Synthèse Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil 2014 ; 12 (2) : 131-8
Impact de la double stigmatisation en oncogériatrie : état des lieux Impact of double stigmatization in oncogeriatry: reviewing existing data
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Sarah Schroyen1 StÉphane Adam1 Guy Jerusalem2 Pierre Missotten1 1 Unité de psychologie de la sénescence, Université de Liège, Belgique 2 Oncologie médicale, Centre hospitalier universitaire de Liège, Belgique
´ a` part : Tires S. Schroyen
Résumé. Le cancer est un problème de santé majeur dont l’âge constitue un facteur de risque avéré. Paradoxalement, les personnes âgées cancéreuses sont souvent exclues des essais cliniques et sous-traitées comparativement à des patients plus jeunes. De même, leurs besoins psychosociaux demeurent peu connus. Un élément explicateur de ces constats est la stigmatisation liée à l’âge (c’est-à-dire nos stéréotypes liés à l’âge, et donc l’âgisme), l’âge étant actuellement le principal motif de discrimination. Outre les stigmas liés à l’âge, ces patients sont confrontés aux stigmas liés à la pathologie car le cancer (particulièrement certains types de cancer comme celui du poumon), véhicule toujours beaucoup d’images négatives. L’interaction entre ces deux types de stigmatisation (notion de double stigmatisation) est actuellement sans réponse. Le but de cet article est de présenter le phénomène de l’âgisme à travers de nombreuses études dans le vieillissement « normal » qui ont démontré son influence péjorative sur la santé mentale et physique de sujets vieillissants et sur l’attitude de leurs interlocuteurs. De plus, nous ferons le point de la littérature sur la manière dont l’âgisme et la stigmatisation liée au cancer se manifestent dans le contexte spécifique de l’oncogériatrie. Mots clés : stigmatisation, cancer, gériatrie, sujet âgé, âgisme Abstract. Cancer is a major health problem for which age is a proved risk factor. Paradoxically, elderly suffering from cancer are often excluded from clinical trials and undertreated compared to younger patients. Also, their psychosocial needs remain unknown. An explanatory factor for these observations is the age stigma (that is to say our stereotypes about age and so, ageism), age being currently cited as the main reason for discrimination. Besides these age-related stigmas, cancerous patients face pathology-related stigmas because nowadays cancer (especially some types of cancer such as lung cancer) still conveys a lot of negative representations. These observations bring us to the notion of double stigmatization in oncogeriatry. Moreover, the aim of this review is to present ageism phenomenon on the basis of several studies that had proved negative influence of ageism on elderly’s mental and physical health and on the attitude of elderly’s interlocutors. Afterwards, we will broach the way by which ageism and stigmatization linked to cancer is observed in the specific context of oncogeriatry, which will allow us to identify current shortcomings. Key words: stigmatization, cancer, geriatric nursing, aged, ageism
doi:10.1684/pnv.2014.0471
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u cours des dernières décennies, la proportion de personnes âgées n’a cessé de croître. Cette évolution démographique, toujours en cours, s’explique par le déclin de la fertilité et surtout par l’augmentation de l’espérance de vie. Si ce phénomène s’observe dans toutes les sociétés, c’est en Europe qu’il est le plus marqué : en 2040, plus d’un Européen sur quatre aura au moins 65 ans [1]. Cette réalité du nombre grandissant de personnes âgées et très âgées nécessite une attention sociétale particulière d’autant que l’âge constitue un facteur de risque dans un grand nombre de maladies
dont le cancer [2]. Ce type de pathologie, actuellement développé par un individu sur trois au cours de sa vie [3], va concerner un nombre croissant d’êtres humains et donc particulièrement de personnes âgées. Ainsi, on estime qu’en 2030, 70 % des cancers diagnostiqués aux États-Unis toucheront des sujets de plus de 65 ans [4]. Cette augmentation de la prévalence des cancers avec l’âge s’explique par divers facteurs comme la durée de la cancérogenèse, la vulnérabilité des tissus vieillissants à certains carcinogènes environnementaux, etc. [5]. Malgré ce constat, les besoins psychosociaux des personnes âgées
Pour citer cet article : Schroyen S, Adam S, Jerusalem G, Missotten P. Impact de la double stigmatisation en oncogériatrie : état des lieuxImpact of double stigmatization in oncogeriatry: reviewing existing data. Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil 2014; 12(2) :131-8 doi:10.1684/pnv.2014.0471
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atteintes de cancer restent paradoxalement peu abordés. Plus encore, les patients âgés sont souvent exclus des essais cliniques [2], bénéficient de moins de procédures conservatrices et de reconstruction [6, 7] et sont soustraités comparativement à des patients plus jeunes [8, 9]. Cette faible représentativité des patients âgés dans les recherches scientifiques (particulièrement celles centrées sur le traitement médical) et l’intérêt ciblé sur une partie d’entre eux (les plus jeunes, ceux ayant le meilleur fonctionnement et pas de comorbidités) a une double conséquence : (1) les données disponibles ne peuvent aucunement être généralisables à l’ensemble des personnes âgées atteintes de cancer, étant donné l’importance des changements physiologiques se produisant avec l’avancée en âge, les comorbidités plus fréquentes, la grande hétérogénéité au niveau de la santé, etc. [3] ; et (2) il s’avère difficile de développer des lignes directrices spécifiques pour les traitements des patients âgés [2]. Selon divers auteurs, cette moindre attention en recherche et cette attitude plus péjorative en clinique accordées aux (pourtant fort nombreuses) personnes âgées atteintes de cancer pourraient principalement s’expliquer par le phénomène de la stigmatisation liée à l’âge (c’est-à-dire nos stéréotypes négatifs associés à l’âge, et donc l’âgisme) [3]. En termes de stigmatisation, il importe de noter qu’au phénomène lié à l’âge vient s’ajouter celui d’une stigmatisation liée à la pathologie car le cancer (et particulièrement certains cancers comme celui du poumon qui est vu comme auto-infligé) véhicule, aujourd’hui encore, beaucoup d’images négatives [10]. Cette constatation nous amène donc à envisager la notion de « double stigmatisation » (stigmatisation liée à l’âge et à la pathologie) chez les personnes âgées atteintes d’un cancer. En conséquence, le but de cet article est de présenter le phénomène d’âgisme en se basant sur les nombreuses études ayant démontré son impact délétère sur la santé physique et mentale de sujets vieillissants et sur les attitudes (comportementales et communicationnelles) des interlocuteurs à leur égard. Par la suite, nous mettrons en évidence la manière dont la stigmatisation liée à l’âge et celle liée à la pathologie se manifestent spécifiquement en oncogériatrie. Les effets que cette double stigmatisation entraîne sur le traitement des patients et sur leur vécu seront également abordés, ce qui nous permettra de dégager les manquements actuels.
