Presse Med. 2015; 44: 96–98
Mise au point
ANGIOED EME
en ligne sur / on line on www.em-consulte.com/revue/lpm www.sciencedirect.com
Dossier thématique
Le point de vue du patient Michel Raguet
Disponible sur internet le : 12 décembre 2014
AMSAO, 31, rue de Châteaufort, 91400 Orsay, France
[email protected]
Points essentiels La mise sur le marché récente de nouveaux médicaments, notamment pour le traitement des crises d'angioedèmes héréditaires, a transformé la qualité de vie des patients en leur donnant maintenant la possibilité d'avoir une vie aussi normale que possible, sous réserve qu'ils intègrent bien leur maladie dans leur mode de vie, et qu'ils puissent disposer des traitements nécessaires. La complexité de cette maladie et la forte variabilité de patient à patient oblige le couple médecin/patient à avoir une approche itérative et individualisée qui se construit sur un relationnel de qualité et de confiance. Bien que des progrès très significatifs aient pu être réalisés ces dernières années, trop de patients n'ont pas encore réussi à construire cette relation, et il y a encore trop de traitements approximatifs, avec parfois même une réelle difficulté d'accès aux nouveaux médicaments.
Key points Patient's point of view Several efficient treatments are today available for improving the quality of life of patients affected per hereditary angioedema (HAE). Choosing the right and well-adjusted treatment is not an easy task, as several complex parameters should be taken into account, due to the complexity of the disease and the large variability from patient to patient. The quality of the relationship between the patient and his medical doctor is a key point to reach the optimized and individualized treatment.
L
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es connaissances relatives aux angioedèmes héréditaires (AOH) ainsi que les possibilités de traitements disponibles ont fortement évolué ces dernières années, avec l'arrivée sur le marché de plusieurs médicaments, notamment pour le traitement des crises. Les alternatives thérapeutiques se sont donc multipliées, pour le plus grand bénéfice des patients,
ce qui peut, paradoxalement, rendre les choix thérapeutiques plus difficiles pour cette maladie complexe ayant une forte variabilité. L'optimisation du traitement doit alors être établie en fonction de nombreux critères, et résulter d'un dialogue approfondi entre le patient et son médecin prescripteur.
tome 44 > n81 > janvier 2015 http://dx.doi.org/10.1016/j.lpm.2014.04.029 © 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
Le point de vue du patient
Les documents de consensus
Les limites des documents de consensus La faiblesse de ces documents de consensus, c'est la tendance à mettre les patients dans des catégories préétablies, en fonction des seuls critères retenus par ces documents. La spécificité de chaque patient n'est pas suffisamment considérée : chaque traitement devrait être individualisé, en fonction de critères de choix qui dépassent largement ceux retenus par les documents de consensus, par exemple : tolérance aux différents traitements : les effets secondaires n'ont pas le même impact chez tous les patients, notamment vis-à-vis du sexe et de l'âge ; efficacité des traitements : les patients ne sont pas égaux devant la réponse aux médicaments, les doses seuils à partir desquelles les effets thérapeutiques bénéfiques se font sentir peuvent varier de 1 à 10, notamment dans le cas des traitements prophylactiques à base de stéroïdes anabolisants. Les effets secondaires attendus seront donc proportionnels aux doses requises ; autonomie du patient à se gérer : capacité à reconnaître les premiers symptômes des crises, proximité d'un service d'urgence, activité professionnelle, connaissance des facteurs déclenchant les crises ; nocivité réelle ou perçue des effets secondaires des médicaments : là encore, tous les patients ne sont pas égaux, et c'est un facteur fondamental à prendre en compte pour l'évaluation bénéfice/risques.
tome 44 > n81 > janvier 2015
Comment aboutir aux meilleurs choix thérapeutiques ? La prise en compte de tous ces paramètres lors des choix thérapeutiques nécessite un dialogue approfondi et suivi avec son médecin spécialiste. De la qualité de ce dialogue ainsi établi va dépendre la pertinence du traitement. Inversement, une qualité d'échange insuffisante risque de conduire, dans le meilleur des cas, à un traitement directement issu d'un des documents de consensus, et donc non personnalisé par rapport au cas médical considéré. Ces remarques proviennent des diverses expériences relatées par les patients, et correspondent aux réalités souvent rapportées lors des réunions des membres de l'association AMSAO (Association des malades souffrant d'angioedèmes) [3]. Plusieurs conditions doivent être réunies afin que ce dialogue soit possible et fructueux. Le « couple » médecin/patient ne peut fonctionner que si chacun contribue, à sa place, au jeu commun qui va permettre de construire ce dialogue et aboutir à un plan de traitement personnalisé.
