Übersicht
Lebensqualität bei Glaukompatienten Quality of Life in Patients with Glaucoma
Autoren
C. Hirneiss 1, K. Kortüm 2
Institute
1
Schlüsselwörter " Glaukom l " Lebensqualität l " Gesichtsfeld l " visuelle Funktionsfähigkeit l
Zusammenfassung
Abstract
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!
Hintergrund: Das Ziel der Glaukomtherapie ist der Erhalt der Lebensqualität mit minimalen Nebenwirkungen, minimalen Einschränkungen für den Patienten bei vertretbaren Kosten. In diesem Review sollen aktuelle Erkenntnisse zum Stand von Messung und Bedeutung der Lebensqualität bei Glaukompatienten dargestellt werden. Methoden: Mittels einer semistrukturierten Literaturrecherche in gängigen Datenbanken und Suchmaschinen (insbesondere Medline, Embase, Google) wurde nach relevanten Veröffentlichungen zu den Suchbegriffen „Lebensqualität“ und „Glaukom“ gesucht. Die Ergebnisse wurden thematisch gegliedert dargestellt. Ergebnisse: Zur Messung der Lebensqualität bei Glaukompatienten können etablierte Fragebogeninstrumente und Nutzwertinstrumente eingesetzt werden; aufwendiger sind „performancebased measures“. Ein im deutschen Sprachraum nach Rasch-Analyse glaukomspezifischer Fragebogen ist der Glaucoma-Activity-Limitation-9Fragebogen (GAL-9). Mit zunehmender Verschlechterung des Gesichtsfelds kommt es zu einer Abnahme der visuellen Lebensqualität. Während bei Augenerkrankungen mit zentralen Gesichtsfelddefekten mehr das bessere Auge die Lebensqualität determiniert, hat beim Glaukom mit peripheren Defekten das schlechtere Auge einen stärkeren Einfluss. Strukturelle Veränderungen korrelieren mit der Lebensqualität schwächer als funktionelle Beeinträchtigungen. Erste Erkenntnisse gibt es zu Mustern im Gesichtsfeldausfall und Korrelation mit der subjektiven Störung. Schlussfolgerungen: Das Wissen um die Lebensqualität ermöglicht es, die Beeinträchtigung des individuellen Patienten besser einzuordnen und können helfen, die Beratung und Therapie von Patienten mit Glaukom zu verbessern.
Background: The goal of glaucoma treatment is to maintain the patientʼs visual function and related quality of life, at a sustainable cost. In this review, methods of measuring quality of life are presented, together with their impact in clinical practice. Methods: Searches were from the inception of the database to date. Electronic databases searched included Medline (Ovid), Medline InProcess (Ovid), and Embase (Ovid). In a semistructured approach, the articles were checked for their eligibility to provide information about the measurement and application of quality of life in glaucoma patients. Results: Well established questionnaires are available to measure quality of life in glaucoma patients, as well as instruments to measure benefits. Performance-based measures are more timeconsuming. The Glaucoma Activity Limitation-9 Questionnaire (GAL-9) is a glaucoma-specific questionnaire in German, with a Rasch analysis. In eye diseases with central visual field defects, it is the better eye that determines the patientʼs quality of life, whereas in glaucoma patients with peripheral defects, it is the worse eye that has a stronger influence. Structural changes in glaucoma are less well correlated with quality of life than are functional impairments. There have been a few initial reports of patterns of visual field defects that correlate with subjective impairments. Conclusions: The data can help to improve our understanding of individual patient impairment and support our efforts to improve the medical advice and therapy that these patients receive.
Key words " glaucoma l " quality of life l " perimetry l " vision‑specific functioning l
eingereicht 10. 11. 2015 akzeptiert 24. 11. 2015 Bibliografie DOI http://dx.doi.org/ 10.1055/s-0041-110397 Klin Monatsbl Augenheilkd 2016; 233: 148–153 © Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York · ISSN 0023-2165 Korrespondenzadresse Christoph Hirneiss Glaucoma Unit Augenklinik der LudwigMaximilians Universität Mathildenstraße 8 80801 München Tel.: + 49/(0)89/44 00-5 30 80 Fax: + 49/(0)89/44 00-5 38 31 Christoph.Hirneiss@ med.uni-muenchen.de
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Glaucoma Unit, Augenklinik der Ludwig-Maximilians Universität München Ophthalmologie, Augenklinik der Ludwig-Maximilians Universität München
Hirneiss C et al. Lebensqualität bei Glaukompatienten
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Einleitung !
Das Glaukom zählt zu den häufigsten Ursachen irreversibler Erblindung weltweit und kann die Lebensqualität und Funktionsfähigkeit betroffener Patienten signifikant beeinträchtigen [1, 2]. Ursachen für die Einschränkung der Lebensqualität bei Glaukom ist im Frühstadium die Notwendigkeit einer andauernden Therapie mit regelmäßigen Arztbesuchen und teilweise belastenden Untersuchungen (z. B. Gesichtsfeld). Im fortgeschrittenen Glaukomstadium beeinträchtigen dann die Gesichtsfelddefekte mit fortschreitendem Funktionsverlust die Lebensqualität [3, 4]. Andere körperliche Beeinträchtigungen können ursächlich folgen, wie die nachweislich höhere Zahl an Oberschenkelhalsfrakturen durch Stürze durch den visuell gestörten Gleichgewichtssinn [5]. Die World Glaucoma Association definiert das ultimative Ziel der Glaukomtherapie als den Erhalt der Lebensqualität mit minimalen Nebenwirkungen, minimalen Einschränkungen für den Patienten bei vertretbaren Kosten. Obwohl die Lebensqualität als bedeutende Komponente der Gesundheit akzeptiert ist, wird sie in der täglichen augenärztlichen Routine nur selten erfasst. Ein Grund dafür ist möglicherweise darin zu finden, dass die Instrumente zur Erfassung der Lebensqualität bei Glaukom noch nicht ausgereift sind. Außerdem kann in der augenärztlichen Praxis die Zeit dazu zu knapp sein. Um die Lebensqualität der Glaukompatienten zu messen, bedarf es wissenschaftlich valider und reliabler Instrumente. Noch seltener wird die Fähigkeit betroffener Patienten erfasst, mit der Beeinträchtigung durch die Erkrankung im täglichen Leben zurechtzukommen. In einigen Studien wurde die Lebensqualität und Patientenpräferenzen bei Glaukompatienten schon gemessen. Allerdings fand die Lebensqualität bislang bei etwa nur 1 % aller glaukomspezifischen ophthalmologischen Veröffentlichungen Einzug [6]. In dieser Übersichtsarbeit soll ein Abriss über aktuelle Messmethoden der Lebensqualität bei Glaukom dargestellt werden und die Bedeutung für die Klinik aufgezeigt werden.
fassen: (i) klinische Messungen, z. B. Bestimmung der zentralen Sehschärfe, des Kontrastsehens oder des Gesichtsfelds, (ii) die Messung der selbst berichteten Beeinträchtigung, also der Lebensqualität und (iii) Messung der individuellen Beeinträchtigung, um Dinge des Alltags zu erledigen (sog. „performance-based measures“) [7]. Auf die klinischen Messungen wird in dieser Übersichtsarbeit nicht eingegangen, es soll aber erwähnt sein, dass die Prüfung des Kontrastsehens bei Glaukom einen höheren Stellenwert einnehmen muss als bislang in der Praxis Einzug gehalten hat. Generell sind ganz wichtige Überlegungen bei der Messung der Lebensqualität, die noch Gegenstand der Forschung sind, folgende: Zum einen die Tatsache, dass – in der Regel – beide Augen zum Sehen beitragen und auch die Beeinträchtigung nur eines Auges bei sehr guter binokularer Sehschärfe signifikante Auswirkungen auf die Lebensqualität haben kann [8, 9]. Zum anderen ist die zugrunde liegende Augenerkrankung von großer Bedeutung, da verschiedene Arten von Gesichtsfelddefekten (zentral, peripher oder diffus) mit unterschiedlicher Beeinträchtigung der visuellen Lebensqualität einhergehen. Beim letzten Punkt ist die Datenlage noch überschaubar, gerade beim Glaukom aber von wesentlicher Bedeutung.
