Originalarbeit
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Der erste Kontakt mit einer psychiatrischen Einrichtung: Was brauchen die Angehörigen Schizophreniekranker?
Autoren
Fabian Friedrich, Annemarie Unger, Matthäus Fellinger, Stefanie Süßenbacher, Marion Freidl, Johannes Wancata
Institut
Universitätsklinik für Psychiatrie und Psychotherapie, Klinische Abteilung für Sozialpsychiatrie, Medizinische Universität Wien, Österreich
Schlüsselwörter
Zusammenfassung
" Schizophrenie ● " Angehörige ● " Erstkontakt ● " Bedarf ● " Inanspruchnahme ●
Keywords
" schizophrenia ● " caregivers ● " first contact ● " needs ● " utilisation ●
!
Anliegen: Der Bedarf der Angehörigen von Schizophreniekranken, die erstmals mit einer psychiatrischen Einrichtung in Kontakt kamen, sollte analysiert werden. Methode: 93 Angehörige Schizophreniekranker wurden mittels „Carers’ Needs Assessment for Schizophrenia“ (CNA-S) untersucht.
Einleitung !
Bibliografie DOI http://dx.doi.org/ 10.1055/s-0033-1360033 Online-Publikation: 25.2.2014 Psychiat Prax 2014; 41: 445–451 © Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York ISSN 0303-4259 Korrespondenzadresse Dr. Fabian Friedrich Medizinische Universität Wien, Klinische Abteilung für Sozialpsychiatrie Währinger Gürtel 18–20 1090 Wien, Österreich fabian.friedrich@meduniwien. ac.at
Studien zeigen, dass eine längere Dauer unbehandelter Psychosen für die Betroffenen mit ungünstigen Folgen, wie zum Beispiel einem verzögerten Ansprechen auf Behandlung, einhergeht [1]. Die Dauer unbehandelter psychotischer Symptomatik dürfte vor allem vom Hilfesucheverhalten der Kranken abhängen, das wiederum von den Familienangehörigen beeinflusst wird [2]. So scheint die Bedeutung, die Bezugspersonen einem Symptom zumessen (nämlich, ob diese für ernst oder trivial gehalten werden), ein wesentlicher Faktor zu sein, der das Hilfesucheverhalten der Kranken beeinflusst [3, 4]. Eine negative bzw. skeptische Einstellung des sozialen Umfeldes wie der Familie bezüglich der psychiatrischen und psychologischpsychotherapeutischen Behandlung dürfte ein weiterer ungünstiger Faktor sein [5]. Schizophrenie geht häufig mit Einschränkungen in der Bewältigung von Alltagsanforderungen einher. Gerade jene Kranken, die Schwierigkeiten haben, sich im Alltag selbstständig zu versorgen, sind häufig auf die Unterstützung ihrer Familienangehörigen angewiesen [6]. Diese Aufgaben führen bei den betreuenden Angehörigen oft zu erheblichen Belastungen und Sorgen [7 – 9]. Die Angehörigen von Schizophreniekranken leiden ähnlich wie die Angehörigen von schwer körperlich Kranken vermehrt an Depressionen [10, 11]. Mehrere Studien zeigten, dass Interventionen
Ergebnisse: Die häufigsten Probleme der Angehörigen von Kranken beim Erstkontakt waren zu wenig Information über die Krankheit und Sorgen bezüglich der Krankheit. Individuelle Psychoedukation wurde im Falle eines Erstkontakts signifikant gehäuft benötigt. Schlussfolgerungen: Beim ersten Kontakt werden einige Interventionen häufiger als im späteren Krankheitsverlauf benötigt.
zur Unterstützung der Angehörigen und zur Verbesserung ihrer Kommunikation mit dem Kranken, wirksam sind [12]. Um derartige Hilfen für die Angehörigen planen zu können, ist es aber erforderlich zu wissen, welche Angehörigen welche Interventionen benötigen. Dazu existieren jedoch bisher kaum Studien [13, 14]. Während Forschungsinstrumente zur Erfassung des Versorgungsbedarfs der psychisch Kranken selbst seit mehr als 2 Jahrzehnten existieren [15 – 18], wurden für Angehörige erst im letzten Jahrzehnt vergleichbare Forschungsinstrumente entwickelt [19]. Bedarfsstudien wurden in den letzten Jahren bei Angehörigen von Patienten mit den Diagnosen Schizophrenie, Demenz und Essstörungen durchgeführt [13, 15, 20]. Die Angehörigen von Schizophreniekranken haben oft bereits nach sehr kurzer Krankheitsdauer zahlreiche Belastungen [21]. Mehrere Autoren wiesen darauf hin, dass der erste Kontakt der Kranken und ihrer Familienangehörigen zu psychiatrischen Einrichtungen von großer Bedeutung für den weiteren Verlauf der Behandlung und der Krankheit ist [22, 23]. Studien über den Bedarf von Angehörigen, deren kranke Familienmitglieder erstmals mit psychiatrischen Einrichtungen in Kontakt standen, existieren unseres Wissens bis dato nicht. Andere Studien zeigten, dass die Angehörigen jener Patienten, die bereits länger erkrankt sind, einen geringeren Bedarf haben als jene, die erst 2 Jahre oder kürzer krank
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First Contact with Psychiatric Services: What do Relatives Caring for Schizophrenia Patients Need?
Originalarbeit
sind [14]. Die Tatsache, dass die Zahl der von Angehörigen benötigten Hilfen in den ersten beiden Jahren der Erkrankung höher als später im Krankheitsverlauf sind, sagt nichts darüber aus, was die Angehörigen beim ersten Kontakt der Kranken mit einer psychiatrischen Einrichtung benötigen. Um gezielt berücksichtigen zu können, was die Angehörigen in dieser Situation benötigen, ist es wichtig, diesen Bedarf von jenem anderer erst kürzlich Erkrankter getrennt zu analysieren. Die vorliegende Studie soll daher überprüfen, ob der Bedarf von Angehörigen beim ersten Kontakt der Kranken mit einer psychiatrischen Einrichtung sich von jenen unterscheidet, die bereits zuvor in Kontakt mit einer psychiatrischen Einrichtung waren. Neben dem Vergleich auf Ebene der einzelnen Probleme und Interventionen soll der Gesamtbedarf unter Kontrolle anderer möglicher Prädiktoren verglichen werden.
Material und Methodik !
Stichprobe Für die vorliegenden Auswertungen wurden die Daten aus 3 Studien zusammengeführt, die bezüglich der hier verwendeten Daten vergleichbar waren [14, 19, 20]. In die Studien, die die Grundlage für die vorliegenden Auswertungen darstellen, wurden Angehörige von Personen mit der Diagnose Schizophrenie oder schizoaffektive Psychose (ICD-10: F20.0 – 9, F25.0 – 9) eingeschlossen. Um den Einfluss der Krankheitsdauer auf die Fragestellung zu verringern, wurden für die hier dargestellten Auswertungen nur die Angehörigen jener Patienten eingeschlossen, deren Krankheit innerhalb der letzten beiden Jahre begonnen hatte, wobei mit Krankheitsbeginn jener Zeitpunkt definiert wurde, zu dem Positivsymptomatik erstmals eindeutig erfassbar war. Um Patienten (und deren Angehörige) in unterschiedlichen Stadien der Akuität und in unterschiedlichen Behandlungssituationen einzuschließen, wurden jeweils ein Drittel der Patienten aus ambulanter, tagesklinischer bzw. stationärer psychiatrischer Behandlung untersucht. Die Patienten und ihre Angehörigen wurden in der Reihenfolge des Kontakts der Patienten mit der jeweiligen Einrichtung in die Studie eingeschlossen. Als Erstkontakt wurden jene Patienten definiert, die in der vorliegenden Studie erstmals in ihrem Leben an einer psychiatrischen Station oder Tagesklinik aufgenommen wurden oder innerhalb des letzten Monats erstmals in einer ambulanten psychiatrischen Einrichtung behandelt wurden. Die Interviews und die Erhebung der anderen Daten wurden von Fachärzten für Psychiatrie, von Ärzten in psychiatrischer Facharztausbildung bzw. klinisch erfahrenen Psychologen durchgeführt. Die Studienkonzepte wurden von der Ethikkommission der Medizinischen Universität Wien geprüft. Alle Patienten und alle Angehörigen unterzeichneten eine von der Ethikkommission geprüfte schriftliche Einverständniserklärung.