Stigmatisation liée à l’âge Au cours de l’histoire, deux représentations de la vieillesse ont toujours existé, de manière conjointe ou alternée. Selon les époques et les cultures, les aînés sont parfois
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vus comme des sages, des personnes de référence et d’expériences (vision positive du vieillissement) tandis que d’autres fois c’est l’image de la folie, de la sénilité, du fardeau ou du déclin (vision négative du vieillissement) qui domine. Aujourd’hui, les images véhiculées sur la vieillesse mettent en avant la non-productivité des personnes âgées, les représentant comme un fardeau dans la majorité des sociétés industrielles [11]. Les individus âgés sont souvent vus comme fragiles, intolérants au changement et détériorés cognitivement, ce qui occulte la grande hétérogénéité culturelle, sociale, physiologique et psychologique des seniors. En d’autres termes, la vision prégnante du vieillissement est actuellement négative, teintée des phénomènes d’âgisme et de jeunisme. Ce concept d’âgisme a été introduit en 1969 par R. Butler en référence à la révulsion envers l’avancée en âge, la maladie et l’infirmité, à la peur de l’impuissance, l’inutilité et la mort [12]. En d’autres termes, c’est l’ensemble des stéréotypes que l’on peut avoir à l’égard de la vieillesse. À l’inverse, le « jeunisme » (tout aussi négatif) fait référence à l’engouement lié à la jeunesse et correspond à la volonté de rester jeune (« vieillir n’est pas bien ! »). Cette vision négative actuelle du vieillissement est objectivée dans la plupart des enquêtes récentes (comme par exemple l’Eurobaromètre des statistiques de discrimination en Europe) qui soulignent que le motif de discrimination le plus souvent cité en Europe est l’âge (correspondant ici au fait d’avoir plus de 55 ans ; 4 % en 2012, 6 % en 2009), suivi seulement par la race (3 %). Une telle discrimination à l’égard des personnes âgées n’est pas sans conséquence sur leur santé mentale et physique, comme l’attestent deux types d’études, à savoir : (1) des études longitudinales déterminant l’impact de la vision positive ou négative que des sujets vieillissants (ne souffrant d’aucune pathologie comme par exemple la maladie d’Alzheimer) ont du vieillissement et ; (2) des études empiriques étudiant l’effet immédiat (c’est-à-dire quelques minutes après) de l’activation (implicite et/ou explicite) de stéréotypes positifs et négatifs sur les personnes âgées. Par le biais du suivi longitudinal de cohortes de sujets, Levy et ses collaborateurs (pour une synthèse voir [13]) ont ainsi montré que les individus ayant une vision initiale négative du vieillissement ont une moins bonne santé physique et mentale dans les années qui suivent, comparativement à des personnes du même âge ayant une perception davantage positive. Plus précisément, les sujets ayant une vision négative du vieillissement ont tendance à avoir de moindres performances mnésiques. Par ailleurs, les sujets avec vision négative du vieillissement sont et se déclarent être en moins bonne santé physique dans les années qui suivent (jusqu’à 28 ans après). Ils développent notamment plus de problèmes
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Stigmatisation en oncogériatrie
cardio-vasculaires : dans leur étude, Levy et al. [14] ont ainsi montré que 38 ans après la mesure de base des représentations du vieillissement, 25 % des sujets avec vision négative ont présenté un problème cardiovasculaire, alors que seulement 13 % de ceux ayant une perception positive ont rencontré un problème du même type. À l’inverse, les personnes ayant initialement une vision positive du vieillissement adoptent significativement plus de comportements bénéfiques par rapport à leur santé (tels qu’avoir un régime alimentaire équilibré, mettre sa ceinture de sécurité, faire de l’exercice physique, limiter sa consommation d’alcool ou de tabac, etc.) au cours des 20 années suivantes [15]. Ces résultats mis bout à bout suggèrent qu’avoir une vision négative du vieillissement conduit à être moins attentif à sa propre santé (« à quoi bon. . . ! ») ce qui augmente le risque de développer ultérieurement des maladies et diminue en conséquence l’espérance de vie. Cet impact de la perception du vieillissement sur la longévité a d’ailleurs été objectivé par Levy et ses collaborateurs [16] : sur base d’un suivi de 23 ans, ces auteurs ont montré (en contrôlant les paramètres de santé objective et subjective, la race, le genre, l’âge et le statut socio-économique) que les sujets avec perception positive du vieillissement vivent en moyenne 7,5 ans de plus que les individus ayant une perception plus négative de celui-ci. Ces sujets présentent également un meilleur bien-être psychologique par rapport à ceux ayant des stéréotypes négatifs [17]. Dans le domaine de la santé, une autre étude suggère un meilleur rétablissement chez les personnes qui ont des stéréotypes positifs du vieillissement : en effet, suite à une incapacité physique, les personnes âgées ont 44 % de probabilité en plus de récupérer si elles ont des stéréotypes positifs liés à l’âge, comparativement à celles avec des stéréotypes négatifs [18]. D’autres études se sont penchées sur l’effet immédiat (c’est-à-dire quelques minutes après) de l’activation (implicite et/ou explicite) de stéréotypes négatifs sur les personnes âgées. Basé sur la théorie d’internalisation des stéréotypes au cours de la vie, ceux-ci faisant partie de l’identité de la personne et étant présents en toutes circonstances [13], Levy et ses collaborateurs ont étudié l’effet de l’exposition subliminale de mots « positifs » ou « négatifs » liés au vieillissement. D’un point de vue expérimental, les sujets devaient fixer une croix sur un écran d’ordinateur : en dessous ou au-dessus de celle-ci, des mots à connotation négative (ex : « sénile », « dépendant », etc.) ou positive (ex : « éclairé », « avisé », etc.) sur la personne âgée étaient flashés pendant une durée très brève ne permettant ni l’identification ni la reconnaissance des mots (la perception du stéréotype n’était donc pas consciente). Les participants devaient indiquer aussi rapidement que pos-
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sible, à l’aide de deux touches réponses, l’emplacement du mot flashé (haut vs bas). Cette exposition subliminale était précédée et suivie de la réalisation de diverses tâches. Les résultats montrent qu’une telle exposition des personnes âgées aux mots stéréotypés négativement détériore leurs performances mnésiques et engendre un moindre sentiment d’efficacité par rapport à leur mémoire [19]. Plus interpellant encore, elle génère chez les aînés une augmentation de leurs réponses cardiovasculaires au stress, une perception plus négative de leur santé et surtout une moindre volonté de vivre [13] ! Ces divers résultats vont dans le même sens que ceux issus d’une activation des stéréotypes basée non sur l’internalisation des stéréotypes mais sur le paradigme de la menace du stéréotype. Selon ce paradigme, des facteurs situationnels peuvent activer chez un individu des stéréotypes négatifs, ce qui entraîne, au niveau individuel, de l’anxiété car le sujet court le risque de confirmer ces stéréotypes. Les auteurs se rattachant à cette seconde approche ont opté pour la manipulation de textes ou de consignes au sein desquels sont injectés des stéréotypes (positifs, négatifs ou condition neutre selon les études) liés au vieillissement, ces textes précédant l’exécution d’une tâche particulière. Dans leurs recherches, Abrams et al. [20] ont ainsi montré que les sujets exposés à une contextualisation activant des stéréotypes négatifs liés au vieillissement ont des performances aux épreuves intellectuelles (incluant des tâches mnésiques) moindres comparativement aux sujets du groupe neutre. De plus, le temps nécessaire pour effectuer les tests était plus long et le niveau d’anxiété plus élevé pour les sujets du groupe « stéréotypes ». Plus récemment, Coudin et Alexopoulos [21] ont mis en évidence que l’exposition à des stéréotypes négatifs concernant les personnes âgées accroît leur solitude auto-reportée comparativement à la condition positive et à la condition contrôle. De même, elle est associée à davantage de comportements de dépendance (c’est-à-dire plus d’appels à l’aide) lors de la réalisation d’une tâche complexe. Abordant cette notion de dépendance, il semble essentiel de notifier que le fait d’aider une personne âgée, voire de faire les choses à sa place, contribuerait à une baisse de ses performances, à une moindre confiance dans ses capacités à réaliser un tâche ainsi qu’à une plus grande difficulté attribuée à une tâche [22]. En d’autres termes, l’excès d’aide participerait à la grabatisation des aînés. Les stéréotypes négatifs liés à l’âge n’ont pas uniquement un impact sur la personne âgée elle-même. Ils influencent également les attitudes des interlocuteurs des personnes âgées à l’égard de ces dernières, et ce, de fac¸on souvent non-consciente. L’impact de l’âgisme peut notamment être observé au travers des attitudes « pseudo
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positives » (« faire pour un mieux pour nos aînés ») telles que l’« over-accommodation ». Cette manière de se comporter se manifeste par un excès de politesse, le fait de parler plus lentement et/ou plus fort, et d’utiliser des phrases simplifiées quand nous sommes face à une personne présentant tous les traits physiques d’une personne (très) âgée. De telles attitudes partent du présupposé que les personnes âgées ont des problèmes auditifs et un fonctionnement cognitif détérioré. Elles s’observent chez les adultes (y compris les professionnels de la santé) mais aussi dès le plus jeune âge : une étude de Kwong See et Nicoladis [23] va ainsi jusqu’à montrer que l’âgisme influence les attitudes de très jeunes enfants à l’égard des aînés. Dans leur recherche, des enfants (entre 2 et 3 ans) sont confrontés à une expérimentatrice qui va leur montrer des fiches avec l’image de deux objets : un très connu pour l’enfant (ex : une balle) et un objet nettement moins connu (ex : une agrafeuse). Ensuite l’expérimentatrice prononce un non-mot (ex : « matupo ») et l’enfant a pour tâche de désigner parmi les deux images celle qui correspond à ce qui a été prononcé oralement. Les résultats montrent que si l’expérimentatrice est jeune, l’enfant va désigner l’objet non familier alors que si elle est âgée, il va, de manière significative, moins souvent montrer ce dernier. Cette différence d’attitude selon l’âge de l’expérimentatrice suggère, selon les auteurs, que l’enfant remet en quelque sorte en question la compétence et les capacités langagières de la personne âgée. Par ailleurs, lorsqu’on prend des enfants tout à fait identiques au groupe précèdent, à l’exception du fait qu’ils ont des contacts réguliers avec des personnes âgées dans leur vie quotidienne, les enfants adoptent alors une attitude similaire (c’est-à-dire qu’ils désignent l’agrafeuse) quelle que soit l’expérimentatrice (jeune ou âgée).