Fragebögen zur Messung der Lebensqualität Fragebögen sind die wesentliche Säule zur Erfassung der subjektiven Beeinträchtigung durch eine krankheitsverursachte Veränderung. Diese Fragebögen sind aufgebaut aus Einzelfragen, sog. Items, die verschiedene Antwortkategorien haben (Beispiel in " Abb. 1). Man unterscheidet krankheitsübergreifende (generil sche) und krankheitsspezifische Instrumente. Der in der Augenheilkunde bislang am häufigsten eingesetzte krankheitsspezifische Fragebogen, der Visual Functioning Questionnaire des National Eye Instituts, besteht aus 25 Items (VFQ-25) und bildet nach ausführlicher psychometrischer Evaluierung im Wesentlichen die visuelle Funktionsfähigkeit und Sozioemotionalität als gemessenes Konstrukt ab [10].
Rasch-Analyse Methode !
Mittels einer semistrukturierten Literaturrecherche in gängigen Datenbanken und Suchmaschinen (insbesondere Medline, Embase, Google) wurde nach relevanten Veröffentlichungen zu den Suchbegriffen „Lebensqualität“ und „Glaukom“ gesucht. Es wurden nur Veröffentlichungen in „peer-review“-Journalen verwendet. Die so erhaltenen Daten wurden mit wichtigen Übersichtsarbeiten abgeglichen. Da ein strenger Prozess zur Erstellung systematischer Reviews für die Absicht dieser Zusammenschau als suboptimal anzusehen war, wurde der Ansatz verfolgt, die Ergebnisse in einem thematischen und systematischen Abriss darzustellen.
Ergebnisse !
Instrumente zur Erfassung der Lebensqualität bei Glaukom Man kann die Lebensqualität als multidimensionales Konstrukt definieren, welches eine körperliche, soziale, mentale und verhaltensbezogene Komponente des Wohlbefindens umfasst. Waisbourd et al. definieren 3 verschiedene Ansätze, um die Beeinträchtigung von Patienten durch die Glaukomerkrankung zu er-
Bei der Auswertung und Interpretation von Fragebogeninstrumenten können prinzipiell 2 Ansätze unterschieden werden. In der klassischen Testtheorie werden oft lineare Skalenanalysen gemacht und dann ein Summenwert des Fragebogens für den jeweiligen Patienten berechnet, der i. d. R. zwischen 0 (schlechteste) und 100 (beste Lebensqualität) liegt. Moderne Auswertungen bedienen sich der probabilistischen Testtheorie, bei der das sog. Rasch-Modell verwendet wird [11]. Bei dem Rasch-Modell wird unterstellt, dass zwischen der Beantwortungswahrscheinlichkeit einer Person und dem Schwierigkeitsgrad eines Items eine logistische Funktion besteht. Es handelt sich um ein probabilistisches mathematisches Modell. Hierbei wird geprüft auf Kategoriefunktion (wie differenzieren die Befragten zwischen den möglichen Antwortkategorien?), auf Messpräzision, auf Unidimensionalität (messen die Items nur ein Konstrukt?), auf Itemzuordnung („targeting“, sind die Items für das geprüfte Kollektiv von angemessener Schwierigkeit?) und auf unterschiedliche Itemfunktion (werden bei bestimmten Items trotz gleicher Beeinträchtigung der Befragten unterschiedliche Angaben gemacht?) [12].
Glaukomspezifische Instrumente Es gibt eine Reihe von Fragebögen, die bei Glaukomerkrankungen bislang eingesetzt wurden, und hierbei auch Instrumente, die ausschließlich für Glaukompatienten entwickelt wurden [13].
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Abb. 1 Der Glaucoma Activity Limitation Fragebogen besteht aus 9 Items.
Aufgrund der Fülle an verschiedenen Instrumenten wird im Folgenden eines näher beleuchtet. Mit dem Glaucoma Quality of Life-15 (GQL-15) bspw. steht ein spezialisiertes Instrument für Glaukompatienten zur Verfügung. Die typischen Beeinträchtigungen bei Glaukom werden hier besser abgebildet als mit Instrumenten, die auf die allgemeine visuelle Funktion abzielen, wie dies bspw. beim VFQ-25 der Fall ist [13–15]. Der GQL-15 korreliert bei Glaukompatienten sowohl mit dem Ausmaß der visuellen Beeinträchtigung als auch mit psychophysikalischen Messungen der Sehfunktion (Gesichtsfeld), außerdem besteht eine hohe Test-Retest-Reliabilität [16, 17]. Da der GQL-15 kein Item zur Erfassung des psychischen Wohlbefindens enthält, wird im Wesentlichen die visuelle Funktionsfähigkeit abgebildet. Der GQL-15 wurde in der deutschen Version gründlich psychometrisch evaluiert und konnte sogar auf 9 Items reduziert werden; in dieser Form wird er als Glaucoma-Activity" Abb. 1 Limitation-9-Fragebogen (GAL-9) bezeichnet [18, 19]. In l ist der GAL-9 abgedruckt. Da der Fragebogen schon Rasch-evaluiert ist, kann ein einfacher Summenscore berechnet werden, bspw. durch Aufsummieren der Antworten nach Umrechnung (5 − x) multipliziert mit 25 und Mittelwertbildung. Die beste Lebensqualität entspricht dann dem Wert 100.
Nutzwertinstrumente bei Glaukom Alternativ können auch Nutzwertinstrumente eingesetzt werden, die in ihrer reinen Form die Axiome der Nutzentheorie [20] anwenden und als Maß der Lebensqualität Präferenzen des Patienten verwenden, die mit der (verbleibenden) Lebenszeit des Patienten in Verbindung gesetzt werden. Die beiden Hauptinstrumente hierbei sind das Time-Trade-off-Verfahren (TTO) und der Standard Gamble (SG), die beide schon beim Glaukom eingesetzt wurden [21]. Die herausragende Bedeutung der Nutzwertinstrumente, die einen Wert (Nutzwert oder utility) zwischen 0 und 1 liefern, ist ihr Einsatz in gesundheitsökonomischen Berechnungen, da mit ihnen krankheitsübergreifende Vergleiche
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möglich sind [22]. Gerade in frühen Glaukomstadien kommt es schon zu einer Reduktion gemessener Nutzwerte von Patienten, die von den behandelnden Ärzten unterschätzt werden [23].