Untersuchungsinstrumente Die Erfassung des Bedarfs der Angehörigen Schizophreniekranker erfolgte mittels des „Carers’ Needs Assessment for Schizophrenia“ (CNA-S), das eine systematische Erfassung des Bedarfs erlaubt [19]. Dieses Instrument erfasst sowohl die Probleme, unter denen Angehörige leiden, als auch die Interventionen, die gebraucht werden, um diese Probleme zu lösen oder zu reduzieren [16]. Zur Entwicklung der Inhalte des CNA-S wurden Fokusgruppen und Tiefeninterviews sowohl mit Angehörigen als auch mit Experten auf dem Gebiet der Behandlung und Forschung der Friedrich F et al. Der erste Kontakt … Psychiat Prax 2014; 41: 445–451
Schizophrenie aus verschiedenen europäischen Ländern durchgeführt. Die Inhaltsanalysen der Abschriften der Fokusgruppen und der Interviews wurden in Kombination mit einem modifizierten Delphi-Prozess zur Entwicklung des endgültigen Instruments verwendet. Das CNA-S ist ein semistrukturiertes Interview und umfasst 18 Problembereiche, sowie für jeden dieser Problembereiche mehrere mögliche Interventionen. Die Untersuchungen zur Interraterreliabilität, zur Testretestreliabilität und zu verschiedenen Aspekten der Validität lieferten zufriedenstellende Ergebnisse [19]. Wenn bei den Angehörigen mittelschwere oder ausgeprägte Probleme erfragt werden konnten, wurde auf Basis einer klinischen Beurteilung erfasst, welche Interventionen benötigt werden. Ein Bedarf war als vorhanden definiert, wenn Interventionen benötigt wurden, unabhängig davon, ob diese erhalten wurden oder nicht. Auf Basis dieser Informationen lassen sich Summenscores bilden („Häufigkeit mittelschwerer und ausgeprägter Probleme“, „Häufigkeit des Bedarfs an Interventionen“). Als ungedeckter Bedarf wurden jene Interventionen definiert, die als nötig erachtet wurden, welche die Angehörigen aber nicht oder nur in unzureichendem Ausmaß erhielten. Für die vorliegenden Analysen wurde ein Summenscore („Häufigkeit eines ungedeckten Bedarfs“) gebildet, bei dem jene Interventionen addiert wurden, die Angehörige benötigten, jedoch nicht ausreichend oder gar nicht erhielten (Cronbachʼs Alpha aller Summenscores zwischen 0,74 und 0,94). Die Krankheitssymptomatik wurde mittels der „Positive and Negative Syndrome Scale“ (PANSS) erhoben, die aus 30 Items besteht [24]. Es ist möglich 3 Subskalen zu bilden: Positivsymptomatik (7 Items), Negativsymptomatik (7 Items) und allgemeine Symptomatik (16 Items). Die interne Konsistenz (Cronbach’s Alpha) dieser Subskalen liegt zwischen 0,73 und 0,87 [25]. Außerdem wurden verschiedene soziodemografische und anamnestische Daten erhoben.
Statistik Die statistischen Auswertungen erfolgten mittels SPSS Version 19.0. Die Häufigkeiten der Probleme und des Bedarfs (gesamt und ungedeckt) der Angehörigen werden als Prozentwerte beschrieben. Um signifikante Unterschiede in den relativen Häufigkeiten zwischen jenen, bei denen es sich um einen Erstkontakt handelt, und jenen, die schon zuvor in Behandlung standen, zu erfassen, wurden z-Tests verwendet, wobei das Signifikanzniveau mit 0,05 festgelegt wurde. Die Summenscores werden mittels Mittelwert und Standardabweichung (Std. Dev.) dargestellt. Um Prädiktoren für die Summenscores des CNA-S (Häufigkeit der Probleme, Häufigkeit des Bedarfs an Interventionen, Häufigkeit eines ungedeckten Bedarfs) zu identifizieren, wurden jeweils multiple lineare Regressionen mit den Summenscores als abhängigen Variablen berechnet. Folgende unabhängige Variablen der Angehörigen wurden für die Regressionsanalysen verwendet: Alter, Geschlecht und Zusammenleben mit dem Kranken im selben Haushalt. Vonseiten der Kranken gingen die folgenden unabhängigen Variablen in die Regressionsanalysen ein: Geschlecht, Alter, erstmaliger Kontakt mit einer psychiatrischen Einrichtung und die PANSS-Subskalen.
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Tab. 1 Häufigkeit mittelschwerer und ausgeprägter Probleme der Angehörigen Schizophreniekranker, aufgegliedert ob es sich um einen ersten Kontakt mit einer psychiatrischen Einrichtung handelte oder nicht.
erster Kontakt mit psychiatrischer Einrichtung ja
Z-Test
Probleme (%)
Probleme (%)
1: Information über Krankheit
40,9
66,2
– 2,171
2: Information über Behandlung
46,5
31,8
n. s.
3: Information über Rehabilitation
57,7
31,8
2,246
4: Information über Krankheitsrückfälle
49,3
40,9
n. s.
5: Kommunikation mit bzw. Erreichbarkeit der Profis
23,9
9,1
n. s.
6: Stigma; bedrohliches Bild der Psychiatrie
23,9
31,8
n. s.
7: Kommunikationsprobleme mit dem Kranken
50,7
63,6
n. s.
8: Probleme durch Krankheitsrückfälle bzw. Krisen
31,0
40,9
n. s.
9: Belastungen durch das Verhalten des Kranken
54,9
40,9
n. s.
10: Belastungen durch frühere Ereignisse
54,9
59,1
n. s.
11: Finanzielle Belastungen
43,7
54,5
n. s.
12: Sorgen bez. Krankheit
77,5
63,6
n. s.
13: Schuldgefühle; Vorwürfe von anderen
35,2
45,5
n. s.
14: zu wenig Zeit für sich selbst haben
35,2
31,8
n. s.
15: zu wenig Kontakte; Spannungen in der Familie
31,0
36,4
n. s.
16: Schwierigkeiten, da Kranker in der gleichen Wohnung wohnt
28,2
31,8
n. s.
17: minderjährige Kinder oder Geschwister
21,1
4,5
18: selbst „ausgebrannt“ oder psychisch/körperlich krank
56,3
45,5
Ergebnisse !
Beschreibung der Stichprobe Insgesamt konnten 93 Patienten-Angehörige-Paare in die Auswertungen eingeschlossen werden. Das Alter der Patienten war im Mittelwert 23,3 Jahre (Std. Dev. 6,1), wobei fast drei Viertel (73,2 %) Männer waren. Nahezu alle Kranken (97,8 %) waren ledig, nur 2,2 % waren verheiratet. Nur 9,5 % der Kranken waren berufstätig (Voll- oder Teilzeit), die verbleibenden Patienten hatten keinen Beruf oder befanden sich noch in Ausbildung. Bei 23,7 % handelte es sich um den ersten Kontakt mit einer psychiatrischen Einrichtung. Entsprechend der PANSS waren sowohl die Positiv(Mittelwert 15,5; Std. Dev. 6,2) als auch die Negativsymptomatik (Mittelwert 21,3; Std. Dev. 7,2) eher im niedrigen Bereich. Auch die Werte der Subskala „Allgemeine Symptome“ der PANSS befanden sich im Bereich eher gering ausgeprägter Symptomschwere (Mittelwert 36,7; Std. Dev. 10,9). Bei den befragten Angehörigen handelte es sich in 94,4 % um einen Elternteil der Patienten, in 3,4 % um ein Geschwister. 2,2 % der Angehörigen standen in einem anderen Verwandtschaftsverhältnis zum Patienten. Die Angehörigen waren überwiegend weiblich (62,9 %) und ihr Altersmittelwert betrug 50,4 Jahre (Std. Dev. 7,4). 61,4 % lebten im selben Haushalt wie der Patient. Von den Angehörigen waren 86,7 % verheiratet, 11,1 % geschieden und 2,2 % ledig.
Häufigkeit von Problemen der Angehörigen Die Häufigkeit mittelschwerer und ausgeprägter Probleme der " Tab. 1 dargestellt. Angehörigen Schizophreniekranker ist in ● Wenn die Kranken das erste Mal Kontakt mit einer psychiatrischen Einrichtung hatten, waren die häufigsten Probleme der Angehörigen zu wenig Information über die Krankheit (66,2 %), Kommunikationsprobleme mit dem Kranken (63,6 %) und Sorgen bezüglich der Krankheit (63,6 %). Wenn die Kranken schon zuvor in Kontakt mit einer psychiatrischen Einrichtung standen, waren Sorgen bezüglich der Krankheit (77,5 %) und zu geringe Informa-
2,532 n. s.
tion über Rehabilitation (57,7 %) die am öftesten erhobenen Probleme der Angehörigen. Angehörige von Erst-Kontakt-Patienten hatten signifikant öfter zu wenige Informationen über die Krankheit, aber signifikant seltener zu wenige Informationen über die Rehabilitation. Es zeigte sich auch, dass Angehörige von Erst-Kontakt-Patienten signifikant seltener Probleme bezüglich betreuungsbedürftiger minderjähriger Kinder hatten.
Häufigkeit des Bedarfs an Interventionen für die Angehörigen Unabhängig davon, ob es sich um einen Erstkontakt oder um schon länger bestehende Kontakte der Kranken mit psychiatrischen Einrichtungen handelte, wurden am häufigsten Beratung " Tab. 2). Die am und Unterstützung des Angehörigen benötigt (● häufigsten benötigten Interventionen waren bei den Angehörigen jener Kranken, die erstmals in Kontakt mit einer psychiatrischen Einrichtung waren, Beratung und Unterstützung (77,3 %) sowie individuelle Psychoedukation (77,3 %), gefolgt von expertengeleiteten Angehörigenrunden (68,2 %). Wenn die Kranken schon früher in Kontakt mit einer psychiatrischen Einrichtung waren, wurden von den Angehörigen am öftesten Beratung und Unterstützung (87,3 %) und expertengeleitete Angehörigenrunden (76,1 %) benötigt. Individuelle Psychoedukation wurde im Falle eines Erstkontaktes signifikant häufiger benötigt. Zahlreiche andere Interventionen wurden im Falle eines schon länger bestehenden Kontakts etwas öfter benötigt, diese Unterschiede waren aber nicht signifikant.
