un te´moignage, un examen, un interrogatoire ou la prise en compte d’une parole. L’autre est toujours implique´, qu’il soit professionnel ou simple te´moin. La subjectivite´ d’une telle approche rend un argumentaire, par trop objectif ou statistique fort difficile. La dynamique de recherche s’inscrira donc plus dans l’e´laboration d’une posture reproductible que dans une ve´ritable de´marche scientifique. Celui qui est vulne´rable fait couple avec celui qui l’identifie comme tel. Le juriste, le sociologue et le the´rapeute sont convoque´s a` des degre´s divers mais de concert. Si la fragilite´ de la personne vulne´rable en appelle a` la mansue´tude, l’approche the´orique force a` de´passer l’e´tat de fait et permet d’ourdir un dialogue entre les divers intervenants et d’e´largir le champ des re´ponses possibles. Nous 20 Jean Claude Ameisen, Immunologist and researcher at the INSERM [French national health and medical research institute] writes of his experience with the painter Franc¸ois Arnold at the Georges Cle´menceau APHP hospital in his book Les couleurs de l’oubli, Les e´ditions de l’atelier, 2008. We refer here to the work on social ties in numerous nursing homes, particularly the Parentis en Born (40160) home managed by Sandra Brochant: art and artists are fully welcome guests there. 21 Babeth Fourest, «Jai besoin d’un toit mais j’ai envie du chaˆteau de Chambord», E´ditions LethielleuxDDB, 2010. 22 ‘‘Health is a state of complete physical, mental, and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity’’: health as defined by the W.H.O.

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montrerons comment l’art s’est impose´ comme me´dium, soutien et re´ponse dans le dialogue particulier patient- me´decin.

Le service de re´animation un lieu ou` la vulne´rabilite´ est extreˆme Nous choisirons de de´buter ce propos avec une citation du philosophe stoı¨cien Marc Aure`le : Ta manie`re de penser s’orientera d’apre`s la nature des objets que tu repre´sentes le plus souvent, car c’est des repre´sentations que l’aˆme prend sa couleur, et de relater une expe´rience particulie`re en service de re´animation qui actualise cette citation. Nous proposerons ensuite un de´veloppement plus conceptuel. Puis nous verrons, a` l’aide d’un second cas, en quoi et pourquoi les diffe´rences de re´ponses et de traitements de l’e´quipe me´dicale nous interrogent sur notre relation au malade. Les patients en re´animation sont le plus souvent sous ventilation assiste´e et place´s dans un coma artificiel. Ces services dits intensifs peuvent devenir des lieux de maltraitance ordinaire alors que l’e´quipe soignante est de´voue´e et au service de la renaissance voire de la re´surrection23 du sujet. Sortis du coma la plupart des patients font part de leur sensation d’avoir e´te´ objective´s. L’expe´rience de Diane Chauvelot24 psychiatre et psychanalyste nous offre une parole diffe´re´e sur son ve´cu, d’autant plus passionnante qu’elle est a` la fois soignante et soigne´e. Durant quarante-sept jours, hors d’e´tat de conscience e´veille´e, son corps est abandonne´ a` un plateau technique qui maintient son me´tabolisme. La de´pendance est totale. Elle parle d’elle comme d’une cre´ature inerte e´crase´e d’impuissance. C’est a` partir de l’expe´rience de cette cre´ature qu’elle pourra ulte´rieurement relater son e´merveillement devant les prouesses d’un autre en elle qu’elle identifie comme e´tant son inconscient. Elle de´crira un non-moi objet qui devient un soi autonome et qui continue a` exister, a` vivre, alors meˆme que les signaux de son corps sont du coˆte´ de la mort. Se reconnaıˆtre soi- meˆme comme un autre lui apporte un plus a` vivre ou plutoˆt un vivre malgre´ tout dans la de´couverte de la richesse et de la complexite´ de sa vie inte´rieure ouvrant sur un nouveau champ de conscience. C’est bien de cette place qu’elle parle d’elle a` la premie`re personne dans le re´cit de son coma. Elle y de´crit ses reˆves et sa communication «imaginaire» avec les soignants, la` ou` se meˆlent le re´el et le fantasme. Alors que certains patients peuvent relater des e´pisodes de reˆves plus ou moins de´lirants, les dialogues inte´rieurs de Diane restent plausibles avec la re´alite´. Les soignants n’ont pas eu la moindre ide´e de ce qui s’est trame´ durant le temps d’absence apparente de la patiente. S’interroger sur les modalite´s de la prise en charge psychique dans un lieu de´volu a` l’urgence devient pertinent. Dans le temps de la re´animation l’acte de soin se concentre sur un corps-objet qu’il faut remettre en fonctionnement. La vulne´rabilite´ du sujet est certes e´videmment la`, lorsque le pronostic vital est engage´ mais doit-elle eˆtre la seule prise en conside´ration?

23 Joseph Gazengel, Vivre en re´animation, L’auteur parle de Lazare et du prix a` payer, e´d. L’harmattan, 2002. 24

Diane Chauvelot, 47 jours hors la vie hors la mort, e´d.Albin Michel, 1995.

