Kritisches Essay
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Die ärztlich assistierte Selbsttötung und advance care planning – Medizinethische Überlegungen zur Selbstbestimmung am Lebensende von Menschen mit Demenz Physician-Assisted Suicide and Advance Care Planning – Ethical Considerations on the Autonomy of Dementia Patients at their End of Life
Autoren
Jakov Gather1, 2, Jochen Vollmann1
Institute
1
Schlüsselwörter
" ärztlich assistierte ●
Selbsttötung
" Demenz ● " advance care planning ● " Patientenselbstbestimmung ● " Entscheidungen am ●
Lebensende Keywords
" physician-assisted suicide ● " dementia ● " advance care planning ● " patient autonomy ● " end-of-life decisions ●
Bibliografie DOI http://dx.doi.org/ 10.1055/s-0034-1370206 Online-Publikation: 28.7.2014 Psychiat Prax 2014; 41: 385–391 © Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York ISSN 0303-4259 Korrespondenzadresse Dr. med. Jakov Gather, M.A. Institut für Medizinische Ethik und Geschichte der Medizin Ruhr-Universität Bochum, Malakowturm Markstraße 258a 44799 Bochum [email protected]
Institut für Medizinische Ethik und Geschichte der Medizin, Ruhr-Universität Bochum Klinik für Psychiatrie, Psychotherapie und Präventivmedizin, LWL-Universitätsklinikum Bochum
Zusammenfassung !
Die ärztlich assistierte Selbsttötung (ÄAS) wird innerhalb der Psychiatrie kaum erörtert, wenngleich es bereits heute Demenzkranke gibt, die ihr Leben mit ärztlicher Hilfe selbst beenden. In einer ethischen Analyse diskutieren wir die ÄAS gemeinsam mit dem advance care planning, einem bislang wenig verbreiteten Ansatz zur För-
Einleitung !
Angesichts des demografischen Wandels werden Fragen der klinischen Versorgung von Menschen mit Demenz für den praktisch tätigen Psychiater in Zukunft weiter an Bedeutung gewinnen. Dazu gehören auch Entscheidungen am Lebensende, die einschließlich der besonders kontrovers beurteilten ärztlich assistierten Selbsttötung bislang vergleichsweise selten zum Gegenstand psychiatrischer Diskussionen gemacht worden sind – und das, obwohl sie im klinischen Alltag von unmittelbarer Bedeutung sein können. Aus ethischer Perspektive stellt die Förderung der Selbstbestimmung am Lebensende von Menschen mit Demenz eine zentrale Aufgabe in der psychiatrischen Praxis dar und soll daher im Folgenden näher untersucht werden. Der Deutsche Ethikrat hat sich im Jahr 2012 in einer umfassenden Stellungnahme dem Thema „Demenz und Selbstbestimmung“ gewidmet und insbesondere für die politischen Entscheidungsträger eine Vielzahl von beachtenswerten Empfehlungen formuliert, wie die Selbstbestimmung der von einer Demenzerkrankung betroffenen Menschen in Zukunft besser gefördert und auch in späten Krankheitsstadien so weit wie möglich geachtet werden kann [1]. Keine Erwähnung hat hingegen der Umstand gefunden, dass es Menschen gibt, die nach der Diagnosestellung einer Demenzerkrankung den Entschluss fassen, noch
derung von Patientenselbstbestimmung am Lebensende. Halten Patienten an ihrem selbstbestimmten Wunsch nach ÄAS fest, befinden sich Ärzte in einer ethischen Dilemmasituation. Eine weitere Tabuisierung der Thematik verspricht keine Abhilfe, vielmehr sind eine offene gesellschaftliche und professionsethische Diskussion und eine transparente Regelung zu fordern.
vor dem endgültigen Verlust ihrer Selbstbestimmungsfähigkeit ihrem eigenen Leben durch Suizid ein Ende zu setzen. In seinem Sondervotum am Ende der Stellungnahme hat der Philosoph Volker Gerhardt darauf hingewiesen und das Fehlen einer ethischen Erörterung des Themas kritisiert: ▶ „Wer realistisch einschätzt, welchen Verlust die Demenz bedeutet, der darf die Augen nicht vor jenen verschließen, die sich im Bewusstsein des Wertes ihrer personalen Präsenz diesen Endzustand ihres Lebens nicht nur nicht wünschen, sondern ihn durch eigenes selbstbestimmtes Handeln umgehen möchten. […] Es unterminiert das auf Freiheit, Selbstbestimmung und menschlicher Würde beruhende Ethos unserer Kultur, wenn der angesichts des durch die Krankheit vorgezeichneten Niedergangs naheliegende Wunsch, wenn das von selbstbewussten Personen öffentlich und privat ausdrücklich geäußerte Verlangen und die von nicht eben wenigen auch vollzogene Tat mit Schweigen übergangen werden.“ ([2], 71 – 72). Hartmann et al. haben den Fall eines an Alzheimer-Demenz erkrankten Allgemeinarztes geschildert, der nach monatelanger Behandlung und reiflicher Überlegung den behandelnden Ärzten der Gedächtnisambulanz einer Universitätsklinik und seinen Angehörigen den Entschluss mitgeteilt hat, den weiteren Verlauf seiner Er-
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krankung nicht erleben zu wollen und sich schließlich wie angekündigt selbst das Leben genommen hat [3]. Zuletzt haben mit dem Journalisten Udo Reiter und dem Theologen Hans Küng unabhängig voneinander 2 Personen des öffentlichen Lebens geäußert, im Falle eines unerträglichen Leidens ihrem Leben selbst ein Ende setzen zu wollen und dabei unter anderem Zustände beschrieben, die einer Demenzerkrankung entsprechen würden.1 Angesichts der Angst vieler Menschen vor einer Demenzerkrankung [4, 5] und des weiteren starken Anstiegs der weltweiten Prävalenz in den nächsten Jahrzehnten [6] muss davon ausgegangen werden, dass in Zukunft mehr Ärzte als bislang nicht nur mit dem selbstbestimmten Suizidvorhaben von Demenzpatienten konfrontiert, sondern auch um Unterstützung bei der Selbsttötung gebeten werden [7]. Die ärztlich assistierte Selbsttötung bei Demenz ist in den vergangenen Jahren vielerorts aus ethischer Sicht diskutiert worden [7 – 10]. Im vorliegenden Beitrag soll sie im Kontext eines bislang wenig etablierten Ansatzes der gesundheitlichen Vorausplanung, dem sog. advance care planning, erörtert und auf diese Weise in einen breiteren Zusammenhang von Patientenselbstbestimmung am Lebensende gestellt werden. Das Ziel ist, den klinisch tätigen Arzt für das ethisch kontroverse Thema der ärztlich assistierten Selbsttötung zu sensibilisieren und Möglichkeiten aufzuzeigen, wie selbstbestimmte Entscheidungen von Demenzkranken am Lebensende gefördert werden können. Wenngleich viele der im Folgenden genannten Argumente auch im Kontext anderer psychischer Erkrankungen (affektive Erkrankungen, psychotische Erkrankungen etc.) Gültigkeit beanspruchen, können aufgrund der gebotenen Kürze die unter normativen Gesichtspunkten relevanten Unterschiede nicht herausgearbeitet werden. Unsere Konklusionen können daher nicht ohne Weiteres auf den Kontext anderer psychischer Erkrankungen übertragen werden.
Ärztlich assistierte Selbsttötung bei Demenz: nationale und internationale Erfahrungen !
Unter einer assistierten Selbsttötung versteht man die Unterstützung einer Person bei deren Selbsttötung durch Beratung, Vermittlung einer tödlichen Substanz und/oder Anwesenheit während der selbstständigen Einnahme derselben [11]. In der Diskussion um die ärztlich assistierte Selbsttötung geht es um den vergleichsweise seltenen Fall selbstbestimmter Suizidvorhaben angesichts einer unheilbaren Erkrankung, welche – anders als die 1
Beide haben sich dazu in der Süddeutschen Zeitung (SZ) geäußert: Udo Reiter in einem Gastbeitrag (SZ Nr. 295 vom 21./22.12.2013, Seite 2) und Hans Küng in einem Interview (SZ Nr. 236 vom 12./13.10.2013, Seite V2/10).
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Wörtlich übernommen wurde der entsprechende Passus der Musterberufsordnung von den Landesärztekammern Brandenburg, Bremen, Hamburg, Mecklenburg-Vorpommern, Niedersachsen, Nordrhein, Saarland, Sachsen und Thüringen. Dagegen haben die Landesärztekammern BadenWürttemberg, Bayern, Berlin, Hessen, Rheinland-Pfalz, Sachsen-Anhalt, Schleswig-Holstein und Westfalen-Lippe das strikte Verbot der ärztlichen Hilfe zur Selbsttötung aus der Musterberufsordnung nicht in ihre Berufsordnungen übernommen (Angaben aus [23]. Dort finden sich auch detaillierte juristische Erläuterungen zu den Berufsordnungen der Landesärztekammern, welche das explizite Verbot der ärztlichen Hilfe zur Selbsttötung nicht übernommen haben).
