NEUROL-1286; No. of Pages 9 revue neurologique xxx (2014) xxx–xxx
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Revue ge´ne´rale
Le processus de construction de sens dans l’adaptation a` la scle´rose en plaques The process of meaning-making in adjustment to multiple sclerosis C. Couture a,*, A. Brassard b, A. Brault-Labbe´ b a
Centre de re´adaptation Lucie-Bruneau, 2275, Laurier est, Montre´al, H2H 2N8 Canada De´partement de psychologie, faculte´ des lettres et sciences, universite´ de Sherbrooke, 2500, boulevard de l’Universite´, Sherbrooke, QC J1K 2R1 Canada b
info article
r e´ s u m e´
Historique de l’article :
Introduction. – Donner un sens a` son expe´rience permet de conserver un meilleur e´quilibre
Rec¸u le 21 mai 2013
psychologique face a` la maladie. Cette capacite´ de donner un sens positif a` la scle´rose en
Rec¸u sous la forme re´vise´e le
plaques (SP) est plus fre´quente en de´but de maladie ou avec peu d’atteintes fonctionnelles
29 novembre 2013
(Pakenham, 2008). La pre´sente e´tude qualitative vise a` de´crire le processus de construction
Accepte´ le 10 de´cembre 2013
de sens de personnes mode´re´ment a` se´ve`rement atteintes de SP. Me´thodes. – Huit participants font le re´cit de leur maladie en entrevue semi-structure´e. Les transcriptions de verbatim font l’objet d’une analyse phe´nome´nologique mettant en e´vidence les e´le´ments essentiels de l’expe´rience de construction de sens.
Mots cle´s :
Re´sultats. – Le sens s’e´labore dans la recherche d’un e´quilibre existentiel qui re´concilie des
Adaptation psychologique
contradictions dans l’expe´rience, appele´es des tensions cre´atrices. Le processus de con-
Scle´rose en plaques
struction de sens se distribue sur un continuum de strate´gies d’inte´gration de ces tensions
Recherche qualitative
cre´atrices : faire comme si de rien n’e´tait, faire avec les limites, faire malgre´ la maladie, faire
Keywords:
Conclusions/Discussion. – Le sens se construit dans un effort pour assurer la cohe´rence et la
du nouveau a` cause de la SP, faire graˆce a` la maladie. Psychological adaptation
continuite´ de l’identite´ et des engagements. L’illustration de ce processus dynamique peut
Multiple sclerosis
constituer un outil de dialogue the´rapeutique. # 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s.
Qualitative research
abstract Introduction. – Progressive neurological disorders require continual adaptation. People who maintain a better psychological balance in the face of the disease are those who find meaning in their experience. The ability to find a positive meaning in having multiple sclerosis (MS) is more common in people who are at the beginning of their disease or those
* Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (C. Couture). http://dx.doi.org/10.1016/j.neurol.2013.12.003 0035-3787/# 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s.
Pour citer cet article : Couture C, et al. Le processus de construction de sens dans l’adaptation a` la scle´rose en plaques. Revue neurologique (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.neurol.2013.12.003
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who have few functional limitations (Pakenham, 2008). This qualitative study examines the process of meaning-making by people who are moderately to severely affected by MS. Methods. – Eight participants told the story of their experiences in individual semi-structured interviews. The verbatim transcripts were subjected to phenomenological analysis. Results. – The results allowed the identification of the essential elements that shape the experience of meaning-making. The adaptation happens in two main areas: (1) limiting the impact of specific symptoms, and (2) investing in activities that combine meaningful relationships and the feeling of being useful. Meaning is developed in the search for a new existential balance that reconciles creative tensions, particularly in the oscillation between letting go and determination. The process of meaning-making is distributed along a continuum of strategies that allows one to act as if nothing had happened, act within the limits of the disease, act despite the disease, act in new ways because of the disease, or act thanks to the disease. Conclusions. – Understanding the process of meaning-making while adjusting to MS can allow the identification of possible interventions to better accompany people who are most severely affected by MS in their adaptation to the disease. # 2014 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
1.
Introduction
L’adaptation a` une maladie neurologique e´volutive comme la scle´rose en plaques (SP) constitue un de´fi re´current pour la personne atteinte et ses proches [1]. Faire face a` une situation adverse a` laquelle il n’est pas possible d’e´chapper oblige a` en reconside´rer le sens pour e´chapper au de´sespoir [2]. Vivre avec la SP comporte des particularite´s qui influent sur la capacite´ d’adaptation et le besoin de soutien pour parvenir a` donner un sens a` cette expe´rience de vie : impre´visibilite´ de l’e´volution, pe´riodes de re´mission, fatigue, atteintes cognitives, psychopathologie, etc. [3]. Les e´tudes sur la construction de sens chez les personnes atteintes de SP tendent a` montrer que donner un sens positif a` une expe´rience comme la SP est le fait d’une minorite´ [4,5] et n’est pas acquis de fac¸on de´finitive [6]. Le de´fi est un peu plus accessible pour ceux dont la maladie est stable ou a peu e´volue´ [7,8] ou, au contraire, qui ont une longue expe´rience avec la maladie [9]. Un mode`le d’adaptation a` la SP doit tenir compte des caracte´ristiques propres a` la maladie, notamment l’impre´visibilite´ et la re´currence du processus, ainsi que la complexite´ des interactions avec l’environnement. Le mode`le d’adaptation a` la maladie chronique de Stuifbergen [10] re´pond a` ces crite`res mais n’inte`gre pas le sens donne´ a` l’expe´rience comme tel, bien qu’il s’inte´resse au degre´ d’acceptation et au sentiment d’efficacite´ personnelle. Les recherches qui portent sur le processus plutoˆt que le contenu du sens en SP sont rares. La pre´sente e´tude qualitative vise a` de´crire les processus psychologiques qui permettent de donner un sens positif a` la SP chez des personnes dont le stade de la maladie est plus avance´.
2.
Patients et me´thodes
Huit participants (six femmes et deux hommes) ont fait le re´cit de leur expe´rience d’adaptation a` la scle´rose en plaques apre`s ` partir du re´cit de votre maladie, ditesla question initiale « A moi quel sens a pris votre vie et comment y eˆtes-vous
parvenu ? ». Des questions de relance permettaient de recueillir des informations comple´mentaires sur le contexte des e´ve´nements rapporte´s, les ressources disponibles, les changements significatifs, etc. L’aˆge des participants varie entre 43 et 82 ans. Ils ont rec¸u leur diagnostic depuis trois a` 60 ans. Six sont canadiens-franc¸ais et deux d’origine europe´enne de langue maternelle latine. Le niveau d’e´ducation est variable : d’e´tudes de niveau secondaire a` des diploˆmes universitaires. L’e´chantillon a e´te´ compose´ intentionnellement pour cibler les individus qui correspondaient au profil recherche´ [11]. Les participants re´pondent aux crite`res suivants : eˆtre atteint de SP ; avoir une condition qui correspond a` un EDSS1 6, soit un appui intermittent ou unilate´ral constant requis pour marcher (ce qui correspond a` une atteinte de mode´re´e a` se´ve`re) ; conside´rer avoir trouve´ un sens a` l’expe´rience d’avoir la SP. Les facteurs d’exclusion sont : pre´senter des troubles de sante´ mentale pouvant compromettre leur participation ; pre´senter des atteintes cognitives telles qu’elles puissent entraver la capacite´ de donner un consentement libre et e´claire´ ; eˆtre dans l’incapacite´ de s’exprimer verbalement en franc¸ais ; avoir rec¸u des services de la chercheuse en tant que psychologue au Centre de re´adaptation Lucie-Bruneau (CRLB). La sante´ psychologique et la capacite´ cognitive des participants ont e´te´ e´value´es par les re´fe´rents sur la base de leur connaissance du patient et de son dossier me´dical. 1 L’Expanded Disability Status Scale (EDSS) est la mesure d’e´valuation de l’incapacite´ clinique dans la SP dont le score maximal de 10 est associe´ au de´ce`s attribuable a` la SP [12].
