Originalarbeit 253

Die STEPWISE-Datenbank – Was können wir von einem schwedischen Qualitätsregister für Essstörungen lernen? The STEPWISE Database – What Can We Learn from a Swedish Quality Registry for Eating Disorders?

Institute

Schlüsselwörter ▶ Register ● ▶ Qualitätsregister ● ▶ Qualitätssicherung ● ▶ Versorgungsforschung ● ▶ Essstörungen ● Keywords ▶ registry ● ▶ quality registry ● ▶ quality assurance ● ▶ health services research ● ▶ eating disorders ●

eingereicht 2. Juli 2013 akzeptiert 12. Oktober 2013 Bibliografie DOI http://dx.doi.org/ 10.1055/s-0033-1358722 Online-Publikation: 14.11.2013 Psychother Psych Med 2014; 64: 253–259 © Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York ISSN 0937-2032 Korrespondenzadresse Dr. Gaby Groß Abteilung für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie Universitätsklinikum Tübingen Osianderstraße 5 72076 Tübingen [email protected]

Gaby Groß1, Andreas Birgegård2, Stephan Zipfel1 1 2

Abteilung für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, Universitätsklinikum Tübingen Resource Centrum for Eating Disorders (KÄTS), Karolinska Institut, Stockholm, Schweden

Zusammenfassung

Abstract

Nationale Qualitätsregister haben das Ziel, die Patientenversorgung zu verbessern. Schweden hat schon seit über 30 Jahren Erfahrung in diesem Bereich und nutzt aktuell 73 offizielle Register in verschiedenen Fachdisziplinen. Es ist unseres Wissens das einzige Land, in dem es ein internetbasiertes nationales Qualitätsregister (RIKSÄT) gibt, das Essstörungsbehandlungen und deren Ergebnisse systematisch dokumentiert. RIKSÄT ist Teil einer seit 2005 progressiv wachsenden nationalen, ebenfalls internetbasierten Datenbank STEPWISE, die die Kluft zwischen klinischer Arbeit, Qualitätsregister und Forschung überwinden soll. In diesem Artikel werden die Methoden und Inhalte der STEPWISE-Datenbank vorgestellt und ihre Möglichkeiten und Herausforderungen kritisch diskutiert. Ein Bezug zu Registern im deutschen Versorgungssystem und Vorarbeiten zu einem deutschen internetbasierten Essstörungsregister wird hergestellt.

National quality registries aim at improving health care. Sweden has experience in this area for over 30 years, and to date there are 73 official national registries in use within certain specialties. To our knowledge, Sweden is the only country using a web-based national quality registry (RIKSÄT) that systematically documents eating disorder treatment and outcome. RIKSÄT is part of a progressively growing web-based database (STEPWISE), which can help to bridge the gap between clinical work, quality registry and research. In this article, we present methods and contents of the STEPWISE system and critically discuss its potential and challenges. We establish a relation to registries within the German health care system and the preparatory work for a German web-based registry for eating disorders.

Einleitung

Bereichen Qualitätssicherung und Versorgungsforschung hinzugekommen [2, 7]. Sogenannte Qualitätsregister werden anhand verbindlicher Gesetze und/oder Förderungs- bzw. Finanzierungskonditionen definiert [4]. Sie informieren über Behandlungsqualität auf individualmedizinischer und institutioneller Ebene (z. B. Krankenhäuser) und können eingesetzt werden, um die Versorgungssituation auf nationaler Ebene abzubilden und zu verbessern [6]. Das Potenzial von Qualitätsregistern ist für den somatischen Bereich gut belegt [8–11]. Optimierungsprozesse können vor allem dadurch unterstützt werden, dass Ergebnisse der Erhebung den Beteiligten rückgemeldet und i. S. eines fortlaufenden Qualitätsmanagements umgesetzt werden [12]. Qualitätsregister erfassen Daten zu Ergebnisqualität (Wie gut ist das Behandlungsergebnis?), Prozess-