Häufigkeit eines ungedeckten Bedarfs an Interventionen für die Angehörigen Interventionen, die von den Angehörigen benötigt wurden, wurden oft nicht erhalten (= ungedeckter Bedarf). Der Bedarf an individueller Psychoedukation und Angehörigen-Selbsthilfe-Gruppen war bei den Angehörigen häufiger ungedeckt, wenn die Kranken schon zuvor in Kontakt mit psychiatrischen EinrichtunFriedrich F et al. Der erste Kontakt … Psychiat Prax 2014; 41: 445–451
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nein
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Tab. 2
Bedarf an Interventionen für Angehörige Schizophreniekranker.
erster Kontakt mit psychiatrischer Einrichtung nein
ja
Bedarf (%)
Bedarf (%)
Z-Test
individuelle Psychoedukation
45,5
77,3
– 2,969
Psychoedukationsgruppe
60,6
45,5
n. s.
schriftliches Informationsmaterial
60,6
45,5
n. s.
Angehörigen-Selbsthilfe-Gruppe
63,4
45,5
n. s.
expertengeleitete Angehörigenrunde
76,1
68,2
n. s.
Beratung und Unterstützung des Angehörigen
87,3
77,3
n. s.
Familiengespräche mit Mitarbeiter
59,2
59,1
n. s.
sozialarbeiterische Beratung
40,8
40,9
n. s.
Case Management
50,7
36,4
n. s.
Erarbeiten eines Tagesprogramms (außerhalb der Wohnung) oder geschützte Arbeit bzw. Beschäftigung für den Kranken
47,9
45,5
n. s.
finanzielle Unterstützung
36,6
31,8
n. s.
zeitweilige Beaufsichtigung des Kranken durch eine geschulte Person zu Hause
25,4
13,6
n. s.
getrennte Wohnmöglichkeit für den Kranken (eigene Wohnung, Wohngemeinschaft oder Wohnheim)
43,7
40,9
n. s.
Psychotherapie, Familientherapie
50,7
45,5
n. s.
Entwicklung eines individuellen „Krisenplans“ mit einem Mitarbeiter des Behandlungsteams
33,8
31,8
n. s.
Krisendienst, der den Kranken bzw. die Familie zu Hause aufsucht (Aufgaben: Situation entspannen, Behandlung einleiten, evtl. Spitalsaufnahme veranlassen)
23,9
27,3
n. s.
Anlaufstelle oder Krisentelefon, wo der Angehörige in Notfällen Rat und Hilfe erhält
22,5
27,3
n. s.
Betreuung des Kranken während der Angehörige Urlaub macht oder krankheitshalber nicht in der Lage ist für den Kranken zu sorgen
22,5
18,2
n. s.
betreute Urlaubsmöglichkeit für den Kranken
18,3
13,6
n. s.
Tab. 3
Ungedeckter Bedarf bei Angehörigen Schizophreniekranker.
erster Kontakt mit psychiatrischer Einrichtung nein
ja
ungedeckter Bedarf
ungedeckter Bedarf
(%)
(%)
individuelle Psychoedukation
22,5
4,5
Psychoedukationsgruppe
36,6
36,4
Z-Test
2,711 n. s.
schriftliches Informationsmaterial
32,4
22,7
n. s.
Angehörigen-Selbsthilfe-Gruppe
43,7
22,7
1,963
expertengeleitete Angehörigenrunde
35,2
36,4
n. s.
Beratung und Unterstützung des Angehörigen
11,3
4,5
n. s.
Familiengespräche mit Mitarbeiter
29,6
18,2
n. s.
sozialarbeiterische Beratung
15,5
27,3
n. s.
Case Management
29,6
22,7
n. s.
7
13,6
n. s.
Erarbeiten eines Tagesprogramms (außerhalb der Wohnung) oder geschützte Arbeit bzw. Beschäftigung für den Kranken finanzielle Unterstützung
23,9
18,2
n. s.
zeitweilige Beaufsichtigung des Kranken durch eine geschulte Person zu Hause
16,9
13,6
n. s.
getrennte Wohnmöglichkeit für den Kranken (eigene Wohnung, Wohngemeinschaft oder Wohnheim)
16,9
9,1
n. s.
Psychotherapie, Familientherapie
31
22,7
n. s.
Entwicklung eines individuellen „Krisenplans“ mit einem Mitarbeiter des Behandlungsteams
22,5
22,7
n. s.
Krisendienst, der den Kranken bzw. die Familie zu Hause aufsucht (Aufgaben: Situation entspannen, Behandlung einleiten, evtl. Spitalsaufnahme veranlassen)
15,5
27,3
n. s.
Anlaufstelle oder Krisentelefon, wo der Angehörige in Notfällen Rat und Hilfe erhält
14,1
9,1
n. s.
Betreuung des Kranken während der Angehörige Urlaub macht oder krankheitshalber nicht in der Lage ist für den Kranken zu sorgen
16,9
13,6
n. s.
betreute Urlaubsmöglichkeit für den Kranken
15,5
13,6
n. s.
Friedrich F et al. Der erste Kontakt … Psychiat Prax 2014; 41: 445–451
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Tab. 4 Probleme der Angehörigen, Bedarf an Interventionen und ungedeckter Bedarf bei Angehörigen (Summenscores des CNA-S; MW – Mittelwert, Std. Dev. – Standardabweichung).
erster Kontakt mit
gesamte
psychiatrischer Einrichtung
Stichprobe
t-Test
nein
ja
t
df
p
Zahl der mittelschweren und ausgeprägten Probleme
MW (Std. Dev.)
7,8 (4,2)
7,1 (3,8)
7,6 (4,1)
0,626
91
0,533
Zahl der benötigten Interventionen (= Bedarf)
MW (Std. Dev.)
9,7 (5,6)
7,9 (5,1)
9,3 (5,5)
1,288
91
0,201
Zahl der benötigten Interventionen, die nicht erhalten wurden (= ungedeckter Bedarf)
MW (Std. Dev.)
6,5 (4,3)
5,0 (4,7)
6,2 (4,5)
1,359
91
0,178
Referenz
Probleme der Angehörigen
Bedarf an Interventionen
ungedeckter Bedarf
Beta
p
Beta
p
Beta
p
PANSS Positivsymptome
quantitativ
– 0,010
0,947
– 0,053
0,684
– 0,195
0,193
PANSS Negativsymptome
quantitativ
– 0,007
0,962
– 0,104
0,426
– 0,116
0,434
PANSS allgemeine Symptome
quantitativ
0,386
0,048
0,684
0,000
0,670
0,001
Patient: Alter
quantitativ
– 0,215
0,059
– 0,201
0,038
– 0,156
0,152
Patient: Geschlecht
Referenz: männlich
– 0,112
0,322
– 0,151
0,119
– 0,206
0,061
Angehöriger: Alter
quantitativ
0,125
0,286
0,060
0,541
0,063
0,575
Angehöriger: Geschlecht
Referenz: männlich
0,235
0,031
0,244
0,009
0,131
0,207
Angehöriger lebt mit Krankem im selben Haushalt
Referenz: nicht im selben Haushalt
0,065
0,528
– 0,041
0,639
0,011
0,911
erster Kontakt mit psychiatrischer Einrichtung
Referenz: kein Erstkontakt
– 0,046
0,658
– 0,110
0,213
– 0,134
0,179
gen standen, als wenn es sich um deren Erstkontakt handelte " Tab. 3). (●
Prädiktoren für die Häufigkeit von Problemen, Bedarf und Bedarfsdeckung bei Angehörigen Im Mittel hatten die Angehörigen 7,6 mittelschwere oder ausge" Tab. 4). Zur Beseitigung oder Verringerung prägte Probleme (● dieser Probleme wurden im Mittel 9,3 Interventionen benötigt. Zwei Drittel dieser benötigten Interventionen wurden aber nicht erhalten (Mittelwert 6,2). All diese Summenscores waren bei den Angehörigen jener Kranken, die erstmals mit psychiatrischen Einrichtungen in Kontakt standen, etwas geringer als bei jenen, die schon zuvor in Kontakt mit psychiatrischen Einrichtungen " Tab. 4), wobei diese Unterschiede aber nicht signifikant waren (● waren. In der multiplen linearen Regression zeigte die Häufigkeit aller Probleme der Angehörigen (Summenscore) einen signifikanten positiven Zusammenhang mit der Schwere der allgemeinen " Tab. 5). Außerdem waren bei Symptome entsprechend PANSS (● weiblichen Angehörigen mehr Probleme als bei männlichen zu beobachten. Der Bedarf an Interventionen war signifikant höher bei weiblichen Angehörigen, bei jüngeren Kranken und wenn die Kranken mehr allgemeine PANSS-Symptome zeigten. Der ungedeckte Bedarf war nur mit der Schwere der allgemeinen PANSSSymptome assoziiert.
Diskussion !