Éducation thérapeutique du patient C'est une des composantes essentielles à l'établissement de ce dialogue. Le patient doit bien connaître sa maladie, ses mécanismes, et savoir repérer les premiers symptômes lors du déclenchement d'une crise. Il doit également anticiper son évolution et, lorsque c'est possible, identifier les facteurs déclenchant. Cette connaissance permet éventuellement de limiter le nombre de crise et, surtout, d'ajuster les traitements préventifs en cas de nécessité. Le patient doit également être informé des différents traitements possibles, de leurs avantages et inconvénients, connaître et reconnaître les effets secondaires potentiels de certains médicaments. . . L'association de patients a un rôle à jouer dans cette éducation. Elle contribue, aux travers de réunions d'échanges avec le support des médecins spécialistes, à la diffusion d'informations et au partage d'expériences. Ces réunions permettent entre autres de mieux intégrer la maladie dans le mode de vie des patients en facilitant l'acceptation des contraintes qui en résultent. Des infirmières d'éducation thérapeutiques sont déjà présentes dans certains centres de compétence, c'est une autre contribution significative pour les patients. Elles permettent notamment aux malades de mieux anticiper les difficultés par l'établissement de plans de prévention. Bien communiquer avec les milieux médicaux signifie également partager le même vocabulaire, se faire comprendre et comprendre les propos de son médecin. Ce langage commun, développé aussi par les infirmières d'éducation thérapeutique, est un des aspects importants pour la richesse du dialogue.
Médecin spécialisé Il doit être à l'écoute des besoins du patient, en considérant ses spécificités, pour proposer les options thérapeutiques les mieux adaptées parmi les alternatives existantes. L'objectif doit être
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On a vu émerger depuis une dizaine d'années plusieurs documents de consensus [1,2], afin de définir les lignes directrices qui doivent faciliter l'orientation vers les différentes alternatives thérapeutiques. Ces documents ont le grand mérite de proposer les meilleurs choix thérapeutiques en fonction de différents critères de la maladie : fréquence des crises, sévérité, localisation. . . Nombre d'entre eux ont été établis en coopération avec différents pays, ce qui garantit un riche et large retour d'expériences. Ils bénéficient, en effet, de bases de connaissances élargies et diversifiées. Leur établissement permet entre autres de confronter les différentes pratiques dans les pays contributeurs à l'élaboration de ces documents, ce qui permet occasionnellement de réajuster les positions de chacun, en fonction des éléments apportés à la communauté. L'avancée de certaines pratiques en France, notamment l'accès facilité aux médicaments en cas de crises, a certainement été facilitée par ces échanges qui ont contribué à mieux prendre en compte la qualité de vie du patient en lui permettant une meilleure autonomie. Certains pays précurseurs comme l'Allemagne, par exemple, ont ainsi pu montrer la voie. Ces documents de consensus sont accessibles aux patients qui le souhaitent. Ces derniers peuvent donc s'assurer que le traitement qui leur est proposé correspond à l'état de la science actuel.
Mise au point
ANGIOED EME
Mise au point
M. Raguet
centré sur la qualité de vie du patient, afin que celui-ci puisse vivre une vie aussi« normale » que possible, en gérant au mieux sa maladie, de manière la plus autonome possible. Une approche très personnalisée est indispensable pour prendre en compte la variabilité de chaque patient vis-à-vis de l'efficacité des traitements préventifs, réaliser progressivement les ajustements nécessaires, et surtout bien considérer les conséquences potentielles des effets secondaires. Ces considérations ne peuvent être correctement évaluées que par un travail interactif et itératif sur le long cours. D'autre part, le traitement sera d'autant plus efficace et suivi rigoureusement par le patient qu'il est bien compris et pleinement partagé. La relation de confiance ainsi établie avec le médecin est aussi gage de continuité, nécessaire pour atteindre ces objectifs.