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In der Medizin gibt es eine Vielfalt von Registertypen, die sich hinsichtlich ihrer Ziele und Funktionen unterscheiden [1]. Der Begriff „medizinisches Register“ wird daher in der Literatur sehr unterschiedlich definiert [2–5]. Laut einer breiter gefassten Definition von Mathis und Wild ist ein Register „eine systematische Sammlung von populations- oder patientInnenbezogenen, aber auch qualitätsbezogenen medizinischen und/ oder gesundheitsökonomischen Daten in einem vordefinierten Arbeitsbereich, sowie deren Auswertung, die einen definierten Zweck erfüllt, aber Variabilität für unterschiedliche Fragestellungen erlaubt“ ([6] S. 47). Neben den traditionellen epidemiologischen Registern sind in den vergangenen Jahren zunehmend Register aus den

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Autoren

qualität (Wie zuverlässig sind Versorgungsabläufe darauf ausgerichtet?) und/oder Strukturqualität (Wie sicher sind Strukturen vorhanden und auch verfügbar?), häufig auch Informationen zur Patientenzufriedenheit [6].

Nationale Qualitätsregister am Beispiel Schweden

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Schweden hat eine langjährige Tradition in der Anwendung von Qualitätsregistern und kann diesbezüglich als „Vorreiterland“ angesehen werden [6]. Bereits in den 1990er Jahren startete eine groß angelegte Initiative, das Wissen über Ergebnisse und Dienstleistungen im schwedischen Gesundheitswesen massiv zu erweitern. Dies wurde durch den Einsatz zahlreicher neuer Nationaler Qualitätsregister vorangetrieben [13–15]. Die Nationalen Schwedischen Qualitätsregister werden definiert als „Sammlungen von personenbezogenen Daten zu gesundheitlichen Problemen, medizinischen Interventionen sowie gesundheitsbezogenen Behandlungsresultaten, die im Rahmen aller Gesundheitsbereiche auftreten“ ([4], S. 582) [15]. Zur Sicherung der staatlichen Finanzierung findet jährlich eine Überprüfung und Genehmigung durch das „Exekutiv-Komitee“ statt [4], Ergebnisse werden in Form von Jahresberichten publiziert und in der Öffentlichkeit diskutiert [16]. Aktuell werden in Schweden 73 offizielle nationale Register genutzt, die Mehrzahl von ihnen internetbasiert. Die meisten Register beziehen sich auf somatische Erkrankungen, es werden jedoch zunehmend auch Register für psychische und psychiatrische Störungen angelegt. Das schwedische Kompetenzzentrum für psychiatrische und andere Qualitätsregister (KCP) [17] hat die Aufgabe, nationale Qualitätsregister zu verbreiten, zu unterstützen und weiterzuentwickeln. Mithilfe einer gemeinsamen webbasierten Lösung vereint das KCP derzeit 10 psychiatrische Register zu folgenden Bereichen: bipoläre Störung, Sucht, Opiatabhängigkeit, ADHS, psychiatrische Versorgung, Psychosebehandlung, Elektrokrampftherapie, forensische Psychiatrie, sexueller Missbrauch im Kindes- und Jugendalter und Essstörungen.

Das schwedische Qualitätsregister für die Behandlung von Essstörungen

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RIKSÄT, das nationale Qualitätsregister für die Behandlung von Essstörungen [18, 19] ist das älteste und größte psychiatrische Register in Schweden. Es wird seit 1999 genutzt und ist seit 2003 internetbasiert. Eine nationale multizentrische naturalistische Psychotherapiestudie (SUFSA-Projekt) hat den Weg für die Entwicklung des Registers bereitet [20]. Man geht davon aus, dass in Schweden 75 000–100 000 Mädchen und junge Frauen an Essstörungen leiden [17]. RIKSÄT enthält Daten zu über 15 000 Patienten. Etwa 80 behandelnde Institutionen tragen freiwillig zu dem Datenpool bei. Darunter befinden sich sämtliche 50 spezialisierten psychiatrischen Essstörungsinstitutionen bzw. -teams im Land, die den Großteil der Essstörungsversorgung übernehmen. Voraussetzungen für die Registrierung sind eine vorliegende Essstörungsdiagnose bei einem Patienten und die Absicht der entsprechenden Institution, die Essstörung zu behandeln. RIKSÄT umfasst ein internetbasiertes elektronisches Formular, in das Kliniker individuelle Daten der teilnehmenden Patienten eingeben. Die Daten betreffen bisher Symptome/Diagnose, soziodemografische Informationen (z. B. Wohnsituation, Partnerschaft, Beruf), gewisse Prozessvariablen (z. B. KrankGroß G et al. Die STEPWISE-Datenbank … Psychother Psych Med 2014; 64: 253–259