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Vgl. http://www.sterbehilfedeutschland.de/sterbehilfe_1671__Haeufige_ Fragen.htm (Stand: 17.05.2014).
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Diese Angaben sind der Informationsbroschüre des Vereins entnommen: http://www.dignitas.ch/index.php?option = com_content&view = article& id = 45&Itemid = 79&lang = de (Stand: 17.05.2014).
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meisten Suizidhandlungen, die im Zustand einer durch eine psychische Erkrankung eingeschränkten Selbstbestimmungsfähigkeit vollzogen werden [12, 13] – als ernsthaft erwogen anzusehen sind [11, 14]. Obwohl im deutschen Strafrecht die Beihilfe zur freiverantwortlichen Selbsttötung nicht sanktioniert wird, geht die ärztliche Unterstützung einer Patientenselbsttötung derzeit mit Rechtsunsicherheit und der Gefahr berufsrechtlicher Sanktionen einher. Grund hierfür ist in erster Linie, dass Ärzte neben dem allgemeinen Recht auch dem ärztlichen Berufsrecht unterliegen. Im Jahr 2011 hat der 114. Deutsche Ärztetag mit 166 Ja-Stimmen, 56 Nein-Stimmen und 7 Enthaltungen der Delegierten den § 16 der Musterberufsordnung dahingehend geändert, dass die ärztliche Hilfe bei der Selbsttötung von Patienten explizit verboten wird („Sie [Ärztinnen und Ärzte, J. G./J. V.] dürfen keine Hilfe zur Selbsttötung leisten“). Die Novellierung der Musterberufsordnung wurde seither sowohl von Medizinethikern als auch von Juristen kritisiert [15 – 19] und spiegelt den Meinungspluralismus innerhalb der Bevölkerung und der Ärzteschaft [20 – 22] in keiner Weise wider. Weiterhin wurde das strikte Verbot in der Musterberufsordnung durch die Nichtübernahme oder Modifizierung des entsprechenden Passus durch die Landesärztekammern nicht flächendeckend zum geltenden Berufsrecht2. Trotz dieser rechtlichen Situation nehmen sich auch in Deutschland Patienten mit ärztlicher Unterstützung das Leben. Der Verein „Sterbehilfe Deutschland e. V.“ (SthD) hat im Jahr 2010 21 und im Jahr 2011 27 Suizide in Deutschland unterstützt und darüber ausführlich in seinen Weißbüchern berichtet [24, 25]. Zur Suizidbegleitung bei Demenz schreibt der Verein auf seiner Homepage: ▶ „Beginnende Demenz schließt eine Suizidbegleitung nicht aus, setzt aber voraus, dass die Einsichts- und Willensfähigkeit ohne Einschränkung zu bejahen sind. Nach diesem Maßstab […] hat SthD in einigen Fällen beim Suizid geholfen, in anderen Fällen die Hilfe abgelehnt.“3 Darüber hinaus reisen jedes Jahr deutsche Patienten, die zumeist an unheilbaren internistischen oder neurologischen Erkrankungen leiden, in die Schweiz, um sich dort mit Unterstützung einer der dort ansässigen Sterbehilfeorganisationen das Leben zu nehmen. Bei der Schweizer Sterbehilfeorganisation „Dignitas“ bilden Deutsche den mit Abstand größten Anteil an den ausländischen Patienten [26]. Der Verein wendet sich mit seiner in Hannover ansässigen Sektion „Dignitas Deutschland“ gezielt an die deutsche Bevölkerung und bietet eine „Freitodbegleitung“ in der Schweiz an.4 Bei den Menschen mit Wohnsitz in der Schweiz, die sich mit Unterstützung einer Sterbehilfeorganisation das Leben genommen haben, lag im Zeitraum zwischen 1998 und 2009 in 0,3 % der Fälle eine Demenz als Erkrankung zugrunde [27]. In den Niederlanden bleibt unter bestimmten Voraussetzungen neben der weitaus häufiger durchgeführten ärztlichen Tötung auf Verlangen („euthanasia“) auch die ärztliche Hilfe zur Patientenselbsttötung straffrei. Während vor einigen Jahren lediglich eine geringe Zahl an Fällen von assistierter Selbsttötung bei Demenz berichtet wurde [8], finden sich in den Berichten der regionalen Kontrollkomitees für das Jahr 2010 25 Fälle und für das Jahr 2011 49 Fälle von Demenzpatienten, die durch Tötung auf Verlangen oder assistierte Selbsttötung verstorben sind [28, 29].
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[3] und die Äußerungen von Udo Reiter und Hans Küng lassen ebenso darauf schließen, wie 2 aus den Niederlanden geschilderte Fälle zur ärztlich assistierten Selbsttötung bzw. Tötung auf Verlangen bei Demenz [28, 29].
Versucht man zu verstehen, warum Menschen angesichts einer unheilbaren Erkrankung über eine ärztlich unterstützte Selbsttötung nachdenken, lohnt sich ein Blick auf die Erfahrungen im USBundesstaat Oregon, wo die ärztlich assistierte Selbsttötung unter bestimmten Kriterien zulässig ist.5 Von den 681 unheilbar somatisch erkrankten Patienten, die zwischen 1998 und 2012 durch assistierten Suizid verstorben sind (in über 80 % der Fälle Krebspatienten, in etwa 7 % ALS-Patienten), wurde mit über 90 % stets am häufigsten die Sorge vor einem Autonomieverlust am Lebensende angegeben [30]. Es sind also weniger aktuelle körperliche Beschwerden oder die Angst vor einer mangelnden Symptomkontrolle am Lebensende als vielmehr die Sorge, die Fähigkeit zur selbstbestimmten Lebensführung zu verlieren und in Abhängigkeit anderer zu geraten, die Menschen dazu bringen, einen assistierten Suizid in Erwägung zu ziehen [31]. Ganzini und Dahl schreiben über die Patienten, die nach einer Unterstützung bei der Selbsttötung fragten: ▶ „[…] if there was one single characteristic all these patients shared, it was their desire ,to be in control‘.“ ([32], 71) Interessant in diesem Zusammenhang ist auch der Befund, dass die seit 1997 erfolgten 1173 Verschreibungen einer tödlichen Substanz lediglich von 752 Patienten tatsächlich für eine Selbsttötung genutzt wurden [30]. Für einen Teil der Patienten war also möglicherweise bereits die Gewissheit darüber, durch das bereitgestellte Medikament dem weiteren Verlauf der Krankheit nicht ausgeliefert zu sein, Entlastung genug [33]. Dass es bei der Frage nach einer ärztlich assistierten Selbsttötung nicht in erster Linie um den Wunsch nach einem schnellen Versterben gehen muss, konnte auch in einer Interviewstudie mit Patienten gezeigt werden, bei der deutlich wurde, wie wichtig vor allem offene und vertrauensvolle Gespräche über das eigene Lebensende für die Betroffenen sind. Die Autoren der Studie schreiben: ▶ “When the patients in this study approached their clinicians about PAS [physician-assisted suicide, J. G./J. V.], they were usually looking for more than just a prescription. They were looking for someone with whom they could build a therapeutic alliance – a person who could act as a sounding board or guide them through the dying process.” ([34], 1263) Ähnliche Erfahrungen wurden in den Arzt-Patient-Gesprächen über eine ärztlich assistierte Selbsttötung bzw. Tötung auf Verlangen in den Niederlanden gemacht, die regelmäßig zur Klärung von Ängsten und Wünschen im Hinblick auf den weiteren Lebensweg genutzt wurden, jedoch nur in einem kleinen Teil der Fälle zu einer tatsächlichen Inanspruchnahme einer der genannten Maßnahmen zur vorzeitigen Lebensbeendigung geführt haben [35, 36]. Auch wenn diese Ergebnisse hauptsächlich im Kontext unheilbarer somatischer Erkrankungen erhoben wurden und sich damit nur eingeschränkt auf die Situation von Demenzkranken übertragen lassen, spielt die Angst vor dem zunehmenden Verlust der Selbstbestimmungsfähigkeit mit fortschreitender Demenz sicherlich eine bedeutende Rolle, wenn Demenzpatienten über eine ärztlich assistierte Selbsttötung nachdenken. Die in der Einleitung bereits genannte Kasuistik zum Suizid bei Demenz
Aus ethischer Sicht haben die Förderung der Selbstbestimmungsfähigkeit und die Ermöglichung eines selbstbestimmten Lebens vor dem Hintergrund der Erfahrungen mit Patienten, die über eine ärztlich assistierte Selbsttötung nachdenken, eine hohe Priorität. Im Kontext von Demenzerkrankungen handelt es sich dabei um eine besondere Herausforderung, da bislang nicht verhindert werden kann, dass Menschen im Laufe einer fortschreitenden Demenz krankheitsbedingt ihre Fähigkeit zur selbstbestimmten Lebensführung verlieren. Aus dieser Tatsache darf jedoch nicht geschlossen werden, dass Demenzpatienten grundsätzlich nicht zu selbstbestimmten Entscheidungen in der Lage sind. Vielmehr zeigen empirische Studien, dass ein nicht unerheblicher Teil der von einer Demenz Betroffenen als selbstbestimmungsfähig anzusehen ist und die Fähigkeit zur selbstbestimmten Entscheidungsfindung durch eine optimale medizinische Behandlung und die Vermeidung von Medikamenten, welche die kognitiven Fähigkeiten einschränken (z. B. anticholinerge Substanzen), verbessert werden kann [37 – 40]. Auf diese Befunde kann nicht oft genug hingewiesen werden, da sowohl die Erfahrung aus dem Versorgungsalltag als auch die Selbstaussagen von Betroffenen den aus ethischer Sicht inakzeptablen Umstand deutlich werden lassen, dass Demenzpatienten häufig nicht in Entscheidungen einbezogen werden, entweder weil sie gar nicht erst gefragt werden oder hauptsächlich mit Dritten (z. B. Angehörigen) gesprochen wird [1]6. Die interindividuell unterschiedlich lange Zeitspanne der erhaltenen Selbstbestimmungsfähigkeit kann von Demenzpatienten dazu genutzt werden, mithilfe von Vorausverfügungen Behandlungswünsche für den Lebensabschnitt zu formulieren, in dem sie krankheitsbedingt nicht mehr zu selbstbestimmten Entscheidungen in der Lage sind. Betreuungsverfügungen, Vorsorgevollmachten und Patientenverfügungen stellen dabei geeignete Instrumente dar, mit deren Hilfe die Selbstbestimmung der Patienten gefördert und auch in späten Krankheitsstadien respektiert werden kann [1, 41 – 43]. International hat es in den letzten 2 Jahrzehnten Initiativen gegeben, das Instrument der Patientenverfügung zum umfassenderen Konzept des advance care planning (gesundheitliche Vorausplanung) weiterzuentwickeln. Durch eine wiederholte professionelle Begleitung des Entscheidungsfindungsprozesses und eine regionale Implementierung in das gesundheitliche Versorgungssystem sollen dabei die Aussagekraft, Verbreitung und letztlich die Akzeptanz von gesundheitlichen Vorausverfügungen erhöht werden [44]. Speziell geschulte Mitarbeiter des medizinischen Personals (sog. advance care planning facilitators) bieten den Patienten und ihren Angehörigen dabei zu verschiedenen Phasen des Krankheitsprozesses ihre Hilfe bei der Vorausplanung und dem konkreten Formulieren von Behandlungs- und Versorgungswünschen an, während die lmplementierung des gesamten Ad-
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Die Kriterien finden sich unter http://public.health.oregon.gov/Provider PartnerResources/EvaluationResearch/DeathwithDignityAct/Documents/ requirements.pdf (Stand: 17.05.2014).
Die Förderung der Selbstbestimmungsfähigkeit und das Konzept des advance care planning !
Die Situation aus dem Versorgungsalltag schildert beispielsweise Stefanie Oberfeld, die Demenzbeauftragte der Ärztekammer Westfalen-Lippe, in einem Interview im Westfälischen Ärzteblatt 01/2014, Seiten 18 – 19.
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Der drohende Verlust der Selbstbestimmungsfähigkeit als Motiv für das Erwägen einer ärztlich assistierten Selbsttötung
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vance care planning-Programms in die lokalen Versorgungsstrukturen dafür sorgt, dass die erstellten Dokumente im Ernstfall auch zur Kenntnis genommen und schließlich respektiert werden [45]. Im australischen Advance care planning-Programm Respecting Patient Choices®7 konnte in einer randomisierten kontrollierten Studie gezeigt werden, dass durch eine professionell begleitete gesundheitliche Vorausplanung die Berücksichtigung von Patientenwünschen, die Zufriedenheit der Betroffenen und/oder Angehörigen signifikant verbessert und die psychische Belastung der Hinterbliebenen signifikant reduziert werden konnten [46]. In Deutschland ist das Konzept des advance care planning bislang kaum zur Anwendung gekommen. In der Schmitten et al. haben jedoch gezeigt, mit welchen Schritten es möglich ist, advance care planning in deutschen Senioreneinrichtungen zu implementieren [47]. Mit beizeiten begleiten®, das sich in seiner Konzeption am seit vielen Jahren erfolgreich etablierten US-amerikanischen Advance care planning-Programm Respecting Choices®8 orientiert, gibt es damit nun auch in Deutschland ein konkretes Programm der gesundheitlichen Vorausplanung [48]. Es kann dazu beitragen, die Verbreitung valider Vorausverfügungen zu steigern [49]. Bei Demenzerkrankungen wird advance care planning – trotz der bislang eingeschränkten Evidenz hinsichtlich seiner Effektivität in diesem Kontext – als vielversprechendes Instrument angesehen, um angesichts des krankheitsbedingten Verlusts der Selbstbestimmungsfähigkeit ein weitgehend selbstbestimmtes Leben und Sterben zu ermöglichen [50, 51]. Es wird jedoch auch auf grundsätzliche Herausforderungen bei der Implementierung hingewiesen, die in vielerlei Hinsicht ein Umdenken im Gesundheitssystem und in der Behandlungskultur erfordern wird [52]. Hinzu kommen konkrete Herausforderungen. Eine von Professionellen und Betroffenen genannte konkrete Sorge beschreibt beispielweise das Problem, eines Tages tatsächlich das ermöglichen zu können, was zuvor in der gesundheitlichen Vorausplanung festgehalten wurde (etwa der Wunsch, nicht in einem Pflegeheim, sondern zu Hause sterben zu können) [53, 54]. Ein weiteres Beispiel könnte – gerade im Hinblick auf ein möglichst selbstbestimmtes Sterben – das Angebot einer palliativmedizinischen Versorgung sein. Eine qualitativ hochwertige palliativmedizinische Betreuung wird mittlerweile auch im Zusammenhang mit Demenzerkrankungen gefordert und kann dabei helfen, die Lebensqualität der Betroffenen bis in die Sterbephase hinein zu fördern. Gleichzeitig wird jedoch immer wieder darauf hingewiesen, dass das palliativmedizinische Angebot für Demenzkranke bislang unzureichend entwickelt und verbreitet ist [55 – 57]. Was die Frage nach dem geeigneten Zeitpunkt für das Erstellen einer gesundheitlichen Vorausplanung bei Demenzerkrankungen anbelangt, wird auf den hohen Stellenwert einer frühzeitigen Diagnostik nach dem Beginn der ersten klinischen Symptome der Erkrankung hingewiesen. Patienten sollen dadurch noch einen möglichst langen Zeitraum vor sich haben, in dem sie bei erhaltener Selbstbestimmungsfähigkeit Entscheidungen für die Zukunft treffen können [57, 58]. Dies ist nicht zuletzt deshalb wichtig, da sich die Behandlungspräferenzen von Betroffenen und ihren Angehörigen häufig unterscheiden [59] und die gesundheitliche Vorausplanung in der Praxis nicht selten zu spät in Erwägung gezo-
Geht man davon aus, dass in der von Patienten mit unheilbaren Erkrankungen vorgetragenen Bitte um ärztliche Unterstützung bei der Selbsttötung der Wunsch nach einem möglichst selbstbestimmten Sterben zum Ausdruck kommt, kann advance care planning als vielversprechender Ansatz angesehen werden, um einen an den Bedürfnissen des individuellen Patienten orientierten Behandlungsverlauf und Sterbeprozess zu ermöglichen. Bei Demenzerkrankungen scheint eine umfassende gesundheitliche Vorausplanung angesichts des unvermeidlichen Verlusts der Selbstbestimmungsfähigkeit durch die fortschreitende Neurodegeneration aus ethischer Perspektive besonders wünschenswert zu sein und sollte daher jedem Betroffenen frühzeitig im Krankheitsverlauf angeboten werden. Sie kann dabei helfen, die Sorge vieler Menschen vor einer zunehmenden Fremdbestimmung im Alter zu verringern und einen Beitrag zu einem trotz Demenzerkrankung weitgehend an den eigenen Vorstellungen orientierten Leben leisten. Um dies zu ermöglichen, sollten Advance care planning-Programme stärker als bislang in der klinischen Praxis verankert und zum Gegenstand psychiatrischer und klinisch-ethischer Forschung gemacht werden. Es ist jedoch nicht zu erwarten, dass bei flächendeckender Implementierung eines Advance care planning-Programms und optimaler psychiatrischer und palliativmedizinischer Versorgung alle Menschen, die angesichts einer Demenzerkrankung eine ärztliche Unterstützung bei der Selbsttötung in Erwägung ziehen, von einem solchen Vorhaben Abstand nehmen werden. Weder advance care planning noch eine gute palliativmedizinische Versorgung stellen einen Widerspruch zum von manchen Patienten geäußerten Wunsch nach einer ärztlich assistierten Selbsttötung dar, sondern können allesamt Teil eines selbstbestimmten Lebens und Sterbens sein9. Denkbar wäre sogar, dass manche Menschen erst nach einem intensiven Gespräch und Nachdenken über ihre Erkrankung und deren voraussichtlichen weiteren Verlauf den Entschluss fassen, ihr Leben vorzeitig zu beenden. An anderer Stelle haben wir dafür argumentiert, dass der selbstbestimmte Suizidwunsch eines Demenzkranken den gleichen Respekt verdient wie der eines unheilbar somatisch erkrankten Patienten, und Kriterien genannt, die erfüllt sein müssen, damit die ärztliche Unterstützung einer Selbsttötung als ethisch gerechtfertigtes Handeln zum Wohl des Patienten angesehen werden kann [10]. Angesichts der deutschlandweit uneinheitlichen berufsrechtlichen Regelungen und der in vielerlei Hinsicht ethisch fragwürdigen Praxis von deutschen und internationalen Sterbehilfeorganisationen ist eine breite öffentliche Diskussion über die von vielen Menschen bislang lediglich im privaten Kreis erörterte Frage nach der moralischen Zulässigkeit der ärztlich assistierten Selbsttötung ebenso wünschenswert wie eine wissenschaftliche Debatte in den entsprechenden medizinischen Fachgesellschaften10 und eine offene professionsethische Diskussion
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Weitere Informationen zum advance care planning in Australien finden sich unter: http://www.advancecareplanning.org.au (Stand: 17.05.2014).