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Identifier, reconnaitre la vulne´rabilite´ ordinaire Le re´cit du me´decin souligne la difficulte´ d’analyse d’un concept qui engage non seulement un individu ou un groupe mais, au travers d’un ve´cu et de sa repre´sentation, la socie´te´ toute entie`re. L’acte d’agir de chacun est toujours sous tendu par celui de penser. L’ide´e que l’on se fait des choses est loin d’eˆtre du rapport a` la ve´rite´. Avant tout agir, il convient de reconnaıˆtre, de distinguer et de nommer ce qui suscite la mise en œuvre, en re´ponse, de la compe´tence technique ou de celle d’un fonds d’Humanite´. Si re´agir dans la spontane´ite´ du sentiment altruiste et porter secours a` l’autre sont le propre de l’homme bon comme le pense le sage chinois Mencius,25 penser la vulne´rabilite´ ne´cessite un travail et une re´flexion au terme desquels des propositions peuvent eˆtre faites. Les politiques, les acteurs sociaux, les juristes, travaillent encore une question qui engage l’e´quilibre de la socie´te´ qui reˆve d’une e´thique de la de´cision. La pense´e grecque, encore active dans nos temps modernes, favorise une vision du monde qui tient lieu de re´fe´rentiel a` la pense´e et un absolu du bien et du bon dans un au-dela` du monde servant de mode`le. Emprisonne´e dans le scopique et la vise´e, l’intentionnalite´ peine a` se de´finir hors de la repre´sentation. Et comme le souligne Paul Ricœur26 en citant Emmanuel Le´vinas puis Edmund Husserl : Le de´passement de l’intention dans l’intention elle-meˆme ruine l’ide´e d’une relation entre sujet et objet telle que l’objet y serait a` tout instant ce que le sujet le pense actuellement. L’intentionnalite´ du sujet en situation transpose´e dans la relation soignant-soigne´ risque le meˆme e´cueil. L’objet de la de´cision est soumis aux ale´as de la situation. Dans son Ethique a` Nicomaque Aristote pre´cisait de´ja` que s’il y a des choses qui de´pendent de nous, il y en a d’autres qui rele`vent de causes traditionnellement place´es sous le titre de la nature, de la ne´cessite´ et de la fortune mais dit-il nous de´libe´rons sur ce qu’il est en notre pouvoir de faire c’est a` dire sur les choses qui peuvent eˆtre objets d’action.27 Reconnaıˆtre la vulne´rabilite´ implique pour celui qui la constate, de la penser, de l’identifier, de l’e´valuer sans la re´duire, ensuite de de´cider d’une action bienfaisante voire bienveillante. L’ope´ration peut paraitre aise´e lorsque le de´nuement, qu’il soit mate´riel, physique ou psychique, est offert a` la vue de tous ou que la demande d’aide est explicite. Cependant la coexistence de plusieurs facteurs parfois contradictoires complexifie la conjoncture; aussi les modalite´s de la de´cision d’intervention demandent a` eˆtre module´es. Les me´dias, tel le ce´le`bre Te´le´thon, mettent en sce`ne voire stigmatisent une certaine ide´e de la vulne´rabilite´; puis font appel a` la ge´ne´rosite´ publique. L’emble´matique Coluche choisira plutoˆt l’action sur le terrain comme une re´ponse imme´diate aux manques essentiels de personnes au seuil ou de´ja` dans la pre´carite´. Ces abords publics de la vulne´rabilite´ et l’appel au don qui en de´coule, laissent en chemin cependant beaucoup de «pauvres» anonymes que la vie a blesse´s et dont le quotidien est la pre´carite´ silencieuse. Nos cousins canadiens sont plus discrets, ils me´diatisent dans l’apre`s coup. C’est apre`s un travail 25

Mencius, De l’utilite´ d’eˆtre bon, Fayard/Mille et une nuits, 10 mars 2004.

26

Paul Ricœur, Parcours de la reconnaissance, Essais Folio Gallimard, 2004.

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Aristote, Ethique a` Nicomaque III-1112 31/33, Vrin, 2000.

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de fourmi dans un, puis deux, petits centres d’accueil situe´s dans les quartiers de´favorise´s de Montre´al que le pe´diatre social Gilles Julien est mandate´ par le gouvernement pour e´tendre son action a` l’ensemble de la province. La grande feˆte annuelle de la Guignole´e28 proclame au grand jour la pauvrete´ transcende´e dans la joie. Quand elle n’est pas affiche´e distinctement, la vulne´rabilite´ se terre dans un non- dit et souvent un sentiment au mieux de pudeur mais souvent de honte s’associent a` elle. Les faits sont parfois masque´s, occulte´s, voire soigneusement efface´s. La relation patient-me´decin est souvent prise dans les rets de ce silence de l’eˆtre en e´tat de vulne´rabilite´. Il faut souvent aller a` sa rencontre, forcer avec de´licatesse les re´sistances sous lesquelles il s’abrite. La violence morale et les atteintes de la vie ne laissent pas toujours de traces visibles sur le corps et pourtant est bien de´muni celui ou celle qui en est la victime. A la question, le sujet se sent-il vulne´rable ou le devient-il par ce qu’il est reconnu comme tel par l’autre, deux re´ponses s’opposent : celle qui conside`re la personne vulne´rable uniquement comme un individu en demande de secours ou celle qui la conside`re comme une personne de´sirante et capable en puissance mais juste empeˆche´e pour un temps.29 L’aidant servirait dans ce second cas de bras de levier. Georg Simmel e´crivait en 190830 : Est pauvre celui dont les moyens ne suffisent pas aux fins qu’il poursuit. Cette de´finition, meˆme si elle s’adresse pour cet auteur aux pauvres, tend a` inverser un processus ou` l’agir moral se verrait supplanter par un devoir d’assistance mais surtout un droit a` eˆtre secouru pour sortir au mieux de l’e´tat pernicieux. Le droit des pauvres est affirme´ au de´but du sie`cle dernier, le statut de la vulne´rabilite´ s’e´taie et les comite´s d’Ethique en deviennent aujourd’hui les re´cipiendaires.

La ne´cessaire reconnaissance du sujet Au de´cours de la prise en charge technique re´ussie d’un e´tat extreˆme de vulne´rabilite´, l’e´crit qui le relate fait trace, redonne corps au ve´cu et rend une part de dignite´ a` la personne. En effet le sentiment de honte, de la de´che´ance est d’autant plus intense que la conscience retrouve´e l’e´claire. L’auteure le confirme. Sa plume fait re´silience a` une situation hors norme. Pourquoi a-t-il fallu passer par l’art du re´cit? Qu’est-ce qui fait question? Qui est pris en de´faut? Quelle faiblesse est ici pointe´e dans notre relation au patient? Tandis que le soigne´ cherche des strates de me´moire, coˆte´ soignant il semblerait qu’au contraire il faille oublier tre`s vite a` l’instar du personnel qui re´pond laconiquement a` la question : Ou` est madame ou monsieur X? par : Elle est partie, sans pre´ciser si la personne est de´ce´de´e ou sortie du service. S’agit-il de masquer l’e´chec pour toute une e´quipe ou se rendre disponible pour l’accueil d’une nouvelle de´tresse? Un lit vide est une aubaine. Pour 28

Pour l’occasion, tous s’unissent et recueillent des fonds pour la Fondation du Dr Julien : les personnes qui interviennent aupre`s des enfants, les parents, les amis, les be´ne´voles, des personnalite´s publiques, des me´dias, des artistes, sans oublier la communaute´ sensible au bien-eˆtre des plus petits. 29 Les muse´es nationaux ont choisi cette terminologie pour nommer le public compose´ de personnes handicape´es physiques ou psychiques et les personnes en situation de pre´carite´ sociale. 30

Georg Simmel, Le pauvre, e´d. Allia 2009.