Stigmatisation liée à l’âge en oncogériatrie Lorsqu’on voit les conséquences de la stigmatisation liée à l’âge dans le contexte du vieillissement dit « normal », on peut décemment s’interroger sur ce qu’il en est dans le contexte du vieillissement compliqué par une problématique de santé telle que le cancer. Dans le cadre de la cancérologie, les patients âgés sont souvent exclus des essais cliniques [2] : entre les années 1996 et 2002, 68 % des personnes inclues dans les essais cliniques contre le cancer étaient âgées de 30 à 64 ans, alors que seulement 8,3 % des personnes avaient entre 65 et 74 ans [24]. De plus, les personnes âgées cancéreuses sont globalement sous-traitées comparativement à des patients plus jeunes, et ce notamment dans le cadre du cancer colorec-
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tal, du poumon, du sein et du lymphome non hodgkinien [8]. Ainsi, lors du traitement d’un cancer du poumon, plus le patient avance en âge plus la probabilité qu’il ait un traitement (chirurgie, radiothérapie ou chimiothérapie) diminue (par exemple, le rapport de chance est à 1,1 chez les moins de 40 ans contre 0,59 chez les 70-79 ans) [9]. Cette divergence en termes de soins est considérée par certains auteurs comme étant une des raisons expliquant les moins bons résultats des traitements chez les seniors par rapport aux jeunes [25]. Dans la même lignée, il apparaît que les personnes âgées bénéficient de moins de procédures conservatrices et de reconstruction telles que la reconstruction mammaire [6]. Par exemple, dans leur étude, Madan et al. ont demandé à des étudiants en médecine de compléter un questionnaire sur les recommandations qu’ils feraient vis-à-vis du cancer du sein. Ces étudiants devaient choisir un traitement pour huit patientes dont l’âge, la race et le statut marital variaient. Les résultats mettent en évidence qu’à situation clinique égale, ces futurs médecins recommandent dans 95 % des cas une reconstruction mammaire chez les patientes de moins de 31 ans contre seulement 65 % des cas chez les plus de 59 ans. Ces données interpellent car comment expliquer une telle différence d’attitudes à l’égard des patients âgés autrement que par la stigmatisation liée à l’âge (« Un sein en moins après 59 ans. . . et alors ?! ») ? Ces données interpellent d’autant plus que la notion d’âge « avancé » ne devrait pas être une contreindication pour des traitements susceptibles d’améliorer la qualité de vie du patient ou de prolonger significativement sa survie [2]. Ceci est d’autant plus vrai qu’il est maintenant bien établi que considérer qu’une personne âgée est nécessairement « trop frêle » pour tolérer chimiothérapie, radiothérapie ou chirurgie est une idée infondée, c’est-àdire stéréotypée [26]. En effet, une personne âgée peut récolter autant de bénéfices qu’une personne jeune avec ces différents traitements pour autant qu’une évaluation gériatrique spécifique et complète ait eu lieu au préalable. Une telle évaluation est essentielle car il est indéniable que des changements se produisent avec l’âge et que ces derniers peuvent interférer avec l’efficacité d’un traitement contre le cancer. Par exemple, au niveau physiologique, des phénomènes tels qu’une sensibilité accrue à la cytotoxicité, à la myélotoxicité, une présence de comorbidités plus fréquente, etc. s’observent avec l’avancée en âge. De plus, les ressources sociales et économiques des personnes âgées ont tendance à diminuer. La combinaison de ces différents facteurs amène à une réduction de l’espérance de vie de même qu’à une diminution de la tolérance au stress [5]. Ces changements constituent d’ailleurs une des principales causes de la réticence des médecins à inclure les seniors dans les essais cliniques, en parallèle au manque
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Stigmatisation en oncogériatrie
de temps pour faire face au « défi médical » que représente la personne âgée [27]. Néanmoins, il importe de souligner que certains de ces facteurs, tels que la présence de comorbidités ou le manque de temps, ne sont pas spécifiques à l’avancée en âge et peuvent se retrouver chez les patients adultes. En outre, ces modifications ne constituent en aucun cas une contre-indication absolue aux traitements, mais témoignent plutôt d’une nécessité de les adapter à la personne âgée [5]. Enfin, dans le contexte gériatrique, il est essentiel de considérer la personne non pas selon son âge chronologique, mais bien selon son âge fonctionnel : nous ne sommes pas égaux face au vieillissement, les changements avec l’âge peuvent être physiologiques, sociaux, cognitifs, etc. mais sont propres à chaque individu [3]. Cette dernière remarque renforce l’idée de la nécessité de procéder à une évaluation complète de la personne âgée, de son fonctionnement individuel, d’autant que plus on avance en âge, plus l’âge fonctionnel diffère de l’âge chronologique [5]. Une telle évaluation fait écho au concept récent de « Comprehensive geriatric assessment (CGA) » [2]. Celui-ci correspond à une approche pluridisciplinaire approfondie destinée à évaluer l’espérance de vie et le risque de morbidité par cancer chez les patients âgés. La mesure de ce concept, largement recommandée dans l’approche clinique actuelle des patients âgés en oncologie [2], repose sur l’emploi d’outils d’évaluation standardisés destinés à prédire l’âge fonctionnel des patients âgés atteints de cancer, dans le but d’identifier les personnes vulnérables. Même si cette objectivation de l’âge fonctionnel des patients âgés se développe, le traitement de ces personnes s’établit souvent encore sur base de leur âge chronologique et non fonctionnel [25]. Sur base de ces divers éléments, il apparaît essentiel qu’une remise en question des professionnels soit effectuée afin de pouvoir répondre de manière adéquate aux besoins psychologiques et relationnels des personnes âgées. Cette remise en question est d’autant plus importante que l’attitude du personnel semble être légèrement moins positive depuis les années 2000 [28]. En effet, le comportement des professionnels est influencé par le comportement général de la société et reflète donc un changement d’attitude global. Il n’est dès lors pas étonnant de constater que certains d’entre eux ont des stéréotypes négatifs par rapport aux patients âgés d’autant que, par leur pratique professionnelle, ils sont constamment exposés à des personnes âgées malades, ce qui peut les rendre plus vulnérables aux stéréotypes âgistes [29]. Ce contexte de vision négative du vieillissement n’est pas sans conséquence dans la mesure où un niveau élevé d’âgisme perc¸u par les patients chez les professionnels est associé à plus de douleur corporelle, à une moins bonne santé mentale et à une moindre satisfaction
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générale par rapport aux soins apportés [30]. De plus, le fait d’avoir chez les patients des croyances négatives par rapport à la gestion des symptômes et de ressentir des attitudes négatives chez les professionnels est lié à une moins bonne qualité de vie [31]. Enfin, il est encore à noter que les besoins des personnes âgées dans le traitement du cancer sont plus fréquemment insatisfaits que ceux des personnes jeunes [32]. Si ces diverses données témoignent d’une stigmatisation liée à l’âge en oncogériatrie aussi bien en clinique qu’en recherche, l’influence de la vision que les patients cancéreux ont eux-mêmes du vieillissement a été très peu abordée (notion d’impact de leurs propres stéréotypes âgistes). Une étude a montré qu’associer la cause d’une maladie telle que le cancer à un âge avancé a des conséquences négatives, comme le fait de percevoir davantage de symptômes physiques, entreprendre moins de comportements pour maintenir sa santé et avoir une plus grande probabilité de mortalité dans les deux ans de suivi [33]. De tels résultats, bien que devant encore être confirmés par des études complémentaires, vont dans le sens des recherches longitudinales (mentionnées précédemment) démontrant l’effet délétère qu’a le fait d’avoir une vision négative du vieillissement sur la santé physique (y compris sur la récupération suite à une incapacité physique [18]) et mentale chez des sujets vieillissants (dans le contexte du vieillissement non pathologique).