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Vgl. http://www.gundersenhealth.org/respecting-choices (Stand: 17.05. 2014).
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Der bleibende Wunsch nach ärztlich assistierter Selbsttötung
Dazu passt auch der Befund, dass mehr als 90 % der in Oregon durch assistierte Selbsttötung verstorbenen Patienten palliativmedizinisch betreut wurden [30].
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Fazit !
Bereits heute entscheiden sich einige Demenzpatienten sowohl im europäischen Ausland als auch in Deutschland angesichts ihrer unheilbaren Erkrankung selbstbestimmt für einen ärztlich unterstützten Suizid. Das Wissen darum, krankheitsbedingt die Fähigkeit zur selbstbestimmten Lebensführung schrittweise und schließlich irreversibel zu verlieren, bildet dabei für viele ein zentrales Motiv. Jeder in der Versorgung von Demenzkranken tätige Arzt kann in Zukunft selbst in die Situation geraten, von einem Patienten um Hilfe bei der Selbsttötung gebeten zu werden. Anstatt dieses für die betroffenen Menschen persönlich bedeutsame Thema zu tabuisieren, sollte stets ein vertrauensvolles und offenes Arzt-Patienten-Gespräch erfolgen, in dem der Patient seine Wünsche und Befürchtungen für sein weiteres Leben und Sterben mit der Demenzerkrankung artikulieren kann. Der Grundidee des advance care planning folgend, empfiehlt es sich, den Betroffenen eine umfassende gesundheitliche Vorausplanung anzubieten, um auf diese Weise die Patientenselbstbestimmung auch über den Punkt der krankheitsbedingt verloren gegangenen Selbstbestimmungsfähigkeit hinaus so weit wie möglich zu sichern. Nimmt man die Selbstbestimmung des Patienten jedoch ernst, muss man auch akzeptieren, dass es Demenzkranke gibt, die den selbstbestimmten Entschluss fassen, noch vor dem Verlust ihrer Selbstbestimmungsfähigkeit ihr Leben selbst zu beenden. Angesichts des demografischen Wandels erscheint es wünschenswert, dass innerhalb der Psychiatrie die in der medizinischen Ethik und in vielen anderen medizinischen Fachgebieten (etwa der Onkologie oder Intensivmedizin) erörterten Fragen am Lebensende deutlich stärker als bislang in den Fokus der Aufmerksamkeit gerückt und Instrumente zur Förderung der Selbstbestimmung (unter anderem Patientenverfügungen oder advance care planning) vermehrt in der Praxis implementiert werden. 10
Die Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN) hat den ärztlich assistierten Suizid auf 2 Symposien und in einem Diskussionsforum auf ihrer Jahrestagung 2013 interdisziplinär und kontrovers diskutiert. Das Programm der Jahrestagung mit den entsprechenden Abstracts findet sich unter http:// www.dgppn.de/kongress2014/kongressarchiv/dgppn-kongress-2013. html (Stand: 17.05.2014).
Die selbstbestimmte Bitte eines Demenzkranken um Unterstützung bei der Selbsttötung bringt den betreffenden Arzt in eine ethische Dilemmasituation. Der in einer Gewissensentscheidung getroffene Entschluss zur Hilfe bei der Selbsttötung stellt eine herausfordernde Grenzsituation ärztlichen Handelns dar, selbst wenn er als unter bestimmten Voraussetzungen ethisch gerechtfertigt angesehen wird. Gerade angesichts der existenziellen Dimension einer solchen Entscheidung für den Patienten sollten sich Psychiater mit dieser Frage inhaltlich auseinandersetzen. Dies gilt nicht zuletzt im Hinblick auf ihr eigenes Handeln in einer solchen Situation, zumal neben der Teilnahme auch die Nichtteilnahme an einer Patientenselbsttötung einer ethischen Begründung bedarf.
Konsequenzen für Klinik und Praxis
▶ Bereits heute versterben national und international Demenzpatienten durch ärztlich assistierten Suizid.
▶ Häufig befürchten Patienten einen Verlust der selbstbestimmten Lebensführung. Mithilfe von Patientenverfügungen und advance care planning kann die Patientenselbstbestimmung am Lebensende gefördert werden. ▶ Ärzte, die von Patienten selbstbestimmt um Hilfe bei der Selbsttötung gebeten werden, befinden sich in einer ethischen Dilemmasituation. Anstelle einer Tabuisierung der Thematik sind eine offene gesellschaftliche und professionsethische Diskussion und eine transparente Regelung zu fordern.
Interessenkonflikt !
Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Abstract
Physician-Assisted Suicide and Advance Care Planning – Ethical Considerations on the Autonomy of Dementia Patients at their End of Life !
Physician-assisted suicide (PAS), which is currently the subject of intense and controversial discussion in medical ethics, is barely discussed in psychiatry, albeit there are already dementia patients in Germany and other European countries who end their own lives with the assistance of physicians. Based on the finding that patients who ask for medical assistance in suicide often have in mind the loss of their mental capacity, we submit PAS to an ethical analysis and put it into a broader context of patient autonomy at the end of life. In doing so, we point to advance care planning, through which the patient autonomy of the person concerned can be supported as well as respected in later stages of the disease. If patients adhere to their autonomous wish for PAS, physicians find themselves in an ethical dilemma. A further tabooing of the topic, however, does not provide a solution; rather, an open societal and professional ethical discussion and regulation are essential.
Gather J, Vollmann J. Die ärztlich assistierte … Psychiat Prax 2014; 41: 385–391
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innerhalb der Ärzteschaft. Dabei sollten auch mögliche Missbrauchsgefahren bedacht werden, unter anderem die von vielen geäußerte Sorge eines sozialen Drucks auf alte und kranke Menschen, sich zur Entlastung der Angehörigen oder der Gesellschaft „vorzeitig“ das Leben zu nehmen. Dieser gewichtige Einwand kann an dieser Stelle nicht ausführlich diskutiert werden, es soll jedoch darauf hingewiesen werden, dass die bisherigen internationalen Erfahrungen mit der ärztlich assistierten Selbsttötung kein erhöhtes Risiko für sogenannte „vulnerable“ Gruppen zeigen [60] und die unterstützte Selbsttötung mit weniger Missbrauchsgefahren einhergeht als andere etablierte Entscheidungen am Lebensende (beispielsweise Sterbenlassen, palliative Sedierung etc.), bei denen sowohl der Entscheidungsprozess als auch die durchgeführte Handlung wesentlich stärker in der Hand von Dritten (Ärzten, Angehörigen, rechtlichen Betreuern etc.) liegen [10]. Ziel der Diskussionen sollte eine transparente Regelung der ärztlichen Hilfe zur Selbsttötung sein, welche die unterschiedlichen Werthaltungen innerhalb der Bevölkerung respektiert und Rechtssicherheit für Ärzte schafft.
