Originalarbeit | Original article
2335
Die Lebensqualität junger Erwachsener nach einer Wachstumshormonbehandlung im Kindesalter Quality of life of young adults after a growth hormone therapy with childhood onset Autoren
J.H. Quitmann1 A.C. Rohenkohl1 U. Kammerer2 C. Schöfl3 M. Bullinger1 H.-G. Dörr4
Institut
1 Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf 2 Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychotherapie und -psychosomatik,
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
3 Endokrinologie und Diabetologie, Medizinische Klinik 1, Universitätsklinikum Erlangen,
Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg
4 Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie, Kinder- und Jugendklinik, Universitätsklinikum Erlangen
Hintergrund und Fragestellung: Die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patienten mit idiopathischem Wachstumshormonmangel oder neurosekretorischer Dysfunktion, die im Kindesalter mit einem rekombinanten humanen Wachstumshormon (growth hormone, GH) behandelt wurden, ist bisher wenig untersucht. Patienten und Methodik: In die Querschnittstudie wurden ehemalige Patienten der endokrinologischen Abteilung der Kinder- und Jugendklinik des Universitätsklinikums Erlangen nach abgeschlossener GH-Therapie (N = 85) einbezogen. Nachdem sich in den auxologischen Daten keine Unterschiede fanden, wurden die Daten der beiden Diagnosegruppen gemeinsam analysiert. Erfasst wurde die gesundheitsbezogene Lebensqualität mit dem Short Form-36 Health Survey und dem Nottingham Health Profile, für die bevölkerungsrepräsentative Daten vorliegen.
Ergebnisse: Die Patienten (53 m, 32 w) waren zum Erhebungszeitpunkt 23,5 ± 4,6 Jahre alt. Das Alter lag bei Therapiebeginn bei 10,5 ± 2,8 und am Ende der Therapie bei 16,3 ± 1,4 Jahren. Die Abweichung der Körperhöhe betrug zu Beginn -3,20 ± 1,06 Standard Deviation Scores (SDS). Die GHDosis lag zu Beginn bei 0,026 ± 0,012 mg/kg/Tag. Die GH-Injektionen erfolgten täglich subkutan. Der Zugewinn an Körperhöhe lag am Ende der Therapie bei 1,69 ± 1,22 SDS. Im Vergleich zu der Normstichprobe wiesen die Patienten nach beendeter Therapie mangelnde Energie, verminderte Vitalität, beeinträchtigte soziale Funktionsfähigkeit, höhere soziale Isolation, eine stärkere emotionale Reaktion, erhöhten Mobilitätsverlust sowie eine schlechtere psychische Befindlichkeit auf. Folgerung: Jungerwachsene Patienten zeigten nach Abschluss der Wachstumshormontherapie Beeinträchtigungen in ihrer Lebensqualität.
Einleitung ▼ Die gesundheitsbezogene Lebensqualität (healthrelated quality of life, HrQoL) ist als Gesundheitsindikator anerkannt. Sie reflektiert die subjektiven, physischen, psychologischen, sozialen, kognitiven, funktionalen und verhaltensbezogenen Dimensionen von Wohlbefinden und Funktionsfähigkeit [6]. Bisherige HrQoL-Studien von in der Kindheit diagnostiziertem und behandeltem Wachstumshormonmangel zeigen bei den Patienten u. a. 3 eine beeinträchtigte allgemeine Gesundheitswahrnehmung [20], 3 erhöhte Werte von Angst und Depression [21, 22], 3 ein erhöhtes Stresserleben [2, 21], 3 einen geringeren Energiewert [8], 3 Beeinträchtigungen in den Bereichen sexuelle Erregung, Körperform, Konzentration, Selbstvertrauen und physische Ausdauer [3]. ■
Die vorliegende Studie untersucht die Lebensqualität von Jungerwachsenen, die aufgrund der Diagnose idiopathischer Wachstumshormonmangel (IGHD) oder neurosekretorische Dysfunktion der Wachstumshormon-Sekretion (NSD) in der Kindheit/Jugend mit einem rekombinanten humanen Wachstumshormon (growth hormone, GH) behandelt wurden. Wir untersuchten die Unterschiede in der Lebensqualität zwischen diesen Patienten und den entsprechenden alters- und geschlechtskonkordanten Referenzgruppen aus der Bevölkerung.