Performance-based Measures Die Erfassung von Einschränkungen der Lebensqualität, die der Patient selbst berichtet, ist eine wertvolle Messmethode. Dennoch gibt es Limitationen wie durch individuelle Emotionen, Persönlichkeiten und psychosoziale Einflüsse. So können bei Menschen mit unterschiedlicher visueller Funktionsfähigkeit identische glaukomspezifische Lebensqualitätsmessungen vorliegen und vice versa [24, 25]. Die Beziehung zwischen der Lebensqualität, die durch Fragebögen erhoben wird, und der Fähigkeit von Glaukompatienten, Dinge des Alltags zu erledigen, ist noch nicht gut verstanden bzw. erforscht [26] · Um quantitativ messen zu können, wie stark Patienten bei der Erledigung von Alltagsdingen beeinträchtigt sind, wurden die sog. Performance-based Measures (PBM) eingeführt. Hierbei werden die Fähigkeiten des Patienten standardisiert und objektiv erfasst [27]. Ein Beispiel zur Erfassung der PBM bei Glaukom ist der ADREV-Test (ADREV: „Assessment of Disability Related to Vision“) [28]. Hier werden in einer Art Parcours 9 Stationen durchlaufen, bei denen der Patient bestimmte typische Dinge des Alltags erledigen muss. Hierzu gehören bspw. das Vorlesen von Texten bei geringer Beleuchtung, die Erkennung von Objekten, die Simulation eines Telefonats mit Bedienung des Telefons oder das Ordnen von Kleidungsstücken, wie die Paarbildung von Socken. Bei jeder Station dieses Parcours werden standardisiert nach Leistung Punkte vergeben, welche dann aufsummiert werden. Verglichen mit dem Standardfragebogen in der Augenheilkunde, dem VFQ-25, zeigte sich eine signifikante, aber nur moderate Korrelation [29].
Tropftherapie und Lebensqualität Es gibt bislang wenige Untersuchungen zur direkten Auswirkung der Tropftherapie bei Glaukompatienten. Gesichert ist der Zu-
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Korrelation zu funktionellen Beeinträchtigungen, insbesondere Gesichtsfeld Bei Glaukompatienten kommt es insbesondere zu einer Beeinträchtigung der Lebensqualität, wenn die Gesichtsfelddefekte wahrgenommen werden und wenn eine für den Patienten merkliche Progression vorhanden ist [32]. Es wurde nachgewiesen, dass die Progression des Glaukomschadens mit der Prävalenz einer manifesten Depression positiv assoziiert ist [15]. In der Lebensqualitätsforschung gibt es den Begriff des „minimal clinically important difference“ (MCID), also die geringste Änderung des jeweiligen Lebensqualitätsindexes, bei dem der Patient eine subjektive Änderung im Gesundheitszustand bemerkt [33– 35]. Über die genaue Methode zur Bestimmung der MCID besteht noch kein einheitlicher Konsensus, aber eine wichtige Methode besteht darin, den Patienten zu fragen, ob es zu einer subjektiven Verbesserung (oder Verschlechterung) gekommen ist und diese Aussage als Anker für die Veränderung des Lebensqualitätsindexes zu setzen (ankerbasierte Methode). Für den VFQ-25 wurde 2007 von der Submacular Surgery Trials Research Group eine Berechnung des MCID durchgeführt [36]. Nach einem konservativen Berechnungsansatz wurde dieser von den Autoren mit 4 Punkten des Summenwerts (Composite Score) angegeben. Wendet man diesen MCID auf den VFQ-25-Verlauf bei Gesichtsfeldreduktion an, so kommt es bei einem Verlust von je etwa 2,4 dB im MD (= mean defect) zur einem klinisch signifikanten Verlust an visueller Lebensqualität [37]. In neueren Untersuchungen konnte aufgezeigt werden, dass es mit jedem Dezibel Verlust in der Perimetrie zu einem Verlust von 2,4 bzw. 2,9 Punkten im VFQ-25 Composite Score kommt [38, 39]. Legt man diesen Wert für die Berechnung zugrunde, wäre mit einer für den Patienten spürbaren Veränderung schon bei einem Empfindlichkeitsverlust von 1,7 bzw. 1,4 (!) dB zu rechnen. Es ist bekannt, dass die Schwere der Gesichtsfeldausfälle bei Glaukom mit der Blendempfindlichkeit und Dunkeladaptation als Bestandteile der glaukomspezifischen Lebensqualität (GQL15) korreliert [17]. Großer Klärungsbedarf besteht noch zwischen Einschränkungen des Kontrastsehens und der Lebensqualität bei Glaukom. Die zunehmenden Gesichtsfelddefekte und Minderung der Lichtunterschiedsempfindlichkeitswahrnehmung führen zu glaukomtypischen Beeinträchtigungen von bestimmten Dimensionen der Lebensqualität. Eine deutliche Einschränkung der Lebensqualität mit dem Fortschreiten der Glaukomerkrankung gibt es insbesondere hinsichtlich der Ängstlichkeit und beim Autofahren, während das Vertrauen in die ärztliche Versorgung recht stabil hoch bleibt [40]. In einer aktuellen Untersuchung wurden Dimensionen des GQL hinsichtlich verschiedener Schweregrade der Glaukomerkrankung untersucht, wobei die Funktionen Visus und Gesichtfeld betrachtet wurden [41]. Bei zunehmender Verschlechterung der Sehschärfe kommt es zu einer linearen Zunahme der Ängstlichkeit bzw. Abnahme des Selbstbilds. Auch beim Gesichtsfeld konnten solche Beziehungen festgestellt werden hinsichtlich Ängstlichkeit und Selbstbild. Interessanterweise kommt es beim weiteren Fortschreiten des Glaukoms zu einer Plateaubildung bei etwa − 10 dB. Bei der Dimension „Vertrauen in die medizinische Versorgung“ kommt es ebenso mit Zunahme der Defekte zu einer
Abnahme des Vertrauens, allerdings steigt das Vertrauen in die ärztliche Versorgung bei weiterer Verschlechterung dann wieder an.
Anwendungen und Korrelation zu strukturellen Veränderungen Noch wenig publizierte Daten gibt es zur Beziehung von strukturellen Veränderungen bei Glaukom (Verdünnung der retinalen Nervenfaserschicht [RNFS], Veränderungen der Papille) und der Lebensqualität. In einer eigenen Untersuchung konnten wir mit der RNFS in typischen Sektoren, nämlich temporal inferior und temporal superior, signifikante Korrelationen finden. Allerdings sind diese recht gering und deutlich schwächer als die Korrelationen zwischen funktionellen Parametern (Visus, Gesichtsfeld) und Lebensqualität. Interessanterweise waren aber die Korrelationen zwischen der RNFS und der Lebensqualität höher bei Veränderungen des schlechteren Auges [42]. In einer aktuellen Studie wurde der Verlust an RNFS bei Glaukompatienten korreliert mit der visuellen Lebensqualität gemessen mit dem VFQ-25. Über einen Zeitraum von über 3 Jahren kam es pro 1-Jahres-Verlust von 1 µm an RNFS-Dicke zu einer Abnahme des VFQ-25 Composite Scores von 1,3 Einheiten [43]. Es ist von großem Interesse, in einem longitudinalen Ansatz zu untersuchen, ob eine lokalisierte Verdünnung der RNFS im SD‑OCT eine zukünftige Funktionseinschränkung vorhersagen kann.