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Kritisches Essay
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Die ärztlich assistierte Selbsttötung und advance care planning – Medizinethische Überlegungen zur Selbstbestimmung am Lebensende von Menschen mit Demenz Physician-Assisted Suicide and Advance Care Planning – Ethical Considerations on the Autonomy of Dementia Patients at their End of Life
Autoren
Jakov Gather1, 2, Jochen Vollmann1
Institute
1
Schlüsselwörter
" ärztlich assistierte ●
Selbsttötung
" Demenz ● " advance care planning ● " Patientenselbstbestimmung ● " Entscheidungen am ●
Lebensende Keywords
" physician-assisted suicide ● " dementia ● " advance care planning ● " patient autonomy ● " end-of-life decisions ●
Bibliografie DOI http://dx.doi.org/ 10.1055/s-0034-1370206 Online-Publikation: 28.7.2014 Psychiat Prax 2014; 41: 385–391 © Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York ISSN 0303-4259 Korrespondenzadresse Dr. med. Jakov Gather, M.A. Institut für Medizinische Ethik und Geschichte der Medizin Ruhr-Universität Bochum, Malakowturm Markstraße 258a 44799 Bochum [email protected]
Institut für Medizinische Ethik und Geschichte der Medizin, Ruhr-Universität Bochum Klinik für Psychiatrie, Psychotherapie und Präventivmedizin, LWL-Universitätsklinikum Bochum
Zusammenfassung !
Die ärztlich assistierte Selbsttötung (ÄAS) wird innerhalb der Psychiatrie kaum erörtert, wenngleich es bereits heute Demenzkranke gibt, die ihr Leben mit ärztlicher Hilfe selbst beenden. In einer ethischen Analyse diskutieren wir die ÄAS gemeinsam mit dem advance care planning, einem bislang wenig verbreiteten Ansatz zur För-
Einleitung !
Angesichts des demografischen Wandels werden Fragen der klinischen Versorgung von Menschen mit Demenz für den praktisch tätigen Psychiater in Zukunft weiter an Bedeutung gewinnen. Dazu gehören auch Entscheidungen am Lebensende, die einschließlich der besonders kontrovers beurteilten ärztlich assistierten Selbsttötung bislang vergleichsweise selten zum Gegenstand psychiatrischer Diskussionen gemacht worden sind – und das, obwohl sie im klinischen Alltag von unmittelbarer Bedeutung sein können. Aus ethischer Perspektive stellt die Förderung der Selbstbestimmung am Lebensende von Menschen mit Demenz eine zentrale Aufgabe in der psychiatrischen Praxis dar und soll daher im Folgenden näher untersucht werden. Der Deutsche Ethikrat hat sich im Jahr 2012 in einer umfassenden Stellungnahme dem Thema „Demenz und Selbstbestimmung“ gewidmet und insbesondere für die politischen Entscheidungsträger eine Vielzahl von beachtenswerten Empfehlungen formuliert, wie die Selbstbestimmung der von einer Demenzerkrankung betroffenen Menschen in Zukunft besser gefördert und auch in späten Krankheitsstadien so weit wie möglich geachtet werden kann [1]. Keine Erwähnung hat hingegen der Umstand gefunden, dass es Menschen gibt, die nach der Diagnosestellung einer Demenzerkrankung den Entschluss fassen, noch
derung von Patientenselbstbestimmung am Lebensende. Halten Patienten an ihrem selbstbestimmten Wunsch nach ÄAS fest, befinden sich Ärzte in einer ethischen Dilemmasituation. Eine weitere Tabuisierung der Thematik verspricht keine Abhilfe, vielmehr sind eine offene gesellschaftliche und professionsethische Diskussion und eine transparente Regelung zu fordern.
vor dem endgültigen Verlust ihrer Selbstbestimmungsfähigkeit ihrem eigenen Leben durch Suizid ein Ende zu setzen. In seinem Sondervotum am Ende der Stellungnahme hat der Philosoph Volker Gerhardt darauf hingewiesen und das Fehlen einer ethischen Erörterung des Themas kritisiert: ▶ „Wer realistisch einschätzt, welchen Verlust die Demenz bedeutet, der darf die Augen nicht vor jenen verschließen, die sich im Bewusstsein des Wertes ihrer personalen Präsenz diesen Endzustand ihres Lebens nicht nur nicht wünschen, sondern ihn durch eigenes selbstbestimmtes Handeln umgehen möchten. […] Es unterminiert das auf Freiheit, Selbstbestimmung und menschlicher Würde beruhende Ethos unserer Kultur, wenn der angesichts des durch die Krankheit vorgezeichneten Niedergangs naheliegende Wunsch, wenn das von selbstbewussten Personen öffentlich und privat ausdrücklich geäußerte Verlangen und die von nicht eben wenigen auch vollzogene Tat mit Schweigen übergangen werden.“ ([2], 71 – 72). Hartmann et al. haben den Fall eines an Alzheimer-Demenz erkrankten Allgemeinarztes geschildert, der nach monatelanger Behandlung und reiflicher Überlegung den behandelnden Ärzten der Gedächtnisambulanz einer Universitätsklinik und seinen Angehörigen den Entschluss mitgeteilt hat, den weiteren Verlauf seiner Er-
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krankung nicht erleben zu wollen und sich schließlich wie angekündigt selbst das Leben genommen hat [3]. Zuletzt haben mit dem Journalisten Udo Reiter und dem Theologen Hans Küng unabhängig voneinander 2 Personen des öffentlichen Lebens geäußert, im Falle eines unerträglichen Leidens ihrem Leben selbst ein Ende setzen zu wollen und dabei unter anderem Zustände beschrieben, die einer Demenzerkrankung entsprechen würden.1 Angesichts der Angst vieler Menschen vor einer Demenzerkrankung [4, 5] und des weiteren starken Anstiegs der weltweiten Prävalenz in den nächsten Jahrzehnten [6] muss davon ausgegangen werden, dass in Zukunft mehr Ärzte als bislang nicht nur mit dem selbstbestimmten Suizidvorhaben von Demenzpatienten konfrontiert, sondern auch um Unterstützung bei der Selbsttötung gebeten werden [7]. Die ärztlich assistierte Selbsttötung bei Demenz ist in den vergangenen Jahren vielerorts aus ethischer Sicht diskutiert worden [7 – 10]. Im vorliegenden Beitrag soll sie im Kontext eines bislang wenig etablierten Ansatzes der gesundheitlichen Vorausplanung, dem sog. advance care planning, erörtert und auf diese Weise in einen breiteren Zusammenhang von Patientenselbstbestimmung am Lebensende gestellt werden. Das Ziel ist, den klinisch tätigen Arzt für das ethisch kontroverse Thema der ärztlich assistierten Selbsttötung zu sensibilisieren und Möglichkeiten aufzuzeigen, wie selbstbestimmte Entscheidungen von Demenzkranken am Lebensende gefördert werden können. Wenngleich viele der im Folgenden genannten Argumente auch im Kontext anderer psychischer Erkrankungen (affektive Erkrankungen, psychotische Erkrankungen etc.) Gültigkeit beanspruchen, können aufgrund der gebotenen Kürze die unter normativen Gesichtspunkten relevanten Unterschiede nicht herausgearbeitet werden. Unsere Konklusionen können daher nicht ohne Weiteres auf den Kontext anderer psychischer Erkrankungen übertragen werden.
Ärztlich assistierte Selbsttötung bei Demenz: nationale und internationale Erfahrungen !
Unter einer assistierten Selbsttötung versteht man die Unterstützung einer Person bei deren Selbsttötung durch Beratung, Vermittlung einer tödlichen Substanz und/oder Anwesenheit während der selbstständigen Einnahme derselben [11]. In der Diskussion um die ärztlich assistierte Selbsttötung geht es um den vergleichsweise seltenen Fall selbstbestimmter Suizidvorhaben angesichts einer unheilbaren Erkrankung, welche – anders als die 1
Beide haben sich dazu in der Süddeutschen Zeitung (SZ) geäußert: Udo Reiter in einem Gastbeitrag (SZ Nr. 295 vom 21./22.12.2013, Seite 2) und Hans Küng in einem Interview (SZ Nr. 236 vom 12./13.10.2013, Seite V2/10).
2
Wörtlich übernommen wurde der entsprechende Passus der Musterberufsordnung von den Landesärztekammern Brandenburg, Bremen, Hamburg, Mecklenburg-Vorpommern, Niedersachsen, Nordrhein, Saarland, Sachsen und Thüringen. Dagegen haben die Landesärztekammern BadenWürttemberg, Bayern, Berlin, Hessen, Rheinland-Pfalz, Sachsen-Anhalt, Schleswig-Holstein und Westfalen-Lippe das strikte Verbot der ärztlichen Hilfe zur Selbsttötung aus der Musterberufsordnung nicht in ihre Berufsordnungen übernommen (Angaben aus [23]. Dort finden sich auch detaillierte juristische Erläuterungen zu den Berufsordnungen der Landesärztekammern, welche das explizite Verbot der ärztlichen Hilfe zur Selbsttötung nicht übernommen haben).