Stigmatisation liée à la pathologie La problématique de la stigmatisation liée à l’âge en oncogériatrie apparaît d’autant plus importante que les patients sont également stigmatisés par leur pathologie (c’est-à-dire le fait de souffrir d’un cancer) et par les images négatives associées à ce type de maladie. Cette combinaison de la stigmatisation liée à l’âge et à la pathologie explique le concept de double stigmatisation. De manière similaire à ce qui a été énoncé pour la perception du vieillissement, la vision que l’on a du cancer (sa signification, ses causes, ses conséquences, etc.) est aussi fortement enracinée dans un espace temporel et spatial particulier. Ainsi, les pays européens sont vus comme plus « ouverts » sur la problématique du cancer comparativement aux pays asiatiques [34]. En conséquence, la manière dont les patients, les médecins et la famille vont aborder la maladie ne sera pas la même. Par exemple, des données suggèrent que les médecins américains laissent leurs patients âgés atteints d’un cancer assumer seuls la responsabilité de leur propre santé, mettant en avant l’autonomie de la personne, tandis que les médecins franc¸ais vont avoir tendance à davantage orienter leurs patients [35]. Quelle que soit la manière
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d’accompagner le patient, le cancer véhicule encore beaucoup d’images négatives et ce, malgré l’augmentation du taux de survie. Le cancer est une maladie effrayante, nous renvoyant l’image de notre propre vulnérabilité et de nos limites physiques. Les médias contribuent à ces images négatives en accentuant la peur associée au cancer, le représentant comme inévitable, exagérant les statistiques, utilisant des métaphores en référence à la guerre, aux batailles, etc. [10]. La peur et le manque d’espoir envers le cancer ont également été montrés chez plusieurs professionnels de la santé, quelle que soit leur profession ou expérience clinique [36]. Chez les personnes âgées, le sentiment de vulnérabilité, qui est déjà plus marqué dans cette population, ne peut qu’être augmenté par le cancer. De même, l’association inévitable du cancer et de la mort ainsi que l’image d’un traitement pire que la maladie sont des croyances particulièrement prégnantes chez eux [37]. De telles pensées peuvent engendrer de l’isolement social, une diminution du niveau de bien-être émotionnel et une mauvaise santé [34]. Par exemple, une étude a montré que le cancer colorectal est associé à beaucoup de stéréotypes (les patients sont ainsi vus comme responsables de leurs maladies, incontinents, présentant des problèmes de défécation, etc.) et amène des symptômes dépressifs [38]. Toutefois, ce type de stigmatisation n’a, à notre connaissance, jamais été abordé spécifiquement chez des patients âgés. Par contre, il a été démontré que le risque de suicide est plus important chez les patients âgés souffrant d’un cancer comparativement à d’autres types de maladies, comme par exemple les problèmes cardiaques ou les troubles psychiatriques [39]. Dès lors, il est probable que l’impact des stéréotypes liés au cancer soit présent en oncogériatrie et joue un rôle dans cette constatation. Si le cancer est, de manière globale, déjà connoté négativement, certains cancers véhiculent une image péjorative particulièrement marquée. C’est le cas par exemple du cancer du poumon [40]. En effet, afin de lutter contre le cancer, des informations de prévention préconisant un changement de style de vie sont apparues ces dernières années. Une des conséquences non désirée mais engendrée par ces campagnes est que certains cancers sont vus comme auto-infligés (« c’est la responsabilité du patient ! »). C’est effectivement le cas du cancer du poumon, cancer associé au fumeur qui, dans le contexte politique actuel de lutte contre le tabagisme, est perc¸u comme un paria. Les stéréotypes associés au tabagisme sont, par exemple, que fumer est considéré par beaucoup comme un choix et non comme une addiction, que le fumeur est perc¸u comme un égoïste ne pensant pas à la santé de l’autre (tabagisme passif), etc. Ces patients se sentent particulièrement stigmatisés et cela peut avoir des répercussions importantes sur leurs relations sociales
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Points clés • La société actuelle se caractérise par une discrimination à l’égard des personnes âgées. • La stigmatisation liée à l’âge a un impact sur la santé physique et mentale des personnes âgées. • En oncogériatrie, les personnes âgées font l’objet d’une discrimination tant en recherche qu’en clinique. • Le cancer véhicule encore beaucoup d’images négatives, ce qui se répercute sur le bien-être des personnes atteintes de la maladie. • Les personnes âgées atteintes d’un cancer subissent une double stigmatisation : celle liée à l’âge et celle liée à la pathologie.
et familiales. Ils ont souvent un sentiment de honte et de culpabilité, sont plus susceptibles de se voir comme responsables de la maladie et ont donc un moins bon ajustement psychologique à cette nouvelle situation. Ainsi, une étude récente [41] suggère que plus la stigmatisation liée au cancer est importante chez des patients atteints du cancer des poumons (patients de tout âge ; fumeurs ou non-fumeurs), plus leur niveau de dépression est élevé et leur qualité de vie faible. La prise en compte de ce type de stigmatisation, peu abordée en gériatrie et encore moins en oncogériatrie, est cruciale, d’autant plus que des études ont montré que l’augmentation du bien-être subjectif chez des patients cancéreux augmentait leur espérance de vie de même que leur qualité de vie [42].
Conclusion Dans le domaine de l’oncogériatrie, deux types de stigmatisation peuvent être observés, d’un côté une stigmatisation liée à l’âge et de l’autre une stigmatisation liée à la pathologie, ce qui amène à parler de double stigmatisation. En ce qui concerne la stigmatisation liée à l’âge, de très nombreuses études ont montré l’impact négatif sur la santé physique et mentale des sujets âgés ne présentant pourtant aucune pathologie. Pour rappel, l’espérance de vie est par exemple significativement réduite chez un sujet ayant une vision négative du vieillissement [16]. En oncologie, la littérature touchant les conséquences de la stigmatisation liée à l’âge est hélas moins abondante. Les quelques études existantes ont néanmoins pu démontrer l’impact péjoratif de l’âgisme sur les patients âgés atteints d’un cancer [31]. Toutefois, étonnement, aucune étude n’a réellement envisagé l’influence des stéréotypes des patients
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Stigmatisation en oncogériatrie
eux-mêmes sur leur santé, leur compliance aux soins, etc. Or, si un parallèle est effectué avec les études décrites dans le vieillissement dit « normal », on peut faire l’hypothèse que la vision du vieillissement soit prédictive de l’évolution de santé physique et mentale du patient âgé, de même que de sa qualité de vie. Concernant la stigmatisation liée à la pathologie, diverses recherches ont également révélé l’existence d’un impact négatif (en termes d’isolement social, de moindre bien-être, etc.) des stéréotypes pour les patients [34]. De plus, il est établi que certains cancers tels que le cancer du poumon amènent plus d’attitudes stéréotypées, compte tenu du rôle de la personne dans ce type de pathologie
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oncologique [40]. Toutefois, les conséquences spécifiques sur la personne âgée n’ont, à ce jour, pas été étudiées. De même, la fac¸on dont la stigmatisation liée à l’âge et celle liée à la pathologie (notion de double stigmatisation) s’influencent l’une l’autre n’a pas encore été abordée d’un point de vue empirique. Or, savoir si un type de stigmatisation supplante l’autre ou si les deux types de stigmatisation se renforcent mutuellement pour accentuer leur impact négatif sur les patients semble essentiel, notamment dans l’optique de la mise au point de programmes de prévention et d’intervention spécifiques en oncogériatrie. Liens d’intérêts : Cet article a été subventionné par une bourse Fresh (FNRS).