Da es bisher keine Studie gibt, die sich mit dem Bedarf an Versorgung von Angehörigen Schizophreniekranker beim ersten Kontakt zu psychiatrischen Einrichtungen auseinandergesetzt hat, ist ein Vergleich der vorliegenden Ergebnisse mit anderen Studien nicht möglich. Bei der Interpretation der Ergebnisse müssen allerdings potenzielle Grenzen der Methodik berücksichtigt werden. Als Krankheitsbeginn wurde jener Zeitpunkt definiert, zu dem erstmals eindeutige Positivsymptomatik erfassbar war. Andere Studien haben spezialisierte Erhebungsinstrumente verwendet [26], um den Beginn dieser Symptome möglichst genau zu erfassen. Dies war im Rahmen der vorliegenden Studien nicht möglich. Die Definition des Erstkontakts ist bezüglich der Aufnahmen an Stationen und Tageskliniken klar. Im ambulanten Behandlungsbereich ist hingegen der zur Definition herangezogene Behandlungsbeginn innerhalb eines Monats eher willkürlich gewählt, auch wenn er uns aus klinischen Einschätzungen sinnvoll schien. Das CNA-S ermöglicht dem Interviewer bei Angehörigen von erst kürzlich Erkrankten, die durch die für sie neue Tatsache einer psychischen Erkrankung extrem belastet sind, eine stark gekürzte Version zu verwenden, die aber nicht auf vergleichbare Weise ausgewertet werden kann. Diese stark gekürzte Version war aber insgesamt nur bei 2 Angehörigen verwendet worden (diese Daten hier nicht ausgewertet), weshalb wir vermuten, dass die Ergebnisse hier nur wenig beeinflusst sind. In unserer Studie gaben 66,2 % der Angehörigen an, zu wenig Informationen über die Erkrankung zu haben und 63,6 % gaben Kommunikationsprobleme mit den Kranken bzw. Sorgen wegen der psychischen Erkrankung an. Mehr als drei Viertel der Angehörigen von Patienten beim Erstkontakt benötigten Beratung Friedrich F et al. Der erste Kontakt … Psychiat Prax 2014; 41: 445–451
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Tab. 5 Prädiktoren für Probleme der Angehörigen, den Bedarf an Interventionen und die Häufigkeit des ungedeckten Bedarfs bei Angehörigen (Summenscores des CNA-S): Ergebnisse der multiplen linearen Regressionen (Beta-standardisierter Regressionskoeffizient).
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und Unterstützung bzw. individuelle Psychoedukation. Durchschnittlich wurden bei jedem Angehörigen beim Erstkontakt mehr als 7 Probleme erfasst, zu deren Bewältigung durchschnittlich nahezu 8 verschiedene Interventionen benötigt wurden. Wir waren überrascht, wie häufig Probleme und wie hoch der Bedarf bereits beim ersten Kontakt mit psychiatrischen Einrichtungen ist, da es aber keine ähnlichen Studien gibt, ist ein Vergleich bislang nicht möglich. Cotton et al. [27] fanden in ihrer Studie über Angehörige von Patienten mit psychotischer Erstmanifestation, dass Vermeidungsverhalten unter anderem mit erhöhtem emotionalem Stress und erhöhten Belastungen einherging. Gerson et al. [28] fanden, dass aktive Problemlösungsstrategien der Angehörigen gerade im Frühverlauf psychotischer Erkrankungen mit geringerem Vermeidungsverhalten einhergingen. Beim Erstkontakt wurde mangelnde Information über die Krankheit signifikant häufiger gefunden als bei jenen, die schon eine Zeit lang in Behandlung standen. Dies ist unseres Erachtens von großer klinischer Relevanz und sollte bei der Planung von Angeboten für die Angehörigen beim Erstkontakt besondere Berücksichtigung finden. Bei Angehörigen von Kranken, die schon länger mit psychiatrischen Einrichtungen in Kontakt stehen, zeigt sich mangelnde Information über Rehabilitationsmaßnahmen signifikant öfter als Problem als bei Patienten beim ersten Kontakt. Möglicherweise hat dieses Problem kausal nichts mit der Zahl und Dauer bisheriger Kontakte zu psychiatrischen Einrichtungen zu tun, sondern mit der Tatsache, dass sich immer wieder in den ersten Jahren nach Krankheitsbeginn zeigt, dass ein Teil der Kranken Probleme bei der Berufstätigkeit am freien Arbeitsmarkt hat. Unabhängig von kausalen Überlegungen scheint es uns aber wichtig, in den ersten Jahren der Erkrankung ausreichende Information über Rehabilitationsmöglichkeiten anzubieten [29]. Beim Erstkontakt wurde signifikant häufiger der Bedarf an individueller Psychoedukation erfasst, während bei jenen, die schon länger in Kontakt mit psychiatrischen Einrichtungen sind, etwas häufiger (nicht signifikant) ein Bedarf an PsychoedukationsGruppen gefunden wurde. Dies könnte darauf hinweisen, dass gerade beim Erstkontakt das individuelle Gespräch wichtiger ist als bei Folgekontakten, wo vielleicht bereits eine größere Vertrauensbasis aufgebaut wurde [30, 31]. Es zeigte sich, dass der Bedarf an individueller Psychoedukation bei Erstkontakten signifikant seltener ungedeckt war, was darauf hinweisen könnte, dass sich die Mitarbeiter psychiatrischer Einrichtungen vor allem bei Erstkontakten öfter die Zeit für individuelle Psychoedukation nehmen. Es zeigte sich, dass die mittels der PANNS-Subskala „allgemeine Symptome“ erfassten Symptome signifikante Prädiktoren für die Zahl der Probleme und auch für die Zahl der benötigten Interventionen war. Während eine Untersuchung über die Zahl jener Bereiche, wo die Angehörigen in die Betreuung der Kranken involviert sind [7], keinen Zusammenhang mit diesem Bereich der Symptomatik fand, berichtet eine Studie an Müttern von Patienten mit Schizophrenie, dass die PANNS-Subskala „allgemeine Symptome“ einen signifikant positiven Zusammenhang mit der Zahl der benötigten Interventionen zeigte [14]. Die Tatsache des signifikanten Zusammenhangs mit der Häufigkeit ungedeckten Bedarfs ist vermutlich durch die Tatsache zu erklären, dass nur jene Interventionen, die benötigt werden, auch einen ungedeckten Bedarf zeigen können. Auch wenn die Angehörigen jener Kranken, die erstmals in Kontakt mit einer psychiatrischen Einrichtung standen, eine etwas Friedrich F et al. Der erste Kontakt … Psychiat Prax 2014; 41: 445–451
geringe Zahl von Problemen hatten und etwas weniger Interventionen benötigten als jene, die schon früher Kontakt mit psychiatrischen Einrichtungen hatten, waren diese Unterschiede nicht signifikant. Es überrascht, dass weibliche Angehörige häufiger Interventionen benötigen, es aber keinen signifikanten Zusammenhang mit der Tatsache gibt, ob die Angehörigen im selben Haushalt leben oder ob es sich um einen Erstkontakt handelt. Auch wenn die Tatsache des Erstkontakts die Summe der Probleme und benötigten Interventionen nicht beeinflusst, finden sich die oben beschriebenen Unterschiede bezüglich des Bedarfs an einzelnen Interventionen, die klinisch relevant sind. Insgesamt muss einschränkend berücksichtigt werden, dass es sich zwar um Post-hoc-Analysen, aber um die weltweit erste derartige Analyse bei Angehörigen von Patienten bei deren Erstkontakt handelt. Für die Zukunft dürfte es sinnvoll sein, derartige Fragestellungen in größeren Studien zu untersuchen und prospektiv im Verlauf der Krankheit zu erfassen.
Konsequenzen für Klinik und Praxis
▶ Die Angehörigen von Schizophreniekranken haben von Anfang der Krankheit an zahlreiche Probleme und benötigen Unterstützung in zahlreichen Aspekten. ▶ Beim Erstkontakt der Kranken wird bei Angehörigen gehäuft mangelnde Information über die Krankheit beobachtet. Dies sollte bei der Planung von Angeboten für die Angehörigen beim Erstkontakt berücksichtigt werden. ▶ Bei Angehörigen von Kranken, die schon länger mit psychiatrischen Einrichtungen in Kontakt stehen, ist mangelnde Information über Rehabilitationsmaßnahmen häufiger zu beobachten als bei jenen mit ihrem ersten Kontakt.
Danksagung Die einzelnen Studien, aus denen hier Daten analysiert werden, wurden durch einen „Unrestricted Grant“ der Firma Eli Lilly unterstützt bzw. vom „Jubiläumsfonds der Österreichischen Nationalbank“ (Projekt-Nummern 9001 und 11550) gefördert, denen wir dafür zu Dank verpflichtet sind.
Interessenkonflikt !
Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Abstract
First Contact with Psychiatric Services: What do Relatives Caring for Schizophrenia Patients Need? !
Objective: The purpose of the present study was to investigate the problems and needs for interventions among caregivers of patients with schizophrenia who were the first time in contact with psychiatric services. Methods: 93 family caregivers of schizophrenia patients during the first contact with services were investigated by means of the the “Carer’s Needs Assessment for Schizophrenia” (CNA-S). Results: The most frequent problems of caregivers of first contact patients with schizophrenia were insufficient information on mental illness and concerns about the patient’s future. Individual psychoeducation was needed significantly more often among
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450
caregivers of first contact patients than among those having been previously in contact with psychiatric services. Conclusion: Those being the first time in contact with psychiatric services need some specific interventions significantly more often than later.
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Originalarbeit
445
Der erste Kontakt mit einer psychiatrischen Einrichtung: Was brauchen die Angehörigen Schizophreniekranker?