3
Vgl. http://www.sterbehilfedeutschland.de/sterbehilfe_1671__Haeufige_ Fragen.htm (Stand: 17.05.2014).
4
Diese Angaben sind der Informationsbroschüre des Vereins entnommen: http://www.dignitas.ch/index.php?option = com_content&view = article& id = 45&Itemid = 79&lang = de (Stand: 17.05.2014).
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meisten Suizidhandlungen, die im Zustand einer durch eine psychische Erkrankung eingeschränkten Selbstbestimmungsfähigkeit vollzogen werden [12, 13] – als ernsthaft erwogen anzusehen sind [11, 14]. Obwohl im deutschen Strafrecht die Beihilfe zur freiverantwortlichen Selbsttötung nicht sanktioniert wird, geht die ärztliche Unterstützung einer Patientenselbsttötung derzeit mit Rechtsunsicherheit und der Gefahr berufsrechtlicher Sanktionen einher. Grund hierfür ist in erster Linie, dass Ärzte neben dem allgemeinen Recht auch dem ärztlichen Berufsrecht unterliegen. Im Jahr 2011 hat der 114. Deutsche Ärztetag mit 166 Ja-Stimmen, 56 Nein-Stimmen und 7 Enthaltungen der Delegierten den § 16 der Musterberufsordnung dahingehend geändert, dass die ärztliche Hilfe bei der Selbsttötung von Patienten explizit verboten wird („Sie [Ärztinnen und Ärzte, J. G./J. V.] dürfen keine Hilfe zur Selbsttötung leisten“). Die Novellierung der Musterberufsordnung wurde seither sowohl von Medizinethikern als auch von Juristen kritisiert [15 – 19] und spiegelt den Meinungspluralismus innerhalb der Bevölkerung und der Ärzteschaft [20 – 22] in keiner Weise wider. Weiterhin wurde das strikte Verbot in der Musterberufsordnung durch die Nichtübernahme oder Modifizierung des entsprechenden Passus durch die Landesärztekammern nicht flächendeckend zum geltenden Berufsrecht2. Trotz dieser rechtlichen Situation nehmen sich auch in Deutschland Patienten mit ärztlicher Unterstützung das Leben. Der Verein „Sterbehilfe Deutschland e. V.“ (SthD) hat im Jahr 2010 21 und im Jahr 2011 27 Suizide in Deutschland unterstützt und darüber ausführlich in seinen Weißbüchern berichtet [24, 25]. Zur Suizidbegleitung bei Demenz schreibt der Verein auf seiner Homepage: ▶ „Beginnende Demenz schließt eine Suizidbegleitung nicht aus, setzt aber voraus, dass die Einsichts- und Willensfähigkeit ohne Einschränkung zu bejahen sind. Nach diesem Maßstab […] hat SthD in einigen Fällen beim Suizid geholfen, in anderen Fällen die Hilfe abgelehnt.“3 Darüber hinaus reisen jedes Jahr deutsche Patienten, die zumeist an unheilbaren internistischen oder neurologischen Erkrankungen leiden, in die Schweiz, um sich dort mit Unterstützung einer der dort ansässigen Sterbehilfeorganisationen das Leben zu nehmen. Bei der Schweizer Sterbehilfeorganisation „Dignitas“ bilden Deutsche den mit Abstand größten Anteil an den ausländischen Patienten [26]. Der Verein wendet sich mit seiner in Hannover ansässigen Sektion „Dignitas Deutschland“ gezielt an die deutsche Bevölkerung und bietet eine „Freitodbegleitung“ in der Schweiz an.4 Bei den Menschen mit Wohnsitz in der Schweiz, die sich mit Unterstützung einer Sterbehilfeorganisation das Leben genommen haben, lag im Zeitraum zwischen 1998 und 2009 in 0,3 % der Fälle eine Demenz als Erkrankung zugrunde [27]. In den Niederlanden bleibt unter bestimmten Voraussetzungen neben der weitaus häufiger durchgeführten ärztlichen Tötung auf Verlangen („euthanasia“) auch die ärztliche Hilfe zur Patientenselbsttötung straffrei. Während vor einigen Jahren lediglich eine geringe Zahl an Fällen von assistierter Selbsttötung bei Demenz berichtet wurde [8], finden sich in den Berichten der regionalen Kontrollkomitees für das Jahr 2010 25 Fälle und für das Jahr 2011 49 Fälle von Demenzpatienten, die durch Tötung auf Verlangen oder assistierte Selbsttötung verstorben sind [28, 29].
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Kritisches Essay
Kritisches Essay
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[3] und die Äußerungen von Udo Reiter und Hans Küng lassen ebenso darauf schließen, wie 2 aus den Niederlanden geschilderte Fälle zur ärztlich assistierten Selbsttötung bzw. Tötung auf Verlangen bei Demenz [28, 29].
Versucht man zu verstehen, warum Menschen angesichts einer unheilbaren Erkrankung über eine ärztlich unterstützte Selbsttötung nachdenken, lohnt sich ein Blick auf die Erfahrungen im USBundesstaat Oregon, wo die ärztlich assistierte Selbsttötung unter bestimmten Kriterien zulässig ist.5 Von den 681 unheilbar somatisch erkrankten Patienten, die zwischen 1998 und 2012 durch assistierten Suizid verstorben sind (in über 80 % der Fälle Krebspatienten, in etwa 7 % ALS-Patienten), wurde mit über 90 % stets am häufigsten die Sorge vor einem Autonomieverlust am Lebensende angegeben [30]. Es sind also weniger aktuelle körperliche Beschwerden oder die Angst vor einer mangelnden Symptomkontrolle am Lebensende als vielmehr die Sorge, die Fähigkeit zur selbstbestimmten Lebensführung zu verlieren und in Abhängigkeit anderer zu geraten, die Menschen dazu bringen, einen assistierten Suizid in Erwägung zu ziehen [31]. Ganzini und Dahl schreiben über die Patienten, die nach einer Unterstützung bei der Selbsttötung fragten: ▶ „[…] if there was one single characteristic all these patients shared, it was their desire ,to be in control‘.“ ([32], 71) Interessant in diesem Zusammenhang ist auch der Befund, dass die seit 1997 erfolgten 1173 Verschreibungen einer tödlichen Substanz lediglich von 752 Patienten tatsächlich für eine Selbsttötung genutzt wurden [30]. Für einen Teil der Patienten war also möglicherweise bereits die Gewissheit darüber, durch das bereitgestellte Medikament dem weiteren Verlauf der Krankheit nicht ausgeliefert zu sein, Entlastung genug [33]. Dass es bei der Frage nach einer ärztlich assistierten Selbsttötung nicht in erster Linie um den Wunsch nach einem schnellen Versterben gehen muss, konnte auch in einer Interviewstudie mit Patienten gezeigt werden, bei der deutlich wurde, wie wichtig vor allem offene und vertrauensvolle Gespräche über das eigene Lebensende für die Betroffenen sind. Die Autoren der Studie schreiben: ▶ “When the patients in this study approached their clinicians about PAS [physician-assisted suicide, J. G./J. V.], they were usually looking for more than just a prescription. They were looking for someone with whom they could build a therapeutic alliance – a person who could act as a sounding board or guide them through the dying process.” ([34], 1263) Ähnliche Erfahrungen wurden in den Arzt-Patient-Gesprächen über eine ärztlich assistierte Selbsttötung bzw. Tötung auf Verlangen in den Niederlanden gemacht, die regelmäßig zur Klärung von Ängsten und Wünschen im Hinblick auf den weiteren Lebensweg genutzt wurden, jedoch nur in einem kleinen Teil der Fälle zu einer tatsächlichen Inanspruchnahme einer der genannten Maßnahmen zur vorzeitigen Lebensbeendigung geführt haben [35, 36]. Auch wenn diese Ergebnisse hauptsächlich im Kontext unheilbarer somatischer Erkrankungen erhoben wurden und sich damit nur eingeschränkt auf die Situation von Demenzkranken übertragen lassen, spielt die Angst vor dem zunehmenden Verlust der Selbstbestimmungsfähigkeit mit fortschreitender Demenz sicherlich eine bedeutende Rolle, wenn Demenzpatienten über eine ärztlich assistierte Selbsttötung nachdenken. Die in der Einleitung bereits genannte Kasuistik zum Suizid bei Demenz
Aus ethischer Sicht haben die Förderung der Selbstbestimmungsfähigkeit und die Ermöglichung eines selbstbestimmten Lebens vor dem Hintergrund der Erfahrungen mit Patienten, die über eine ärztlich assistierte Selbsttötung nachdenken, eine hohe Priorität. Im Kontext von Demenzerkrankungen handelt es sich dabei um eine besondere Herausforderung, da bislang nicht verhindert werden kann, dass Menschen im Laufe einer fortschreitenden Demenz krankheitsbedingt ihre Fähigkeit zur selbstbestimmten Lebensführung verlieren. Aus dieser Tatsache darf jedoch nicht geschlossen werden, dass Demenzpatienten grundsätzlich nicht zu selbstbestimmten Entscheidungen in der Lage sind. Vielmehr zeigen empirische Studien, dass ein nicht unerheblicher Teil der von einer Demenz Betroffenen als selbstbestimmungsfähig anzusehen ist und die Fähigkeit zur selbstbestimmten Entscheidungsfindung durch eine optimale medizinische Behandlung und die Vermeidung von Medikamenten, welche die kognitiven Fähigkeiten einschränken (z. B. anticholinerge Substanzen), verbessert werden kann [37 – 40]. Auf diese Befunde kann nicht oft genug hingewiesen werden, da sowohl die Erfahrung aus dem Versorgungsalltag als auch die Selbstaussagen von Betroffenen den aus ethischer Sicht inakzeptablen Umstand deutlich werden lassen, dass Demenzpatienten häufig nicht in Entscheidungen einbezogen werden, entweder weil sie gar nicht erst gefragt werden oder hauptsächlich mit Dritten (z. B. Angehörigen) gesprochen wird [1]6. Die interindividuell unterschiedlich lange Zeitspanne der