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le patient sauve´, celui pour lequel le temps s’est arreˆte´, il faut tout aussi vite recouvrer une identite´ et repartir dans le monde des vivants. Le patient sortant est invite´ a` remercier pour avoir, graˆce aux soins dispense´s, repris le chemin de la vie, et ce sans aucune prise en compte de l’enfer traverse´ ou des se´quelles parfois lourdes qui deviendront son quotidien. C’est aussi oublier que l’empreinte de son corps pesant est reste´e dans le lit me´dicalise´ qui lui a servi un temps de re´sidence. La` ou re´side le sujet est la vie et l’histoire du sujet. Le temps de vie passe´ dans le service, prive´ de toute liberte´ et de toute autonomie, coupe´ du rythme nycthe´me´ral31 essentiel au vivant, me´rite que les soignants en disent un mot avant le de´part. Au traditionnel : c’est l’acharnement du docteur X qui vous a sauve´e ou vous eˆtes une miracule´e,32 surement le patient pre´fe´rerait entendre : Bravo pour votre courage et votre de´termination a` vivre, vous nous avez beaucoup aide´s. Les membres de l’e´quipe A.M.L33 depuis plus de vingt ans veulent te´moigner de ce que le maintien du lien avec la personne en apparence absente de son corps et de sa vie est essentiel. La personne bien qu’inconsciente est bien la` a` l’e´coute de tout ce qui se trame autour d’elle et en elle dans le souvenir de l’avant la crise. Un des points forts d’A.M.L est de mettre en maxime: sortir vivant de re´animation ne signifie pas toujours en sortir indemne. Dans les services intensifs, un temps de pre´sence active, parfois dans le silence, est ne´cessaire, c’est ce que propose cette e´quipe de psychologues, me´decins, psychanalyses. Malheureusement tre`s souvent les portes des services leur sont ferme´es. Dinah Fahri la pre´sidente, aujourd’hui de´ce´de´e, avait pourtant adresse´ une requeˆte e´crite en 1988 a` l’adresse des responsables des services de re´animation et de soins intensifs. Les re´ponses positives furent timides. Ce constat vaut toujours en 2012. Ces soignants d’un autre genre seraient-ils conside´re´s comme une entrave au bon fonctionnement de la machine a` re´animer? Plutarque a` l’aune du premier mille´naire de notre e`re donne l’exemple du malade qui apre`s une amputation douloureuse, s’enfuirait des mains du chirurgien, sans attendre que la plaie fut bande´e, n’e´prouverait que la geˆne du traitement sans en recevoir le soulagement.34 Le baume, le vulne´raire que le patient durant et a` la sortie du coma n’a pas le temps de recevoir serait une parole apaisante d’un autre qui s’est mis a` son e´coute.

Temps d’e´coute et temps artiste comme vulne´raires Ce qui a manque´ a` Diane et qu’elle a duˆ trouver seule a e´te´ offert a` celle que nous nommerons Sophie, une patiente traite´e en neurochirurgie suite a` un accident de plonge´e. Le traumatisme ce´re´bral de la fosse poste´rieure l’a prive´e de la vue et de ` la phase conside´re´e «d’e´tat» par les neurochirurgiens, l’usage de ses membres. A 31

A double titre: d’une part par le sommeil impose´ et d’autre part par l’absence de l’alternance jour -nuit les services e´tant e´claire´s 24 h sur 24v et souvent place´s en sous sol.

32

Ibid Diane Chauvelot.

33

A.M.L : Association pour le maintien du lien psychique, association 2001 340 rue Saint Jacques Paris 75005, http://www.rea-psy.com 34

Plutarque, Comment e´couter, Rivages poche, 1995.

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c’est-a`-dire de`s l’acquisition d’une autonomie respiratoire, elle est hospitalise´e dans une unite´ pour patients en e´tat ve´ge´tatif chronique (e´tat diffe´rent du locked-in syndrom puisque celle que nous nommerons Sophie entrait dans la nosologie des patients «pauci relationnels)». Visite´e a` la phase aigue par une des responsables d’A.M.L, juste a` la sortie du coma artificiel et apre`s le passage de la psychanalyste elle a te´moigne´ de fac¸on e´tonnante de sa pre´sence vivante de son calvaire cinq anne´es durant, de 2005 a` 2010. Au cours des deux entretiens conse´cutifs, Sophie a exprime´ toute la cole`re contenue dans son corps meurtri puis elle a opte´ pour le combat pour la vie. Au changement de saison, a` l’e´quinoxe d’automne,35 une nouvelle et dernie`re infection pulmonaire a eu raison de son acharnement a` vivre. Bien qu’aveugle et tre`s ralentie par les atteintes de son cerveau et les traitements antalgiques majeurs, elle demeurait capable de reconnaıˆtre et de nommer les soignantes et surtout de les remercier pour les bons soins dispense´s. Quand elle prenait conscience de son e´tat, meˆle´e a` l’expression de la douleur elle exprimait une profonde tristesse. Il devient cohe´rent de penser que d’avoir e´te´ reconnue, nomme´e, encourage´e, entendue et aime´e, alors que pour la plupart elle e´tait un le´gume,36 elle ait souhaite´ te´moigner de sa pre´sence vivante et de´sirante. C’est anime´e de ce meˆme de´sir qu’elle a fait comprendre au me´decin impuissant que le reme`de e´tait ailleurs, dans l’harmonie des sons. Hors les mots le vulne´raire fut la musique. De fugitifs clignements d’yeux pre´cisaient le choix du cd. Une main pose´e sur son corps insensible mais hyperalgique sentait la spasticite´ laisser place a` un infime fre´missement. On peut parler de vertus curatives de la musique mais surtout de l’institution d’un nouveau langage plus adapte´ pour un temps et qui permet au sujet de re´sider la` ou` il se tient et d’y inviter l’autre. Sophie a mis en acte la pense´e de Paul Ricœur : Le sujet agissant prenant sur soi et l’assumant l’initiative dans laquelle s’effectue la puissance d’agir dont il se sent capable.37 A la question : Qui peut quoi?, le soignant peut se trouver dans une conjoncture de re´ciprocite´ dans laquelle son degre´ d’empathie fixe les limites du dispositif. L’art sollicite les sens, est-il commun de dire, meˆme lorsque ces derniers s’amenuisent. La force de l’art devient le rempart ultime a` la de´re´liction. C’est quand le soignant accepte d’eˆtre face a` son impuissance, avec humilite´, qu’il peut de´couvrir de quoi et en quoi une personne de´munie est capable.

Une conclusion en forme d’Utopie C’est la meˆme Diane Chauvelot pre´alablement cite´e, toujours anime´e par la cole`re qui de´noncera dix ans plus tard la maltraitance des personnes aˆge´es dans un nouvel ouvrage Mieux vaut eˆtre me´decin que malade.38 On assiste aujourd’hui au 35 Hippocrate, Galien et Ambroise Pare´… dans l’e´tude des humeurs soulignent comment l’humeur me´lancolique peut de´border le sujet a` l’ente´e de l’automne. 36

Expression de´sastreuse qui a encore cours dans certains services.

37

Ibid. Paul Ricœur.

ˆ pital se moque de la charite´ : Mieux vaut eˆtre me´decin que malade, E´ditions Diane Chauvelot, L’ho Ere`s,2004.