Methoden Nachdem ein positives Ethikkommissionsvotum eingeholt worden war, wurden von 2008–2009 insgesamt 160 ehemalige Patienten der Abteilung Pädiatrische Endokrinologie der Kinder- und Jugendklinik am Universitätsklinikum Erlangen ange-
Endokrinologie Originalarbeit | Original article
Schlüsselwörter Kleinwuchs Lebensqualität Wachstumshormonmangel Wachstumshormontherapie
q q q q
Keywords short stature quality of life growth hormone deficiency growth hormone therapy
q q q q
eingereicht 13.11.2013 akzeptiert 18.06.2014 Bibliografie DOI 10.1055/s-0034-1387314 Dtsch Med Wochenschr 0 2014; 1390 0:2335–2338 · © Georg Thieme Verlag KG · Stuttgart · New York · ISSN 0012-04721439-4 13 Korrespondenz Dr. phil. Julia H. Quitmann Zentrum für Psychosoziale Medizin Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Tel. 040-7410 52789 Fax 040-7410 54940 eMail [email protected]
Korrekturexemplar: Veröffentlichung (auch online), Vervielfältigung oder Weitergabe nicht erlaubt! ■
Heruntergeladen von: NYU. Urheberrechtlich geschützt.
Zusammenfassung ▼
Originalarbeit | Original article
Tab. 1
Vergleich der Studienstichprobe mit der deutschen Normstichprobe (SF-36v2; Alter 21–30 Jahre).
SF-36v2-Skalen
Gesamtstichprobe
Deutsche Normstichprobe Ergebnisse der t-Tests
M
SD
M
SD
t
df
p
Effekt
Körperliche Funktionsfähigkeit
94,9
10,6
96,8
11,6
1,33
352
0,186
n.s.
Körperliche Rollenfunktion
95,0
19,9
91,5
18,8
1,47
355
0,141
n.s.
Körperliche Schmerzen
92,8
17,3
91,9
20,3
0,34
355
0,737
n.s.
Allgemeine Gesundheitswahrnehmung
78,4
18,6
79,1
18,7
0,30
354
0,757
n.s.
Vitalität
61,3
19,9
72,8
17,4
5,09
354
2335
Die Lebensqualität junger Erwachsener nach einer Wachstumshormonbehandlung im Kindesalter Quality of life of young adults after a growth hormone therapy with childhood onset Autoren
J.H. Quitmann1 A.C. Rohenkohl1 U. Kammerer2 C. Schöfl3 M. Bullinger1 H.-G. Dörr4
Institut
1 Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf 2 Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychotherapie und -psychosomatik,
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
3 Endokrinologie und Diabetologie, Medizinische Klinik 1, Universitätsklinikum Erlangen,
Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg
4 Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie, Kinder- und Jugendklinik, Universitätsklinikum Erlangen
Hintergrund und Fragestellung: Die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patienten mit idiopathischem Wachstumshormonmangel oder neurosekretorischer Dysfunktion, die im Kindesalter mit einem rekombinanten humanen Wachstumshormon (growth hormone, GH) behandelt wurden, ist bisher wenig untersucht. Patienten und Methodik: In die Querschnittstudie wurden ehemalige Patienten der endokrinologischen Abteilung der Kinder- und Jugendklinik des Universitätsklinikums Erlangen nach abgeschlossener GH-Therapie (N = 85) einbezogen. Nachdem sich in den auxologischen Daten keine Unterschiede fanden, wurden die Daten der beiden Diagnosegruppen gemeinsam analysiert. Erfasst wurde die gesundheitsbezogene Lebensqualität mit dem Short Form-36 Health Survey und dem Nottingham Health Profile, für die bevölkerungsrepräsentative Daten vorliegen.