erhaltenen Selbstbestimmungsfähigkeit kann von Demenzpatienten dazu genutzt werden, mithilfe von Vorausverfügungen Behandlungswünsche für den Lebensabschnitt zu formulieren, in dem sie krankheitsbedingt nicht mehr zu selbstbestimmten Entscheidungen in der Lage sind. Betreuungsverfügungen, Vorsorgevollmachten und Patientenverfügungen stellen dabei geeignete Instrumente dar, mit deren Hilfe die Selbstbestimmung der Patienten gefördert und auch in späten Krankheitsstadien respektiert werden kann [1, 41 – 43]. International hat es in den letzten 2 Jahrzehnten Initiativen gegeben, das Instrument der Patientenverfügung zum umfassenderen Konzept des advance care planning (gesundheitliche Vorausplanung) weiterzuentwickeln. Durch eine wiederholte professionelle Begleitung des Entscheidungsfindungsprozesses und eine regionale Implementierung in das gesundheitliche Versorgungssystem sollen dabei die Aussagekraft, Verbreitung und letztlich die Akzeptanz von gesundheitlichen Vorausverfügungen erhöht werden [44]. Speziell geschulte Mitarbeiter des medizinischen Personals (sog. advance care planning facilitators) bieten den Patienten und ihren Angehörigen dabei zu verschiedenen Phasen des Krankheitsprozesses ihre Hilfe bei der Vorausplanung und dem konkreten Formulieren von Behandlungs- und Versorgungswünschen an, während die lmplementierung des gesamten Ad-
5
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Die Kriterien finden sich unter http://public.health.oregon.gov/Provider PartnerResources/EvaluationResearch/DeathwithDignityAct/Documents/ requirements.pdf (Stand: 17.05.2014).
Die Förderung der Selbstbestimmungsfähigkeit und das Konzept des advance care planning !
Die Situation aus dem Versorgungsalltag schildert beispielsweise Stefanie Oberfeld, die Demenzbeauftragte der Ärztekammer Westfalen-Lippe, in einem Interview im Westfälischen Ärzteblatt 01/2014, Seiten 18 – 19.
Gather J, Vollmann J. Die ärztlich assistierte … Psychiat Prax 2014; 41: 385–391
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Der drohende Verlust der Selbstbestimmungsfähigkeit als Motiv für das Erwägen einer ärztlich assistierten Selbsttötung
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Kritisches Essay gen wird – nämlich dann, wenn die Selbstbestimmungsfähigkeit der Patienten bereits deutlich eingeschränkt oder verloren gegangen ist [51].
vance care planning-Programms in die lokalen Versorgungsstrukturen dafür sorgt, dass die erstellten Dokumente im Ernstfall auch zur Kenntnis genommen und schließlich respektiert werden [45]. Im australischen Advance care planning-Programm Respecting Patient Choices®7 konnte in einer randomisierten kontrollierten Studie gezeigt werden, dass durch eine professionell begleitete gesundheitliche Vorausplanung die Berücksichtigung von Patientenwünschen, die Zufriedenheit der Betroffenen und/oder Angehörigen signifikant verbessert und die psychische Belastung der Hinterbliebenen signifikant reduziert werden konnten [46]. In Deutschland ist das Konzept des advance care planning bislang kaum zur Anwendung gekommen. In der Schmitten et al. haben jedoch gezeigt, mit welchen Schritten es möglich ist, advance care planning in deutschen Senioreneinrichtungen zu implementieren [47]. Mit beizeiten begleiten®, das sich in seiner Konzeption am seit vielen Jahren erfolgreich etablierten US-amerikanischen Advance care planning-Programm Respecting Choices®8 orientiert, gibt es damit nun auch in Deutschland ein konkretes Programm der gesundheitlichen Vorausplanung [48]. Es kann dazu beitragen, die Verbreitung valider Vorausverfügungen zu steigern [49]. Bei Demenzerkrankungen wird advance care planning – trotz der bislang eingeschränkten Evidenz hinsichtlich seiner Effektivität in diesem Kontext – als vielversprechendes Instrument angesehen, um angesichts des krankheitsbedingten Verlusts der Selbstbestimmungsfähigkeit ein weitgehend selbstbestimmtes Leben und Sterben zu ermöglichen [50, 51]. Es wird jedoch auch auf grundsätzliche Herausforderungen bei der Implementierung hingewiesen, die in vielerlei Hinsicht ein Umdenken im Gesundheitssystem und in der Behandlungskultur erfordern wird [52]. Hinzu kommen konkrete Herausforderungen. Eine von Professionellen und Betroffenen genannte konkrete Sorge beschreibt beispielweise das Problem, eines Tages tatsächlich das ermöglichen zu können, was zuvor in der gesundheitlichen Vorausplanung festgehalten wurde (etwa der Wunsch, nicht in einem Pflegeheim, sondern zu Hause sterben zu können) [53, 54]. Ein weiteres Beispiel könnte – gerade im Hinblick auf ein möglichst selbstbestimmtes Sterben – das Angebot einer palliativmedizinischen Versorgung sein. Eine qualitativ hochwertige palliativmedizinische Betreuung wird mittlerweile auch im Zusammenhang mit Demenzerkrankungen gefordert und kann dabei helfen, die Lebensqualität der Betroffenen bis in die Sterbephase hinein zu fördern. Gleichzeitig wird jedoch immer wieder darauf hingewiesen, dass das palliativmedizinische Angebot für Demenzkranke bislang unzureichend entwickelt und verbreitet ist [55 – 57]. Was die Frage nach dem geeigneten Zeitpunkt für das Erstellen einer gesundheitlichen Vorausplanung bei Demenzerkrankungen anbelangt, wird auf den hohen Stellenwert einer frühzeitigen Diagnostik nach dem Beginn der ersten klinischen Symptome der Erkrankung hingewiesen. Patienten sollen dadurch noch einen möglichst langen Zeitraum vor sich haben, in dem sie bei erhaltener Selbstbestimmungsfähigkeit Entscheidungen für die Zukunft treffen können [57, 58]. Dies ist nicht zuletzt deshalb wichtig, da sich die Behandlungspräferenzen von Betroffenen und ihren Angehörigen häufig unterscheiden [59] und die gesundheitliche Vorausplanung in der Praxis nicht selten zu spät in Erwägung gezo-
Geht man davon aus, dass in der von Patienten mit unheilbaren Erkrankungen vorgetragenen Bitte um ärztliche Unterstützung bei der Selbsttötung der Wunsch nach einem möglichst selbstbestimmten Sterben zum Ausdruck kommt, kann advance care planning als vielversprechender Ansatz angesehen werden, um einen an den Bedürfnissen des individuellen Patienten orientierten Behandlungsverlauf und Sterbeprozess zu ermöglichen. Bei Demenzerkrankungen scheint eine umfassende gesundheitliche Vorausplanung angesichts des unvermeidlichen Verlusts der Selbstbestimmungsfähigkeit durch die fortschreitende Neurodegeneration aus ethischer Perspektive besonders wünschenswert zu sein und sollte daher jedem Betroffenen frühzeitig im Krankheitsverlauf angeboten werden. Sie kann dabei helfen, die Sorge vieler Menschen vor einer zunehmenden Fremdbestimmung im Alter zu verringern und einen Beitrag zu einem trotz Demenzerkrankung weitgehend an den eigenen Vorstellungen orientierten Leben leisten. Um dies zu ermöglichen, sollten Advance care planning-Programme stärker als bislang in der klinischen Praxis verankert und zum Gegenstand psychiatrischer und klinisch-ethischer Forschung gemacht werden. Es ist jedoch nicht zu erwarten, dass bei flächendeckender Implementierung eines Advance care planning-Programms und optimaler psychiatrischer und palliativmedizinischer Versorgung alle Menschen, die angesichts einer Demenzerkrankung eine ärztliche Unterstützung bei der Selbsttötung in Erwägung ziehen, von einem solchen Vorhaben Abstand nehmen werden. Weder advance care planning noch eine gute palliativmedizinische Versorgung stellen einen Widerspruch zum von manchen Patienten geäußerten Wunsch nach einer ärztlich assistierten Selbsttötung dar, sondern können allesamt Teil eines selbstbestimmten Lebens und Sterbens sein9. Denkbar wäre sogar, dass manche Menschen erst nach einem intensiven Gespräch und Nachdenken über ihre Erkrankung und deren voraussichtlichen weiteren Verlauf den Entschluss fassen, ihr Leben vorzeitig zu beenden. An anderer Stelle haben wir dafür argumentiert, dass der selbstbestimmte Suizidwunsch eines Demenzkranken den gleichen Respekt verdient wie der eines unheilbar somatisch erkrankten Patienten, und Kriterien genannt, die erfüllt sein müssen, damit die ärztliche Unterstützung einer Selbsttötung als ethisch gerechtfertigtes Handeln zum Wohl des Patienten angesehen werden kann [10]. Angesichts der deutschlandweit uneinheitlichen berufsrechtlichen Regelungen und der in vielerlei Hinsicht ethisch fragwürdigen Praxis von deutschen und internationalen Sterbehilfeorganisationen ist eine breite öffentliche Diskussion über die von vielen Menschen bislang lediglich im privaten Kreis erörterte Frage nach der moralischen Zulässigkeit der ärztlich assistierten Selbsttötung ebenso wünschenswert wie eine wissenschaftliche Debatte in den entsprechenden medizinischen Fachgesellschaften10 und eine offene professionsethische Diskussion
7
Weitere Informationen zum advance care planning in Australien finden sich unter: http://www.advancecareplanning.org.au (Stand: 17.05.2014).