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Impact de la double stigmatisation en oncogériatrie : état des lieux Impact of double stigmatization in oncogeriatry: reviewing existing data
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Sarah Schroyen1 StÉphane Adam1 Guy Jerusalem2 Pierre Missotten1 1 Unité de psychologie de la sénescence, Université de Liège, Belgique 2 Oncologie médicale, Centre hospitalier universitaire de Liège, Belgique
´ a` part : Tires S. Schroyen
Résumé. Le cancer est un problème de santé majeur dont l’âge constitue un facteur de risque avéré. Paradoxalement, les personnes âgées cancéreuses sont souvent exclues des essais cliniques et sous-traitées comparativement à des patients plus jeunes. De même, leurs besoins psychosociaux demeurent peu connus. Un élément explicateur de ces constats est la stigmatisation liée à l’âge (c’est-à-dire nos stéréotypes liés à l’âge, et donc l’âgisme), l’âge étant actuellement le principal motif de discrimination. Outre les stigmas liés à l’âge, ces patients sont confrontés aux stigmas liés à la pathologie car le cancer (particulièrement certains types de cancer comme celui du poumon), véhicule toujours beaucoup d’images négatives. L’interaction entre ces deux types de stigmatisation (notion de double stigmatisation) est actuellement sans réponse. Le but de cet article est de présenter le phénomène de l’âgisme à travers de nombreuses études dans le vieillissement « normal » qui ont démontré son influence péjorative sur la santé mentale et physique de sujets vieillissants et sur l’attitude de leurs interlocuteurs. De plus, nous ferons le point de la littérature sur la manière dont l’âgisme et la stigmatisation liée au cancer se manifestent dans le contexte spécifique de l’oncogériatrie. Mots clés : stigmatisation, cancer, gériatrie, sujet âgé, âgisme Abstract. Cancer is a major health problem for which age is a proved risk factor. Paradoxically, elderly suffering from cancer are often excluded from clinical trials and undertreated compared to younger patients. Also, their psychosocial needs remain unknown. An explanatory factor for these observations is the age stigma (that is to say our stereotypes about age and so, ageism), age being currently cited as the main reason for discrimination. Besides these age-related stigmas, cancerous patients face pathology-related stigmas because nowadays cancer (especially some types of cancer such as lung cancer) still conveys a lot of negative representations. These observations bring us to the notion of double stigmatization in oncogeriatry. Moreover, the aim of this review is to present ageism phenomenon on the basis of several studies that had proved negative influence of ageism on elderly’s mental and physical health and on the attitude of elderly’s interlocutors. Afterwards, we will broach the way by which ageism and stigmatization linked to cancer is observed in the specific context of oncogeriatry, which will allow us to identify current shortcomings. Key words: stigmatization, cancer, geriatric nursing, aged, ageism
doi:10.1684/pnv.2014.0471
A
u cours des dernières décennies, la proportion de personnes âgées n’a cessé de croître. Cette évolution démographique, toujours en cours, s’explique par le déclin de la fertilité et surtout par l’augmentation de l’espérance de vie. Si ce phénomène s’observe dans toutes les sociétés, c’est en Europe qu’il est le plus marqué : en 2040, plus d’un Européen sur quatre aura au moins 65 ans [1]. Cette réalité du nombre grandissant de personnes âgées et très âgées nécessite une attention sociétale particulière d’autant que l’âge constitue un facteur de risque dans un grand nombre de maladies
dont le cancer [2]. Ce type de pathologie, actuellement développé par un individu sur trois au cours de sa vie [3], va concerner un nombre croissant d’êtres humains et donc particulièrement de personnes âgées. Ainsi, on estime qu’en 2030, 70 % des cancers diagnostiqués aux États-Unis toucheront des sujets de plus de 65 ans [4]. Cette augmentation de la prévalence des cancers avec l’âge s’explique par divers facteurs comme la durée de la cancérogenèse, la vulnérabilité des tissus vieillissants à certains carcinogènes environnementaux, etc. [5]. Malgré ce constat, les besoins psychosociaux des personnes âgées
Pour citer cet article : Schroyen S, Adam S, Jerusalem G, Missotten P. Impact de la double stigmatisation en oncogériatrie : état des lieuxImpact of double stigmatization in oncogeriatry: reviewing existing data. Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil 2014; 12(2) :131-8 doi:10.1684/pnv.2014.0471
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atteintes de cancer restent paradoxalement peu abordés. Plus encore, les patients âgés sont souvent exclus des essais cliniques [2], bénéficient de moins de procédures conservatrices et de reconstruction [6, 7] et sont soustraités comparativement à des patients plus jeunes [8, 9]. Cette faible représentativité des patients âgés dans les recherches scientifiques (particulièrement celles centrées sur le traitement médical) et l’intérêt ciblé sur une partie d’entre eux (les plus jeunes, ceux ayant le meilleur fonctionnement et pas de comorbidités) a une double conséquence : (1) les données disponibles ne peuvent aucunement être généralisables à l’ensemble des personnes âgées atteintes de cancer, étant donné l’importance des changements physiologiques se produisant avec l’avancée en âge, les comorbidités plus fréquentes, la grande hétérogénéité au niveau de la santé, etc. [3] ; et (2) il s’avère difficile de développer des lignes directrices spécifiques pour les traitements des patients âgés [2]. Selon divers auteurs, cette moindre attention en recherche et cette attitude plus péjorative en clinique accordées aux (pourtant fort nombreuses) personnes âgées atteintes de cancer pourraient principalement s’expliquer par le phénomène de la stigmatisation liée à l’âge (c’est-à-dire nos stéréotypes négatifs associés à l’âge, et donc l’âgisme) [3]. En termes de stigmatisation, il importe de noter qu’au phénomène lié à l’âge vient s’ajouter celui d’une stigmatisation liée à la pathologie car le cancer (et particulièrement certains cancers comme celui du poumon qui est vu comme auto-infligé) véhicule, aujourd’hui encore, beaucoup d’images négatives [10]. Cette constatation nous amène donc à envisager la notion de « double stigmatisation » (stigmatisation liée à l’âge et à la pathologie) chez les personnes âgées atteintes d’un cancer. En conséquence, le but de cet article est de présenter le phénomène d’âgisme en se basant sur les nombreuses études ayant démontré son impact délétère sur la santé physique et mentale de sujets vieillissants et sur les attitudes (comportementales et communicationnelles) des interlocuteurs à leur égard. Par la suite, nous mettrons en évidence la manière dont la stigmatisation liée à l’âge et celle liée à la pathologie se manifestent spécifiquement en oncogériatrie. Les effets que cette double stigmatisation entraîne sur le traitement des patients et sur leur vécu seront également abordés, ce qui nous permettra de dégager les manquements actuels.