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de´veloppement des ateliers d’art the´rapie dans les maisons de retraite et dans les services accueillant les patients atteints de maladie d’Alzheimer.39 Les initiatives sont nombreuses, varie´es et encourageantes. Quand le temps a efface´ le souvenir, que plus rien ne tient du coˆte´ du sujet, que la pre´carite´ est ultime, ne faudrait-il pas aller encore plus loin comme certains le proposent en invitant des artistes talentueux au chevet ou au milieu des personnes en souffrance, afin de permettre une communication a` la hauteur de leur le´gitime exigence? La vulne´rabilite´ pourrait aiguiser le sens esthe´tique. Une expe´rience litte´raire de haut niveau au SAMU social servira de paradigme, son animatrice en a fait le titre de son ouvrage : J’ai besoin d’un toit mais j’ai envie du chaˆteau de Chambord.40 Serait-ce une Utopie a` l’instar de la construction de l’abbaye de The´le`me? Franc¸ois Rabelais, docte me´decin de la ville de Montpellier que l’on semble rede´couvrir aujourd’hui, n’a t il pas e´branle´ avec brio et humour certaines structures poussie´reuses de son e´poque par sa plume? Dans le roman Gargantua il propose une approche de la sante´ en accord avec celle de´finie de nos jours par l’O.M.S.41 Si le bien eˆtre culturel peut eˆtre pris en compte pour recouvrer la sante´, il reste a` souhaiter que les arts libe´raux reviennent s’inscrire dans l’enseignement du futur me´decin.

Part Two: A Few Grams of Gold in an Insecure World Claude Valentin

Introduction As related in the part one, vulnerability long went hand in hand with precarity, and is associated with woundedness.42 Vulnerabilis in late Latin means ‘‘who can be wounded’’ both literally and figuratively. The term ‘‘precarity’’ comes from the legal Latin precarius, which means ‘‘that can be reached through prayer’’, hence its uncertain, insecure, transient aspect.43 ‘‘Woundedness’’ and ‘‘uncertainty’’ both belong to the social and medical realms, in which pathos, compassion and care come to the fore. What then of philosopher Simone Weil’s claim that ‘‘only the pauper has access to truth’’?

39 Jean Claude Ameisen, Me´decin Immunologiste chercheur a` l’INSERN dans son ouvrage : Les couleurs de l’oubli relate son expe´rience avec le peintre Franc¸ois Arnold a` l’hoˆpital Georges Clemenceau APHP, Les e´ditions de l’atelier, 2008 Nous citerons ici le travail de lien social dans de nombreux l’E.H.P.A.D, notamment celui de Parentis en Born 40160 dirige´ par Sandra Brochant l’art et les artistes y sont pleinement convie´s. 40 Babeth Fourest, «Jai besoin d’un toit mais j’ai envie du chaˆteau de Chambord», E´ditions LethielleuxDDB, 2010. 41 «La sante´ est un e´tat de complet bien eˆtre physique, social, mental. Ce n’est pas la simple absence de maladie ou d’infirmite´.»: De´finition de la sante´ par l’O.M.S. 42

Alain Rey, Dictionnaire Historique de la langue franc¸aise, Robert, Paris, 2000, p. 4134.

43

Ibid. p. 2898.

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Beyond ‘black’ Poverty has a range of confluent meanings and implies many different things. Simone Weil does not distinguish between desired and endured poverty. Poverty is an anti-value, subversive in a world where, ideally, everything is ‘‘comfort and beauty, calm and bliss’’. According to some accounts, homeless people refuse room and board and ‘choose’ to live in the street in the name of freedom—a point offered as ‘proof’ of this subversiveness. We forget, however, that the above-mentioned voluntarism too easily exempts politicians from assuming direct responsibility and that only a little more than 6.3 % of the homeless have ‘chosen’ this way of life. Poverty is disturbing. Perhaps because of this sense of disruption, the pauper is treated as a cheat, a fraud, a leech, a crook, a robber, a swindler; he is dishonest, disorganized, feeble, stupid and as hateful to god as he is to mankind: poverty, thus, is a curse. This entirely too usual way of referring to a pauper shocks no one. It is not a word we (in France) associate with a person, but rather a three-letter acronym: SDF (Sans domicile fixe: without a permanent residence). The pauper is doubly deprived: in addition to being referred to with a negation, he loses his very identity. The tramp (clochard), a word that has since become obsolete, at least had a history and belonged somewhere: the bell (cloche), an allusion to church bells that were rung by beggars in exchange for payment. With a few complicit circumlocutions intended to provide dignity, we have left behind a sense of both monetary and spiritual hope and moved on to absolute negation. The ‘‘pauper’’ is ‘‘without’’; as my co-author explained,without work, without a home, without a legal residency permit, without money… This picture of the pauper is painted in one colour alone: Black—as in lightless and colourlessness, not a space but a non-space. Destitution is, in this way, a blankness, a blackness, and I have been taking its vital signs once a month for thirty years. My patients are in poor health. Many work under the table (participating in a ‘‘black’’ economy). The men are often delinquents, criminals, dealers, mafia members. The women are often prostitutes. They live in low-cost or no-cost housing, as they live in broom closets, inner-city basements, parking lots, parks… These are their homes. Without labor, they are idle, and indulge often in all manner of vices. Their children are in poor health and doctors and care workers are few and far between. Their children, grand-children and great-grand-children that I will no doubt never know will be in poor health as well. I have written four times to ask for help from the medical profession. The Medical Board, Municipal Council, Departmental Council or Regional Council is not to blame if social work is noone’s calling. For a time, I asked them for counsel, telling them that I felt alone. They told me I was not alone in feeling alone—and since there were several of us who felt that way, I no longer felt so alone after all. Their response to my request for help, however, was that they could only help me if my patients weren’t so unstructured. ‘‘Structure’’ is an outdated concept, doesn’t mean anything, and in any case social work has its own structure… So I have made this work my ‘home’ for the past thirty years, in a halfway house for marginal adolescents.