Besonderheiten der Lebensqualität bei Glaukom Bei Lebensqualitätsuntersuchungen in der Augenheilkunde wird oft davon ausgegangen, dass die visuelle Lebensqualität bzw. Funktionsfähigkeit zumindest eine Teilfunktion des besseren Auges ist. Da aber viele Untersuchungen nur schwache bis mäßige Korrelationen zwischen Sehschärfe und Lebensqualität zeigen, ist eine differenzierte Betrachtung wichtig. Patienten, die ein gutes und ein schlechtes Auge haben, somit aber eine gute binokulare Sehschärfe haben, geben dennoch eine Reduktion der visuellen Lebensqualität bzw. visuellen Funktionsfähigkeit an [44]. Für die altersbedingte Makuladegeneration (AMD) konnte nachgewiesen werden, dass auch das schlechtere Auge einen wesentlichen Einfluss auf die Lebensqualität hat [8]. So ist der Gewinn an Lebensqualität durch die medikamentöse Behandlung der neovaskulären AMD ganz ähnlich und unabhängig davon, ob man das schlechtere oder das bessere Auge behandelt. Aufbauend darauf wurde auch bei Glaukom mithilfe des GAL-9 diese Thematik beleuchtet. Hier konnte die spezifische Beeinträchtigung durch 2 Parameter gut modelliert werden: durch die Sehschärfe des besseren Auges und durch die Beeinträchtigung des Gesichtsfelds des schlechteren Auges [45, 46]. Es kann somit angenommen werden, dass bei Augenerkrankungen, die das periphere Sehen beeinträchtigen (Glaukom), das schlechtere Auge einen sehr hohen Einfluss auf die Lebensqualität des Patienten hat, während bei Ausfällen des zentralen Gesichtsfelds (AMD) das bessere Auge stärker die Lebensqualität determiniert. Das Phänomen, dass das schlechtere Auge einen wesentlichen Einfluss auf die Funktionalität hat, hat sich auch schon in früheren Untersuchungen mit direkten Messungen der Funktionalität gezeigt [47, 48]. Glaukompatienten wissen i. d. R., dass beide Augen von der Erkrankung betroffen sind und dass auch das bis dato bessere Auge eine signifikante subjektive Verschlechterung erleiden kann. Dies mag möglicherweise erklären, dass die glaukombedingte Funktionseinschränkung, abgebildet durch den GQL,
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sammenhang zwischen der Anzahl an Glaukommedikation mit Beschwerden durch trockenes Auge und emotionaler Lebensqualität [30]. Außerdem konnte eine gute Prädiktion der Oberflächenstörung bei Glaukompatienten durch den GQL-15-Score getroffen werden [31].
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eine bessere Funktion der glaukomatösen Schädigung des schlechteren als des besseren Auges ist. Diese Erkenntnisse haben direkte Auswirkungen auf die Entscheidungsfindungen; so wird man auch bei stark fortgeschrittenem Glaukomschaden eines Auges bei „gutem“ 2. Auge alle Anstrengungen unternehmen müssen, um dieses Auge und das Restgesichtsfeld zu erhalten. Auch die gesundheitspolitische Bedeutung ist zu erwähnen. Zukünftig wird man auch überlegen müssen, aus den gemessenen Parametern der Sehqualitäten einen lebenqualitätsbasierten Index der sehfunktionsspezifischen Funktionalität zu bestimmen, der die Beeinträchtigungen besser abbildet als es bspw. die Tabellen zur „Minderung der Erwerbsfähigkeit“ bei Augenerkrankungen tun. Es bedarf weiterer Forschungsarbeit, ab welchem Ausmaß an Reduktion zentraler Funktion die Lebensqualität dann von anderen Funktionsparametern nachhaltiger beeinflusst wird. So kann bspw. die Hypothese aufgestellt werden, dass es zu einem weiteren signifikanten Knick in der Lebensqualitätskurve kommt, wenn bei Glaukompatienten die Sehschärfe in Bereiche abfällt, in denen das Lesen nicht mehr möglich ist. Zudem ist bislang noch nicht gut untersucht worden, welche Muster des Gesichtsfeldausfalls (bspw. foveanahe vs. foveaferne Defekte) einen besonders starken Effekt auf Lebensqualität und Funktionalität haben. Erste Untersuchungen aus Japan zeigen Einschränkungen der Lebensqualität auf, wenn Orte des Gesichtsfelds ausfallen, die bei jeweils untersuchten Tätigkeiten wie Lesen, Gehen und Essen wichtig sind [49]. Außerdem ist ein Ort im binokularen Gesichtsfeld korreliert mit der Lebensqualität, der parazentral liegt und den man intuitiv nicht unbedingt erwartet hätte. Allerdings bleibt zu prüfen, ob es hier nicht kulturelle Besonderheiten gibt. Eine neuere Untersuchung legt nahe, dass binokulare Ausfälle in der oberen Gesichtsfeldhälfte Einschränkungen von Aktivitäten in der Nähe bedingen, wohingegen Ausfälle in der unteren Gesichtsfeldhälfte besser korrelieren mit den Dimensionen „Rollenschwierigkeiten“ und „peripheres Sehen“; der zugrunde liegende Fragebogen war der VFQ [50]. Es ist dies allerdings nur eine grobe, orientierende Untersuchung. Bei allen Untersuchungen zur Lebensqualität von Glaukompatienten muss immer berücksichtigt werden, ob nicht zusätzlich andere Störungen auf psychischer oder psychosomatischer Ebene vorliegen, welche die Lebensqualität beeinträchtigen und die rein glaukombedingten Beeinträchtigungen überlagern. Dazu zählen auch oft mit Glaukom assoziierte Systemerkrankungen wie der Diabetes mellitus oder die arterielle Hypertonie.
Aktuelle Forschung und Aussichten Aktuelle Ansätze gehen dahin, die Lebensqualität oder Funktionsbeeinträchtigung computerisiert zu erfassen. Dies erlaubt auch ein Vorgehen, dass die Entscheidung bei einem Item die nachfolgend abgefragten Items bedingt. Es erfolgt somit eine adaptive Prüfung, das sog. Computer-adaptive Testing. Verwendet werden dabei Items aus einem Item-Pool einer Datenbank (Item Banking), die idealerweise Rasch-kalibriert sind. Vorteile hierbei sind das gezielte Vorgehen mit Erhöhung der Messpräzision und dann auch die Abbildung mehrerer Merkmale. Derzeit befinden sich diese Ansätze aber noch im experimentellen Stadium, wobei aber auch schon gezielt Patienten mit Glaukom befragt werden. Erste Ansätze werden auch unternommen, um die Belastung von Angehörigen von Glaukompatienten zu erfassen, insbesondere bei Eltern von Kindern mit kongenitalem Glaukom [51].
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Zusammenfassung !
Die Messung der Lebensqualität ist wichtig, um die Beeinträchtigung des individuellen Patienten besser zu verstehen, und hat direkte Auswirkungen auf Beratung, Therapie und Interpretation von Studienergebnissen. Neuere Instrumente zur psychometrisch verbesserten Abbildung der visuellen Funktionsfähigkeit und visuellen Lebensqualität bei Glaukompatienten sind in der Entwicklung.
Interessenkonflikt !
Nein.