Pour citer cet article : Couture C, et al. Le processus de construction de sens dans l’adaptation a` la scle´rose en plaques. Revue neurologique (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.neurol.2013.12.003
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Le recrutement a e´te´ re´alise´ par le truchement de cliniques spe´cialise´es des grands hoˆpitaux montre´alais ainsi que du centre de re´adaptation ou` la chercheuse principale agit comme psychologue. La socie´te´ canadienne de SP a aussi collabore´ au recrutement. Au pre´alable, la recherche a fait l’objet d’une approbation du Comite´ d’e´thique de la recherche (CE´R) Lettres et sciences humaines de l’Universite´ de Sherbrooke. De plus, des accords e´thiques ont e´te´ obtenus aupre`s des CE´R des 4 milieux hospitaliers de la re´gion de Montre´al ou` a e´te´ mene´ le recrutement. Le verbatim des entrevues semi-structure´es d’une dure´e de 90 a` 120 minutes a e´te´ retranscrit pour faire l’objet d’une analyse phe´nome´nologique. L’approche phe´nome´nologique vise a` mettre en lumie`re le sens donne´ a` l’expe´rience tel qu’il se construit a` travers la subjective´ et la conscience de la personne qui vit le phe´nome`ne [13]. L’analyse de donne´es a e´te´ conduite en quatre e´tapes [14,15]. Dans un premier temps, la transcription des re´cits de l’expe´rience a fait l’objet de plusieurs lectures afin de de´gager une compre´hension globale. La deuxie`me e´tape a permis de proce´der a` la division des donne´es en unite´s de sens pour en de´gager des aspects implicites qui e´chappent a` une lecture globale. Les unite´s de sens sont distingue´es a` partir des transitions dans le discours, soit les changements de the`mes. Dans un troisie`me temps, les unite´s de sens ont e´te´ retranscrites dans le langage propre a` la discipline, afin d’assurer la ge´ne´ralite´ des propos en excluant les e´le´ments spe´cifiques a` chaque situation. Enfin, la synthe`se des re´sultats a permis de de´gager la structure essentielle du phe´nome`ne, ses composantes et les liens entre elles. Conside´rer le point de vue des participants sur les conclusions de l’e´tude permet une triangulation des perspectives et constitue une des formes possibles de validation des re´sultats en recherche qualitative [16]. Tous les participants de la pre´sente e´tude ont rec¸u une version e´crite du rapport pre´liminaire auquel ils ont e´te´ invite´s a` re´agir par courriel ou au te´le´phone. Seule une personne a spontane´ment formule´ des commentaires. Lors du te´le´phone de relance, deux participants n’e´taient pas disponibles, un participant a explique´ ne pouvoir faire de commentaires e´tant donne´ la concision du rapport, alors que les autres ne se souvenaient pas de l’avoir rec¸u ou avaient du mal a` le comprendre. Ainsi, un effort de validation des re´sultats a e´te´ re´alise´, qui a e´te´ partiellement atteint. L’analyse phe´nome´nologique a e´te´ re´alise´e par la chercheuse. L’assistante de recherche qui a proce´de´ a` la transcription des six dernie`res entrevues en a aussi identifie´ les the`mes e´mergents sur la base de sa lecture des textes transcrits. Cette co-codification partielle des donne´es a permis une validation des e´le´ments essentiels retenus par la chercheuse. L’analyse a aussi e´te´ soumise a` un expert en phe´nome´nologie avec qui des redondances entre des the´matiques ont e´te´ identifie´es, ce qui a conduit a` leur rede´finition. Enfin, selon la me´thode phe´nome´nologique, un moyen d’assurer la validite´ des donne´es est la recherche de´libe´re´e de cas contrastants qui mettent en e´vidence des e´le´ments diffe´rents ou a` contre-courant [17]. Un exercice de comparaison entre les cas extreˆmes a ainsi permis d’e´laborer le continuum de strate´gies pre´sente´ dans la section des re´sultats. Comme le sens est en grande partie imbrique´ dans
3
la conception ge´ne´rale de la vie [18] et que la philosophie de vie et les valeurs acquises au cours du de´veloppement ne sont ge´ne´ralement pas remises en question a` moins de crises pour les e´branler [19], les e´le´ments constitutifs du sens sont souvent implicites. De plus, si le contenu du sens est d’acquisition pre´verbale et par conse´quent difficile a` expliciter, le processus de construction est encore moins accessible a` la conscience. Pour mettre en e´vidence ces e´le´ments tacites du sens, il faut en observer les dilemmes et paradoxes [20,21].
3.
Re´sultats
La Fig. 1 illustre, en les hie´rarchisant, les diffe´rentes the´matiques qui ont e´te´ e´labore´es a` partir de l’analyse des verbatim. La hie´rarchie correspond a` un approfondissement de l’analyse, du plus concret vers l’abstrait, du plus fre´quent et ge´ne´ralise´ au spe´cifique, des donne´es explicites au sens de´duit de l’implicite du discours. Les the`mes e´mergents sont pre´sente´s dans l’ordre de l’importance qui leur est accorde´e par les participants. L’importance est de´termine´e par l’insistance avec laquelle ils abordent les the´matiques, soit par le temps pris a` les de´tailler, les re´pe´titions, la prosodie, etc. Il convient aussi de souligner qu’en recherche qualitative, pour s’assurer de rendre compte des e´le´ments essentiels d’un phe´nome`ne, il est important d’en rapporter tous les aspects, si marginaux soient-ils, en fonction du principe de saturation the´orique [16]. Dans un premier temps, les e´le´ments essentiels de l’adaptation issus de l’expe´rience des participants sont pre´sente´s. Ensuite, le processus de construction du sens de la maladie est de´duit des propos des participants en relevant les paradoxes dans leur discours, puis les strate´gies invoque´es pour re´soudre lesdites contradictions.
3.1.
Ce que les participants disent de leur adaptation
Pour tous les participants, l’adaptation concre`te au quotidien semble constituer le pre´alable incontournable avant de proce´der a` un re´ame´nagement e´ventuel de sa vie. Il s’agit de minimiser l’impact de la maladie. Les moyens privile´gie´s pour compenser les limites fonctionnelles incluent le recours a` des aides techniques, l’ame´nagement domiciliaire, la gestion des symptoˆmes, le soin de sa condition physique ainsi que l’acceptation de l’aide externe. En second lieu, l’adaptation, telle que raconte´e par les personnes atteintes, concerne l’emploi du temps significatif. Deux formes principales d’emploi du temps sont rapporte´es : l’action et la relation. Ces modalite´s d’investissement personnel ne sont pas mutuellement exclusives, au contraire elles sont souvent intrique´es dans diverses formes d’engagement. Les relations significatives e´voque´es le sont souvent en re´fe´rence au soutien rec¸u. Elles ont trait au couple, aux enfants, aux amis et a` la famille e´largie ainsi qu’au personnel soignant pour ceux qui rec¸oivent des services a` domicile. Les activite´s significatives soulignent les occasions de se sentir utile et font donc re´fe´rence davantage au soutien offert. L’implication communautaire be´ne´vole permet, selon les mots des participants, de « s’impliquer, aider, eˆtre capable de donner ». L’information et l’influence se re´alisent via diverses formes de communications comme des te´moignages,
Pour citer cet article : Couture C, et al. Le processus de construction de sens dans l’adaptation a` la scle´rose en plaques. Revue neurologique (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.neurol.2013.12.003
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Fig. 1 – Le processus de construction de sens dans l’adaptation a` la scle´rose en plaques (SP).
des partages, des occasions d’eˆtre un mode`le. La revendication et la de´fense des droits permettent par ailleurs d’ame´liorer les conditions de vie et les services pour le be´ne´fice de plusieurs.
3.2.
Les contradictions ou tensions cre´atrices
Les contradictions mises en e´vidence dans les donne´es recueillies sont regroupe´es par paires de tensions cre´atrices. Une des principales sources d’ambivalence est celle qui place la personne entre la te´nacite´ et le laˆcher-prise. Le de´fi consiste a` allier, d’une part, la de´termination ne´cessaire pour faire face a` l’adversite´ de la maladie et ses conse´quences et, d’autre part, le laˆcher-prise, les renoncements auxquels la maladie conduit bien souvent. La de´termination alimente le de´sir de s’engager alors que le besoin de repos favorise le laˆcher-prise. Une deuxie`me tension fondamentale se situe entre le de´sir de profiter du moment pre´sent et le besoin de planifier, que commande l’e´nergie limite´e. Une troisie`me tension cre´atrice est forme´e d’un paradoxe entre le fait d’avoir besoin de soins et d’appre´cier recevoir de l’aide, d’une part, et le besoin de se sentir utile et d’eˆtre dans une relation de re´ciprocite´, d’autre part. En arrie`re-plan se dessine aussi le souci de ne pas devenir une charge pour ses proches : « Mais je ne veux pas eˆtre un fardeau, puis j’ai un orgueil, puis je ne veux pas qu’on s’apitoie sur mon sort non plus ».
3.3.