Conclusion La mise sur le marché récente de nouveaux médicaments, notamment pour le traitement des crises, a transformé la qualité de vie des patients. Ils ont maintenant la possibilité d'avoir une vie aussi normale que possible en « oubliant » leur maladie. Il faut néanmoins qu'ils intègrent bien leur maladie dans
leur mode de vie, et qu'ils puissent disposer des thérapeutiques adaptées. La complexité de cette pathologie et la forte variabilité d'un patient à l'autre oblige le couple médecin/patient à avoir une approche itérative et individualisée qui se construit sur un relationnel de qualité et de confiance. Bien que des progrès très significatifs aient pu être réalisés ces dernières années, trop de patients n'ont pas encore réussi à construire cette relation. Il y a encore trop de traitements approximatifs, avec parfois même une réelle difficulté d'accès à ces nouveaux médicaments. L'aspect économique, le coût des traitements sont des sujets tabous qui ne sont pas suffisamment abordés lors de ces échanges, mais qui devraient être plus souvent intégrés, afin de bien responsabiliser les uns et les autres sur les choix retenus. Cette transparence sera d'autant plus nécessaire que les aspects budgétaires viendront tôt ou tard interférer avec les choix thérapeutiques dans ce fragile équilibre bénéfice/coût. Déclaration d'intérêts : l'association AMSAO reçoit des soutiens financiers des sociétés Shire et CSL Behring.
Références
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[1]
Gompels MM, Lock RJ, Abinun M, Bethune CA, Davies G, Grattan C, et al. C1 inhibitor deficiency: consensus document. Clin Exp Immunol 2005;139:379–94.
[2]
Bowen T, Cicardi M, Farkas H, Bork K, Longhurst HJ, Zuraw B, et al. International consensus algorithm for the diagnosis, therapy and management of hereditary angioedema. Allergy Asthma Clin Immunol 2010;6:24.
[3]
Association des malades souffrant d'angioedème (AMSAO); 2014, www.amsao.fr, ; [Accès au site le 14/10/2014].
tome 44 > n81 > janvier 2015
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en ligne sur / on line on www.em-consulte.com/revue/lpm www.sciencedirect.com
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Le point de vue du patient Michel Raguet
Disponible sur internet le : 12 décembre 2014
AMSAO, 31, rue de Châteaufort, 91400 Orsay, France
[email protected]
Points essentiels La mise sur le marché récente de nouveaux médicaments, notamment pour le traitement des crises d'angioedèmes héréditaires, a transformé la qualité de vie des patients en leur donnant maintenant la possibilité d'avoir une vie aussi normale que possible, sous réserve qu'ils intègrent bien leur maladie dans leur mode de vie, et qu'ils puissent disposer des traitements nécessaires. La complexité de cette maladie et la forte variabilité de patient à patient oblige le couple médecin/patient à avoir une approche itérative et individualisée qui se construit sur un relationnel de qualité et de confiance. Bien que des progrès très significatifs aient pu être réalisés ces dernières années, trop de patients n'ont pas encore réussi à construire cette relation, et il y a encore trop de traitements approximatifs, avec parfois même une réelle difficulté d'accès aux nouveaux médicaments.
Key points Patient's point of view Several efficient treatments are today available for improving the quality of life of patients affected per hereditary angioedema (HAE). Choosing the right and well-adjusted treatment is not an easy task, as several complex parameters should be taken into account, due to the complexity of the disease and the large variability from patient to patient. The quality of the relationship between the patient and his medical doctor is a key point to reach the optimized and individualized treatment.