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Hirneiss C et al. Lebensqualität bei Glaukompatienten
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Übersicht
Lebensqualität bei Glaukompatienten Quality of Life in Patients with Glaucoma
Autoren
C. Hirneiss 1, K. Kortüm 2
Institute
1
Schlüsselwörter " Glaukom l " Lebensqualität l " Gesichtsfeld l " visuelle Funktionsfähigkeit l
Zusammenfassung
Abstract
!
!
Hintergrund: Das Ziel der Glaukomtherapie ist der Erhalt der Lebensqualität mit minimalen Nebenwirkungen, minimalen Einschränkungen für den Patienten bei vertretbaren Kosten. In diesem Review sollen aktuelle Erkenntnisse zum Stand von Messung und Bedeutung der Lebensqualität bei Glaukompatienten dargestellt werden. Methoden: Mittels einer semistrukturierten Literaturrecherche in gängigen Datenbanken und Suchmaschinen (insbesondere Medline, Embase, Google) wurde nach relevanten Veröffentlichungen zu den Suchbegriffen „Lebensqualität“ und „Glaukom“ gesucht. Die Ergebnisse wurden thematisch gegliedert dargestellt. Ergebnisse: Zur Messung der Lebensqualität bei Glaukompatienten können etablierte Fragebogeninstrumente und Nutzwertinstrumente eingesetzt werden; aufwendiger sind „performancebased measures“. Ein im deutschen Sprachraum nach Rasch-Analyse glaukomspezifischer Fragebogen ist der Glaucoma-Activity-Limitation-9Fragebogen (GAL-9). Mit zunehmender Verschlechterung des Gesichtsfelds kommt es zu einer Abnahme der visuellen Lebensqualität. Während bei Augenerkrankungen mit zentralen Gesichtsfelddefekten mehr das bessere Auge die Lebensqualität determiniert, hat beim Glaukom mit peripheren Defekten das schlechtere Auge einen stärkeren Einfluss. Strukturelle Veränderungen korrelieren mit der Lebensqualität schwächer als funktionelle Beeinträchtigungen. Erste Erkenntnisse gibt es zu Mustern im Gesichtsfeldausfall und Korrelation mit der subjektiven Störung. Schlussfolgerungen: Das Wissen um die Lebensqualität ermöglicht es, die Beeinträchtigung des individuellen Patienten besser einzuordnen und können helfen, die Beratung und Therapie von Patienten mit Glaukom zu verbessern.
Background: The goal of glaucoma treatment is to maintain the patientʼs visual function and related quality of life, at a sustainable cost. In this review, methods of measuring quality of life are presented, together with their impact in clinical practice. Methods: Searches were from the inception of the database to date. Electronic databases searched included Medline (Ovid), Medline InProcess (Ovid), and Embase (Ovid). In a semistructured approach, the articles were checked for their eligibility to provide information about the measurement and application of quality of life in glaucoma patients. Results: Well established questionnaires are available to measure quality of life in glaucoma patients, as well as instruments to measure benefits. Performance-based measures are more timeconsuming. The Glaucoma Activity Limitation-9 Questionnaire (GAL-9) is a glaucoma-specific questionnaire in German, with a Rasch analysis. In eye diseases with central visual field defects, it is the better eye that determines the patientʼs quality of life, whereas in glaucoma patients with peripheral defects, it is the worse eye that has a stronger influence. Structural changes in glaucoma are less well correlated with quality of life than are functional impairments. There have been a few initial reports of patterns of visual field defects that correlate with subjective impairments. Conclusions: The data can help to improve our understanding of individual patient impairment and support our efforts to improve the medical advice and therapy that these patients receive.
Key words " glaucoma l " quality of life l " perimetry l " vision‑specific functioning l
eingereicht 10. 11. 2015 akzeptiert 24. 11. 2015 Bibliografie DOI http://dx.doi.org/ 10.1055/s-0041-110397 Klin Monatsbl Augenheilkd 2016; 233: 148–153 © Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York · ISSN 0023-2165 Korrespondenzadresse Christoph Hirneiss Glaucoma Unit Augenklinik der LudwigMaximilians Universität Mathildenstraße 8 80801 München Tel.: + 49/(0)89/44 00-5 30 80 Fax: + 49/(0)89/44 00-5 38 31 Christoph.Hirneiss@ med.uni-muenchen.de
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Glaucoma Unit, Augenklinik der Ludwig-Maximilians Universität München Ophthalmologie, Augenklinik der Ludwig-Maximilians Universität München
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Einleitung !
Das Glaukom zählt zu den häufigsten Ursachen irreversibler Erblindung weltweit und kann die Lebensqualität und Funktionsfähigkeit betroffener Patienten signifikant beeinträchtigen [1, 2]. Ursachen für die Einschränkung der Lebensqualität bei Glaukom ist im Frühstadium die Notwendigkeit einer andauernden Therapie mit regelmäßigen Arztbesuchen und teilweise belastenden Untersuchungen (z. B. Gesichtsfeld). Im fortgeschrittenen Glaukomstadium beeinträchtigen dann die Gesichtsfelddefekte mit fortschreitendem Funktionsverlust die Lebensqualität [3, 4]. Andere körperliche Beeinträchtigungen können ursächlich folgen, wie die nachweislich höhere Zahl an Oberschenkelhalsfrakturen durch Stürze durch den visuell gestörten Gleichgewichtssinn [5]. Die World Glaucoma Association definiert das ultimative Ziel der Glaukomtherapie als den Erhalt der Lebensqualität mit minimalen Nebenwirkungen, minimalen Einschränkungen für den Patienten bei vertretbaren Kosten. Obwohl die Lebensqualität als bedeutende Komponente der Gesundheit akzeptiert ist, wird sie in der täglichen augenärztlichen Routine nur selten erfasst. Ein Grund dafür ist möglicherweise darin zu finden, dass die Instrumente zur Erfassung der Lebensqualität bei Glaukom noch nicht ausgereift sind. Außerdem kann in der augenärztlichen Praxis die Zeit dazu zu knapp sein. Um die Lebensqualität der Glaukompatienten zu messen, bedarf es wissenschaftlich valider und reliabler Instrumente. Noch seltener wird die Fähigkeit betroffener Patienten erfasst, mit der Beeinträchtigung durch die Erkrankung im täglichen Leben zurechtzukommen. In einigen Studien wurde die Lebensqualität und Patientenpräferenzen bei Glaukompatienten schon gemessen. Allerdings fand die Lebensqualität bislang bei etwa nur 1 % aller glaukomspezifischen ophthalmologischen Veröffentlichungen Einzug [6]. In dieser Übersichtsarbeit soll ein Abriss über aktuelle Messmethoden der Lebensqualität bei Glaukom dargestellt werden und die Bedeutung für die Klinik aufgezeigt werden.
fassen: (i) klinische Messungen, z. B. Bestimmung der zentralen Sehschärfe, des Kontrastsehens oder des Gesichtsfelds, (ii) die Messung der selbst berichteten Beeinträchtigung, also der Lebensqualität und (iii) Messung der individuellen Beeinträchtigung, um Dinge des Alltags zu erledigen (sog. „performance-based measures“) [7]. Auf die klinischen Messungen wird in dieser Übersichtsarbeit nicht eingegangen, es soll aber erwähnt sein, dass die Prüfung des Kontrastsehens bei Glaukom einen höheren Stellenwert einnehmen muss als bislang in der Praxis Einzug gehalten hat. Generell sind ganz wichtige Überlegungen bei der Messung der Lebensqualität, die noch Gegenstand der Forschung sind, folgende: Zum einen die Tatsache, dass – in der Regel – beide Augen zum Sehen beitragen und auch die Beeinträchtigung nur eines Auges bei sehr guter binokularer Sehschärfe signifikante Auswirkungen auf die Lebensqualität haben kann [8, 9]. Zum anderen ist die zugrunde liegende Augenerkrankung von großer Bedeutung, da verschiedene Arten von Gesichtsfelddefekten (zentral, peripher oder diffus) mit unterschiedlicher Beeinträchtigung der visuellen Lebensqualität einhergehen. Beim letzten Punkt ist die Datenlage noch überschaubar, gerade beim Glaukom aber von wesentlicher Bedeutung.