Ergebnisse: Die Patienten (53 m, 32 w) waren zum Erhebungszeitpunkt 23,5 ± 4,6 Jahre alt. Das Alter lag bei Therapiebeginn bei 10,5 ± 2,8 und am Ende der Therapie bei 16,3 ± 1,4 Jahren. Die Abweichung der Körperhöhe betrug zu Beginn -3,20 ± 1,06 Standard Deviation Scores (SDS). Die GHDosis lag zu Beginn bei 0,026 ± 0,012 mg/kg/Tag. Die GH-Injektionen erfolgten täglich subkutan. Der Zugewinn an Körperhöhe lag am Ende der Therapie bei 1,69 ± 1,22 SDS. Im Vergleich zu der Normstichprobe wiesen die Patienten nach beendeter Therapie mangelnde Energie, verminderte Vitalität, beeinträchtigte soziale Funktionsfähigkeit, höhere soziale Isolation, eine stärkere emotionale Reaktion, erhöhten Mobilitätsverlust sowie eine schlechtere psychische Befindlichkeit auf. Folgerung: Jungerwachsene Patienten zeigten nach Abschluss der Wachstumshormontherapie Beeinträchtigungen in ihrer Lebensqualität.
Einleitung ▼ Die gesundheitsbezogene Lebensqualität (healthrelated quality of life, HrQoL) ist als Gesundheitsindikator anerkannt. Sie reflektiert die subjektiven, physischen, psychologischen, sozialen, kognitiven, funktionalen und verhaltensbezogenen Dimensionen von Wohlbefinden und Funktionsfähigkeit [6]. Bisherige HrQoL-Studien von in der Kindheit diagnostiziertem und behandeltem Wachstumshormonmangel zeigen bei den Patienten u. a. 3 eine beeinträchtigte allgemeine Gesundheitswahrnehmung [20], 3 erhöhte Werte von Angst und Depression [21, 22], 3 ein erhöhtes Stresserleben [2, 21], 3 einen geringeren Energiewert [8], 3 Beeinträchtigungen in den Bereichen sexuelle Erregung, Körperform, Konzentration, Selbstvertrauen und physische Ausdauer [3]. ■
Die vorliegende Studie untersucht die Lebensqualität von Jungerwachsenen, die aufgrund der Diagnose idiopathischer Wachstumshormonmangel (IGHD) oder neurosekretorische Dysfunktion der Wachstumshormon-Sekretion (NSD) in der Kindheit/Jugend mit einem rekombinanten humanen Wachstumshormon (growth hormone, GH) behandelt wurden. Wir untersuchten die Unterschiede in der Lebensqualität zwischen diesen Patienten und den entsprechenden alters- und geschlechtskonkordanten Referenzgruppen aus der Bevölkerung.
Methoden Nachdem ein positives Ethikkommissionsvotum eingeholt worden war, wurden von 2008–2009 insgesamt 160 ehemalige Patienten der Abteilung Pädiatrische Endokrinologie der Kinder- und Jugendklinik am Universitätsklinikum Erlangen ange-
Endokrinologie Originalarbeit | Original article
Schlüsselwörter Kleinwuchs Lebensqualität Wachstumshormonmangel Wachstumshormontherapie
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Keywords short stature quality of life growth hormone deficiency growth hormone therapy
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eingereicht 13.11.2013 akzeptiert 18.06.2014 Bibliografie DOI 10.1055/s-0034-1387314 Dtsch Med Wochenschr 0 2014; 1390 0:2335–2338 · © Georg Thieme Verlag KG · Stuttgart · New York · ISSN 0012-04721439-4 13 Korrespondenz Dr. phil. Julia H. Quitmann Zentrum für Psychosoziale Medizin Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf Tel. 040-7410 52789 Fax 040-7410 54940 eMail [email protected]
Korrekturexemplar: Veröffentlichung (auch online), Vervielfältigung oder Weitergabe nicht erlaubt! ■
Heruntergeladen von: NYU. Urheberrechtlich geschützt.
Zusammenfassung ▼
Originalarbeit | Original article
Tab. 1
Vergleich der Studienstichprobe mit der deutschen Normstichprobe (SF-36v2; Alter 21–30 Jahre).
SF-36v2-Skalen
Gesamtstichprobe
Deutsche Normstichprobe Ergebnisse der t-Tests
M
SD
M
SD
t
df
p
Effekt
Körperliche Funktionsfähigkeit
94,9
10,6
96,8
11,6
1,33
352
0,186
n.s.
Körperliche Rollenfunktion
95,0
19,9
91,5
18,8
1,47
355
0,141
n.s.
Körperliche Schmerzen
92,8
17,3
91,9
20,3
0,34
355
0,737
n.s.
Allgemeine Gesundheitswahrnehmung
78,4
18,6
79,1
18,7
0,30
354
0,757
n.s.
Vitalität
61,3
19,9
72,8
17,4
5,09
354