Autoren
Fabian Friedrich, Annemarie Unger, Matthäus Fellinger, Stefanie Süßenbacher, Marion Freidl, Johannes Wancata
Institut
Universitätsklinik für Psychiatrie und Psychotherapie, Klinische Abteilung für Sozialpsychiatrie, Medizinische Universität Wien, Österreich
Schlüsselwörter
Zusammenfassung
" Schizophrenie ● " Angehörige ● " Erstkontakt ● " Bedarf ● " Inanspruchnahme ●
Keywords
" schizophrenia ● " caregivers ● " first contact ● " needs ● " utilisation ●
!
Anliegen: Der Bedarf der Angehörigen von Schizophreniekranken, die erstmals mit einer psychiatrischen Einrichtung in Kontakt kamen, sollte analysiert werden. Methode: 93 Angehörige Schizophreniekranker wurden mittels „Carers’ Needs Assessment for Schizophrenia“ (CNA-S) untersucht.
Einleitung !
Bibliografie DOI http://dx.doi.org/ 10.1055/s-0033-1360033 Online-Publikation: 25.2.2014 Psychiat Prax 2014; 41: 445–451 © Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York ISSN 0303-4259 Korrespondenzadresse Dr. Fabian Friedrich Medizinische Universität Wien, Klinische Abteilung für Sozialpsychiatrie Währinger Gürtel 18–20 1090 Wien, Österreich fabian.friedrich@meduniwien. ac.at
Studien zeigen, dass eine längere Dauer unbehandelter Psychosen für die Betroffenen mit ungünstigen Folgen, wie zum Beispiel einem verzögerten Ansprechen auf Behandlung, einhergeht [1]. Die Dauer unbehandelter psychotischer Symptomatik dürfte vor allem vom Hilfesucheverhalten der Kranken abhängen, das wiederum von den Familienangehörigen beeinflusst wird [2]. So scheint die Bedeutung, die Bezugspersonen einem Symptom zumessen (nämlich, ob diese für ernst oder trivial gehalten werden), ein wesentlicher Faktor zu sein, der das Hilfesucheverhalten der Kranken beeinflusst [3, 4]. Eine negative bzw. skeptische Einstellung des sozialen Umfeldes wie der Familie bezüglich der psychiatrischen und psychologischpsychotherapeutischen Behandlung dürfte ein weiterer ungünstiger Faktor sein [5]. Schizophrenie geht häufig mit Einschränkungen in der Bewältigung von Alltagsanforderungen einher. Gerade jene Kranken, die Schwierigkeiten haben, sich im Alltag selbstständig zu versorgen, sind häufig auf die Unterstützung ihrer Familienangehörigen angewiesen [6]. Diese Aufgaben führen bei den betreuenden Angehörigen oft zu erheblichen Belastungen und Sorgen [7 – 9]. Die Angehörigen von Schizophreniekranken leiden ähnlich wie die Angehörigen von schwer körperlich Kranken vermehrt an Depressionen [10, 11]. Mehrere Studien zeigten, dass Interventionen
Ergebnisse: Die häufigsten Probleme der Angehörigen von Kranken beim Erstkontakt waren zu wenig Information über die Krankheit und Sorgen bezüglich der Krankheit. Individuelle Psychoedukation wurde im Falle eines Erstkontakts signifikant gehäuft benötigt. Schlussfolgerungen: Beim ersten Kontakt werden einige Interventionen häufiger als im späteren Krankheitsverlauf benötigt.
zur Unterstützung der Angehörigen und zur Verbesserung ihrer Kommunikation mit dem Kranken, wirksam sind [12]. Um derartige Hilfen für die Angehörigen planen zu können, ist es aber erforderlich zu wissen, welche Angehörigen welche Interventionen benötigen. Dazu existieren jedoch bisher kaum Studien [13, 14]. Während Forschungsinstrumente zur Erfassung des Versorgungsbedarfs der psychisch Kranken selbst seit mehr als 2 Jahrzehnten existieren [15 – 18], wurden für Angehörige erst im letzten Jahrzehnt vergleichbare Forschungsinstrumente entwickelt [19]. Bedarfsstudien wurden in den letzten Jahren bei Angehörigen von Patienten mit den Diagnosen Schizophrenie, Demenz und Essstörungen durchgeführt [13, 15, 20]. Die Angehörigen von Schizophreniekranken haben oft bereits nach sehr kurzer Krankheitsdauer zahlreiche Belastungen [21]. Mehrere Autoren wiesen darauf hin, dass der erste Kontakt der Kranken und ihrer Familienangehörigen zu psychiatrischen Einrichtungen von großer Bedeutung für den weiteren Verlauf der Behandlung und der Krankheit ist [22, 23]. Studien über den Bedarf von Angehörigen, deren kranke Familienmitglieder erstmals mit psychiatrischen Einrichtungen in Kontakt standen, existieren unseres Wissens bis dato nicht. Andere Studien zeigten, dass die Angehörigen jener Patienten, die bereits länger erkrankt sind, einen geringeren Bedarf haben als jene, die erst 2 Jahre oder kürzer krank
Friedrich F et al. Der erste Kontakt … Psychiat Prax 2014; 41: 445–451
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First Contact with Psychiatric Services: What do Relatives Caring for Schizophrenia Patients Need?
Originalarbeit
sind [14]. Die Tatsache, dass die Zahl der von Angehörigen benötigten Hilfen in den ersten beiden Jahren der Erkrankung höher als später im Krankheitsverlauf sind, sagt nichts darüber aus, was die Angehörigen beim ersten Kontakt der Kranken mit einer psychiatrischen Einrichtung benötigen. Um gezielt berücksichtigen zu können, was die Angehörigen in dieser Situation benötigen, ist es wichtig, diesen Bedarf von jenem anderer erst kürzlich Erkrankter getrennt zu analysieren. Die vorliegende Studie soll daher überprüfen, ob der Bedarf von Angehörigen beim ersten Kontakt der Kranken mit einer psychiatrischen Einrichtung sich von jenen unterscheidet, die bereits zuvor in Kontakt mit einer psychiatrischen Einrichtung waren. Neben dem Vergleich auf Ebene der einzelnen Probleme und Interventionen soll der Gesamtbedarf unter Kontrolle anderer möglicher Prädiktoren verglichen werden.
Material und Methodik !
Stichprobe Für die vorliegenden Auswertungen wurden die Daten aus 3 Studien zusammengeführt, die bezüglich der hier verwendeten Daten vergleichbar waren [14, 19, 20]. In die Studien, die die Grundlage für die vorliegenden Auswertungen darstellen, wurden Angehörige von Personen mit der Diagnose Schizophrenie oder schizoaffektive Psychose (ICD-10: F20.0 – 9, F25.0 – 9) eingeschlossen. Um den Einfluss der Krankheitsdauer auf die Fragestellung zu verringern, wurden für die hier dargestellten Auswertungen nur die Angehörigen jener Patienten eingeschlossen, deren Krankheit innerhalb der letzten beiden Jahre begonnen hatte, wobei mit Krankheitsbeginn jener Zeitpunkt definiert wurde, zu dem Positivsymptomatik erstmals eindeutig erfassbar war. Um Patienten (und deren Angehörige) in unterschiedlichen Stadien der Akuität und in unterschiedlichen Behandlungssituationen einzuschließen, wurden jeweils ein Drittel der Patienten aus ambulanter, tagesklinischer bzw. stationärer psychiatrischer Behandlung untersucht. Die Patienten und ihre Angehörigen wurden in der Reihenfolge des Kontakts der Patienten mit der jeweiligen Einrichtung in die Studie eingeschlossen. Als Erstkontakt wurden jene Patienten definiert, die in der vorliegenden Studie erstmals in ihrem Leben an einer psychiatrischen Station oder Tagesklinik aufgenommen wurden oder innerhalb des letzten Monats erstmals in einer ambulanten psychiatrischen Einrichtung behandelt wurden. Die Interviews und die Erhebung der anderen Daten wurden von Fachärzten für Psychiatrie, von Ärzten in psychiatrischer Facharztausbildung bzw. klinisch erfahrenen Psychologen durchgeführt. Die Studienkonzepte wurden von der Ethikkommission der Medizinischen Universität Wien geprüft. Alle Patienten und alle Angehörigen unterzeichneten eine von der Ethikkommission geprüfte schriftliche Einverständniserklärung.