Fragebögen zur Messung der Lebensqualität Fragebögen sind die wesentliche Säule zur Erfassung der subjektiven Beeinträchtigung durch eine krankheitsverursachte Veränderung. Diese Fragebögen sind aufgebaut aus Einzelfragen, sog. Items, die verschiedene Antwortkategorien haben (Beispiel in " Abb. 1). Man unterscheidet krankheitsübergreifende (generil sche) und krankheitsspezifische Instrumente. Der in der Augenheilkunde bislang am häufigsten eingesetzte krankheitsspezifische Fragebogen, der Visual Functioning Questionnaire des National Eye Instituts, besteht aus 25 Items (VFQ-25) und bildet nach ausführlicher psychometrischer Evaluierung im Wesentlichen die visuelle Funktionsfähigkeit und Sozioemotionalität als gemessenes Konstrukt ab [10].
Rasch-Analyse Methode !
Mittels einer semistrukturierten Literaturrecherche in gängigen Datenbanken und Suchmaschinen (insbesondere Medline, Embase, Google) wurde nach relevanten Veröffentlichungen zu den Suchbegriffen „Lebensqualität“ und „Glaukom“ gesucht. Es wurden nur Veröffentlichungen in „peer-review“-Journalen verwendet. Die so erhaltenen Daten wurden mit wichtigen Übersichtsarbeiten abgeglichen. Da ein strenger Prozess zur Erstellung systematischer Reviews für die Absicht dieser Zusammenschau als suboptimal anzusehen war, wurde der Ansatz verfolgt, die Ergebnisse in einem thematischen und systematischen Abriss darzustellen.
Ergebnisse !
Instrumente zur Erfassung der Lebensqualität bei Glaukom Man kann die Lebensqualität als multidimensionales Konstrukt definieren, welches eine körperliche, soziale, mentale und verhaltensbezogene Komponente des Wohlbefindens umfasst. Waisbourd et al. definieren 3 verschiedene Ansätze, um die Beeinträchtigung von Patienten durch die Glaukomerkrankung zu er-
Bei der Auswertung und Interpretation von Fragebogeninstrumenten können prinzipiell 2 Ansätze unterschieden werden. In der klassischen Testtheorie werden oft lineare Skalenanalysen gemacht und dann ein Summenwert des Fragebogens für den jeweiligen Patienten berechnet, der i. d. R. zwischen 0 (schlechteste) und 100 (beste Lebensqualität) liegt. Moderne Auswertungen bedienen sich der probabilistischen Testtheorie, bei der das sog. Rasch-Modell verwendet wird [11]. Bei dem Rasch-Modell wird unterstellt, dass zwischen der Beantwortungswahrscheinlichkeit einer Person und dem Schwierigkeitsgrad eines Items eine logistische Funktion besteht. Es handelt sich um ein probabilistisches mathematisches Modell. Hierbei wird geprüft auf Kategoriefunktion (wie differenzieren die Befragten zwischen den möglichen Antwortkategorien?), auf Messpräzision, auf Unidimensionalität (messen die Items nur ein Konstrukt?), auf Itemzuordnung („targeting“, sind die Items für das geprüfte Kollektiv von angemessener Schwierigkeit?) und auf unterschiedliche Itemfunktion (werden bei bestimmten Items trotz gleicher Beeinträchtigung der Befragten unterschiedliche Angaben gemacht?) [12].
Glaukomspezifische Instrumente Es gibt eine Reihe von Fragebögen, die bei Glaukomerkrankungen bislang eingesetzt wurden, und hierbei auch Instrumente, die ausschließlich für Glaukompatienten entwickelt wurden [13].
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Übersicht
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Abb. 1 Der Glaucoma Activity Limitation Fragebogen besteht aus 9 Items.
Aufgrund der Fülle an verschiedenen Instrumenten wird im Folgenden eines näher beleuchtet. Mit dem Glaucoma Quality of Life-15 (GQL-15) bspw. steht ein spezialisiertes Instrument für Glaukompatienten zur Verfügung. Die typischen Beeinträchtigungen bei Glaukom werden hier besser abgebildet als mit Instrumenten, die auf die allgemeine visuelle Funktion abzielen, wie dies bspw. beim VFQ-25 der Fall ist [13–15]. Der GQL-15 korreliert bei Glaukompatienten sowohl mit dem Ausmaß der visuellen Beeinträchtigung als auch mit psychophysikalischen Messungen der Sehfunktion (Gesichtsfeld), außerdem besteht eine hohe Test-Retest-Reliabilität [16, 17]. Da der GQL-15 kein Item zur Erfassung des psychischen Wohlbefindens enthält, wird im Wesentlichen die visuelle Funktionsfähigkeit abgebildet. Der GQL-15 wurde in der deutschen Version gründlich psychometrisch evaluiert und konnte sogar auf 9 Items reduziert werden; in dieser Form wird er als Glaucoma-Activity" Abb. 1 Limitation-9-Fragebogen (GAL-9) bezeichnet [18, 19]. In l ist der GAL-9 abgedruckt. Da der Fragebogen schon Rasch-evaluiert ist, kann ein einfacher Summenscore berechnet werden, bspw. durch Aufsummieren der Antworten nach Umrechnung (5 − x) multipliziert mit 25 und Mittelwertbildung. Die beste Lebensqualität entspricht dann dem Wert 100.
Nutzwertinstrumente bei Glaukom Alternativ können auch Nutzwertinstrumente eingesetzt werden, die in ihrer reinen Form die Axiome der Nutzentheorie [20] anwenden und als Maß der Lebensqualität Präferenzen des Patienten verwenden, die mit der (verbleibenden) Lebenszeit des Patienten in Verbindung gesetzt werden. Die beiden Hauptinstrumente hierbei sind das Time-Trade-off-Verfahren (TTO) und der Standard Gamble (SG), die beide schon beim Glaukom eingesetzt wurden [21]. Die herausragende Bedeutung der Nutzwertinstrumente, die einen Wert (Nutzwert oder utility) zwischen 0 und 1 liefern, ist ihr Einsatz in gesundheitsökonomischen Berechnungen, da mit ihnen krankheitsübergreifende Vergleiche
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möglich sind [22]. Gerade in frühen Glaukomstadien kommt es schon zu einer Reduktion gemessener Nutzwerte von Patienten, die von den behandelnden Ärzten unterschätzt werden [23].