Les strate´gies pour re´soudre les tensions cre´atrices
Pour les personnes atteintes qui ont accepte´ de participer a` la pre´sente e´tude, la question du sens en tant que telle n’est donc pas aise´e a` traiter directement (ou explicitement). Elles e´voquent plutoˆt les strate´gies auxquelles elles recourent pour
re´soudre leur inconfort et re´tablir leur e´quilibre psychologique. Le processus de construction du sens se distribue sur un continuum de comportements ou d’attitudes qui permettent a` la personne de retrouver cette cohe´rence entre les diffe´rentes facettes de soi, de re´e´quilibrer les tensions cre´atrices. Le continuum est conc¸u par la chercheuse en fonction du degre´ d’inte´gration des contradictions. Le continuum n’est pas une succession d’e´tapes qui se de´rouleraient dans un ordre e´tabli. Ces re´actions diverses peuvent eˆtre le fait de personnes diffe´rentes, caracte´riser la meˆme personne a` diffe´rents moments de l’e´volution de sa maladie ou encore eˆtre e´voque´es dans la meˆme entrevue. ` un premier niveau, la SP peut ne pas avoir de sens du tout A dans la vie de la personne, ne pas pouvoir s’inte´grer a` l’identite´. La personne atteinte va tenter d’en faire abstraction, « faire comme si de rien n’e´tait ». Elle parvient a` se couper de la part de son expe´rience qui est de´rangeante. Pour reprendre les mots d’une participante : « je m’en fous et je ne m’en occupe plus ». ` un deuxie`me niveau, la SP peut avoir e´branle´ la vie de la A personne qui a re´tre´ci son quotidien pour s’en accommoder, ` ce stade, les participants pour « faire avec les limites ». A ressentent surtout la perte de leurs capacite´s. Ils se sentent amoindris, tout en parvenant a` profiter du bon temps lorsqu’il se pre´sente : « Si je veux re´sumer, la maladie, avec ses hauts et ses bas, je n’y pense pas tous les soirs et puis elle ne me rend pas malheureuse (. . .) je vis avec ma maladie. (. . .) puis je pense que je vis assez bien ». En troisie`me lieu, parvenir a` « faire malgre´ la maladie », c’est mettre de l’e´nergie a` retrouver, maintenir ou introduire des activite´s significatives. Les personnes qui se situent a` ce niveau participent activement a` la re´solution de proble`mes
Pour citer cet article : Couture C, et al. Le processus de construction de sens dans l’adaptation a` la scle´rose en plaques. Revue neurologique (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.neurol.2013.12.003
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techniques, a` la recherche de solutions « pratico-pratiques » pour compenser les limites, et fournissent des efforts constants pour minimiser l’impact de la maladie sur leur quotidien. « Faire malgre´ » correspond souvent a` trouver de nouvelles fac¸ons de faire ce qui est connu et habituel pour soi. « Donc, ce n’e´tait pas une recherche de sens. C’est plutoˆt une recherche de concret, d’organisation : qu’est-ce que tu fais, qu’est-ce que je peux faire, par rapport a` ma maladie ? » Une quatrie`me avenue consiste a` de´couvrir de nouvelles activite´s ou de nouvelles facettes de soi a` explorer en termes de ressources ou d’attitudes. « Faire a` cause de » signifie conside´rer les avantages de la situation et voir les effets secondaires de´sirables d’une condition qui n’est ni souhaite´e ni souhaitable. L’un des avantages souligne´ est le fait d’avoir du temps et d’en profiter pour eˆtre plus attentif a` soi et aux autres. Cinquie`mement, « faire graˆce a` », c’est re´aliser sa vie « au moyen de (en parlant d’un re´sultat heureux) » (Petit Robert, 20092). Certaines personnes vont conside´rer la maladie comme un « laboratoire » pour accomplir ce qu’elles voulaient faire de leur vie. Donner un sens a` sa vie avec la SP peut eˆtre re´alise´ en concordance avec la foi chre´tienne, en « s’offrant a` faire quelque chose », au service de Dieu et de son prochain, ou encore en accord avec une vision humaniste du de´veloppement, en s’occupant de sa de´tresse enfouie pour « gue´rir sa vie ». La joie et le sentiment de ple´nitude caracte´risent ces personnes. En re´sume´, quelle que soit la strate´gie privile´gie´e, toute adaptation re´ussie selon le point de vue de la personne atteinte d’une maladie comme la SP est celle qui permet de dire « c’est moi » dans la cohe´rence de ce qu’est la personne et dans la continuite´ de ce qu’elle a toujours e´te´.
4.
Discussion/Conclusion
L’objectif de la pre´sente recherche e´tait de de´crire le processus psychologique de construction du sens dans l’adaptation a` la SP de personnes dont les atteintes fonctionnelles sont importantes et qui ont tout de meˆme re´ussi a` s’ajuster dans plusieurs sphe`res de leur vie. Cet objectif a e´te´ poursuivi en s’appuyant sur une de´marche qualitative, plus pre´cise´ment au moyen de l’approche phe´nome´nologique. L’expe´rience de vivre avec la SP peut se re´sumer en quelques grandes lignes. L’adaptation, telle que de´crite par les participants, se fait activement en deux temps : limiter l’impact de la maladie par des mesures et choix de vie concrets ; s’engager dans des activite´s et des relations significatives ou` le besoin de se sentir utile est maintes fois souligne´. Les diverses modalite´s pour limiter l’impact de la maladie peuvent se comprendre comme la recherche d’un e´quilibre pour harmoniser le rapport du corps a` l’espace. Ces actions vont toutes dans le sens d’une prise en charge active de sa sante´ qui est associe´e au mode`le d’adaptation a` la maladie 2
Rey-Debove J, Robert P. Le nouveau Petit Robert. Paris: Dictionnaires Le Robert; 2009.
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chronique [8]. Ce niveau concret d’adaptation est vise´ dans le Processus de production du handicap [22], mode`le conceptuel adopte´ par l’Organisation mondiale de la sante´ et qui sert de base a` l’intervention en re´adaptation. Ce mode`le syste´mique veut que les habitudes de vie (activite´s courantes et roˆles sociaux) soient le re´sultat de l’interaction entre les facteurs personnels (ex., la gestion des symptoˆmes et le soin de sa condition physique) et les facteurs environnementaux (ex., l’aide humaine et l’ame´nagement du domicile). Dans ce contexte, il est attendu que des personnes, comme c’est le cas pour le pre´sent e´chantillon, qui ont be´ne´ficie´ d’un programme de re´adaptation ou` ces principes sont enseigne´s et valorise´s fassent preuve d’une plus grande participation sociale. Le deuxie`me axe d’inte´reˆt identifie´ par les participants a` la pre´sente e´tude consiste pre´cise´ment a` s’engager. Dans cet e´chantillon, l’emploi du temps se partage entre les activite´s significatives et les relations importantes. En fait, l’action comme telle comporte souvent un aspect social et relationnel. Ces donne´es rejoignent les conside´rations the´oriques de la question du sens. En effet, une des dimensions cognitives de la construction de sens est la conside´ration des avantages qui transforme l’adversite´ en quelque chose de positif [23]. Les participants du pre´sent e´chantillon conside`rent le fait d’avoir plus de temps disponible comme leur plus grand avantage. Ce temps dont ils disposent leur permet, disent-ils, de de´velopper des nouvelles facettes de soi ou d’accorder plus d’attention a` leurs proches. Ces re´sultats concordent avec les avantages associe´s a` une issue positive a` la SP, soit l’ame´lioration des relations familiales et le de´veloppement personnel [9,24]. Pour tous les participants, la relation et l’action ressortent de l’analyse comme les deux grands poˆles signifiants. Les relations telles qu’e´voque´es par les participants semblent avoir une double fonction, affective et instrumentale, difficile a` dissocier. Le plan affectif, souvent implicite, paraıˆt re´pondre d’une part, au soutien dans l’e´preuve, et d’autre part, au sentiment de continuite´ de l’existence en de´pit des changements apporte´s par la maladie. Ces donne´es s’accordent avec le mode`le d’adaptation a` la maladie chronique de Stuifbergen et ses collaborateurs [8], ou` le soutien social explique une part importante de la variance de l’adaptation positive (qualite´ de vie, sentiment d’efficacite´ et acceptation). Malgre´ l’abondante documentation scientifique sur la the´orie de la construction du sens, les hypothe`ses sur le processus par lequel se fait cette construction sont peu appuye´es par des travaux empiriques [25]. Les re´sultats de la pre´sente e´tude mettent a` jour la recherche par les participants d’un e´quilibre dynamique et cre´ateur : la conciliation des tensions entre des besoins, des attitudes ou des comportements contradictoires. Le sens correspondrait ainsi a` la construction mentale qui permet ultimement de concilier les tendances contradictoires, de retrouver l’e´quilibre entre ces tensions internes et externes. L’ajustement cre´ateur de sens est le re´sultat de cette recherche d’un compromis, une nouvelle configuration entre diverses forces oppose´es [26]. L’analyse des donne´es a permis de mettre en e´vidence cinq strate´gies auxquelles recourent les participants pour concilier les contradictions inhe´rentes a` leur situation et ainsi donner un sens a` la maladie en cohe´rence avec leur identite´. Ces
Pour citer cet article : Couture C, et al. Le processus de construction de sens dans l’adaptation a` la scle´rose en plaques. Revue neurologique (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.neurol.2013.12.003