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At the halfway house, the only colourless thing is the writing. Personalities, meals, values, raised voices, and everything else is extremely colourful. The adolescents get room and board. They have no families in the traditional sense. Sometimes there is some family, and some even get a telephone call once a year. In most respects the child is deemed to be abandoned. The Departmental Council and the Board of Directors are proud of the increasing school success rate among adolescents living at this centre. No one knows the words ‘‘cross-sectional study’’. Franz Kafka’s words are unknown as well, despite the fact that the prevalent atmosphere is oppressive and absurd. Only 2 out of the 500 young people who have gone through the centre have gone on to pursue an associate’s degree; That is 2 in 30 years. Of course, before the centre was created, there was nothing else. Most of the adolescents take remedial courses for three years, then they begin vocational training at the age of eighteen. Paul, who has been through ten homes, asked the following question at dinner yesterday: ‘‘Do you need a diploma to be rich?’’ But this is nonetheless an improvement over what came before. The Board of Directors has extensively discussed how urgent it is to integrate young people from other countries: their right to housing is urgent, their parents (who don’t have legal residency permits) are in an urgent situation, too; some are living on a guaranteed minimum income they will not keep getting for much longer and are in desperate need. In addition, inner-city riots must be urgently dealt with, social benefits are in urgent need of increase… The Board of Directors has promised to treat all issues with ‘urgency’;this decision has been made and the next meeting will deal with the geographical relocation of the institution. Because, when you can’t deal with what is urgent, you must move. The very existence of poverty makes me wonder—both the concept and the philosophical, economic, religious and political coherence of ‘man,’ thinking reed that he is. I have in mind certain remarks made by homeless people that are true masterpieces of concise thought. The spoken word is sometimes so eloquent, so true, that it stands up to the most complex and obscure philosophical arguments. Through these conversations, the world’s pseudo-cohesiveness is brought to light and exposed at any time, even by the following cursory remark. The virtuous circle of wealth is boundless: ‘‘Over the past twenty years, the top 10 % of the highest salaries have been the recipients of three-fourths of the growth in national wealth, while the situation of 80 % of employees worsened. What is even worse, this inflation does not merely raise a moral or ethical issue; it also has an impact on the country as a whole. Those who give themselves the highest salaries bear more responsibility for social deficits than the poor’’.44 Alongside this, the vicious circle has taken hold, demolishing all hope. Precarity also becomes boundless: physical, psychological, spiritual, leading us to doubt that poverty is a path to truth. Faith, which was long viewed as a path to freedom and the restoration of the human condition, is fissured at its core, fissures which are the sign of doubt and concern that are made even deeper by the fact that so many belief systems flaunt their intolerance. Truth can plainly not be found at the end of that path either.

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Martin Hirsch, Conseils aux hauts salaries s’ils veulent aider a` la re´duction du de´ficit, 23.08.11, p. 19.

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Vulnerability and precarity resonate with the same pathos, and the distribution of wealth is so insolent and unbearable that they jointly call for the same degree of revolt. People who have nothing left to lose become revolutionaries or, if they lack the calibre, gang leaders. People who have nothing are beholden to no one: the law is the province of the affluent. Leonardo Boff, the Brazilian liberation theologian, asserted the following: ‘‘if you bow down too long, you become a hunchback’’. Submission goes hand in hand with persecution; let us change the game, and it will instead go hand in hand with revolution. But revolutions, physicists say, mean returning to the same place. Poverty persists and lives on in darkness, annihilating any hope that it could be a path to truth. Only the abyss remains, sounding out that of vulnerability which dwells on the same shore. But if one takes a closer look, the correlation of precarity and vulnerability is flawed. The first speaks of an uncertain future, the second of frailty. If we hearken to the words of the poet, a path to truth might be found in the gap between the two: ‘‘Dreamer! What is man? A gap between two abysses!’’,45 where the wound that is the hallmark of vulnerability is called into question as a source of aesthetic creation.

In Praise of Colour Twelve years of medical school have taught me to properly distance myself from precarity; twelve years of theological and philosophical study have taught me to cancel out that distance; thirty years practicing social medicine have provided me with a sense of vulnerability that is stimulating enough to lead me to believe that the future is bound to be ‘‘a process of questioning’’.46 Why should we introduce aesthetics and combine it with ethics? While history is nothing more than a collection of stammerings and repetitions, art appears as continuous ‘‘rebirth and mutation’’, if the poet is still to be believed.47 The aesthetic takes the stage, form is transformed and content undergoes a metamorphosis. Vulnerability is a wound and the wound is precisely what creates the bond between the patient and the health care provider, between he who is exposed and he who exposes. Let’s take in a play. Wounds never stop creating bonds and they in turn transform the subject, teacher, historian, historical figure, writer, reader, listener, critic, scriptwriter, actor, make-up artist, wardrobe master, lighting engineer, spectator. Vulnerability does not give substance to genius but rather inspires it, just as words do not create a thought but rather express it. And then,

45

Victor Hugo, Toute la Lyre, Xi Voila` l’Homme, http://fr.wikisource.org/wiki/Toute_la_lyre/III.

46

‘‘The process of questioning is a maieutics, intended to help certain emotional states that underlie the question come to light’’ Jean-Franc¸ois Courtine maintains in his commentary on Heidegger’s Being and Time (Jean-Franc¸ois Courtine Introduction a` la me´taphysique de Heidegger, Etudes et Commentaires, Vrin, 2007, p. 39). 47

Jean Roudaut, Les territoires de Rene´ Char. Introduction, Œuvres comple`tes, NRF, Gallimard, La Ple´iade, 1983, p. XXIV.

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some day, a game-changing individual will come along and say that wounds produce genius just as language provides the underpinning for ideas. The aesthetic muddies the waters in once sense, but maypurify them in another. Its active mode of expression, its talent for putting words to the unutterable, its independence from desiccating reason fascinates us. Art is not essential, not measurable, not calculable. And what makes it impossible to classify, to grasp, to contemplate is precisely what makes it so attractive and contentious. And what is even more interesting, it renews the dramatic structure and the scenography of precarity, all without meaning to. The aesthetic broadens one’s horizons by questioning the coherence of the sciences. In no way is this sociological approach in competition with attentiveness to the sciences or scientific detail. These two movements produce a desire to conduct both theoretical and practical research. The challenge has been issued: we must seek to unite diametrically opposed worlds, university and inner city, creation and vulnerability, wealth and precarity.

How Shall We Proceed? We need to find ways to sensitize present and future generations to ethical issues and to an aesthetic, arts based, approach in order to facilitate a capacity to ‘‘live with’’, thatpropaedeutic to the art of ‘‘living together,’’ by using both the power of words and the magic of images. This is where the originality of our examination is to be found: we encourage interdisciplinary research into ethics to explore precarity, for tomorrow’s medical science will be just as focused on social as on medical issues. Throughout its history, art has been a counter-power, a challenge to established authority and politico-economic forms of government. We need individualized medical training that goes back to the characteristics of art, like those that some countries, including Canada, have already implemented. I have had ˆ te-des-Neiges the good fortune to meet Doctor Julien, a paediatrician at the Co centre, in one of the most underprivileged neighbourhoods of Montreal. An art therapist participates in all his examinations of inner-city children. Their mutual interaction has provided the impetus for the residents themselves to rehabilitate the entire neighbourhood, in order to provide children with a better daily environment. The interdisciplinary fabric that has been woven between ethics and art strikes us as the best response to a society dominated by the world of finance, and thus also economic disparity. This research project is part of the ‘‘Culture and Health’’ programme instituted on 6 May 2010, when its scope, which had previously been restricted to hospitals, was extended to social health care centres. The experience of conducting research on the cusp of art and precarity, which is being conducted at both national and international levels, is promising: in Denmark, palliative care facilities host the best musicians and the best theatre actors who showcase the best of their skill before the patients breathe their last… Right before they gain access to ‘truth.’