Untersuchungsinstrumente Die Erfassung des Bedarfs der Angehörigen Schizophreniekranker erfolgte mittels des „Carers’ Needs Assessment for Schizophrenia“ (CNA-S), das eine systematische Erfassung des Bedarfs erlaubt [19]. Dieses Instrument erfasst sowohl die Probleme, unter denen Angehörige leiden, als auch die Interventionen, die gebraucht werden, um diese Probleme zu lösen oder zu reduzieren [16]. Zur Entwicklung der Inhalte des CNA-S wurden Fokusgruppen und Tiefeninterviews sowohl mit Angehörigen als auch mit Experten auf dem Gebiet der Behandlung und Forschung der Friedrich F et al. Der erste Kontakt … Psychiat Prax 2014; 41: 445–451
Schizophrenie aus verschiedenen europäischen Ländern durchgeführt. Die Inhaltsanalysen der Abschriften der Fokusgruppen und der Interviews wurden in Kombination mit einem modifizierten Delphi-Prozess zur Entwicklung des endgültigen Instruments verwendet. Das CNA-S ist ein semistrukturiertes Interview und umfasst 18 Problembereiche, sowie für jeden dieser Problembereiche mehrere mögliche Interventionen. Die Untersuchungen zur Interraterreliabilität, zur Testretestreliabilität und zu verschiedenen Aspekten der Validität lieferten zufriedenstellende Ergebnisse [19]. Wenn bei den Angehörigen mittelschwere oder ausgeprägte Probleme erfragt werden konnten, wurde auf Basis einer klinischen Beurteilung erfasst, welche Interventionen benötigt werden. Ein Bedarf war als vorhanden definiert, wenn Interventionen benötigt wurden, unabhängig davon, ob diese erhalten wurden oder nicht. Auf Basis dieser Informationen lassen sich Summenscores bilden („Häufigkeit mittelschwerer und ausgeprägter Probleme“, „Häufigkeit des Bedarfs an Interventionen“). Als ungedeckter Bedarf wurden jene Interventionen definiert, die als nötig erachtet wurden, welche die Angehörigen aber nicht oder nur in unzureichendem Ausmaß erhielten. Für die vorliegenden Analysen wurde ein Summenscore („Häufigkeit eines ungedeckten Bedarfs“) gebildet, bei dem jene Interventionen addiert wurden, die Angehörige benötigten, jedoch nicht ausreichend oder gar nicht erhielten (Cronbachʼs Alpha aller Summenscores zwischen 0,74 und 0,94). Die Krankheitssymptomatik wurde mittels der „Positive and Negative Syndrome Scale“ (PANSS) erhoben, die aus 30 Items besteht [24]. Es ist möglich 3 Subskalen zu bilden: Positivsymptomatik (7 Items), Negativsymptomatik (7 Items) und allgemeine Symptomatik (16 Items). Die interne Konsistenz (Cronbach’s Alpha) dieser Subskalen liegt zwischen 0,73 und 0,87 [25]. Außerdem wurden verschiedene soziodemografische und anamnestische Daten erhoben.
Statistik Die statistischen Auswertungen erfolgten mittels SPSS Version 19.0. Die Häufigkeiten der Probleme und des Bedarfs (gesamt und ungedeckt) der Angehörigen werden als Prozentwerte beschrieben. Um signifikante Unterschiede in den relativen Häufigkeiten zwischen jenen, bei denen es sich um einen Erstkontakt handelt, und jenen, die schon zuvor in Behandlung standen, zu erfassen, wurden z-Tests verwendet, wobei das Signifikanzniveau mit 0,05 festgelegt wurde. Die Summenscores werden mittels Mittelwert und Standardabweichung (Std. Dev.) dargestellt. Um Prädiktoren für die Summenscores des CNA-S (Häufigkeit der Probleme, Häufigkeit des Bedarfs an Interventionen, Häufigkeit eines ungedeckten Bedarfs) zu identifizieren, wurden jeweils multiple lineare Regressionen mit den Summenscores als abhängigen Variablen berechnet. Folgende unabhängige Variablen der Angehörigen wurden für die Regressionsanalysen verwendet: Alter, Geschlecht und Zusammenleben mit dem Kranken im selben Haushalt. Vonseiten der Kranken gingen die folgenden unabhängigen Variablen in die Regressionsanalysen ein: Geschlecht, Alter, erstmaliger Kontakt mit einer psychiatrischen Einrichtung und die PANSS-Subskalen.
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446
Originalarbeit
447
Tab. 1 Häufigkeit mittelschwerer und ausgeprägter Probleme der Angehörigen Schizophreniekranker, aufgegliedert ob es sich um einen ersten Kontakt mit einer psychiatrischen Einrichtung handelte oder nicht.
erster Kontakt mit psychiatrischer Einrichtung ja
Z-Test
Probleme (%)
Probleme (%)
1: Information über Krankheit
40,9
66,2
– 2,171
2: Information über Behandlung
46,5
31,8
n. s.
3: Information über Rehabilitation
57,7
31,8
2,246
4: Information über Krankheitsrückfälle
49,3
40,9
n. s.
5: Kommunikation mit bzw. Erreichbarkeit der Profis
23,9
9,1
n. s.
6: Stigma; bedrohliches Bild der Psychiatrie
23,9
31,8
n. s.
7: Kommunikationsprobleme mit dem Kranken
50,7
63,6
n. s.
8: Probleme durch Krankheitsrückfälle bzw. Krisen
31,0
40,9
n. s.
9: Belastungen durch das Verhalten des Kranken
54,9
40,9
n. s.
10: Belastungen durch frühere Ereignisse
54,9
59,1
n. s.
11: Finanzielle Belastungen
43,7
54,5
n. s.
12: Sorgen bez. Krankheit
77,5
63,6
n. s.
13: Schuldgefühle; Vorwürfe von anderen
35,2
45,5
n. s.
14: zu wenig Zeit für sich selbst haben
35,2
31,8
n. s.
15: zu wenig Kontakte; Spannungen in der Familie
31,0
36,4
n. s.
16: Schwierigkeiten, da Kranker in der gleichen Wohnung wohnt
28,2
31,8
n. s.
17: minderjährige Kinder oder Geschwister
21,1
4,5
18: selbst „ausgebrannt“ oder psychisch/körperlich krank
56,3
45,5
Ergebnisse !
Beschreibung der Stichprobe Insgesamt konnten 93 Patienten-Angehörige-Paare in die Auswertungen eingeschlossen werden. Das Alter der Patienten war im Mittelwert 23,3 Jahre (Std. Dev. 6,1), wobei fast drei Viertel (73,2 %) Männer waren. Nahezu alle Kranken (97,8 %) waren ledig, nur 2,2 % waren verheiratet. Nur 9,5 % der Kranken waren berufstätig (Voll- oder Teilzeit), die verbleibenden Patienten hatten keinen Beruf oder befanden sich noch in Ausbildung. Bei 23,7 % handelte es sich um den ersten Kontakt mit einer psychiatrischen Einrichtung. Entsprechend der PANSS waren sowohl die Positiv(Mittelwert 15,5; Std. Dev. 6,2) als auch die Negativsymptomatik (Mittelwert 21,3; Std. Dev. 7,2) eher im niedrigen Bereich. Auch die Werte der Subskala „Allgemeine Symptome“ der PANSS befanden sich im Bereich eher gering ausgeprägter Symptomschwere (Mittelwert 36,7; Std. Dev. 10,9). Bei den befragten Angehörigen handelte es sich in 94,4 % um einen Elternteil der Patienten, in 3,4 % um ein Geschwister. 2,2 % der Angehörigen standen in einem anderen Verwandtschaftsverhältnis zum Patienten. Die Angehörigen waren überwiegend weiblich (62,9 %) und ihr Altersmittelwert betrug 50,4 Jahre (Std. Dev. 7,4). 61,4 % lebten im selben Haushalt wie der Patient. Von den Angehörigen waren 86,7 % verheiratet, 11,1 % geschieden und 2,2 % ledig.
Häufigkeit von Problemen der Angehörigen Die Häufigkeit mittelschwerer und ausgeprägter Probleme der " Tab. 1 dargestellt. Angehörigen Schizophreniekranker ist in ● Wenn die Kranken das erste Mal Kontakt mit einer psychiatrischen Einrichtung hatten, waren die häufigsten Probleme der Angehörigen zu wenig Information über die Krankheit (66,2 %), Kommunikationsprobleme mit dem Kranken (63,6 %) und Sorgen bezüglich der Krankheit (63,6 %). Wenn die Kranken schon zuvor in Kontakt mit einer psychiatrischen Einrichtung standen, waren Sorgen bezüglich der Krankheit (77,5 %) und zu geringe Informa-
2,532 n. s.
tion über Rehabilitation (57,7 %) die am öftesten erhobenen Probleme der Angehörigen. Angehörige von Erst-Kontakt-Patienten hatten signifikant öfter zu wenige Informationen über die Krankheit, aber signifikant seltener zu wenige Informationen über die Rehabilitation. Es zeigte sich auch, dass Angehörige von Erst-Kontakt-Patienten signifikant seltener Probleme bezüglich betreuungsbedürftiger minderjähriger Kinder hatten.
Häufigkeit des Bedarfs an Interventionen für die Angehörigen Unabhängig davon, ob es sich um einen Erstkontakt oder um schon länger bestehende Kontakte der Kranken mit psychiatrischen Einrichtungen handelte, wurden am häufigsten Beratung " Tab. 2). Die am und Unterstützung des Angehörigen benötigt (● häufigsten benötigten Interventionen waren bei den Angehörigen jener Kranken, die erstmals in Kontakt mit einer psychiatrischen Einrichtung waren, Beratung und Unterstützung (77,3 %) sowie individuelle Psychoedukation (77,3 %), gefolgt von expertengeleiteten Angehörigenrunden (68,2 %). Wenn die Kranken schon früher in Kontakt mit einer psychiatrischen Einrichtung waren, wurden von den Angehörigen am öftesten Beratung und Unterstützung (87,3 %) und expertengeleitete Angehörigenrunden (76,1 %) benötigt. Individuelle Psychoedukation wurde im Falle eines Erstkontaktes signifikant häufiger benötigt. Zahlreiche andere Interventionen wurden im Falle eines schon länger bestehenden Kontakts etwas öfter benötigt, diese Unterschiede waren aber nicht signifikant.