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strate´gies ne caracte´risent pas des personnes ni des styles personnels, mais bien des attitudes et comportements ponctuels. « Faire comme si de rien n’e´tait » consiste a` vivre avec la SP en changeant le moins possible ses habitudes. Le refus permet de repousser le travail de l’adaptation le temps de mobiliser ses forces [27]. « Faire avec les limites », la deuxie`me strate´gie pour donner un sens a` la maladie, constitue une forme d’acceptation qui, selon Pakenham [4], doit eˆtre distingue´e de la re´signation. Il s’agirait plutoˆt de l’inte´gration de la SP dans le mode de vie [28]. Or, dans le pre´sent e´chantillon, bien que la personne conserve la capacite´ de profiter des bons moments lorsqu’ils surviennent et insiste sur son de´sir de participer, elle a aussi le sentiment d’eˆtre diminue´e, amoindrie. Ce « vivre avec » froˆle donc la re´signation lorsqu’il est ainsi accompagne´ de propos plus de´valorisants. La troisie`me strate´gie, « faire malgre´ les limites », semble caracte´riser les gens qui font preuve de de´termination, parfois a` la limite de l’acharnement. Ils paraissent soutenus par la cole`re ou l’indignation, elle-meˆme alimente´e par la lucidite´. Ceux qui connaissent la maladie dans ses pires manifestations sont tre`s proactifs dans la recherche de moyens pour profiter de la vie au quotidien. Ils s’e´quipent et s’adaptent par pragmatisme : ils acceptent parce qu’ils ont l’impression de ne pas avoir d’autres choix. En accord avec cette ide´e, l’enteˆtement a e´te´ identifie´ comme une qualite´ importante pour composer avec la SP dans l’e´tude de Isaksson et Ahlstro¨m [6]. Ce de´sir de « faire tout ce qu’on peut » permet de maintenir son engagement. Le concept d’engagement, selon les divers angles sous lequel il a e´te´ de´fini, rend compte du choix de conduite des individus en accord avec leurs inte´reˆts, leurs valeurs, leurs responsabilite´s [29]. « Faire a` cause de la maladie », quatrie`me strate´gie, concerne ceux qui observent comment leur vie a change´ pour le mieux sous certains aspects qui ne seraient pas advenus sans la maladie. L’acceptation peut eˆtre ici comprise comme une attitude axe´e sur la perception de gains [30]. Les principaux avantages conside´re´s font contrepartie aux pertes, mais n’excluent pas le regret d’avoir eu une vie diffe´rente de celle reˆve´e sans la maladie. Enfin, « faire graˆce a` la maladie », la cinquie`me strate´gie, rejoint l’ide´e de mission de´crite par Frankl [2]. Il s’agit ici de transcendance de l’expe´rience de la maladie qui ne s’oppose plus, mais au contraire, contribue au sens de la vie. Les participants qui ont e´voque´ cette avenue l’imbriquent dans leur conception ge´ne´rale de la vie, associe´e a` une forme de spiritualite´, existentielle ou religieuse. Les cinq strate´gies sont pre´sente´es sur un continuum car elles forment, selon l’analyse qui en est faite par la chercheuse, un e´ventail d’inte´gration qui se distribue du moins au plus inte´gratif. En effet, pour « faire comme si de rien n’e´tait », il convient de s’abstraire d’une partie de soi alors qu’a` l’autre bout du continuum, « faire graˆce a` » suppose que l’expe´rience de la maladie est ne´cessaire au de´veloppement de soi. Le principe inte´gratif qui sous-tend le continuum de strate´gies d’e´quilibration ne constitue pas un jugement sur la valeur de la strate´gie privile´gie´e. En effet, chaque strate´gie (de´nier, se re´signer, s’activer, s’actualiser ou se re´aliser) peut eˆtre ade´quate, de´pendamment du moment dans l’e´volution de la maladie (crise, pertes re´centes, stabilisation, etc.). Meˆme si
le stade « Faire graˆce a` » est plus inte´grateur, il y a des moments de la maladie ou` se mettre en action et « Faire avec », eˆtre dans le concret des actions ne´cessaires, est plus approprie´. La fluidite´ vise´e est celle qui permet d’osciller d’une strate´gie a` l’autre selon les circonstances. Cette fluidite´ est particulie`rement importante dans le contexte de la SP, qui est une maladie e´volutive, ce qui implique que les personnes atteintes ont a` refaire l’exercice de l’adaptation a` re´pe´tition. L’e´quilibration, le choix de la strate´gie approprie´e, est sans cesse a` recommencer au fil de l’e´volution de la maladie. En de´finitive, pour les personnes atteintes de SP de forme mode´re´e a` se´ve`re du pre´sent e´chantillon, ce n’est pas la maladie qui a un sens, mais leur vie qui garde une valeur en autant que ces personnes puissent dire « C’est toujours moi » en de´pit, malgre´ ou graˆce a` la SP. Les re´sultats de la pre´sente e´tude exploratoire permettent de sugge´rer que l’adaptation doit d’abord s’incarner dans du concret et que le sens se construit dans l’action, qui implique aussi d’eˆtre en relation. Le sentiment de cohe´rence et de continuite´ se de´ploie dans les activite´s et les relations que les personnes atteintes entretiennent avec leur entourage. S’adapter a` la maladie signifie de concilier des besoins contraires en recourant a` cinq strate´gies pour parvenir a` un nouvel e´quilibre. La Fig. 2 se veut l’illustration du processus complexe de construction de sens dans l’adaptation a` la SP pour mettre en e´vidence que le continuum pre´ce´demment de´crit ne constitue pas une succession d’e´tapes mais bien une varie´te´ de strate´gies possibles dont le choix approprie´ de´pend d’un ensemble de facteurs contextuels. Elle est compose´e de plusieurs cercles concentriques qui repre´sentent chacun un niveau dynamique de la re´alite´ pouvant agir comme un prisme dans la perception d’une situation. En fond, le contexte socie´tal qui est le noˆtre au Que´bec ou` la participation sociale des personnes en situation de handicap est subventionne´e, ou` le maintien a` domicile est proˆne´, ou` l’avance´e technologique est rapide et les aides techniques accessibles [31], ou` les valeurs de performance et d’autonomie sont valorise´es et la peur de la mort omnipre´sente mais occulte´e [32,33]. Le cercle suivant repre´sente l’environnement imme´diat de la personne, dans sa dimension relationnelle (entourage familial et amical), mais aussi dans une vision communautaire (services disponibles, milieu de travail). Le troisie`me cercle est l’environnement interne, soit l’e´tat de sante´ et l’e´volution de la maladie : pousse´e, re´mission, e´tat stable, e´volution lente ou rapide des limites fonctionnelles. Le quatrie`me cercle est compose´ des tensions cre´atrices inhe´rentes a` la situation. Le dernier cercle est constitue´ de l’e´ventail des strate´gies de construction de sens que la personne de´ploie pour garder son e´quilibre. Le tout, un « cherche-e´quilibre », est inspire´ du cherche-e´toiles, ou` est vise´e la concordance optimale entre les diffe´rents niveaux en mouvement de la situation a` un moment pre´cis. Ide´alement, les cinq niveaux sont en phase : la personne adopte la strate´gie et se positionne pertinemment dans son e´volution en tenant compte des divers facteurs de re´alite´ qui ont chacun leur dynamique propre et leurs interactions tout en maintenant la cohe´rence et la continuite´ avec ses valeurs et son histoire. Au plan scientifique, la pre´sente e´tude permet de documenter un phe´nome`ne encore peu e´tudie´, soit l’adaptation a` la SP chez les personnes qui pre´sentent une forme avance´e
Pour citer cet article : Couture C, et al. Le processus de construction de sens dans l’adaptation a` la scle´rose en plaques. Revue neurologique (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.neurol.2013.12.003
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Fig. 2 – Le cherche-e´quilibre.
de la maladie. Au plan clinique, comme la me´thode et les questions de recherche se rapprochent du travail de soutien psychologique en re´adaptation, ces re´sultats constituent une esquisse d’outil clinique. En effet, le mode`le d’analyse propose´ ici pourrait servir de base a` un dialogue herme´neutique, c’esta`-dire une co-construction de sens avec la personne en adaptation et ses proches sur les processus de re´gulation a` l’œuvre [34]. Forces et limites : l’e´chantillon de la pre´sente e´tude e´tait par de´finition exceptionnel, ce qui constitue par ailleurs une limite a` la ge´ne´ralisation des re´sultats. Il importe de mentionner que les donne´es de la pre´sente e´tude ne permettent d’e´tablir aucun lien de causalite´. Recueillies de fac¸on transversale, elles ne permettent pas non plus de prendre en compte l’e´volution du phe´nome`ne dans le temps. Enfin, la pre´sente e´tude ne permet pas de fournir des pistes d’explications sur les facteurs qui pre´disposent a` la re´ussite ou non de la construction du sens dans l’adaptation a` la maladie ou encore le recours aux strate´gies pre´sente´es. Une des principales limites de la pre´sente e´tude est de ne pas avoir tenu compte explicitement des capacite´s cognitives des personnes atteintes de SP. Raffard [35] a de´montre´ que les personnes atteintes de schizophre´nie ont plus de mal a` donner un sens a` des e´ve´nements importants de leur vie que des
participants sains. Cette difficulte´ d’introspection peut expliquer le manque de cohe´rence et de continuite´ de leur identite´. Ce de´ficit est pre´sent autant en condition spontane´e que lorsque explicitement sollicite´, et il est corre´le´ a` un trouble des fonctions exe´cutives [36], ce qui appuie le lien e´tabli entre la me´tacognition (capacite´ de comprendre le comportement de l’autre et ses propres intentions) et les fonctions exe´cutives dans la schizophre´nie [37]. Or, il est e´tabli que la SP est fre´quemment associe´e a` des atteintes cognitives, principalement un ralentissement du traitement de l’information, des proble`mes de me´moire re´cente, autant verbale que visuelle, des atteintes des fonctions exe´cutives et du traitement des donne´es visuo-spatiales [38]. De plus, meˆme en l’absence de de´ficits cognitifs, la capacite´ a` de´coder l’intention d’un tiers est diminue´e chez les personnes atteintes de SP compare´es a` un groupe te´moin [39]. Ces conside´rations peuvent eˆtre une source explicative des difficulte´s des participants du pre´sent e´chantillon a` aborder explicitement le sens de leur expe´rience. Les recherches futures sur les facteurs individuels, relationnels ou sociaux qui favorisent ou, au contraire, constituent des entraves a` la construction de sens dans la SP devraient documenter les atteintes cognitives. La richesse des donne´es recueillies milite tout de meˆme en faveur du recours au point de vue expert de la personne au
Pour citer cet article : Couture C, et al. Le processus de construction de sens dans l’adaptation a` la scle´rose en plaques. Revue neurologique (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.neurol.2013.12.003
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cœur meˆme de l’expe´rience et ce, aussi bien lorsqu’il existe des limites cognitives ave´re´es. Une recherche qualitative mene´e aupre`s de personnes atteintes d’une forme pre´coce de la maladie d’Alzheimer et de leur conjoint a mis en e´vidence des formes varie´es d’inte´gration des pertes cognitives a` l’identite´ que rejoignent en grande partie les conclusions de la pre´sente e´tude [40]. Les re´sultats actuels fournissent une e´bauche de compre´hension clinique de l’adaptation a` une forme avance´e de la SP et des pistes d’intervention. De nouvelles e´tudes sont ne´cessaires pour ve´rifier leur validite´ aupre`s d’autres populations atteintes de maladies chroniques ou e´volutives.
De´claration d’inte´reˆts Les auteurs de´clarent ne pas avoir de conflits d’inte´reˆts en relation avec cet article.