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The French version of part two appears below: Longtemps vulne´rabilite´ a rime´ avec pre´carite´. La vulne´rabilite´ est en lien avec la blessure.48 En effet, vulnerabilis en bas latin signifie «qui peut eˆtre blesse´», au propre et au figure´. Quant au terme pre´carite´, emprunte´ au latin juridique precarius, il signifie «ce qui peut eˆtre obtenu par la prie`re», d’ou` le caracte`re ale´atoire, mal assure´, passager, contenu dans ce dernier terme.49 «Blesse´» et «ale´atoire»s’inscrivent dans une meˆme appartenance sociale et me´dicale ou` affleurent instabilite´, incertitude, de´se´quilibre…termes appartenant au registre minoratif et de´pre´ciatif. Que signifie alors l’assertion de Simone Weil, quand elle avance : «Seul le pauvre touche a` la ve´rite´»?50 En quoi le chemin initie´ par la philosophe est-il pertinent pour le me´decin?

Outrenoir Approche sociologique La pauvrete´ est un terme polyse´mique suscitant une multitude d’implications au niveau de l’aide ge´ne´re´e. Georg Simmel en pre´sente trois principes: –





L’assistance est personnelle et ne couvre que des besoins particuliers. Il n’y a pas de pauvrete´ en tant que telle, la pauvrete´ sociale n’existe que parce qu’elle est visible et elle n’est visible que parce que le pauvre est assiste´. Elle s’attache davantage a` satisfaire le donneur que le receveur. Le droit de recevoir, c’est a` dire le droit a` l’assistance, est, selon Simmel, un droit fondamental a` l’instar du droit au travail et du droit a` la vie, l’obligation de donner en re´sultant logiquement; Mais le droit a` l’assistance comporte un certain nombre de particularite´s : d’abord si ce droit est essentiel, le pauvre n’a en revanche aucunement le droit de re´clamer cette assistance. En mettant deux individus face a` face, l’aide au pauvre met en re´alite´ le pauvre face a` la socie´te´; c’est a` la socie´te´ et a` ses croyances qu’il demande assistance (‘‘Dieu vous le rendra’’). L’assistance est conservatrice : «Le but de l’assistance est pre´cise´ment de mitiger certaines manifestations extreˆmes de diffe´renciation sociale, afin que la structure sociale puisse continuer a` se fonder sur cette diffe´renciation.»51 Si l’aide apparaıˆt comme obligatoire c’est que son objectif premier n’est pas de secourir le pauvre mais de prote´ger la socie´te´ de sa pre´sence. C’est ainsi qu’une famille aidera un de ses membres pour e´viter que sa de´che´ance n’entache tout le groupe. De meˆme la socie´te´ se prote´gera des perturbations ine´vitables lie´es a` une trop grande extension de la pauvrete´. L’assistance aux pauvres est prise en charge par divers groupes dont l’Etat et la Communaute´. Le premier se charge

48

Rey, A., Dictionnaire Historique de la langue franc¸aise, Robert, 2000, Paris, p. 4134.

49

Ibid., p. 2898.

50

Weil, S., La notion de valeur in Œuvres, Gallimard, 1999, Paris, p.123.

51

Simmel G., Les pauvres, PUF, Collection Quadrige, 1998, p. 123.

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donc de ‘‘l’aide a` la pauvrete´’’. Le second se charge de ‘‘l’aide aux pauvres’’. L’Etat, prenant en charge l’ensemble des pauvres, ne peut intervenir qu’au niveau global selon des crite`res spe´cifiques de´cide´s a` priori; on retrouve un des aspects de l’objectivite´. Cette notion occupe chez Simmel une place similaire a` celle de la rationalite´ chez Durkheim. Chez Durkheim, en effet, c’est parce que la socie´te´ est «avant tout un ensemble d’ide´es, de croyances, de sentiments de toutes sortes, qui se re´alisent par les individus»52 qu’elle doit prendre en charge les pauvres. «Bien qu’il y ait une morale du groupe…chaque homme a sa morale a` soi: meˆme la` ou` le conformisme est le plus complet, chaque individu se fait en partie sa morale. Il y a en chacun de nous une vie morale inte´rieure, et il n’est pas de conscience individuelle qui traduise exactement la conscience morale commune, qui ne lui soit partiellement inade´quate».53 Le fait social s’impose a` l’individu et n’est modifiable que par un bouleversement social. «On reconnaıˆt principalement un fait social a` ce signe qu’il ne peut pas eˆtre modifie´ par un simple de´cret de la volonte´.»54 C’est l’e´ducation qui, par sa fonction socialisante, fait de l’enfant un eˆtre social. Pre´sent de`s l’aurore, l’enfant et plus tard l’Homme sont de´pendants du fait social qui a un caracte`re contraignant. Un des crite`res pour reconnaıˆtre le fait social consiste a` de´terminer la re´sistance au changement d’une chose, d’un comportement, d’un habitus. Un homme d’affaires, un cadre, doit s’habiller selon des crite`res de´finis, sinon il peut meˆme risquer les sanctions de son supe´rieur, ou les railleries de ses colle`gues, en ne se conformant pas aux normes quotidiennes. Un autre moyen pour de´terminer un fait social consiste a` recourir a` l’usage des statistiques qui permettent de neutraliser les variations entre individus et finalement d’e´tudier une moyenne. Le fait social repre´sente donc «un certain e´tat de l’aˆme collective». «Pre`s d’un milliard de personnes vivent avec moins de un dollar par jour. Les politiques destine´es a` lutter contre la pauvrete´ semblent souvent incapables d’ame´liorer leurs conditions de vie».55de´clare l’e´conomiste Abhijit Banerjee. On s’interroge : «Cet e´chec pourrait-il eˆtre duˆ aux failles des the´ories qui sous-tendent ces programmes plutoˆt qu’aux caracte`res e´crasant de leur taˆche?»56 On affirme encore ailleurs : «Chaque anne´e, neuf millions d’enfants meurent avant leur cinquie`me anniversaire. En Afrique subsaharienne, une femme a un risque sur trente de mourir en couches, alors que dans les pays de´veloppe´s, cette probabilite´ est re´duite a` un sur 5600. Il y a au moins vingt-cinq pays, situe´s pour la plupart en Afrique subsaharienne, ou` l’espe´rance de vie n’est que de cinquante-cinq ans. En Inde»…57 Force est de constater en premier, aussi bien chez Georg Simmel et Durkheim que chez Esther Duflo et Abhijit Banerjee, que la distinction entre pauvrete´ de´sire´e 52 Dukheim, E., Les Re`gles de la me´thode sociologique, 1894, E´dition comple´te´e le 15 fe´vrier 2002 a` Chicoutimi, Que´bec, p. 31. 53

Dukheim, E., Sociologie et philosophie, PUF, 3e e´dition, 2004, p. 115.