Performance-based Measures Die Erfassung von Einschränkungen der Lebensqualität, die der Patient selbst berichtet, ist eine wertvolle Messmethode. Dennoch gibt es Limitationen wie durch individuelle Emotionen, Persönlichkeiten und psychosoziale Einflüsse. So können bei Menschen mit unterschiedlicher visueller Funktionsfähigkeit identische glaukomspezifische Lebensqualitätsmessungen vorliegen und vice versa [24, 25]. Die Beziehung zwischen der Lebensqualität, die durch Fragebögen erhoben wird, und der Fähigkeit von Glaukompatienten, Dinge des Alltags zu erledigen, ist noch nicht gut verstanden bzw. erforscht [26] · Um quantitativ messen zu können, wie stark Patienten bei der Erledigung von Alltagsdingen beeinträchtigt sind, wurden die sog. Performance-based Measures (PBM) eingeführt. Hierbei werden die Fähigkeiten des Patienten standardisiert und objektiv erfasst [27]. Ein Beispiel zur Erfassung der PBM bei Glaukom ist der ADREV-Test (ADREV: „Assessment of Disability Related to Vision“) [28]. Hier werden in einer Art Parcours 9 Stationen durchlaufen, bei denen der Patient bestimmte typische Dinge des Alltags erledigen muss. Hierzu gehören bspw. das Vorlesen von Texten bei geringer Beleuchtung, die Erkennung von Objekten, die Simulation eines Telefonats mit Bedienung des Telefons oder das Ordnen von Kleidungsstücken, wie die Paarbildung von Socken. Bei jeder Station dieses Parcours werden standardisiert nach Leistung Punkte vergeben, welche dann aufsummiert werden. Verglichen mit dem Standardfragebogen in der Augenheilkunde, dem VFQ-25, zeigte sich eine signifikante, aber nur moderate Korrelation [29].
Tropftherapie und Lebensqualität Es gibt bislang wenige Untersuchungen zur direkten Auswirkung der Tropftherapie bei Glaukompatienten. Gesichert ist der Zu-
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Korrelation zu funktionellen Beeinträchtigungen, insbesondere Gesichtsfeld Bei Glaukompatienten kommt es insbesondere zu einer Beeinträchtigung der Lebensqualität, wenn die Gesichtsfelddefekte wahrgenommen werden und wenn eine für den Patienten merkliche Progression vorhanden ist [32]. Es wurde nachgewiesen, dass die Progression des Glaukomschadens mit der Prävalenz einer manifesten Depression positiv assoziiert ist [15]. In der Lebensqualitätsforschung gibt es den Begriff des „minimal clinically important difference“ (MCID), also die geringste Änderung des jeweiligen Lebensqualitätsindexes, bei dem der Patient eine subjektive Änderung im Gesundheitszustand bemerkt [33– 35]. Über die genaue Methode zur Bestimmung der MCID besteht noch kein einheitlicher Konsensus, aber eine wichtige Methode besteht darin, den Patienten zu fragen, ob es zu einer subjektiven Verbesserung (oder Verschlechterung) gekommen ist und diese Aussage als Anker für die Veränderung des Lebensqualitätsindexes zu setzen (ankerbasierte Methode). Für den VFQ-25 wurde 2007 von der Submacular Surgery Trials Research Group eine Berechnung des MCID durchgeführt [36]. Nach einem konservativen Berechnungsansatz wurde dieser von den Autoren mit 4 Punkten des Summenwerts (Composite Score) angegeben. Wendet man diesen MCID auf den VFQ-25-Verlauf bei Gesichtsfeldreduktion an, so kommt es bei einem Verlust von je etwa 2,4 dB im MD (= mean defect) zur einem klinisch signifikanten Verlust an visueller Lebensqualität [37]. In neueren Untersuchungen konnte aufgezeigt werden, dass es mit jedem Dezibel Verlust in der Perimetrie zu einem Verlust von 2,4 bzw. 2,9 Punkten im VFQ-25 Composite Score kommt [38, 39]. Legt man diesen Wert für die Berechnung zugrunde, wäre mit einer für den Patienten spürbaren Veränderung schon bei einem Empfindlichkeitsverlust von 1,7 bzw. 1,4 (!) dB zu rechnen. Es ist bekannt, dass die Schwere der Gesichtsfeldausfälle bei Glaukom mit der Blendempfindlichkeit und Dunkeladaptation als Bestandteile der glaukomspezifischen Lebensqualität (GQL15) korreliert [17]. Großer Klärungsbedarf besteht noch zwischen Einschränkungen des Kontrastsehens und der Lebensqualität bei Glaukom. Die zunehmenden Gesichtsfelddefekte und Minderung der Lichtunterschiedsempfindlichkeitswahrnehmung führen zu glaukomtypischen Beeinträchtigungen von bestimmten Dimensionen der Lebensqualität. Eine deutliche Einschränkung der Lebensqualität mit dem Fortschreiten der Glaukomerkrankung gibt es insbesondere hinsichtlich der Ängstlichkeit und beim Autofahren, während das Vertrauen in die ärztliche Versorgung recht stabil hoch bleibt [40]. In einer aktuellen Untersuchung wurden Dimensionen des GQL hinsichtlich verschiedener Schweregrade der Glaukomerkrankung untersucht, wobei die Funktionen Visus und Gesichtfeld betrachtet wurden [41]. Bei zunehmender Verschlechterung der Sehschärfe kommt es zu einer linearen Zunahme der Ängstlichkeit bzw. Abnahme des Selbstbilds. Auch beim Gesichtsfeld konnten solche Beziehungen festgestellt werden hinsichtlich Ängstlichkeit und Selbstbild. Interessanterweise kommt es beim weiteren Fortschreiten des Glaukoms zu einer Plateaubildung bei etwa − 10 dB. Bei der Dimension „Vertrauen in die medizinische Versorgung“ kommt es ebenso mit Zunahme der Defekte zu einer
Abnahme des Vertrauens, allerdings steigt das Vertrauen in die ärztliche Versorgung bei weiterer Verschlechterung dann wieder an.
Anwendungen und Korrelation zu strukturellen Veränderungen Noch wenig publizierte Daten gibt es zur Beziehung von strukturellen Veränderungen bei Glaukom (Verdünnung der retinalen Nervenfaserschicht [RNFS], Veränderungen der Papille) und der Lebensqualität. In einer eigenen Untersuchung konnten wir mit der RNFS in typischen Sektoren, nämlich temporal inferior und temporal superior, signifikante Korrelationen finden. Allerdings sind diese recht gering und deutlich schwächer als die Korrelationen zwischen funktionellen Parametern (Visus, Gesichtsfeld) und Lebensqualität. Interessanterweise waren aber die Korrelationen zwischen der RNFS und der Lebensqualität höher bei Veränderungen des schlechteren Auges [42]. In einer aktuellen Studie wurde der Verlust an RNFS bei Glaukompatienten korreliert mit der visuellen Lebensqualität gemessen mit dem VFQ-25. Über einen Zeitraum von über 3 Jahren kam es pro 1-Jahres-Verlust von 1 µm an RNFS-Dicke zu einer Abnahme des VFQ-25 Composite Scores von 1,3 Einheiten [43]. Es ist von großem Interesse, in einem longitudinalen Ansatz zu untersuchen, ob eine lokalisierte Verdünnung der RNFS im SD‑OCT eine zukünftige Funktionseinschränkung vorhersagen kann.