Remerciements La premie`re auteure tient a` remercier les participants a` la pre´sente recherche ainsi que son employeur, le Centre de re´adaptation Lucie-Bruneau, pour son soutien dans le cadre du programme de perfectionnement et d’une subvention a` un projet spe´cial de recherche 2009–2011.
r e´ f e´ r e n c e s
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Disponible en ligne sur
ScienceDirect www.sciencedirect.com
Revue ge´ne´rale
Le processus de construction de sens dans l’adaptation a` la scle´rose en plaques The process of meaning-making in adjustment to multiple sclerosis C. Couture a,*, A. Brassard b, A. Brault-Labbe´ b a
Centre de re´adaptation Lucie-Bruneau, 2275, Laurier est, Montre´al, H2H 2N8 Canada De´partement de psychologie, faculte´ des lettres et sciences, universite´ de Sherbrooke, 2500, boulevard de l’Universite´, Sherbrooke, QC J1K 2R1 Canada b
info article
r e´ s u m e´
Historique de l’article :
Introduction. – Donner un sens a` son expe´rience permet de conserver un meilleur e´quilibre
Rec¸u le 21 mai 2013
psychologique face a` la maladie. Cette capacite´ de donner un sens positif a` la scle´rose en
Rec¸u sous la forme re´vise´e le
plaques (SP) est plus fre´quente en de´but de maladie ou avec peu d’atteintes fonctionnelles
29 novembre 2013
(Pakenham, 2008). La pre´sente e´tude qualitative vise a` de´crire le processus de construction
Accepte´ le 10 de´cembre 2013
de sens de personnes mode´re´ment a` se´ve`rement atteintes de SP. Me´thodes. – Huit participants font le re´cit de leur maladie en entrevue semi-structure´e. Les transcriptions de verbatim font l’objet d’une analyse phe´nome´nologique mettant en e´vidence les e´le´ments essentiels de l’expe´rience de construction de sens.
Mots cle´s :
Re´sultats. – Le sens s’e´labore dans la recherche d’un e´quilibre existentiel qui re´concilie des
Adaptation psychologique
contradictions dans l’expe´rience, appele´es des tensions cre´atrices. Le processus de con-
Scle´rose en plaques
struction de sens se distribue sur un continuum de strate´gies d’inte´gration de ces tensions
Recherche qualitative
cre´atrices : faire comme si de rien n’e´tait, faire avec les limites, faire malgre´ la maladie, faire
Keywords:
Conclusions/Discussion. – Le sens se construit dans un effort pour assurer la cohe´rence et la
du nouveau a` cause de la SP, faire graˆce a` la maladie. Psychological adaptation
continuite´ de l’identite´ et des engagements. L’illustration de ce processus dynamique peut
Multiple sclerosis
constituer un outil de dialogue the´rapeutique. # 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s.
Qualitative research
abstract Introduction. – Progressive neurological disorders require continual adaptation. People who maintain a better psychological balance in the face of the disease are those who find meaning in their experience. The ability to find a positive meaning in having multiple sclerosis (MS) is more common in people who are at the beginning of their disease or those
* Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (C. Couture). http://dx.doi.org/10.1016/j.neurol.2013.12.003 0035-3787/# 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits re´serve´s.
Pour citer cet article : Couture C, et al. Le processus de construction de sens dans l’adaptation a` la scle´rose en plaques. Revue neurologique (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.neurol.2013.12.003
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who have few functional limitations (Pakenham, 2008). This qualitative study examines the process of meaning-making by people who are moderately to severely affected by MS. Methods. – Eight participants told the story of their experiences in individual semi-structured interviews. The verbatim transcripts were subjected to phenomenological analysis. Results. – The results allowed the identification of the essential elements that shape the experience of meaning-making. The adaptation happens in two main areas: (1) limiting the impact of specific symptoms, and (2) investing in activities that combine meaningful relationships and the feeling of being useful. Meaning is developed in the search for a new existential balance that reconciles creative tensions, particularly in the oscillation between letting go and determination. The process of meaning-making is distributed along a continuum of strategies that allows one to act as if nothing had happened, act within the limits of the disease, act despite the disease, act in new ways because of the disease, or act thanks to the disease. Conclusions. – Understanding the process of meaning-making while adjusting to MS can allow the identification of possible interventions to better accompany people who are most severely affected by MS in their adaptation to the disease. # 2014 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
1.
Introduction
L’adaptation a` une maladie neurologique e´volutive comme la scle´rose en plaques (SP) constitue un de´fi re´current pour la personne atteinte et ses proches [1]. Faire face a` une situation adverse a` laquelle il n’est pas possible d’e´chapper oblige a` en reconside´rer le sens pour e´chapper au de´sespoir [2]. Vivre avec la SP comporte des particularite´s qui influent sur la capacite´ d’adaptation et le besoin de soutien pour parvenir a` donner un sens a` cette expe´rience de vie : impre´visibilite´ de l’e´volution, pe´riodes de re´mission, fatigue, atteintes cognitives, psychopathologie, etc. [3]. Les e´tudes sur la construction de sens chez les personnes atteintes de SP tendent a` montrer que donner un sens positif a` une expe´rience comme la SP est le fait d’une minorite´ [4,5] et n’est pas acquis de fac¸on de´finitive [6]. Le de´fi est un peu plus accessible pour ceux dont la maladie est stable ou a peu e´volue´ [7,8] ou, au contraire, qui ont une longue expe´rience avec la maladie [9]. Un mode`le d’adaptation a` la SP doit tenir compte des caracte´ristiques propres a` la maladie, notamment l’impre´visibilite´ et la re´currence du processus, ainsi que la complexite´ des interactions avec l’environnement. Le mode`le d’adaptation a` la maladie chronique de Stuifbergen [10] re´pond a` ces crite`res mais n’inte`gre pas le sens donne´ a` l’expe´rience comme tel, bien qu’il s’inte´resse au degre´ d’acceptation et au sentiment d’efficacite´ personnelle. Les recherches qui portent sur le processus plutoˆt que le contenu du sens en SP sont rares. La pre´sente e´tude qualitative vise a` de´crire les processus psychologiques qui permettent de donner un sens positif a` la SP chez des personnes dont le stade de la maladie est plus avance´.
2.
Patients et me´thodes
Huit participants (six femmes et deux hommes) ont fait le re´cit de leur expe´rience d’adaptation a` la scle´rose en plaques apre`s ` partir du re´cit de votre maladie, ditesla question initiale « A moi quel sens a pris votre vie et comment y eˆtes-vous
parvenu ? ». Des questions de relance permettaient de recueillir des informations comple´mentaires sur le contexte des e´ve´nements rapporte´s, les ressources disponibles, les changements significatifs, etc. L’aˆge des participants varie entre 43 et 82 ans. Ils ont rec¸u leur diagnostic depuis trois a` 60 ans. Six sont canadiens-franc¸ais et deux d’origine europe´enne de langue maternelle latine. Le niveau d’e´ducation est variable : d’e´tudes de niveau secondaire a` des diploˆmes universitaires. L’e´chantillon a e´te´ compose´ intentionnellement pour cibler les individus qui correspondaient au profil recherche´ [11]. Les participants re´pondent aux crite`res suivants : eˆtre atteint de SP ; avoir une condition qui correspond a` un EDSS1 6, soit un appui intermittent ou unilate´ral constant requis pour marcher (ce qui correspond a` une atteinte de mode´re´e a` se´ve`re) ; conside´rer avoir trouve´ un sens a` l’expe´rience d’avoir la SP. Les facteurs d’exclusion sont : pre´senter des troubles de sante´ mentale pouvant compromettre leur participation ; pre´senter des atteintes cognitives telles qu’elles puissent entraver la capacite´ de donner un consentement libre et e´claire´ ; eˆtre dans l’incapacite´ de s’exprimer verbalement en franc¸ais ; avoir rec¸u des services de la chercheuse en tant que psychologue au Centre de re´adaptation Lucie-Bruneau (CRLB). La sante´ psychologique et la capacite´ cognitive des participants ont e´te´ e´value´es par les re´fe´rents sur la base de leur connaissance du patient et de son dossier me´dical. 1 L’Expanded Disability Status Scale (EDSS) est la mesure d’e´valuation de l’incapacite´ clinique dans la SP dont le score maximal de 10 est associe´ au de´ce`s attribuable a` la SP [12].