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Vgl. http://www.gundersenhealth.org/respecting-choices (Stand: 17.05. 2014).
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Der bleibende Wunsch nach ärztlich assistierter Selbsttötung
Dazu passt auch der Befund, dass mehr als 90 % der in Oregon durch assistierte Selbsttötung verstorbenen Patienten palliativmedizinisch betreut wurden [30].
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Kritisches Essay
Fazit !
Bereits heute entscheiden sich einige Demenzpatienten sowohl im europäischen Ausland als auch in Deutschland angesichts ihrer unheilbaren Erkrankung selbstbestimmt für einen ärztlich unterstützten Suizid. Das Wissen darum, krankheitsbedingt die Fähigkeit zur selbstbestimmten Lebensführung schrittweise und schließlich irreversibel zu verlieren, bildet dabei für viele ein zentrales Motiv. Jeder in der Versorgung von Demenzkranken tätige Arzt kann in Zukunft selbst in die Situation geraten, von einem Patienten um Hilfe bei der Selbsttötung gebeten zu werden. Anstatt dieses für die betroffenen Menschen persönlich bedeutsame Thema zu tabuisieren, sollte stets ein vertrauensvolles und offenes Arzt-Patienten-Gespräch erfolgen, in dem der Patient seine Wünsche und Befürchtungen für sein weiteres Leben und Sterben mit der Demenzerkrankung artikulieren kann. Der Grundidee des advance care planning folgend, empfiehlt es sich, den Betroffenen eine umfassende gesundheitliche Vorausplanung anzubieten, um auf diese Weise die Patientenselbstbestimmung auch über den Punkt der krankheitsbedingt verloren gegangenen Selbstbestimmungsfähigkeit hinaus so weit wie möglich zu sichern. Nimmt man die Selbstbestimmung des Patienten jedoch ernst, muss man auch akzeptieren, dass es Demenzkranke gibt, die den selbstbestimmten Entschluss fassen, noch vor dem Verlust ihrer Selbstbestimmungsfähigkeit ihr Leben selbst zu beenden. Angesichts des demografischen Wandels erscheint es wünschenswert, dass innerhalb der Psychiatrie die in der medizinischen Ethik und in vielen anderen medizinischen Fachgebieten (etwa der Onkologie oder Intensivmedizin) erörterten Fragen am Lebensende deutlich stärker als bislang in den Fokus der Aufmerksamkeit gerückt und Instrumente zur Förderung der Selbstbestimmung (unter anderem Patientenverfügungen oder advance care planning) vermehrt in der Praxis implementiert werden. 10
Die Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN) hat den ärztlich assistierten Suizid auf 2 Symposien und in einem Diskussionsforum auf ihrer Jahrestagung 2013 interdisziplinär und kontrovers diskutiert. Das Programm der Jahrestagung mit den entsprechenden Abstracts findet sich unter http:// www.dgppn.de/kongress2014/kongressarchiv/dgppn-kongress-2013. html (Stand: 17.05.2014).
Die selbstbestimmte Bitte eines Demenzkranken um Unterstützung bei der Selbsttötung bringt den betreffenden Arzt in eine ethische Dilemmasituation. Der in einer Gewissensentscheidung getroffene Entschluss zur Hilfe bei der Selbsttötung stellt eine herausfordernde Grenzsituation ärztlichen Handelns dar, selbst wenn er als unter bestimmten Voraussetzungen ethisch gerechtfertigt angesehen wird. Gerade angesichts der existenziellen Dimension einer solchen Entscheidung für den Patienten sollten sich Psychiater mit dieser Frage inhaltlich auseinandersetzen. Dies gilt nicht zuletzt im Hinblick auf ihr eigenes Handeln in einer solchen Situation, zumal neben der Teilnahme auch die Nichtteilnahme an einer Patientenselbsttötung einer ethischen Begründung bedarf.
Konsequenzen für Klinik und Praxis
▶ Bereits heute versterben national und international Demenzpatienten durch ärztlich assistierten Suizid.
▶ Häufig befürchten Patienten einen Verlust der selbstbestimmten Lebensführung. Mithilfe von Patientenverfügungen und advance care planning kann die Patientenselbstbestimmung am Lebensende gefördert werden. ▶ Ärzte, die von Patienten selbstbestimmt um Hilfe bei der Selbsttötung gebeten werden, befinden sich in einer ethischen Dilemmasituation. Anstelle einer Tabuisierung der Thematik sind eine offene gesellschaftliche und professionsethische Diskussion und eine transparente Regelung zu fordern.
Interessenkonflikt !
Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Abstract
Physician-Assisted Suicide and Advance Care Planning – Ethical Considerations on the Autonomy of Dementia Patients at their End of Life !
Physician-assisted suicide (PAS), which is currently the subject of intense and controversial discussion in medical ethics, is barely discussed in psychiatry, albeit there are already dementia patients in Germany and other European countries who end their own lives with the assistance of physicians. Based on the finding that patients who ask for medical assistance in suicide often have in mind the loss of their mental capacity, we submit PAS to an ethical analysis and put it into a broader context of patient autonomy at the end of life. In doing so, we point to advance care planning, through which the patient autonomy of the person concerned can be supported as well as respected in later stages of the disease. If patients adhere to their autonomous wish for PAS, physicians find themselves in an ethical dilemma. A further tabooing of the topic, however, does not provide a solution; rather, an open societal and professional ethical discussion and regulation are essential.
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innerhalb der Ärzteschaft. Dabei sollten auch mögliche Missbrauchsgefahren bedacht werden, unter anderem die von vielen geäußerte Sorge eines sozialen Drucks auf alte und kranke Menschen, sich zur Entlastung der Angehörigen oder der Gesellschaft „vorzeitig“ das Leben zu nehmen. Dieser gewichtige Einwand kann an dieser Stelle nicht ausführlich diskutiert werden, es soll jedoch darauf hingewiesen werden, dass die bisherigen internationalen Erfahrungen mit der ärztlich assistierten Selbsttötung kein erhöhtes Risiko für sogenannte „vulnerable“ Gruppen zeigen [60] und die unterstützte Selbsttötung mit weniger Missbrauchsgefahren einhergeht als andere etablierte Entscheidungen am Lebensende (beispielsweise Sterbenlassen, palliative Sedierung etc.), bei denen sowohl der Entscheidungsprozess als auch die durchgeführte Handlung wesentlich stärker in der Hand von Dritten (Ärzten, Angehörigen, rechtlichen Betreuern etc.) liegen [10]. Ziel der Diskussionen sollte eine transparente Regelung der ärztlichen Hilfe zur Selbsttötung sein, welche die unterschiedlichen Werthaltungen innerhalb der Bevölkerung respektiert und Rechtssicherheit für Ärzte schafft.
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