Stigmatisation liée à l’âge Au cours de l’histoire, deux représentations de la vieillesse ont toujours existé, de manière conjointe ou alternée. Selon les époques et les cultures, les aînés sont parfois
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vus comme des sages, des personnes de référence et d’expériences (vision positive du vieillissement) tandis que d’autres fois c’est l’image de la folie, de la sénilité, du fardeau ou du déclin (vision négative du vieillissement) qui domine. Aujourd’hui, les images véhiculées sur la vieillesse mettent en avant la non-productivité des personnes âgées, les représentant comme un fardeau dans la majorité des sociétés industrielles [11]. Les individus âgés sont souvent vus comme fragiles, intolérants au changement et détériorés cognitivement, ce qui occulte la grande hétérogénéité culturelle, sociale, physiologique et psychologique des seniors. En d’autres termes, la vision prégnante du vieillissement est actuellement négative, teintée des phénomènes d’âgisme et de jeunisme. Ce concept d’âgisme a été introduit en 1969 par R. Butler en référence à la révulsion envers l’avancée en âge, la maladie et l’infirmité, à la peur de l’impuissance, l’inutilité et la mort [12]. En d’autres termes, c’est l’ensemble des stéréotypes que l’on peut avoir à l’égard de la vieillesse. À l’inverse, le « jeunisme » (tout aussi négatif) fait référence à l’engouement lié à la jeunesse et correspond à la volonté de rester jeune (« vieillir n’est pas bien ! »). Cette vision négative actuelle du vieillissement est objectivée dans la plupart des enquêtes récentes (comme par exemple l’Eurobaromètre des statistiques de discrimination en Europe) qui soulignent que le motif de discrimination le plus souvent cité en Europe est l’âge (correspondant ici au fait d’avoir plus de 55 ans ; 4 % en 2012, 6 % en 2009), suivi seulement par la race (3 %). Une telle discrimination à l’égard des personnes âgées n’est pas sans conséquence sur leur santé mentale et physique, comme l’attestent deux types d’études, à savoir : (1) des études longitudinales déterminant l’impact de la vision positive ou négative que des sujets vieillissants (ne souffrant d’aucune pathologie comme par exemple la maladie d’Alzheimer) ont du vieillissement et ; (2) des études empiriques étudiant l’effet immédiat (c’est-à-dire quelques minutes après) de l’activation (implicite et/ou explicite) de stéréotypes positifs et négatifs sur les personnes âgées. Par le biais du suivi longitudinal de cohortes de sujets, Levy et ses collaborateurs (pour une synthèse voir [13]) ont ainsi montré que les individus ayant une vision initiale négative du vieillissement ont une moins bonne santé physique et mentale dans les années qui suivent, comparativement à des personnes du même âge ayant une perception davantage positive. Plus précisément, les sujets ayant une vision négative du vieillissement ont tendance à avoir de moindres performances mnésiques. Par ailleurs, les sujets avec vision négative du vieillissement sont et se déclarent être en moins bonne santé physique dans les années qui suivent (jusqu’à 28 ans après). Ils développent notamment plus de problèmes
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cardio-vasculaires : dans leur étude, Levy et al. [14] ont ainsi montré que 38 ans après la mesure de base des représentations du vieillissement, 25 % des sujets avec vision négative ont présenté un problème cardiovasculaire, alors que seulement 13 % de ceux ayant une perception positive ont rencontré un problème du même type. À l’inverse, les personnes ayant initialement une vision positive du vieillissement adoptent significativement plus de comportements bénéfiques par rapport à leur santé (tels qu’avoir un régime alimentaire équilibré, mettre sa ceinture de sécurité, faire de l’exercice physique, limiter sa consommation d’alcool ou de tabac, etc.) au cours des 20 années suivantes [15]. Ces résultats mis bout à bout suggèrent qu’avoir une vision négative du vieillissement conduit à être moins attentif à sa propre santé (« à quoi bon. . . ! ») ce qui augmente le risque de développer ultérieurement des maladies et diminue en conséquence l’espérance de vie. Cet impact de la perception du vieillissement sur la longévité a d’ailleurs été objectivé par Levy et ses collaborateurs [16] : sur base d’un suivi de 23 ans, ces auteurs ont montré (en contrôlant les paramètres de santé objective et subjective, la race, le genre, l’âge et le statut socio-économique) que les sujets avec perception positive du vieillissement vivent en moyenne 7,5 ans de plus que les individus ayant une perception plus négative de celui-ci. Ces sujets présentent également un meilleur bien-être psychologique par rapport à ceux ayant des stéréotypes négatifs [17]. Dans le domaine de la santé, une autre étude suggère un meilleur rétablissement chez les personnes qui ont des stéréotypes positifs du vieillissement : en effet, suite à une incapacité physique, les personnes âgées ont 44 % de probabilité en plus de récupérer si elles ont des stéréotypes positifs liés à l’âge, comparativement à celles avec des stéréotypes négatifs [18]. D’autres études se sont penchées sur l’effet immédiat (c’est-à-dire quelques minutes après) de l’activation (implicite et/ou explicite) de stéréotypes négatifs sur les personnes âgées. Basé sur la théorie d’internalisation des stéréotypes au cours de la vie, ceux-ci faisant partie de l’identité de la personne et étant présents en toutes circonstances [13], Levy et ses collaborateurs ont étudié l’effet de l’exposition subliminale de mots « positifs » ou « négatifs » liés au vieillissement. D’un point de vue expérimental, les sujets devaient fixer une croix sur un écran d’ordinateur : en dessous ou au-dessus de celle-ci, des mots à connotation négative (ex : « sénile », « dépendant », etc.) ou positive (ex : « éclairé », « avisé », etc.) sur la personne âgée étaient flashés pendant une durée très brève ne permettant ni l’identification ni la reconnaissance des mots (la perception du stéréotype n’était donc pas consciente). Les participants devaient indiquer aussi rapidement que pos-
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sible, à l’aide de deux touches réponses, l’emplacement du mot flashé (haut vs bas). Cette exposition subliminale était précédée et suivie de la réalisation de diverses tâches. Les résultats montrent qu’une telle exposition des personnes âgées aux mots stéréotypés négativement détériore leurs performances mnésiques et engendre un moindre sentiment d’efficacité par rapport à leur mémoire [19]. Plus interpellant encore, elle génère chez les aînés une augmentation de leurs réponses cardiovasculaires au stress, une perception plus négative de leur santé et surtout une moindre volonté de vivre [13] ! Ces divers résultats vont dans le même sens que ceux issus d’une activation des stéréotypes basée non sur l’internalisation des stéréotypes mais sur le paradigme de la menace du stéréotype. Selon ce paradigme, des facteurs situationnels peuvent activer chez un individu des stéréotypes négatifs, ce qui entraîne, au niveau individuel, de l’anxiété car le sujet court le risque de confirmer ces stéréotypes. Les auteurs se rattachant à cette seconde approche ont opté pour la manipulation de textes ou de consignes au sein desquels sont injectés des stéréotypes (positifs, négatifs ou condition neutre selon les études) liés au vieillissement, ces textes précédant l’exécution d’une tâche particulière. Dans leurs recherches, Abrams et al. [20] ont ainsi montré que les sujets exposés à une contextualisation activant des stéréotypes négatifs liés au vieillissement ont des performances aux épreuves intellectuelles (incluant des tâches mnésiques) moindres comparativement aux sujets du groupe neutre. De plus, le temps nécessaire pour effectuer les tests était plus long et le niveau d’anxiété plus élevé pour les sujets du groupe « stéréotypes ». Plus récemment, Coudin et Alexopoulos [21] ont mis en évidence que l’exposition à des stéréotypes négatifs concernant les personnes âgées accroît leur solitude auto-reportée comparativement à la condition positive et à la condition contrôle. De même, elle est associée à davantage de comportements de dépendance (c’est-à-dire plus d’appels à l’aide) lors de la réalisation d’une tâche complexe. Abordant cette notion de dépendance, il semble essentiel de notifier que le fait d’aider une personne âgée, voire de faire les choses à sa place, contribuerait à une baisse de ses performances, à une moindre confiance dans ses capacités à réaliser un tâche ainsi qu’à une plus grande difficulté attribuée à une tâche [22]. En d’autres termes, l’excès d’aide participerait à la grabatisation des aînés. Les stéréotypes négatifs liés à l’âge n’ont pas uniquement un impact sur la personne âgée elle-même. Ils influencent également les attitudes des interlocuteurs des personnes âgées à l’égard de ces dernières, et ce, de fac¸on souvent non-consciente. L’impact de l’âgisme peut notamment être observé au travers des attitudes « pseudo
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positives » (« faire pour un mieux pour nos aînés ») telles que l’« over-accommodation ». Cette manière de se comporter se manifeste par un excès de politesse, le fait de parler plus lentement et/ou plus fort, et d’utiliser des phrases simplifiées quand nous sommes face à une personne présentant tous les traits physiques d’une personne (très) âgée. De telles attitudes partent du présupposé que les personnes âgées ont des problèmes auditifs et un fonctionnement cognitif détérioré. Elles s’observent chez les adultes (y compris les professionnels de la santé) mais aussi dès le plus jeune âge : une étude de Kwong See et Nicoladis [23] va ainsi jusqu’à montrer que l’âgisme influence les attitudes de très jeunes enfants à l’égard des aînés. Dans leur recherche, des enfants (entre 2 et 3 ans) sont confrontés à une expérimentatrice qui va leur montrer des fiches avec l’image de deux objets : un très connu pour l’enfant (ex : une balle) et un objet nettement moins connu (ex : une agrafeuse). Ensuite l’expérimentatrice prononce un non-mot (ex : « matupo ») et l’enfant a pour tâche de désigner parmi les deux images celle qui correspond à ce qui a été prononcé oralement. Les résultats montrent que si l’expérimentatrice est jeune, l’enfant va désigner l’objet non familier alors que si elle est âgée, il va, de manière significative, moins souvent montrer ce dernier. Cette différence d’attitude selon l’âge de l’expérimentatrice suggère, selon les auteurs, que l’enfant remet en quelque sorte en question la compétence et les capacités langagières de la personne âgée. Par ailleurs, lorsqu’on prend des enfants tout à fait identiques au groupe précèdent, à l’exception du fait qu’ils ont des contacts réguliers avec des personnes âgées dans leur vie quotidienne, les enfants adoptent alors une attitude similaire (c’est-à-dire qu’ils désignent l’agrafeuse) quelle que soit l’expérimentatrice (jeune ou âgée).