Pour citer cet article : Couture C, et al. Le processus de construction de sens dans l’adaptation a` la scle´rose en plaques. Revue neurologique (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.neurol.2013.12.003
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Le recrutement a e´te´ re´alise´ par le truchement de cliniques spe´cialise´es des grands hoˆpitaux montre´alais ainsi que du centre de re´adaptation ou` la chercheuse principale agit comme psychologue. La socie´te´ canadienne de SP a aussi collabore´ au recrutement. Au pre´alable, la recherche a fait l’objet d’une approbation du Comite´ d’e´thique de la recherche (CE´R) Lettres et sciences humaines de l’Universite´ de Sherbrooke. De plus, des accords e´thiques ont e´te´ obtenus aupre`s des CE´R des 4 milieux hospitaliers de la re´gion de Montre´al ou` a e´te´ mene´ le recrutement. Le verbatim des entrevues semi-structure´es d’une dure´e de 90 a` 120 minutes a e´te´ retranscrit pour faire l’objet d’une analyse phe´nome´nologique. L’approche phe´nome´nologique vise a` mettre en lumie`re le sens donne´ a` l’expe´rience tel qu’il se construit a` travers la subjective´ et la conscience de la personne qui vit le phe´nome`ne [13]. L’analyse de donne´es a e´te´ conduite en quatre e´tapes [14,15]. Dans un premier temps, la transcription des re´cits de l’expe´rience a fait l’objet de plusieurs lectures afin de de´gager une compre´hension globale. La deuxie`me e´tape a permis de proce´der a` la division des donne´es en unite´s de sens pour en de´gager des aspects implicites qui e´chappent a` une lecture globale. Les unite´s de sens sont distingue´es a` partir des transitions dans le discours, soit les changements de the`mes. Dans un troisie`me temps, les unite´s de sens ont e´te´ retranscrites dans le langage propre a` la discipline, afin d’assurer la ge´ne´ralite´ des propos en excluant les e´le´ments spe´cifiques a` chaque situation. Enfin, la synthe`se des re´sultats a permis de de´gager la structure essentielle du phe´nome`ne, ses composantes et les liens entre elles. Conside´rer le point de vue des participants sur les conclusions de l’e´tude permet une triangulation des perspectives et constitue une des formes possibles de validation des re´sultats en recherche qualitative [16]. Tous les participants de la pre´sente e´tude ont rec¸u une version e´crite du rapport pre´liminaire auquel ils ont e´te´ invite´s a` re´agir par courriel ou au te´le´phone. Seule une personne a spontane´ment formule´ des commentaires. Lors du te´le´phone de relance, deux participants n’e´taient pas disponibles, un participant a explique´ ne pouvoir faire de commentaires e´tant donne´ la concision du rapport, alors que les autres ne se souvenaient pas de l’avoir rec¸u ou avaient du mal a` le comprendre. Ainsi, un effort de validation des re´sultats a e´te´ re´alise´, qui a e´te´ partiellement atteint. L’analyse phe´nome´nologique a e´te´ re´alise´e par la chercheuse. L’assistante de recherche qui a proce´de´ a` la transcription des six dernie`res entrevues en a aussi identifie´ les the`mes e´mergents sur la base de sa lecture des textes transcrits. Cette co-codification partielle des donne´es a permis une validation des e´le´ments essentiels retenus par la chercheuse. L’analyse a aussi e´te´ soumise a` un expert en phe´nome´nologie avec qui des redondances entre des the´matiques ont e´te´ identifie´es, ce qui a conduit a` leur rede´finition. Enfin, selon la me´thode phe´nome´nologique, un moyen d’assurer la validite´ des donne´es est la recherche de´libe´re´e de cas contrastants qui mettent en e´vidence des e´le´ments diffe´rents ou a` contre-courant [17]. Un exercice de comparaison entre les cas extreˆmes a ainsi permis d’e´laborer le continuum de strate´gies pre´sente´ dans la section des re´sultats. Comme le sens est en grande partie imbrique´ dans
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la conception ge´ne´rale de la vie [18] et que la philosophie de vie et les valeurs acquises au cours du de´veloppement ne sont ge´ne´ralement pas remises en question a` moins de crises pour les e´branler [19], les e´le´ments constitutifs du sens sont souvent implicites. De plus, si le contenu du sens est d’acquisition pre´verbale et par conse´quent difficile a` expliciter, le processus de construction est encore moins accessible a` la conscience. Pour mettre en e´vidence ces e´le´ments tacites du sens, il faut en observer les dilemmes et paradoxes [20,21].
3.
Re´sultats
La Fig. 1 illustre, en les hie´rarchisant, les diffe´rentes the´matiques qui ont e´te´ e´labore´es a` partir de l’analyse des verbatim. La hie´rarchie correspond a` un approfondissement de l’analyse, du plus concret vers l’abstrait, du plus fre´quent et ge´ne´ralise´ au spe´cifique, des donne´es explicites au sens de´duit de l’implicite du discours. Les the`mes e´mergents sont pre´sente´s dans l’ordre de l’importance qui leur est accorde´e par les participants. L’importance est de´termine´e par l’insistance avec laquelle ils abordent les the´matiques, soit par le temps pris a` les de´tailler, les re´pe´titions, la prosodie, etc. Il convient aussi de souligner qu’en recherche qualitative, pour s’assurer de rendre compte des e´le´ments essentiels d’un phe´nome`ne, il est important d’en rapporter tous les aspects, si marginaux soient-ils, en fonction du principe de saturation the´orique [16]. Dans un premier temps, les e´le´ments essentiels de l’adaptation issus de l’expe´rience des participants sont pre´sente´s. Ensuite, le processus de construction du sens de la maladie est de´duit des propos des participants en relevant les paradoxes dans leur discours, puis les strate´gies invoque´es pour re´soudre lesdites contradictions.
3.1.
Ce que les participants disent de leur adaptation
Pour tous les participants, l’adaptation concre`te au quotidien semble constituer le pre´alable incontournable avant de proce´der a` un re´ame´nagement e´ventuel de sa vie. Il s’agit de minimiser l’impact de la maladie. Les moyens privile´gie´s pour compenser les limites fonctionnelles incluent le recours a` des aides techniques, l’ame´nagement domiciliaire, la gestion des symptoˆmes, le soin de sa condition physique ainsi que l’acceptation de l’aide externe. En second lieu, l’adaptation, telle que raconte´e par les personnes atteintes, concerne l’emploi du temps significatif. Deux formes principales d’emploi du temps sont rapporte´es : l’action et la relation. Ces modalite´s d’investissement personnel ne sont pas mutuellement exclusives, au contraire elles sont souvent intrique´es dans diverses formes d’engagement. Les relations significatives e´voque´es le sont souvent en re´fe´rence au soutien rec¸u. Elles ont trait au couple, aux enfants, aux amis et a` la famille e´largie ainsi qu’au personnel soignant pour ceux qui rec¸oivent des services a` domicile. Les activite´s significatives soulignent les occasions de se sentir utile et font donc re´fe´rence davantage au soutien offert. L’implication communautaire be´ne´vole permet, selon les mots des participants, de « s’impliquer, aider, eˆtre capable de donner ». L’information et l’influence se re´alisent via diverses formes de communications comme des te´moignages,
Pour citer cet article : Couture C, et al. Le processus de construction de sens dans l’adaptation a` la scle´rose en plaques. Revue neurologique (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.neurol.2013.12.003
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Fig. 1 – Le processus de construction de sens dans l’adaptation a` la scle´rose en plaques (SP).
des partages, des occasions d’eˆtre un mode`le. La revendication et la de´fense des droits permettent par ailleurs d’ame´liorer les conditions de vie et les services pour le be´ne´fice de plusieurs.
3.2.
Les contradictions ou tensions cre´atrices
Les contradictions mises en e´vidence dans les donne´es recueillies sont regroupe´es par paires de tensions cre´atrices. Une des principales sources d’ambivalence est celle qui place la personne entre la te´nacite´ et le laˆcher-prise. Le de´fi consiste a` allier, d’une part, la de´termination ne´cessaire pour faire face a` l’adversite´ de la maladie et ses conse´quences et, d’autre part, le laˆcher-prise, les renoncements auxquels la maladie conduit bien souvent. La de´termination alimente le de´sir de s’engager alors que le besoin de repos favorise le laˆcher-prise. Une deuxie`me tension fondamentale se situe entre le de´sir de profiter du moment pre´sent et le besoin de planifier, que commande l’e´nergie limite´e. Une troisie`me tension cre´atrice est forme´e d’un paradoxe entre le fait d’avoir besoin de soins et d’appre´cier recevoir de l’aide, d’une part, et le besoin de se sentir utile et d’eˆtre dans une relation de re´ciprocite´, d’autre part. En arrie`re-plan se dessine aussi le souci de ne pas devenir une charge pour ses proches : « Mais je ne veux pas eˆtre un fardeau, puis j’ai un orgueil, puis je ne veux pas qu’on s’apitoie sur mon sort non plus ».
3.3.