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es connaissances relatives aux angioedèmes héréditaires (AOH) ainsi que les possibilités de traitements disponibles ont fortement évolué ces dernières années, avec l'arrivée sur le marché de plusieurs médicaments, notamment pour le traitement des crises. Les alternatives thérapeutiques se sont donc multipliées, pour le plus grand bénéfice des patients,
ce qui peut, paradoxalement, rendre les choix thérapeutiques plus difficiles pour cette maladie complexe ayant une forte variabilité. L'optimisation du traitement doit alors être établie en fonction de nombreux critères, et résulter d'un dialogue approfondi entre le patient et son médecin prescripteur.
tome 44 > n81 > janvier 2015 http://dx.doi.org/10.1016/j.lpm.2014.04.029 © 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
Le point de vue du patient
Les documents de consensus
Les limites des documents de consensus La faiblesse de ces documents de consensus, c'est la tendance à mettre les patients dans des catégories préétablies, en fonction des seuls critères retenus par ces documents. La spécificité de chaque patient n'est pas suffisamment considérée : chaque traitement devrait être individualisé, en fonction de critères de choix qui dépassent largement ceux retenus par les documents de consensus, par exemple : tolérance aux différents traitements : les effets secondaires n'ont pas le même impact chez tous les patients, notamment vis-à-vis du sexe et de l'âge ; efficacité des traitements : les patients ne sont pas égaux devant la réponse aux médicaments, les doses seuils à partir desquelles les effets thérapeutiques bénéfiques se font sentir peuvent varier de 1 à 10, notamment dans le cas des traitements prophylactiques à base de stéroïdes anabolisants. Les effets secondaires attendus seront donc proportionnels aux doses requises ; autonomie du patient à se gérer : capacité à reconnaître les premiers symptômes des crises, proximité d'un service d'urgence, activité professionnelle, connaissance des facteurs déclenchant les crises ; nocivité réelle ou perçue des effets secondaires des médicaments : là encore, tous les patients ne sont pas égaux, et c'est un facteur fondamental à prendre en compte pour l'évaluation bénéfice/risques.
tome 44 > n81 > janvier 2015
Comment aboutir aux meilleurs choix thérapeutiques ? La prise en compte de tous ces paramètres lors des choix thérapeutiques nécessite un dialogue approfondi et suivi avec son médecin spécialiste. De la qualité de ce dialogue ainsi établi va dépendre la pertinence du traitement. Inversement, une qualité d'échange insuffisante risque de conduire, dans le meilleur des cas, à un traitement directement issu d'un des documents de consensus, et donc non personnalisé par rapport au cas médical considéré. Ces remarques proviennent des diverses expériences relatées par les patients, et correspondent aux réalités souvent rapportées lors des réunions des membres de l'association AMSAO (Association des malades souffrant d'angioedèmes) [3]. Plusieurs conditions doivent être réunies afin que ce dialogue soit possible et fructueux. Le « couple » médecin/patient ne peut fonctionner que si chacun contribue, à sa place, au jeu commun qui va permettre de construire ce dialogue et aboutir à un plan de traitement personnalisé.
Éducation thérapeutique du patient C'est une des composantes essentielles à l'établissement de ce dialogue. Le patient doit bien connaître sa maladie, ses mécanismes, et savoir repérer les premiers symptômes lors du déclenchement d'une crise. Il doit également anticiper son évolution et, lorsque c'est possible, identifier les facteurs déclenchant. Cette connaissance permet éventuellement de limiter le nombre de crise et, surtout, d'ajuster les traitements préventifs en cas de nécessité. Le patient doit également être informé des différents traitements possibles, de leurs avantages et inconvénients, connaître et reconnaître les effets secondaires potentiels de certains médicaments. . . L'association de patients a un rôle à jouer dans cette éducation. Elle contribue, aux travers de réunions d'échanges avec le support des médecins spécialistes, à la diffusion d'informations et au partage d'expériences. Ces réunions permettent entre autres de mieux intégrer la maladie dans le mode de vie des patients en facilitant l'acceptation des contraintes qui en résultent. Des infirmières d'éducation thérapeutiques sont déjà présentes dans certains centres de compétence, c'est une autre contribution significative pour les patients. Elles permettent notamment aux malades de mieux anticiper les difficultés par l'établissement de plans de prévention. Bien communiquer avec les milieux médicaux signifie également partager le même vocabulaire, se faire comprendre et comprendre les propos de son médecin. Ce langage commun, développé aussi par les infirmières d'éducation thérapeutique, est un des aspects importants pour la richesse du dialogue.