Stigmatisation liée à l’âge en oncogériatrie Lorsqu’on voit les conséquences de la stigmatisation liée à l’âge dans le contexte du vieillissement dit « normal », on peut décemment s’interroger sur ce qu’il en est dans le contexte du vieillissement compliqué par une problématique de santé telle que le cancer. Dans le cadre de la cancérologie, les patients âgés sont souvent exclus des essais cliniques [2] : entre les années 1996 et 2002, 68 % des personnes inclues dans les essais cliniques contre le cancer étaient âgées de 30 à 64 ans, alors que seulement 8,3 % des personnes avaient entre 65 et 74 ans [24]. De plus, les personnes âgées cancéreuses sont globalement sous-traitées comparativement à des patients plus jeunes, et ce notamment dans le cadre du cancer colorec-
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tal, du poumon, du sein et du lymphome non hodgkinien [8]. Ainsi, lors du traitement d’un cancer du poumon, plus le patient avance en âge plus la probabilité qu’il ait un traitement (chirurgie, radiothérapie ou chimiothérapie) diminue (par exemple, le rapport de chance est à 1,1 chez les moins de 40 ans contre 0,59 chez les 70-79 ans) [9]. Cette divergence en termes de soins est considérée par certains auteurs comme étant une des raisons expliquant les moins bons résultats des traitements chez les seniors par rapport aux jeunes [25]. Dans la même lignée, il apparaît que les personnes âgées bénéficient de moins de procédures conservatrices et de reconstruction telles que la reconstruction mammaire [6]. Par exemple, dans leur étude, Madan et al. ont demandé à des étudiants en médecine de compléter un questionnaire sur les recommandations qu’ils feraient vis-à-vis du cancer du sein. Ces étudiants devaient choisir un traitement pour huit patientes dont l’âge, la race et le statut marital variaient. Les résultats mettent en évidence qu’à situation clinique égale, ces futurs médecins recommandent dans 95 % des cas une reconstruction mammaire chez les patientes de moins de 31 ans contre seulement 65 % des cas chez les plus de 59 ans. Ces données interpellent car comment expliquer une telle différence d’attitudes à l’égard des patients âgés autrement que par la stigmatisation liée à l’âge (« Un sein en moins après 59 ans. . . et alors ?! ») ? Ces données interpellent d’autant plus que la notion d’âge « avancé » ne devrait pas être une contreindication pour des traitements susceptibles d’améliorer la qualité de vie du patient ou de prolonger significativement sa survie [2]. Ceci est d’autant plus vrai qu’il est maintenant bien établi que considérer qu’une personne âgée est nécessairement « trop frêle » pour tolérer chimiothérapie, radiothérapie ou chirurgie est une idée infondée, c’est-àdire stéréotypée [26]. En effet, une personne âgée peut récolter autant de bénéfices qu’une personne jeune avec ces différents traitements pour autant qu’une évaluation gériatrique spécifique et complète ait eu lieu au préalable. Une telle évaluation est essentielle car il est indéniable que des changements se produisent avec l’âge et que ces derniers peuvent interférer avec l’efficacité d’un traitement contre le cancer. Par exemple, au niveau physiologique, des phénomènes tels qu’une sensibilité accrue à la cytotoxicité, à la myélotoxicité, une présence de comorbidités plus fréquente, etc. s’observent avec l’avancée en âge. De plus, les ressources sociales et économiques des personnes âgées ont tendance à diminuer. La combinaison de ces différents facteurs amène à une réduction de l’espérance de vie de même qu’à une diminution de la tolérance au stress [5]. Ces changements constituent d’ailleurs une des principales causes de la réticence des médecins à inclure les seniors dans les essais cliniques, en parallèle au manque
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Stigmatisation en oncogériatrie
de temps pour faire face au « défi médical » que représente la personne âgée [27]. Néanmoins, il importe de souligner que certains de ces facteurs, tels que la présence de comorbidités ou le manque de temps, ne sont pas spécifiques à l’avancée en âge et peuvent se retrouver chez les patients adultes. En outre, ces modifications ne constituent en aucun cas une contre-indication absolue aux traitements, mais témoignent plutôt d’une nécessité de les adapter à la personne âgée [5]. Enfin, dans le contexte gériatrique, il est essentiel de considérer la personne non pas selon son âge chronologique, mais bien selon son âge fonctionnel : nous ne sommes pas égaux face au vieillissement, les changements avec l’âge peuvent être physiologiques, sociaux, cognitifs, etc. mais sont propres à chaque individu [3]. Cette dernière remarque renforce l’idée de la nécessité de procéder à une évaluation complète de la personne âgée, de son fonctionnement individuel, d’autant que plus on avance en âge, plus l’âge fonctionnel diffère de l’âge chronologique [5]. Une telle évaluation fait écho au concept récent de « Comprehensive geriatric assessment (CGA) » [2]. Celui-ci correspond à une approche pluridisciplinaire approfondie destinée à évaluer l’espérance de vie et le risque de morbidité par cancer chez les patients âgés. La mesure de ce concept, largement recommandée dans l’approche clinique actuelle des patients âgés en oncologie [2], repose sur l’emploi d’outils d’évaluation standardisés destinés à prédire l’âge fonctionnel des patients âgés atteints de cancer, dans le but d’identifier les personnes vulnérables. Même si cette objectivation de l’âge fonctionnel des patients âgés se développe, le traitement de ces personnes s’établit souvent encore sur base de leur âge chronologique et non fonctionnel [25]. Sur base de ces divers éléments, il apparaît essentiel qu’une remise en question des professionnels soit effectuée afin de pouvoir répondre de manière adéquate aux besoins psychologiques et relationnels des personnes âgées. Cette remise en question est d’autant plus importante que l’attitude du personnel semble être légèrement moins positive depuis les années 2000 [28]. En effet, le comportement des professionnels est influencé par le comportement général de la société et reflète donc un changement d’attitude global. Il n’est dès lors pas étonnant de constater que certains d’entre eux ont des stéréotypes négatifs par rapport aux patients âgés d’autant que, par leur pratique professionnelle, ils sont constamment exposés à des personnes âgées malades, ce qui peut les rendre plus vulnérables aux stéréotypes âgistes [29]. Ce contexte de vision négative du vieillissement n’est pas sans conséquence dans la mesure où un niveau élevé d’âgisme perc¸u par les patients chez les professionnels est associé à plus de douleur corporelle, à une moins bonne santé mentale et à une moindre satisfaction
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générale par rapport aux soins apportés [30]. De plus, le fait d’avoir chez les patients des croyances négatives par rapport à la gestion des symptômes et de ressentir des attitudes négatives chez les professionnels est lié à une moins bonne qualité de vie [31]. Enfin, il est encore à noter que les besoins des personnes âgées dans le traitement du cancer sont plus fréquemment insatisfaits que ceux des personnes jeunes [32]. Si ces diverses données témoignent d’une stigmatisation liée à l’âge en oncogériatrie aussi bien en clinique qu’en recherche, l’influence de la vision que les patients cancéreux ont eux-mêmes du vieillissement a été très peu abordée (notion d’impact de leurs propres stéréotypes âgistes). Une étude a montré qu’associer la cause d’une maladie telle que le cancer à un âge avancé a des conséquences négatives, comme le fait de percevoir davantage de symptômes physiques, entreprendre moins de comportements pour maintenir sa santé et avoir une plus grande probabilité de mortalité dans les deux ans de suivi [33]. De tels résultats, bien que devant encore être confirmés par des études complémentaires, vont dans le sens des recherches longitudinales (mentionnées précédemment) démontrant l’effet délétère qu’a le fait d’avoir une vision négative du vieillissement sur la santé physique (y compris sur la récupération suite à une incapacité physique [18]) et mentale chez des sujets vieillissants (dans le contexte du vieillissement non pathologique).