Les strate´gies pour re´soudre les tensions cre´atrices
Pour les personnes atteintes qui ont accepte´ de participer a` la pre´sente e´tude, la question du sens en tant que telle n’est donc pas aise´e a` traiter directement (ou explicitement). Elles e´voquent plutoˆt les strate´gies auxquelles elles recourent pour
re´soudre leur inconfort et re´tablir leur e´quilibre psychologique. Le processus de construction du sens se distribue sur un continuum de comportements ou d’attitudes qui permettent a` la personne de retrouver cette cohe´rence entre les diffe´rentes facettes de soi, de re´e´quilibrer les tensions cre´atrices. Le continuum est conc¸u par la chercheuse en fonction du degre´ d’inte´gration des contradictions. Le continuum n’est pas une succession d’e´tapes qui se de´rouleraient dans un ordre e´tabli. Ces re´actions diverses peuvent eˆtre le fait de personnes diffe´rentes, caracte´riser la meˆme personne a` diffe´rents moments de l’e´volution de sa maladie ou encore eˆtre e´voque´es dans la meˆme entrevue. ` un premier niveau, la SP peut ne pas avoir de sens du tout A dans la vie de la personne, ne pas pouvoir s’inte´grer a` l’identite´. La personne atteinte va tenter d’en faire abstraction, « faire comme si de rien n’e´tait ». Elle parvient a` se couper de la part de son expe´rience qui est de´rangeante. Pour reprendre les mots d’une participante : « je m’en fous et je ne m’en occupe plus ». ` un deuxie`me niveau, la SP peut avoir e´branle´ la vie de la A personne qui a re´tre´ci son quotidien pour s’en accommoder, ` ce stade, les participants pour « faire avec les limites ». A ressentent surtout la perte de leurs capacite´s. Ils se sentent amoindris, tout en parvenant a` profiter du bon temps lorsqu’il se pre´sente : « Si je veux re´sumer, la maladie, avec ses hauts et ses bas, je n’y pense pas tous les soirs et puis elle ne me rend pas malheureuse (. . .) je vis avec ma maladie. (. . .) puis je pense que je vis assez bien ». En troisie`me lieu, parvenir a` « faire malgre´ la maladie », c’est mettre de l’e´nergie a` retrouver, maintenir ou introduire des activite´s significatives. Les personnes qui se situent a` ce niveau participent activement a` la re´solution de proble`mes
Pour citer cet article : Couture C, et al. Le processus de construction de sens dans l’adaptation a` la scle´rose en plaques. Revue neurologique (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.neurol.2013.12.003
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techniques, a` la recherche de solutions « pratico-pratiques » pour compenser les limites, et fournissent des efforts constants pour minimiser l’impact de la maladie sur leur quotidien. « Faire malgre´ » correspond souvent a` trouver de nouvelles fac¸ons de faire ce qui est connu et habituel pour soi. « Donc, ce n’e´tait pas une recherche de sens. C’est plutoˆt une recherche de concret, d’organisation : qu’est-ce que tu fais, qu’est-ce que je peux faire, par rapport a` ma maladie ? » Une quatrie`me avenue consiste a` de´couvrir de nouvelles activite´s ou de nouvelles facettes de soi a` explorer en termes de ressources ou d’attitudes. « Faire a` cause de » signifie conside´rer les avantages de la situation et voir les effets secondaires de´sirables d’une condition qui n’est ni souhaite´e ni souhaitable. L’un des avantages souligne´ est le fait d’avoir du temps et d’en profiter pour eˆtre plus attentif a` soi et aux autres. Cinquie`mement, « faire graˆce a` », c’est re´aliser sa vie « au moyen de (en parlant d’un re´sultat heureux) » (Petit Robert, 20092). Certaines personnes vont conside´rer la maladie comme un « laboratoire » pour accomplir ce qu’elles voulaient faire de leur vie. Donner un sens a` sa vie avec la SP peut eˆtre re´alise´ en concordance avec la foi chre´tienne, en « s’offrant a` faire quelque chose », au service de Dieu et de son prochain, ou encore en accord avec une vision humaniste du de´veloppement, en s’occupant de sa de´tresse enfouie pour « gue´rir sa vie ». La joie et le sentiment de ple´nitude caracte´risent ces personnes. En re´sume´, quelle que soit la strate´gie privile´gie´e, toute adaptation re´ussie selon le point de vue de la personne atteinte d’une maladie comme la SP est celle qui permet de dire « c’est moi » dans la cohe´rence de ce qu’est la personne et dans la continuite´ de ce qu’elle a toujours e´te´.
4.
Discussion/Conclusion
L’objectif de la pre´sente recherche e´tait de de´crire le processus psychologique de construction du sens dans l’adaptation a` la SP de personnes dont les atteintes fonctionnelles sont importantes et qui ont tout de meˆme re´ussi a` s’ajuster dans plusieurs sphe`res de leur vie. Cet objectif a e´te´ poursuivi en s’appuyant sur une de´marche qualitative, plus pre´cise´ment au moyen de l’approche phe´nome´nologique. L’expe´rience de vivre avec la SP peut se re´sumer en quelques grandes lignes. L’adaptation, telle que de´crite par les participants, se fait activement en deux temps : limiter l’impact de la maladie par des mesures et choix de vie concrets ; s’engager dans des activite´s et des relations significatives ou` le besoin de se sentir utile est maintes fois souligne´. Les diverses modalite´s pour limiter l’impact de la maladie peuvent se comprendre comme la recherche d’un e´quilibre pour harmoniser le rapport du corps a` l’espace. Ces actions vont toutes dans le sens d’une prise en charge active de sa sante´ qui est associe´e au mode`le d’adaptation a` la maladie 2
Rey-Debove J, Robert P. Le nouveau Petit Robert. Paris: Dictionnaires Le Robert; 2009.
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chronique [8]. Ce niveau concret d’adaptation est vise´ dans le Processus de production du handicap [22], mode`le conceptuel adopte´ par l’Organisation mondiale de la sante´ et qui sert de base a` l’intervention en re´adaptation. Ce mode`le syste´mique veut que les habitudes de vie (activite´s courantes et roˆles sociaux) soient le re´sultat de l’interaction entre les facteurs personnels (ex., la gestion des symptoˆmes et le soin de sa condition physique) et les facteurs environnementaux (ex., l’aide humaine et l’ame´nagement du domicile). Dans ce contexte, il est attendu que des personnes, comme c’est le cas pour le pre´sent e´chantillon, qui ont be´ne´ficie´ d’un programme de re´adaptation ou` ces principes sont enseigne´s et valorise´s fassent preuve d’une plus grande participation sociale. Le deuxie`me axe d’inte´reˆt identifie´ par les participants a` la pre´sente e´tude consiste pre´cise´ment a` s’engager. Dans cet e´chantillon, l’emploi du temps se partage entre les activite´s significatives et les relations importantes. En fait, l’action comme telle comporte souvent un aspect social et relationnel. Ces donne´es rejoignent les conside´rations the´oriques de la question du sens. En effet, une des dimensions cognitives de la construction de sens est la conside´ration des avantages qui transforme l’adversite´ en quelque chose de positif [23]. Les participants du pre´sent e´chantillon conside`rent le fait d’avoir plus de temps disponible comme leur plus grand avantage. Ce temps dont ils disposent leur permet, disent-ils, de de´velopper des nouvelles facettes de soi ou d’accorder plus d’attention a` leurs proches. Ces re´sultats concordent avec les avantages associe´s a` une issue positive a` la SP, soit l’ame´lioration des relations familiales et le de´veloppement personnel [9,24]. Pour tous les participants, la relation et l’action ressortent de l’analyse comme les deux grands poˆles signifiants. Les relations telles qu’e´voque´es par les participants semblent avoir une double fonction, affective et instrumentale, difficile a` dissocier. Le plan affectif, souvent implicite, paraıˆt re´pondre d’une part, au soutien dans l’e´preuve, et d’autre part, au sentiment de continuite´ de l’existence en de´pit des changements apporte´s par la maladie. Ces donne´es s’accordent avec le mode`le d’adaptation a` la maladie chronique de Stuifbergen et ses collaborateurs [8], ou` le soutien social explique une part importante de la variance de l’adaptation positive (qualite´ de vie, sentiment d’efficacite´ et acceptation). Malgre´ l’abondante documentation scientifique sur la the´orie de la construction du sens, les hypothe`ses sur le processus par lequel se fait cette construction sont peu appuye´es par des travaux empiriques [25]. Les re´sultats de la pre´sente e´tude mettent a` jour la recherche par les participants d’un e´quilibre dynamique et cre´ateur : la conciliation des tensions entre des besoins, des attitudes ou des comportements contradictoires. Le sens correspondrait ainsi a` la construction mentale qui permet ultimement de concilier les tendances contradictoires, de retrouver l’e´quilibre entre ces tensions internes et externes. L’ajustement cre´ateur de sens est le re´sultat de cette recherche d’un compromis, une nouvelle configuration entre diverses forces oppose´es [26]. L’analyse des donne´es a permis de mettre en e´vidence cinq strate´gies auxquelles recourent les participants pour concilier les contradictions inhe´rentes a` leur situation et ainsi donner un sens a` la maladie en cohe´rence avec leur identite´. Ces
Pour citer cet article : Couture C, et al. Le processus de construction de sens dans l’adaptation a` la scle´rose en plaques. Revue neurologique (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.neurol.2013.12.003