Häufigkeit eines ungedeckten Bedarfs an Interventionen für die Angehörigen Interventionen, die von den Angehörigen benötigt wurden, wurden oft nicht erhalten (= ungedeckter Bedarf). Der Bedarf an individueller Psychoedukation und Angehörigen-Selbsthilfe-Gruppen war bei den Angehörigen häufiger ungedeckt, wenn die Kranken schon zuvor in Kontakt mit psychiatrischen EinrichtunFriedrich F et al. Der erste Kontakt … Psychiat Prax 2014; 41: 445–451
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nein
Originalarbeit
Tab. 2
Bedarf an Interventionen für Angehörige Schizophreniekranker.
erster Kontakt mit psychiatrischer Einrichtung nein
ja
Bedarf (%)
Bedarf (%)
Z-Test
individuelle Psychoedukation
45,5
77,3
– 2,969
Psychoedukationsgruppe
60,6
45,5
n. s.
schriftliches Informationsmaterial
60,6
45,5
n. s.
Angehörigen-Selbsthilfe-Gruppe
63,4
45,5
n. s.
expertengeleitete Angehörigenrunde
76,1
68,2
n. s.
Beratung und Unterstützung des Angehörigen
87,3
77,3
n. s.
Familiengespräche mit Mitarbeiter
59,2
59,1
n. s.
sozialarbeiterische Beratung
40,8
40,9
n. s.
Case Management
50,7
36,4
n. s.
Erarbeiten eines Tagesprogramms (außerhalb der Wohnung) oder geschützte Arbeit bzw. Beschäftigung für den Kranken
47,9
45,5
n. s.
finanzielle Unterstützung
36,6
31,8
n. s.
zeitweilige Beaufsichtigung des Kranken durch eine geschulte Person zu Hause
25,4
13,6
n. s.
getrennte Wohnmöglichkeit für den Kranken (eigene Wohnung, Wohngemeinschaft oder Wohnheim)
43,7
40,9
n. s.
Psychotherapie, Familientherapie
50,7
45,5
n. s.
Entwicklung eines individuellen „Krisenplans“ mit einem Mitarbeiter des Behandlungsteams
33,8
31,8
n. s.
Krisendienst, der den Kranken bzw. die Familie zu Hause aufsucht (Aufgaben: Situation entspannen, Behandlung einleiten, evtl. Spitalsaufnahme veranlassen)
23,9
27,3
n. s.
Anlaufstelle oder Krisentelefon, wo der Angehörige in Notfällen Rat und Hilfe erhält
22,5
27,3
n. s.
Betreuung des Kranken während der Angehörige Urlaub macht oder krankheitshalber nicht in der Lage ist für den Kranken zu sorgen
22,5
18,2
n. s.
betreute Urlaubsmöglichkeit für den Kranken
18,3
13,6
n. s.
Tab. 3
Ungedeckter Bedarf bei Angehörigen Schizophreniekranker.
erster Kontakt mit psychiatrischer Einrichtung nein
ja
ungedeckter Bedarf
ungedeckter Bedarf
(%)
(%)
individuelle Psychoedukation
22,5
4,5
Psychoedukationsgruppe
36,6
36,4
Z-Test
2,711 n. s.
schriftliches Informationsmaterial
32,4
22,7
n. s.
Angehörigen-Selbsthilfe-Gruppe
43,7
22,7
1,963
expertengeleitete Angehörigenrunde
35,2
36,4
n. s.
Beratung und Unterstützung des Angehörigen
11,3
4,5
n. s.
Familiengespräche mit Mitarbeiter
29,6
18,2
n. s.
sozialarbeiterische Beratung
15,5
27,3
n. s.
Case Management
29,6
22,7
n. s.
7
13,6
n. s.
Erarbeiten eines Tagesprogramms (außerhalb der Wohnung) oder geschützte Arbeit bzw. Beschäftigung für den Kranken finanzielle Unterstützung
23,9
18,2
n. s.
zeitweilige Beaufsichtigung des Kranken durch eine geschulte Person zu Hause
16,9
13,6
n. s.
getrennte Wohnmöglichkeit für den Kranken (eigene Wohnung, Wohngemeinschaft oder Wohnheim)
16,9
9,1
n. s.
Psychotherapie, Familientherapie
31
22,7
n. s.
Entwicklung eines individuellen „Krisenplans“ mit einem Mitarbeiter des Behandlungsteams
22,5
22,7
n. s.
Krisendienst, der den Kranken bzw. die Familie zu Hause aufsucht (Aufgaben: Situation entspannen, Behandlung einleiten, evtl. Spitalsaufnahme veranlassen)
15,5
27,3
n. s.
Anlaufstelle oder Krisentelefon, wo der Angehörige in Notfällen Rat und Hilfe erhält
14,1
9,1
n. s.
Betreuung des Kranken während der Angehörige Urlaub macht oder krankheitshalber nicht in der Lage ist für den Kranken zu sorgen
16,9
13,6
n. s.
betreute Urlaubsmöglichkeit für den Kranken
15,5
13,6
n. s.
Friedrich F et al. Der erste Kontakt … Psychiat Prax 2014; 41: 445–451
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Originalarbeit
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Tab. 4 Probleme der Angehörigen, Bedarf an Interventionen und ungedeckter Bedarf bei Angehörigen (Summenscores des CNA-S; MW – Mittelwert, Std. Dev. – Standardabweichung).
erster Kontakt mit
gesamte
psychiatrischer Einrichtung
Stichprobe
t-Test
nein
ja
t
df
p
Zahl der mittelschweren und ausgeprägten Probleme
MW (Std. Dev.)
7,8 (4,2)
7,1 (3,8)
7,6 (4,1)
0,626
91
0,533
Zahl der benötigten Interventionen (= Bedarf)
MW (Std. Dev.)
9,7 (5,6)
7,9 (5,1)
9,3 (5,5)
1,288
91
0,201
Zahl der benötigten Interventionen, die nicht erhalten wurden (= ungedeckter Bedarf)
MW (Std. Dev.)
6,5 (4,3)
5,0 (4,7)
6,2 (4,5)
1,359
91
0,178
Referenz
Probleme der Angehörigen
Bedarf an Interventionen
ungedeckter Bedarf
Beta
p
Beta
p
Beta
p
PANSS Positivsymptome
quantitativ
– 0,010
0,947
– 0,053
0,684
– 0,195
0,193
PANSS Negativsymptome
quantitativ
– 0,007
0,962
– 0,104
0,426
– 0,116
0,434
PANSS allgemeine Symptome
quantitativ
0,386
0,048
0,684
0,000
0,670
0,001
Patient: Alter
quantitativ
– 0,215
0,059
– 0,201
0,038
– 0,156
0,152
Patient: Geschlecht
Referenz: männlich
– 0,112
0,322
– 0,151
0,119
– 0,206
0,061
Angehöriger: Alter
quantitativ
0,125
0,286
0,060
0,541
0,063
0,575
Angehöriger: Geschlecht
Referenz: männlich
0,235
0,031
0,244
0,009
0,131
0,207
Angehöriger lebt mit Krankem im selben Haushalt
Referenz: nicht im selben Haushalt
0,065
0,528
– 0,041
0,639
0,011
0,911
erster Kontakt mit psychiatrischer Einrichtung
Referenz: kein Erstkontakt
– 0,046
0,658
– 0,110
0,213
– 0,134
0,179
gen standen, als wenn es sich um deren Erstkontakt handelte " Tab. 3). (●
Prädiktoren für die Häufigkeit von Problemen, Bedarf und Bedarfsdeckung bei Angehörigen Im Mittel hatten die Angehörigen 7,6 mittelschwere oder ausge" Tab. 4). Zur Beseitigung oder Verringerung prägte Probleme (● dieser Probleme wurden im Mittel 9,3 Interventionen benötigt. Zwei Drittel dieser benötigten Interventionen wurden aber nicht erhalten (Mittelwert 6,2). All diese Summenscores waren bei den Angehörigen jener Kranken, die erstmals mit psychiatrischen Einrichtungen in Kontakt standen, etwas geringer als bei jenen, die schon zuvor in Kontakt mit psychiatrischen Einrichtungen " Tab. 4), wobei diese Unterschiede aber nicht signifikant waren (● waren. In der multiplen linearen Regression zeigte die Häufigkeit aller Probleme der Angehörigen (Summenscore) einen signifikanten positiven Zusammenhang mit der Schwere der allgemeinen " Tab. 5). Außerdem waren bei Symptome entsprechend PANSS (● weiblichen Angehörigen mehr Probleme als bei männlichen zu beobachten. Der Bedarf an Interventionen war signifikant höher bei weiblichen Angehörigen, bei jüngeren Kranken und wenn die Kranken mehr allgemeine PANSS-Symptome zeigten. Der ungedeckte Bedarf war nur mit der Schwere der allgemeinen PANSSSymptome assoziiert.
Diskussion !