Stigmatisation liée à la pathologie La problématique de la stigmatisation liée à l’âge en oncogériatrie apparaît d’autant plus importante que les patients sont également stigmatisés par leur pathologie (c’est-à-dire le fait de souffrir d’un cancer) et par les images négatives associées à ce type de maladie. Cette combinaison de la stigmatisation liée à l’âge et à la pathologie explique le concept de double stigmatisation. De manière similaire à ce qui a été énoncé pour la perception du vieillissement, la vision que l’on a du cancer (sa signification, ses causes, ses conséquences, etc.) est aussi fortement enracinée dans un espace temporel et spatial particulier. Ainsi, les pays européens sont vus comme plus « ouverts » sur la problématique du cancer comparativement aux pays asiatiques [34]. En conséquence, la manière dont les patients, les médecins et la famille vont aborder la maladie ne sera pas la même. Par exemple, des données suggèrent que les médecins américains laissent leurs patients âgés atteints d’un cancer assumer seuls la responsabilité de leur propre santé, mettant en avant l’autonomie de la personne, tandis que les médecins franc¸ais vont avoir tendance à davantage orienter leurs patients [35]. Quelle que soit la manière
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d’accompagner le patient, le cancer véhicule encore beaucoup d’images négatives et ce, malgré l’augmentation du taux de survie. Le cancer est une maladie effrayante, nous renvoyant l’image de notre propre vulnérabilité et de nos limites physiques. Les médias contribuent à ces images négatives en accentuant la peur associée au cancer, le représentant comme inévitable, exagérant les statistiques, utilisant des métaphores en référence à la guerre, aux batailles, etc. [10]. La peur et le manque d’espoir envers le cancer ont également été montrés chez plusieurs professionnels de la santé, quelle que soit leur profession ou expérience clinique [36]. Chez les personnes âgées, le sentiment de vulnérabilité, qui est déjà plus marqué dans cette population, ne peut qu’être augmenté par le cancer. De même, l’association inévitable du cancer et de la mort ainsi que l’image d’un traitement pire que la maladie sont des croyances particulièrement prégnantes chez eux [37]. De telles pensées peuvent engendrer de l’isolement social, une diminution du niveau de bien-être émotionnel et une mauvaise santé [34]. Par exemple, une étude a montré que le cancer colorectal est associé à beaucoup de stéréotypes (les patients sont ainsi vus comme responsables de leurs maladies, incontinents, présentant des problèmes de défécation, etc.) et amène des symptômes dépressifs [38]. Toutefois, ce type de stigmatisation n’a, à notre connaissance, jamais été abordé spécifiquement chez des patients âgés. Par contre, il a été démontré que le risque de suicide est plus important chez les patients âgés souffrant d’un cancer comparativement à d’autres types de maladies, comme par exemple les problèmes cardiaques ou les troubles psychiatriques [39]. Dès lors, il est probable que l’impact des stéréotypes liés au cancer soit présent en oncogériatrie et joue un rôle dans cette constatation. Si le cancer est, de manière globale, déjà connoté négativement, certains cancers véhiculent une image péjorative particulièrement marquée. C’est le cas par exemple du cancer du poumon [40]. En effet, afin de lutter contre le cancer, des informations de prévention préconisant un changement de style de vie sont apparues ces dernières années. Une des conséquences non désirée mais engendrée par ces campagnes est que certains cancers sont vus comme auto-infligés (« c’est la responsabilité du patient ! »). C’est effectivement le cas du cancer du poumon, cancer associé au fumeur qui, dans le contexte politique actuel de lutte contre le tabagisme, est perc¸u comme un paria. Les stéréotypes associés au tabagisme sont, par exemple, que fumer est considéré par beaucoup comme un choix et non comme une addiction, que le fumeur est perc¸u comme un égoïste ne pensant pas à la santé de l’autre (tabagisme passif), etc. Ces patients se sentent particulièrement stigmatisés et cela peut avoir des répercussions importantes sur leurs relations sociales
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Points clés • La société actuelle se caractérise par une discrimination à l’égard des personnes âgées. • La stigmatisation liée à l’âge a un impact sur la santé physique et mentale des personnes âgées. • En oncogériatrie, les personnes âgées font l’objet d’une discrimination tant en recherche qu’en clinique. • Le cancer véhicule encore beaucoup d’images négatives, ce qui se répercute sur le bien-être des personnes atteintes de la maladie. • Les personnes âgées atteintes d’un cancer subissent une double stigmatisation : celle liée à l’âge et celle liée à la pathologie.
et familiales. Ils ont souvent un sentiment de honte et de culpabilité, sont plus susceptibles de se voir comme responsables de la maladie et ont donc un moins bon ajustement psychologique à cette nouvelle situation. Ainsi, une étude récente [41] suggère que plus la stigmatisation liée au cancer est importante chez des patients atteints du cancer des poumons (patients de tout âge ; fumeurs ou non-fumeurs), plus leur niveau de dépression est élevé et leur qualité de vie faible. La prise en compte de ce type de stigmatisation, peu abordée en gériatrie et encore moins en oncogériatrie, est cruciale, d’autant plus que des études ont montré que l’augmentation du bien-être subjectif chez des patients cancéreux augmentait leur espérance de vie de même que leur qualité de vie [42].
Conclusion Dans le domaine de l’oncogériatrie, deux types de stigmatisation peuvent être observés, d’un côté une stigmatisation liée à l’âge et de l’autre une stigmatisation liée à la pathologie, ce qui amène à parler de double stigmatisation. En ce qui concerne la stigmatisation liée à l’âge, de très nombreuses études ont montré l’impact négatif sur la santé physique et mentale des sujets âgés ne présentant pourtant aucune pathologie. Pour rappel, l’espérance de vie est par exemple significativement réduite chez un sujet ayant une vision négative du vieillissement [16]. En oncologie, la littérature touchant les conséquences de la stigmatisation liée à l’âge est hélas moins abondante. Les quelques études existantes ont néanmoins pu démontrer l’impact péjoratif de l’âgisme sur les patients âgés atteints d’un cancer [31]. Toutefois, étonnement, aucune étude n’a réellement envisagé l’influence des stéréotypes des patients
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eux-mêmes sur leur santé, leur compliance aux soins, etc. Or, si un parallèle est effectué avec les études décrites dans le vieillissement dit « normal », on peut faire l’hypothèse que la vision du vieillissement soit prédictive de l’évolution de santé physique et mentale du patient âgé, de même que de sa qualité de vie. Concernant la stigmatisation liée à la pathologie, diverses recherches ont également révélé l’existence d’un impact négatif (en termes d’isolement social, de moindre bien-être, etc.) des stéréotypes pour les patients [34]. De plus, il est établi que certains cancers tels que le cancer du poumon amènent plus d’attitudes stéréotypées, compte tenu du rôle de la personne dans ce type de pathologie
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oncologique [40]. Toutefois, les conséquences spécifiques sur la personne âgée n’ont, à ce jour, pas été étudiées. De même, la fac¸on dont la stigmatisation liée à l’âge et celle liée à la pathologie (notion de double stigmatisation) s’influencent l’une l’autre n’a pas encore été abordée d’un point de vue empirique. Or, savoir si un type de stigmatisation supplante l’autre ou si les deux types de stigmatisation se renforcent mutuellement pour accentuer leur impact négatif sur les patients semble essentiel, notamment dans l’optique de la mise au point de programmes de prévention et d’intervention spécifiques en oncogériatrie. Liens d’intérêts : Cet article a été subventionné par une bourse Fresh (FNRS).
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