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strate´gies ne caracte´risent pas des personnes ni des styles personnels, mais bien des attitudes et comportements ponctuels. « Faire comme si de rien n’e´tait » consiste a` vivre avec la SP en changeant le moins possible ses habitudes. Le refus permet de repousser le travail de l’adaptation le temps de mobiliser ses forces [27]. « Faire avec les limites », la deuxie`me strate´gie pour donner un sens a` la maladie, constitue une forme d’acceptation qui, selon Pakenham [4], doit eˆtre distingue´e de la re´signation. Il s’agirait plutoˆt de l’inte´gration de la SP dans le mode de vie [28]. Or, dans le pre´sent e´chantillon, bien que la personne conserve la capacite´ de profiter des bons moments lorsqu’ils surviennent et insiste sur son de´sir de participer, elle a aussi le sentiment d’eˆtre diminue´e, amoindrie. Ce « vivre avec » froˆle donc la re´signation lorsqu’il est ainsi accompagne´ de propos plus de´valorisants. La troisie`me strate´gie, « faire malgre´ les limites », semble caracte´riser les gens qui font preuve de de´termination, parfois a` la limite de l’acharnement. Ils paraissent soutenus par la cole`re ou l’indignation, elle-meˆme alimente´e par la lucidite´. Ceux qui connaissent la maladie dans ses pires manifestations sont tre`s proactifs dans la recherche de moyens pour profiter de la vie au quotidien. Ils s’e´quipent et s’adaptent par pragmatisme : ils acceptent parce qu’ils ont l’impression de ne pas avoir d’autres choix. En accord avec cette ide´e, l’enteˆtement a e´te´ identifie´ comme une qualite´ importante pour composer avec la SP dans l’e´tude de Isaksson et Ahlstro¨m [6]. Ce de´sir de « faire tout ce qu’on peut » permet de maintenir son engagement. Le concept d’engagement, selon les divers angles sous lequel il a e´te´ de´fini, rend compte du choix de conduite des individus en accord avec leurs inte´reˆts, leurs valeurs, leurs responsabilite´s [29]. « Faire a` cause de la maladie », quatrie`me strate´gie, concerne ceux qui observent comment leur vie a change´ pour le mieux sous certains aspects qui ne seraient pas advenus sans la maladie. L’acceptation peut eˆtre ici comprise comme une attitude axe´e sur la perception de gains [30]. Les principaux avantages conside´re´s font contrepartie aux pertes, mais n’excluent pas le regret d’avoir eu une vie diffe´rente de celle reˆve´e sans la maladie. Enfin, « faire graˆce a` la maladie », la cinquie`me strate´gie, rejoint l’ide´e de mission de´crite par Frankl [2]. Il s’agit ici de transcendance de l’expe´rience de la maladie qui ne s’oppose plus, mais au contraire, contribue au sens de la vie. Les participants qui ont e´voque´ cette avenue l’imbriquent dans leur conception ge´ne´rale de la vie, associe´e a` une forme de spiritualite´, existentielle ou religieuse. Les cinq strate´gies sont pre´sente´es sur un continuum car elles forment, selon l’analyse qui en est faite par la chercheuse, un e´ventail d’inte´gration qui se distribue du moins au plus inte´gratif. En effet, pour « faire comme si de rien n’e´tait », il convient de s’abstraire d’une partie de soi alors qu’a` l’autre bout du continuum, « faire graˆce a` » suppose que l’expe´rience de la maladie est ne´cessaire au de´veloppement de soi. Le principe inte´gratif qui sous-tend le continuum de strate´gies d’e´quilibration ne constitue pas un jugement sur la valeur de la strate´gie privile´gie´e. En effet, chaque strate´gie (de´nier, se re´signer, s’activer, s’actualiser ou se re´aliser) peut eˆtre ade´quate, de´pendamment du moment dans l’e´volution de la maladie (crise, pertes re´centes, stabilisation, etc.). Meˆme si
le stade « Faire graˆce a` » est plus inte´grateur, il y a des moments de la maladie ou` se mettre en action et « Faire avec », eˆtre dans le concret des actions ne´cessaires, est plus approprie´. La fluidite´ vise´e est celle qui permet d’osciller d’une strate´gie a` l’autre selon les circonstances. Cette fluidite´ est particulie`rement importante dans le contexte de la SP, qui est une maladie e´volutive, ce qui implique que les personnes atteintes ont a` refaire l’exercice de l’adaptation a` re´pe´tition. L’e´quilibration, le choix de la strate´gie approprie´e, est sans cesse a` recommencer au fil de l’e´volution de la maladie. En de´finitive, pour les personnes atteintes de SP de forme mode´re´e a` se´ve`re du pre´sent e´chantillon, ce n’est pas la maladie qui a un sens, mais leur vie qui garde une valeur en autant que ces personnes puissent dire « C’est toujours moi » en de´pit, malgre´ ou graˆce a` la SP. Les re´sultats de la pre´sente e´tude exploratoire permettent de sugge´rer que l’adaptation doit d’abord s’incarner dans du concret et que le sens se construit dans l’action, qui implique aussi d’eˆtre en relation. Le sentiment de cohe´rence et de continuite´ se de´ploie dans les activite´s et les relations que les personnes atteintes entretiennent avec leur entourage. S’adapter a` la maladie signifie de concilier des besoins contraires en recourant a` cinq strate´gies pour parvenir a` un nouvel e´quilibre. La Fig. 2 se veut l’illustration du processus complexe de construction de sens dans l’adaptation a` la SP pour mettre en e´vidence que le continuum pre´ce´demment de´crit ne constitue pas une succession d’e´tapes mais bien une varie´te´ de strate´gies possibles dont le choix approprie´ de´pend d’un ensemble de facteurs contextuels. Elle est compose´e de plusieurs cercles concentriques qui repre´sentent chacun un niveau dynamique de la re´alite´ pouvant agir comme un prisme dans la perception d’une situation. En fond, le contexte socie´tal qui est le noˆtre au Que´bec ou` la participation sociale des personnes en situation de handicap est subventionne´e, ou` le maintien a` domicile est proˆne´, ou` l’avance´e technologique est rapide et les aides techniques accessibles [31], ou` les valeurs de performance et d’autonomie sont valorise´es et la peur de la mort omnipre´sente mais occulte´e [32,33]. Le cercle suivant repre´sente l’environnement imme´diat de la personne, dans sa dimension relationnelle (entourage familial et amical), mais aussi dans une vision communautaire (services disponibles, milieu de travail). Le troisie`me cercle est l’environnement interne, soit l’e´tat de sante´ et l’e´volution de la maladie : pousse´e, re´mission, e´tat stable, e´volution lente ou rapide des limites fonctionnelles. Le quatrie`me cercle est compose´ des tensions cre´atrices inhe´rentes a` la situation. Le dernier cercle est constitue´ de l’e´ventail des strate´gies de construction de sens que la personne de´ploie pour garder son e´quilibre. Le tout, un « cherche-e´quilibre », est inspire´ du cherche-e´toiles, ou` est vise´e la concordance optimale entre les diffe´rents niveaux en mouvement de la situation a` un moment pre´cis. Ide´alement, les cinq niveaux sont en phase : la personne adopte la strate´gie et se positionne pertinemment dans son e´volution en tenant compte des divers facteurs de re´alite´ qui ont chacun leur dynamique propre et leurs interactions tout en maintenant la cohe´rence et la continuite´ avec ses valeurs et son histoire. Au plan scientifique, la pre´sente e´tude permet de documenter un phe´nome`ne encore peu e´tudie´, soit l’adaptation a` la SP chez les personnes qui pre´sentent une forme avance´e
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Fig. 2 – Le cherche-e´quilibre.
de la maladie. Au plan clinique, comme la me´thode et les questions de recherche se rapprochent du travail de soutien psychologique en re´adaptation, ces re´sultats constituent une esquisse d’outil clinique. En effet, le mode`le d’analyse propose´ ici pourrait servir de base a` un dialogue herme´neutique, c’esta`-dire une co-construction de sens avec la personne en adaptation et ses proches sur les processus de re´gulation a` l’œuvre [34]. Forces et limites : l’e´chantillon de la pre´sente e´tude e´tait par de´finition exceptionnel, ce qui constitue par ailleurs une limite a` la ge´ne´ralisation des re´sultats. Il importe de mentionner que les donne´es de la pre´sente e´tude ne permettent d’e´tablir aucun lien de causalite´. Recueillies de fac¸on transversale, elles ne permettent pas non plus de prendre en compte l’e´volution du phe´nome`ne dans le temps. Enfin, la pre´sente e´tude ne permet pas de fournir des pistes d’explications sur les facteurs qui pre´disposent a` la re´ussite ou non de la construction du sens dans l’adaptation a` la maladie ou encore le recours aux strate´gies pre´sente´es. Une des principales limites de la pre´sente e´tude est de ne pas avoir tenu compte explicitement des capacite´s cognitives des personnes atteintes de SP. Raffard [35] a de´montre´ que les personnes atteintes de schizophre´nie ont plus de mal a` donner un sens a` des e´ve´nements importants de leur vie que des
participants sains. Cette difficulte´ d’introspection peut expliquer le manque de cohe´rence et de continuite´ de leur identite´. Ce de´ficit est pre´sent autant en condition spontane´e que lorsque explicitement sollicite´, et il est corre´le´ a` un trouble des fonctions exe´cutives [36], ce qui appuie le lien e´tabli entre la me´tacognition (capacite´ de comprendre le comportement de l’autre et ses propres intentions) et les fonctions exe´cutives dans la schizophre´nie [37]. Or, il est e´tabli que la SP est fre´quemment associe´e a` des atteintes cognitives, principalement un ralentissement du traitement de l’information, des proble`mes de me´moire re´cente, autant verbale que visuelle, des atteintes des fonctions exe´cutives et du traitement des donne´es visuo-spatiales [38]. De plus, meˆme en l’absence de de´ficits cognitifs, la capacite´ a` de´coder l’intention d’un tiers est diminue´e chez les personnes atteintes de SP compare´es a` un groupe te´moin [39]. Ces conside´rations peuvent eˆtre une source explicative des difficulte´s des participants du pre´sent e´chantillon a` aborder explicitement le sens de leur expe´rience. Les recherches futures sur les facteurs individuels, relationnels ou sociaux qui favorisent ou, au contraire, constituent des entraves a` la construction de sens dans la SP devraient documenter les atteintes cognitives. La richesse des donne´es recueillies milite tout de meˆme en faveur du recours au point de vue expert de la personne au
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cœur meˆme de l’expe´rience et ce, aussi bien lorsqu’il existe des limites cognitives ave´re´es. Une recherche qualitative mene´e aupre`s de personnes atteintes d’une forme pre´coce de la maladie d’Alzheimer et de leur conjoint a mis en e´vidence des formes varie´es d’inte´gration des pertes cognitives a` l’identite´ que rejoignent en grande partie les conclusions de la pre´sente e´tude [40]. Les re´sultats actuels fournissent une e´bauche de compre´hension clinique de l’adaptation a` une forme avance´e de la SP et des pistes d’intervention. De nouvelles e´tudes sont ne´cessaires pour ve´rifier leur validite´ aupre`s d’autres populations atteintes de maladies chroniques ou e´volutives.
De´claration d’inte´reˆts Les auteurs de´clarent ne pas avoir de conflits d’inte´reˆts en relation avec cet article.
Remerciements La premie`re auteure tient a` remercier les participants a` la pre´sente recherche ainsi que son employeur, le Centre de re´adaptation Lucie-Bruneau, pour son soutien dans le cadre du programme de perfectionnement et d’une subvention a` un projet spe´cial de recherche 2009–2011.
r e´ f e´ r e n c e s
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pour en savoir plus
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Pour citer cet article : Couture C, et al. Le processus de construction de sens dans l’adaptation a` la scle´rose en plaques. Revue neurologique (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.neurol.2013.12.003