heitsdauer, Wartezeit bis zum Erstgespräch bzw. Behandlungsbeginn) und bei Follow-up die Form der erhaltenen Behandlung. Um RIKSÄT-Daten als Grundlage für eine Behandlungsoptimierung verwenden zu können, wurden verschiedene Qualitätsindikatoren festgelegt, an denen sich die teilnehmenden Institutionen orientieren sollen (z. B. Anteil der Patienten in Remission; Anteil der Patienten mit Bulimie, denen eine kognitive Verhaltenstherapie angeboten wurde; Anteil untergewichtiger Patienten, die von einem Arzt untersucht wurden). Für Kliniker ist die Durchführung einer Patientenregistrierung jedoch häufig wenig gewinnbringend. Datenanalysen auf unterschiedlichen Ebenen einer Institution und der jährlich veröffentlichte nationale Statistikbericht können zwar grundsätzlich von Nutzen sein, aber durch das Einspeisen von Daten in das System erhält der Kliniker kein direktes Feedback und Information zu dem von ihm behandelten Patienten. Es handelt sich im Grunde um Verwaltungsarbeit. Dies kann bei den Beteiligten zu mangelnder Motivation und Compliance führen und die Repräsentativität des Registers sowie die Datenqualität gefährden. Die Herausforderung ist also, das Qualitätsregister zu einer Informations- und Datenquelle zu machen, auf die Diagnostiker und Behandler direkten Zugriff haben. Das schwedische Qualitätssicherungssystem STEPWISE [21–23], das RIKSÄT integriert, bietet mögliche Lösungen hierzu an.

STEPWISE

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STEPWISE ist ein umfassendes Datenerhebungs- und Follow-upSystem, das während des Registrierungsprozesses klinisch relevante Information generiert und dadurch die Qualität der Datenerhebung selbst verbessern kann. Es wurde 2003/04 vom Resource Centre for Eating Disorders (KÄTS) [20] am Karolinska Institut Stockholm entwickelt, die offizielle Nutzung begann im März 2005. Seit September 2009 sind separate Module für die Anwendung in der Kinder- und Jugendpsychiatrie verfügbar. Die Initiative erfolgte im Auftrag des „Stockholms Läns Landsting“ (SLL, oberste Behörde des Regierungsbezirks Stockholm) in Kooperation mit Forschern und Dienstleistern im Gesundheitswesen. Alle spezialisierten Essstörungseinheiten in Stockholm wurden durch einen Beschluss des SLL zur Nutzung von STEPWISE verpflichtet, was vor allem in der Implementierungsphase eine wichtige Rolle spielte. Im Verlauf fand jedoch eine Verbreitung von STEPWISE über ganz Schweden statt, ohne es aktiv zu „vermarkten“. STEPWISE wie auch KÄTS sind gemeinnützige Projekte des SLL. Die einzige Forderung bzgl. der Verbreitung von STEPWISE ist, dass es nicht kommerzialisiert wird. Aktuell nutzen 38, d. h. 75 % aller spezialisierten Essstörungsinstitutionen Schwedens STEPWISE. Dabei handelt es sich um Einrichtungen im öffentlichen Sektor und private Einrichtungen, die öffentlich gefördert werden. Institutionen und Behandlerteams außerhalb von Stockholm melden sich freiwillig zur Teilnahme an. Mit der Anmeldung verpflichtet sich die behandelnde Einrichtung zur Registrierung aller aufgenommenen Patienten. Der Deckungsgrad, d. h. die Registrierungsquote der in Frage kommenden Patienten, liegt in den teilnehmenden Institutionen bei über 90 % [24]. Im Juni 2009 umfasste die STEPWISE-Datenbank 2 776 Patienten [22], aktuell sind es bereits über 7 000 Patienten mit komplettem Datensatz. Während die Ziele von STEPWISE die Evaluation und Qualitätsverbesserung der beteiligten Institutionen sowie klinische Forschung sind, steht bzgl. des Designs der klinische Nutzen im