54

Dukheim, E., Les Re`gles de la me´thode sociologique, op. cit., p. 29.

55

Duflo E., Banerjee A., Repenser la pauvrete´, Seuil, 2012, p. IV e`me de couverture.

56

Ibid., p. IVe`me de couverture.

57

Ibid. p. 17.

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et pauvrete´ subie n’est pas explicite´e, pas plus qu’elle ne l’est chez Simone Weil. La pauvrete´ est autant une antivaleur qu’une subversion, dans un monde ou` ide´alement tout n’est que «luxe, calme et volupte´».58 Preuve en est, pour certains esprits, que les personnes sans domicile fixe refusant gıˆte et couvert font le choix de vivre dans la rue au nom de la seule liberte´. On oublie que le volontarisme e´voque´ exempte un peu trop facilement les hommes politiques de leurs responsabilite´s directes et que seuls 6,3 % des sans-abri ont choisi cette situation…. Philosophie pratique La pauvrete´ de´range. Le pauvre est malhonneˆte, tricheur, fraudeur, de´sorganise´, profiteur, haı¨ssable autant par les hommes que par les dieux : c’est connu, la pauvrete´ est une male´diction. Sa de´signation commune ne heurte pas. On le nomme en France non pas comme une personne vivant sans abri mais par trois lettres : SDF, Sans Domicile Fixe. La privation est double, de´signation par une ne´gation d’adresse ajoute´e a` celle d’une perte de l’identite´. Le clochard, nom tombe´ en de´sue´tude, avait au moins une histoire et une appartenance : le mendiant sonnait les cloches d’e´glise, jouant de la re´tribution profane et de la gratitude spirituelle. Le pauvre, aujourd’hui, est «sans»: sans travail, sans domicile, sans papier, sans argent… Le tableau du pauvre s’inscrit en une seule couleur : le noir. En ces lieux, ou plus exactement en cette absence de lieu, il n’y a que l’e´criture qui soit blanche. La mise`re est noire. Projection faite sur un lieu e´trange et anonyme, comme il en existe des milliers dans le monde : la dalle d’Argenteuil dans le Val d’Oise. Le me´decin ausculte une fois par mois depuis trente ans. Ses patients ont une sante´ de´ficiente. Ils font beaucoup de travaux ille´gaux (‘‘au noir’’). Ils sont souvent de´linquants, criminels, dealeurs, mafieux. Elles sont souvent prostitue´es. Ils se logent a` bas prix ou a` pas de prix du tout puisqu’ils vivent dans les placards a` balai, la cave du HLM, le parking, le square…Elles sont oisives et donc porteuses de tous les vices. Les me´decins et les e´ducateurs sont peu nombreux. Leurs enfants ont une sante´ de´ficiente. Leurs enfants, leurs petits-enfants, leurs arrie`re-petits-enfants que le me´decin ne connaıˆtra certainement pas, auront une sante´ de´ficiente… L’existence meˆme de la pauvrete´ interroge. Autant le concept que la cohe´rence philosophique e´conomique, religieuse, politique de l’homme, roseau pensant, qui la nomme. Certaines expressions prononce´es par les personnes sans abri sont de ve´ritables chefs d’œuvre de concision de la pense´e. Le verbe est parfois si e´loquent, si vrai qu’il de´fie les raisonnements les plus les complexes, les plus obscures des philosophes. Apparaissent alors au grand jour les pseudo cohe´sions du monde, que la superficialite´ des propos confond a` tout instant : le cercle vertueux de la richesse ne connait plus limite. «Au cours des vingt dernie`res anne´es, les 10 % des salaires les plus e´leve´s ont capte´ les trois quarts de l’accroissement de la richesse nationale, alors que 80 % des salarie´s voyaient leur situation se de´grader. Plus grave, cette inflation ne pose pas simplement un proble`me moral ou e´thique mais a des re´percussions sur l’ensemble du pays. Ceux qui s’attribuent les plus hautes 58

Baudelaire, Ch., L’invitation au voyage in Les fleurs du mal, 2002, Poche, p. 13.

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re´mune´rations ont une responsabilite´ plus grande que les pauvres sur les de´ficits sociaux».59 Le cercle vicieux s’est installe´, ane´antissant toute espe´rance. La pre´carite´ ne connait alors plus de limite: physique, psychique, spirituelle faisant douter que la pauvrete´ soit un chemin de ve´rite´. La foi longtemps appre´hende´e comme un chemin de libe´ration et de restauration de la condition humaine pre´sente en son sein quelques le´zardes indiquant doutes et inquie´tudes, d’autant plus marque´s que l’intole´rance s’affiche dans toutes les croyances. Si l’ide´ologie laisse penser que la croyance peut eˆtre un chemin de ve´rite´, le principe de re´alite´, la rend suspecte, la confond, l’e´prouve. La vulne´rabilite´ et la pre´carite´ s’accordant d’un meˆme pathos, appellent conjointement a` une meˆme re´volte, tant la re´partition des richesses est devenue, pour certains Hommes, insolente et insupportable. La pauvrete´ insiste et se perpe´tue sans lumie`re, annihilant toute espe´rance d’eˆtre chemin de ve´rite´. A y regarder de plus pre`s entre pre´carite´ et vulne´rabilite´, la rime est boiteuse. La premie`re e´nonce un avenir incertain, la seconde une fragilite´. Si l’on suit le poe`te, un chemin de ve´rite´ pourrait se situer dans cet entre-deux : «Songeur ! Qu’est-ce que l’homme? Un entre-deux d’abıˆmes !»60 Assure Victor Hugo, la` ou` est la blessure, la` est ou` la vulne´rabilite´, la` est la cre´ativite´.

Eloge de la Couleur L’esthe´tique comme philosophie de l’art Permettez, juste un temps de dire que le me´decin dont il est question a fait douze ans d’e´tudes de me´decine qui lui ont appris la distance a` instituer face a` la pre´carite´, douze ans d’e´tudes de the´ologie et de philosophie qui lui ont appris a` la gommer, trente ans d’exercice de me´decine sociale qui lui ont apporte´ un sentiment de vulne´rabilite´ suffisamment stimulant pour penser que le flux des jours a` venir ne peut eˆtre qu’un 00 questionner00 .61 Pourquoi introduire l’esthe´tique et l’associer a` l’e´thique? Si l’histoire n’est que be´gaiements et re´pe´titions, l’art s’expose «en renaissances et mutations» permanentes, si l’on croit encore le poe`te.62 L’esthe´tique entre en sce`ne, la forme change, le fond se me´tamorphose. La vulne´rabilite´ est blessure et c’est la blessure qui fait lien entre le patient et le soignant, entre l’expose´ et l’exposant. Invitons-nous au the´aˆtre. La blessure n’en finit pas de cre´er du lien qui me´tamorphose a` son tour sujet, enseignant, historien, personnage historique, e´crivain, lecteur, auditeur, critique, sce´nariste, come´dien, 59 Hirsch, M., Conseils aux hauts salaires s’ils veulent aider a` la re´duction du de´ficit, Le Monde, 23.08.11, p. 19. 60