Besonderheiten der Lebensqualität bei Glaukom Bei Lebensqualitätsuntersuchungen in der Augenheilkunde wird oft davon ausgegangen, dass die visuelle Lebensqualität bzw. Funktionsfähigkeit zumindest eine Teilfunktion des besseren Auges ist. Da aber viele Untersuchungen nur schwache bis mäßige Korrelationen zwischen Sehschärfe und Lebensqualität zeigen, ist eine differenzierte Betrachtung wichtig. Patienten, die ein gutes und ein schlechtes Auge haben, somit aber eine gute binokulare Sehschärfe haben, geben dennoch eine Reduktion der visuellen Lebensqualität bzw. visuellen Funktionsfähigkeit an [44]. Für die altersbedingte Makuladegeneration (AMD) konnte nachgewiesen werden, dass auch das schlechtere Auge einen wesentlichen Einfluss auf die Lebensqualität hat [8]. So ist der Gewinn an Lebensqualität durch die medikamentöse Behandlung der neovaskulären AMD ganz ähnlich und unabhängig davon, ob man das schlechtere oder das bessere Auge behandelt. Aufbauend darauf wurde auch bei Glaukom mithilfe des GAL-9 diese Thematik beleuchtet. Hier konnte die spezifische Beeinträchtigung durch 2 Parameter gut modelliert werden: durch die Sehschärfe des besseren Auges und durch die Beeinträchtigung des Gesichtsfelds des schlechteren Auges [45, 46]. Es kann somit angenommen werden, dass bei Augenerkrankungen, die das periphere Sehen beeinträchtigen (Glaukom), das schlechtere Auge einen sehr hohen Einfluss auf die Lebensqualität des Patienten hat, während bei Ausfällen des zentralen Gesichtsfelds (AMD) das bessere Auge stärker die Lebensqualität determiniert. Das Phänomen, dass das schlechtere Auge einen wesentlichen Einfluss auf die Funktionalität hat, hat sich auch schon in früheren Untersuchungen mit direkten Messungen der Funktionalität gezeigt [47, 48]. Glaukompatienten wissen i. d. R., dass beide Augen von der Erkrankung betroffen sind und dass auch das bis dato bessere Auge eine signifikante subjektive Verschlechterung erleiden kann. Dies mag möglicherweise erklären, dass die glaukombedingte Funktionseinschränkung, abgebildet durch den GQL,
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sammenhang zwischen der Anzahl an Glaukommedikation mit Beschwerden durch trockenes Auge und emotionaler Lebensqualität [30]. Außerdem konnte eine gute Prädiktion der Oberflächenstörung bei Glaukompatienten durch den GQL-15-Score getroffen werden [31].
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Übersicht
eine bessere Funktion der glaukomatösen Schädigung des schlechteren als des besseren Auges ist. Diese Erkenntnisse haben direkte Auswirkungen auf die Entscheidungsfindungen; so wird man auch bei stark fortgeschrittenem Glaukomschaden eines Auges bei „gutem“ 2. Auge alle Anstrengungen unternehmen müssen, um dieses Auge und das Restgesichtsfeld zu erhalten. Auch die gesundheitspolitische Bedeutung ist zu erwähnen. Zukünftig wird man auch überlegen müssen, aus den gemessenen Parametern der Sehqualitäten einen lebenqualitätsbasierten Index der sehfunktionsspezifischen Funktionalität zu bestimmen, der die Beeinträchtigungen besser abbildet als es bspw. die Tabellen zur „Minderung der Erwerbsfähigkeit“ bei Augenerkrankungen tun. Es bedarf weiterer Forschungsarbeit, ab welchem Ausmaß an Reduktion zentraler Funktion die Lebensqualität dann von anderen Funktionsparametern nachhaltiger beeinflusst wird. So kann bspw. die Hypothese aufgestellt werden, dass es zu einem weiteren signifikanten Knick in der Lebensqualitätskurve kommt, wenn bei Glaukompatienten die Sehschärfe in Bereiche abfällt, in denen das Lesen nicht mehr möglich ist. Zudem ist bislang noch nicht gut untersucht worden, welche Muster des Gesichtsfeldausfalls (bspw. foveanahe vs. foveaferne Defekte) einen besonders starken Effekt auf Lebensqualität und Funktionalität haben. Erste Untersuchungen aus Japan zeigen Einschränkungen der Lebensqualität auf, wenn Orte des Gesichtsfelds ausfallen, die bei jeweils untersuchten Tätigkeiten wie Lesen, Gehen und Essen wichtig sind [49]. Außerdem ist ein Ort im binokularen Gesichtsfeld korreliert mit der Lebensqualität, der parazentral liegt und den man intuitiv nicht unbedingt erwartet hätte. Allerdings bleibt zu prüfen, ob es hier nicht kulturelle Besonderheiten gibt. Eine neuere Untersuchung legt nahe, dass binokulare Ausfälle in der oberen Gesichtsfeldhälfte Einschränkungen von Aktivitäten in der Nähe bedingen, wohingegen Ausfälle in der unteren Gesichtsfeldhälfte besser korrelieren mit den Dimensionen „Rollenschwierigkeiten“ und „peripheres Sehen“; der zugrunde liegende Fragebogen war der VFQ [50]. Es ist dies allerdings nur eine grobe, orientierende Untersuchung. Bei allen Untersuchungen zur Lebensqualität von Glaukompatienten muss immer berücksichtigt werden, ob nicht zusätzlich andere Störungen auf psychischer oder psychosomatischer Ebene vorliegen, welche die Lebensqualität beeinträchtigen und die rein glaukombedingten Beeinträchtigungen überlagern. Dazu zählen auch oft mit Glaukom assoziierte Systemerkrankungen wie der Diabetes mellitus oder die arterielle Hypertonie.
Aktuelle Forschung und Aussichten Aktuelle Ansätze gehen dahin, die Lebensqualität oder Funktionsbeeinträchtigung computerisiert zu erfassen. Dies erlaubt auch ein Vorgehen, dass die Entscheidung bei einem Item die nachfolgend abgefragten Items bedingt. Es erfolgt somit eine adaptive Prüfung, das sog. Computer-adaptive Testing. Verwendet werden dabei Items aus einem Item-Pool einer Datenbank (Item Banking), die idealerweise Rasch-kalibriert sind. Vorteile hierbei sind das gezielte Vorgehen mit Erhöhung der Messpräzision und dann auch die Abbildung mehrerer Merkmale. Derzeit befinden sich diese Ansätze aber noch im experimentellen Stadium, wobei aber auch schon gezielt Patienten mit Glaukom befragt werden. Erste Ansätze werden auch unternommen, um die Belastung von Angehörigen von Glaukompatienten zu erfassen, insbesondere bei Eltern von Kindern mit kongenitalem Glaukom [51].
Hirneiss C et al. Lebensqualität bei Glaukompatienten
Zusammenfassung !
Die Messung der Lebensqualität ist wichtig, um die Beeinträchtigung des individuellen Patienten besser zu verstehen, und hat direkte Auswirkungen auf Beratung, Therapie und Interpretation von Studienergebnissen. Neuere Instrumente zur psychometrisch verbesserten Abbildung der visuellen Funktionsfähigkeit und visuellen Lebensqualität bei Glaukompatienten sind in der Entwicklung.
Interessenkonflikt !
Nein.
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