Médecin spécialisé Il doit être à l'écoute des besoins du patient, en considérant ses spécificités, pour proposer les options thérapeutiques les mieux adaptées parmi les alternatives existantes. L'objectif doit être
97
On a vu émerger depuis une dizaine d'années plusieurs documents de consensus [1,2], afin de définir les lignes directrices qui doivent faciliter l'orientation vers les différentes alternatives thérapeutiques. Ces documents ont le grand mérite de proposer les meilleurs choix thérapeutiques en fonction de différents critères de la maladie : fréquence des crises, sévérité, localisation. . . Nombre d'entre eux ont été établis en coopération avec différents pays, ce qui garantit un riche et large retour d'expériences. Ils bénéficient, en effet, de bases de connaissances élargies et diversifiées. Leur établissement permet entre autres de confronter les différentes pratiques dans les pays contributeurs à l'élaboration de ces documents, ce qui permet occasionnellement de réajuster les positions de chacun, en fonction des éléments apportés à la communauté. L'avancée de certaines pratiques en France, notamment l'accès facilité aux médicaments en cas de crises, a certainement été facilitée par ces échanges qui ont contribué à mieux prendre en compte la qualité de vie du patient en lui permettant une meilleure autonomie. Certains pays précurseurs comme l'Allemagne, par exemple, ont ainsi pu montrer la voie. Ces documents de consensus sont accessibles aux patients qui le souhaitent. Ces derniers peuvent donc s'assurer que le traitement qui leur est proposé correspond à l'état de la science actuel.
Mise au point
ANGIOED EME
Mise au point
M. Raguet
centré sur la qualité de vie du patient, afin que celui-ci puisse vivre une vie aussi« normale » que possible, en gérant au mieux sa maladie, de manière la plus autonome possible. Une approche très personnalisée est indispensable pour prendre en compte la variabilité de chaque patient vis-à-vis de l'efficacité des traitements préventifs, réaliser progressivement les ajustements nécessaires, et surtout bien considérer les conséquences potentielles des effets secondaires. Ces considérations ne peuvent être correctement évaluées que par un travail interactif et itératif sur le long cours. D'autre part, le traitement sera d'autant plus efficace et suivi rigoureusement par le patient qu'il est bien compris et pleinement partagé. La relation de confiance ainsi établie avec le médecin est aussi gage de continuité, nécessaire pour atteindre ces objectifs.
Conclusion La mise sur le marché récente de nouveaux médicaments, notamment pour le traitement des crises, a transformé la qualité de vie des patients. Ils ont maintenant la possibilité d'avoir une vie aussi normale que possible en « oubliant » leur maladie. Il faut néanmoins qu'ils intègrent bien leur maladie dans
leur mode de vie, et qu'ils puissent disposer des thérapeutiques adaptées. La complexité de cette pathologie et la forte variabilité d'un patient à l'autre oblige le couple médecin/patient à avoir une approche itérative et individualisée qui se construit sur un relationnel de qualité et de confiance. Bien que des progrès très significatifs aient pu être réalisés ces dernières années, trop de patients n'ont pas encore réussi à construire cette relation. Il y a encore trop de traitements approximatifs, avec parfois même une réelle difficulté d'accès à ces nouveaux médicaments. L'aspect économique, le coût des traitements sont des sujets tabous qui ne sont pas suffisamment abordés lors de ces échanges, mais qui devraient être plus souvent intégrés, afin de bien responsabiliser les uns et les autres sur les choix retenus. Cette transparence sera d'autant plus nécessaire que les aspects budgétaires viendront tôt ou tard interférer avec les choix thérapeutiques dans ce fragile équilibre bénéfice/coût. Déclaration d'intérêts : l'association AMSAO reçoit des soutiens financiers des sociétés Shire et CSL Behring.
Références
98
[1]
Gompels MM, Lock RJ, Abinun M, Bethune CA, Davies G, Grattan C, et al. C1 inhibitor deficiency: consensus document. Clin Exp Immunol 2005;139:379–94.
[2]
Bowen T, Cicardi M, Farkas H, Bork K, Longhurst HJ, Zuraw B, et al. International consensus algorithm for the diagnosis, therapy and management of hereditary angioedema. Allergy Asthma Clin Immunol 2010;6:24.
[3]
Association des malades souffrant d'angioedème (AMSAO); 2014, www.amsao.fr, ; [Accès au site le 14/10/2014].
tome 44 > n81 > janvier 2015