Victor H, Toute la Lyre, Voila` l’Homme, http://fr.wikisource.org/wiki/Toute_la_lyre/III

61

«Le questionner est une maı¨eutique, destine´e a` faire accoucher certains e´tats affectifs sous-jacents a` la question»assure Jean-Franc¸ois Courtine, en commentaire de L’Etre et le temps d’Heidegger (Courtine, J.-F., Introduction a` la me´taphysique de Heidegger, Etudes et Commentaires, Vrin, 2007, p. 39). 62 Roudaut, J., Les territoires de Rene´ Char, Introduction, Œuvres comple`tes, NRF, Gallimard, La ple´iade, 1983, p. XXIV.

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maquilleur, costumier, e´clairagiste, spectateur. La vulne´rabilite´ ne donne pas corps au ge´nie, elle l’inspire tout comme la parole ne cre´e pas l’ide´e mais l’exprime. Et puis vient un jour un homme qui change la donne disant que la blessure ge´ne`re le ge´nie comme le langage sous-tend l’ide´e. L’esthe´tique trouble la donne, quand elle ne l’enchante pas. Son expression engage´e, sa disposition a` pouvoir e´noncer l’indicible, son inde´pendance par rapport a` la raison dessicative fascinent, meˆme si sa subordination aux causes sociales, politiques, e´conomiques est qualifie´e de re´ductionniste. L’art est non essentiel, non mesurable, non e´valuable. Et c’est pre´cise´ment son caracte`re inclassable, insaisissable, impensable qui le rend si attirant et si critiquable. Plus encore, sans le vouloir, il renouvelle la dramaturgie et la sce´nographie de la pre´carite´. L’esthe´tique e´largit le regard en interrogeant la cohe´rence des sciences. Cette approche sociologique ne concurrence nullement une e´coute. Ces deux mouvements sont ge´ne´rateurs d’un souhait de recherche autant the´orique que pratique. Le de´fi est lance´ : unir des mondes que tout oppose, universite´ et cite´, cre´ation et vulne´rabilite´, richesse et pre´carite´. Que faire? Il importe de rechercher comment sensibiliser les pre´sentes et les futures ge´ne´rations a` la re´flexion e´thique, a` l’approche esthe´tique afin de favoriser «un vivre avec», pre´alable a` un art de vivre ensemble, autant par le pouvoir des mots que par la force symbolique des images. C’est a` ce niveau que se tient l’originalite´ de notre approfondissement : stimuler une recherche interdisciplinaire de l’e´thique en direction de la pre´carite´ car la me´decine de demain sera autant sociale que me´dicale. La question est e´thique. Qu’importe de de´couvrir un me´dicament plus efficace sur une maladie contagieuse de´finie si son couˆt en interdit une large diffusion. Pour ce faire la notion de sante´ se doit d’eˆtre e´largie au-dela` de la seule me´decine comme l’avait pressenti l’Organisation Mondiale de la Sante´ en de´finissant celle-ci comme «un e´tat de complet bien-eˆtre physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmite´» Avec la me´decine cite´e comme art exemplaire par Aristote, c’est l’humain qui prend la premie`re place. Tous les arts sont appele´s a` le servir.63 La re´ponse est esthe´tique. Le me´decin a besoin de l’artiste pour guider son regard. ll faut inviter les Hommes a` voir le beau, le monde beau et a` le rendre beau. C’est l’utilite´ des arts majeurs de se mettre au service du premier des arts qu’est la me´decine pour le servir. Il faut apprendre aux e´tudiants en me´decine a` aimer les films touchant a` la me´decine, car l’œil du cine´aste a une forte valeur e´ducative de montrer l’art ou` le jeune me´decin ne verrait que mise`re du quotidien. «Ce qui me fascine dans l’art de soigner, c’est qu’il est justement un art, l’art d’aider l’Homme tout en respectant sa liberte´»64 Il est ne´cessaire que soit individualise´e une formation me´dicale reprenant les caracte`res de l’art comme il en existe de´ja` dans certains pays tel le Canada, …. Nous 63

Aristote, Livre alpha de la me´taphysique, Edition Mille et une nuits, p. 23.

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ˆ pital, entretien sur France-Culture, le 17 septembre 2004. Sicard, D., L’art a` l’ho

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ˆ te-des-Neiges, avons eu la chance de connaıˆtre le docteur Julien, pe´diatre a` la Co dans un des quartiers les plus de´favorise´s de Montre´al. Dans chacune de ses consultations voue´e aux enfants de quartier est pre´sente une art-the´rapeute. Sous leur impulsion re´ciproque, c’est l’ensemble du quartier qui a e´te´ restaure´ par les re´sidents eux-meˆmes pour offrir un autre monde au quotidien a` des enfants. Seul l’art est capable d’aborder le caracte`re impre´visible, non reproductible de la vie. «Quelques fois, la vie me paraıˆt plus du coˆte´ de l’art que du coˆte´ de la science» affirme le professeur Didier Sicard qui ajoute : «Non pas que je les oppose l’un a` l’autre : je ne demande pas a` l’art d’enjoliver la science, d’e´purer les re´alite´s trop crues ou inversement de rendre compte de la souffrance que le me´decin n’aurait pas vue, je lui demande de remettre en question la science et surtout d’e´largir le regard pose´ sur l’Homme».65 Voila` une piste forte pour repenser autrement la sante´ et l’art du soin. L’interdisciplinarite´ tisse´e entre e´thique et art est pour nous la meilleure re´ponse a` une socie´te´ noyaute´e par de fausses idoles. La pre´sente recherche s’inte`gre dans la convention «Culture et Sante´» signe´e le 6 mai 2010, dont le champ d’exercice s’est e´largi pour la premie`re fois aux e´tablissements me´dico-sociaux, alors que jusqu’a` pre´sent il ne touchait que l’hoˆpital. L’expe´rience de recherche entre art et pre´carite´, porte´e au niveau national et international est prometteuse : au Danemark, des maisons de soins palliatifs accueillent les meilleurs musiciens, les meilleurs acteurs de the´aˆtre proposent le meilleur d’eux meˆme avant le dernier souffle des patients. Juste avant qu’ils ne touchent la ve´rite´.

65

Sicard, D., op.cit.

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Considering ethics, aesthetics and the dignity of the individual.

There are variations on vulnerability that are often based on opposing authorities. In his book Parcours de la reconnaissance, Paul Ricœur offers a re...
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