Da es bisher keine Studie gibt, die sich mit dem Bedarf an Versorgung von Angehörigen Schizophreniekranker beim ersten Kontakt zu psychiatrischen Einrichtungen auseinandergesetzt hat, ist ein Vergleich der vorliegenden Ergebnisse mit anderen Studien nicht möglich. Bei der Interpretation der Ergebnisse müssen allerdings potenzielle Grenzen der Methodik berücksichtigt werden. Als Krankheitsbeginn wurde jener Zeitpunkt definiert, zu dem erstmals eindeutige Positivsymptomatik erfassbar war. Andere Studien haben spezialisierte Erhebungsinstrumente verwendet [26], um den Beginn dieser Symptome möglichst genau zu erfassen. Dies war im Rahmen der vorliegenden Studien nicht möglich. Die Definition des Erstkontakts ist bezüglich der Aufnahmen an Stationen und Tageskliniken klar. Im ambulanten Behandlungsbereich ist hingegen der zur Definition herangezogene Behandlungsbeginn innerhalb eines Monats eher willkürlich gewählt, auch wenn er uns aus klinischen Einschätzungen sinnvoll schien. Das CNA-S ermöglicht dem Interviewer bei Angehörigen von erst kürzlich Erkrankten, die durch die für sie neue Tatsache einer psychischen Erkrankung extrem belastet sind, eine stark gekürzte Version zu verwenden, die aber nicht auf vergleichbare Weise ausgewertet werden kann. Diese stark gekürzte Version war aber insgesamt nur bei 2 Angehörigen verwendet worden (diese Daten hier nicht ausgewertet), weshalb wir vermuten, dass die Ergebnisse hier nur wenig beeinflusst sind. In unserer Studie gaben 66,2 % der Angehörigen an, zu wenig Informationen über die Erkrankung zu haben und 63,6 % gaben Kommunikationsprobleme mit den Kranken bzw. Sorgen wegen der psychischen Erkrankung an. Mehr als drei Viertel der Angehörigen von Patienten beim Erstkontakt benötigten Beratung Friedrich F et al. Der erste Kontakt … Psychiat Prax 2014; 41: 445–451
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Tab. 5 Prädiktoren für Probleme der Angehörigen, den Bedarf an Interventionen und die Häufigkeit des ungedeckten Bedarfs bei Angehörigen (Summenscores des CNA-S): Ergebnisse der multiplen linearen Regressionen (Beta-standardisierter Regressionskoeffizient).
Originalarbeit
und Unterstützung bzw. individuelle Psychoedukation. Durchschnittlich wurden bei jedem Angehörigen beim Erstkontakt mehr als 7 Probleme erfasst, zu deren Bewältigung durchschnittlich nahezu 8 verschiedene Interventionen benötigt wurden. Wir waren überrascht, wie häufig Probleme und wie hoch der Bedarf bereits beim ersten Kontakt mit psychiatrischen Einrichtungen ist, da es aber keine ähnlichen Studien gibt, ist ein Vergleich bislang nicht möglich. Cotton et al. [27] fanden in ihrer Studie über Angehörige von Patienten mit psychotischer Erstmanifestation, dass Vermeidungsverhalten unter anderem mit erhöhtem emotionalem Stress und erhöhten Belastungen einherging. Gerson et al. [28] fanden, dass aktive Problemlösungsstrategien der Angehörigen gerade im Frühverlauf psychotischer Erkrankungen mit geringerem Vermeidungsverhalten einhergingen. Beim Erstkontakt wurde mangelnde Information über die Krankheit signifikant häufiger gefunden als bei jenen, die schon eine Zeit lang in Behandlung standen. Dies ist unseres Erachtens von großer klinischer Relevanz und sollte bei der Planung von Angeboten für die Angehörigen beim Erstkontakt besondere Berücksichtigung finden. Bei Angehörigen von Kranken, die schon länger mit psychiatrischen Einrichtungen in Kontakt stehen, zeigt sich mangelnde Information über Rehabilitationsmaßnahmen signifikant öfter als Problem als bei Patienten beim ersten Kontakt. Möglicherweise hat dieses Problem kausal nichts mit der Zahl und Dauer bisheriger Kontakte zu psychiatrischen Einrichtungen zu tun, sondern mit der Tatsache, dass sich immer wieder in den ersten Jahren nach Krankheitsbeginn zeigt, dass ein Teil der Kranken Probleme bei der Berufstätigkeit am freien Arbeitsmarkt hat. Unabhängig von kausalen Überlegungen scheint es uns aber wichtig, in den ersten Jahren der Erkrankung ausreichende Information über Rehabilitationsmöglichkeiten anzubieten [29]. Beim Erstkontakt wurde signifikant häufiger der Bedarf an individueller Psychoedukation erfasst, während bei jenen, die schon länger in Kontakt mit psychiatrischen Einrichtungen sind, etwas häufiger (nicht signifikant) ein Bedarf an PsychoedukationsGruppen gefunden wurde. Dies könnte darauf hinweisen, dass gerade beim Erstkontakt das individuelle Gespräch wichtiger ist als bei Folgekontakten, wo vielleicht bereits eine größere Vertrauensbasis aufgebaut wurde [30, 31]. Es zeigte sich, dass der Bedarf an individueller Psychoedukation bei Erstkontakten signifikant seltener ungedeckt war, was darauf hinweisen könnte, dass sich die Mitarbeiter psychiatrischer Einrichtungen vor allem bei Erstkontakten öfter die Zeit für individuelle Psychoedukation nehmen. Es zeigte sich, dass die mittels der PANNS-Subskala „allgemeine Symptome“ erfassten Symptome signifikante Prädiktoren für die Zahl der Probleme und auch für die Zahl der benötigten Interventionen war. Während eine Untersuchung über die Zahl jener Bereiche, wo die Angehörigen in die Betreuung der Kranken involviert sind [7], keinen Zusammenhang mit diesem Bereich der Symptomatik fand, berichtet eine Studie an Müttern von Patienten mit Schizophrenie, dass die PANNS-Subskala „allgemeine Symptome“ einen signifikant positiven Zusammenhang mit der Zahl der benötigten Interventionen zeigte [14]. Die Tatsache des signifikanten Zusammenhangs mit der Häufigkeit ungedeckten Bedarfs ist vermutlich durch die Tatsache zu erklären, dass nur jene Interventionen, die benötigt werden, auch einen ungedeckten Bedarf zeigen können. Auch wenn die Angehörigen jener Kranken, die erstmals in Kontakt mit einer psychiatrischen Einrichtung standen, eine etwas Friedrich F et al. Der erste Kontakt … Psychiat Prax 2014; 41: 445–451
geringe Zahl von Problemen hatten und etwas weniger Interventionen benötigten als jene, die schon früher Kontakt mit psychiatrischen Einrichtungen hatten, waren diese Unterschiede nicht signifikant. Es überrascht, dass weibliche Angehörige häufiger Interventionen benötigen, es aber keinen signifikanten Zusammenhang mit der Tatsache gibt, ob die Angehörigen im selben Haushalt leben oder ob es sich um einen Erstkontakt handelt. Auch wenn die Tatsache des Erstkontakts die Summe der Probleme und benötigten Interventionen nicht beeinflusst, finden sich die oben beschriebenen Unterschiede bezüglich des Bedarfs an einzelnen Interventionen, die klinisch relevant sind. Insgesamt muss einschränkend berücksichtigt werden, dass es sich zwar um Post-hoc-Analysen, aber um die weltweit erste derartige Analyse bei Angehörigen von Patienten bei deren Erstkontakt handelt. Für die Zukunft dürfte es sinnvoll sein, derartige Fragestellungen in größeren Studien zu untersuchen und prospektiv im Verlauf der Krankheit zu erfassen.
Konsequenzen für Klinik und Praxis
▶ Die Angehörigen von Schizophreniekranken haben von Anfang der Krankheit an zahlreiche Probleme und benötigen Unterstützung in zahlreichen Aspekten. ▶ Beim Erstkontakt der Kranken wird bei Angehörigen gehäuft mangelnde Information über die Krankheit beobachtet. Dies sollte bei der Planung von Angeboten für die Angehörigen beim Erstkontakt berücksichtigt werden. ▶ Bei Angehörigen von Kranken, die schon länger mit psychiatrischen Einrichtungen in Kontakt stehen, ist mangelnde Information über Rehabilitationsmaßnahmen häufiger zu beobachten als bei jenen mit ihrem ersten Kontakt.
Danksagung Die einzelnen Studien, aus denen hier Daten analysiert werden, wurden durch einen „Unrestricted Grant“ der Firma Eli Lilly unterstützt bzw. vom „Jubiläumsfonds der Österreichischen Nationalbank“ (Projekt-Nummern 9001 und 11550) gefördert, denen wir dafür zu Dank verpflichtet sind.
Interessenkonflikt !
Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Abstract
First Contact with Psychiatric Services: What do Relatives Caring for Schizophrenia Patients Need? !
Objective: The purpose of the present study was to investigate the problems and needs for interventions among caregivers of patients with schizophrenia who were the first time in contact with psychiatric services. Methods: 93 family caregivers of schizophrenia patients during the first contact with services were investigated by means of the the “Carer’s Needs Assessment for Schizophrenia” (CNA-S). Results: The most frequent problems of caregivers of first contact patients with schizophrenia were insufficient information on mental illness and concerns about the patient’s future. Individual psychoeducation was needed significantly more often among
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caregivers of first contact patients than among those having been previously in contact with psychiatric services. Conclusion: Those being the first time in contact with psychiatric services need some specific interventions significantly more often than later.
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