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254 Originalarbeit

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Interviews

Klinische Beurteilung

METHODEN

RIKSÄT

Fragebögen

Ergebnisdatei

Abb. 1 Die zentralen Komponenten des STEPWISE-Systems.

Kinder/Jugendliche < 18 Jahre

Erwachsene ≥ 18 Jahre

M.I.N.I. Kid SEDI RIKSÄT PSR CGAS

SCID-I SEDI RIKSÄT PSR GAF

ChEAT < 10 Jahre, EDE-Q ≥ 10 Jahre

EDE-Q CIA SASB Selbstbild CRPS-S-A

Interviews/klinische Beurteilung

Tab. 1 Methoden der STEPWISEDatenbank (adaptiert an [21]).

SASB Selbstbild ≥ 12 Jahre SDQ

CGAS: Children’s Global Assessment Scale [25]; ChEAT: Children’s Eating Attitudes Test [26]; CIA: Clinical Impairment Assessment [27]; CPRS-S-A: Comprehensive Psychopathological Rating Scale for Affective Syndromes [28]; EDE-Q: Eating Disorder Examination Questionnaire [29]; GAF: Global Assessment of Functioning [30]; M.I.N.I. Kid: Mini-International Neuropsychiatric Interview – Kid version [31]; PSR: Psychiatric Status Rating Scale [32]; RIKSÄT: Nationales Qualitätsregister für Essstörungsbehandlung [18, 19]; SASB: Structural Analysis of Social Behavior [33]; SCID-I: Structured Clinical Interview for DSM-IV Axis I Disorders [34]; SDQ: Strengths and Difficulties Questionnaire [35]; SEDI: Structured Eating Disorder Interview [22]

Vordergrund. STEPWISE wurde um das elektronische RIKSÄTFormular herum angelegt und enthält darüber hinaus eine Reihe psychometrischer Instrumente, die den diagnostischen Prozess erleichtern sollen. ▶ Abb. 1 chronoloDie STEPWISE-Registrierung findet, wie in ● gisch dargestellt, im persönlichen Kontakt zwischen Kliniker und Patient statt. Im ersten Teil (Interviews, klinische Beurteilung, RIKSÄT) befragt der Diagnostiker den Patienten von seinem Computer aus und gibt die Antworten direkt ins System ein. Im zweiten Teil (Fragebögen) nimmt der Patient am Computer Platz und füllt PC-basierte Fragebögen aus. Die Gesamtdauer der Bearbeitung beträgt bei Kindern und Jugendlichen ca. 45 min, bei Erwachsenen ca. 80 min. Ein individualisiertes Ergebnis (Ergebnisdatei) wird für den jeweiligen Patienten automatisch erstellt und kann unmittelbar mit ihm diskutiert werden. Dies beinhaltet im Falle einer Follow-up-Untersuchung auch Veränderungen im Verlauf. Unvollständige Angaben werden mithilfe der technischen Umsetzung (Fortsetzung erst nach Beantwortung einer Frage möglich, Plausibilitätskontrollen) vermieden. Die Patientenidentifizierung basiert auf der schwedischen „Personennummer“, einer Sozialversicherungsnummer, die als universale Personenkennziffer in allen Lebensbereichen verwendet wird. Dadurch weist das System automatisch alters- und geschlechtsspezifische Methoden zu. Der Datenschutz ist gesetzlich geregelt und wird durch die Anwendung derselben Techniken gewährleistet, die auch von Internetbanken genutzt werden. Wenn ein Patient seine Einwilligung zur Teilnahme an STEPWISE zurückzieht, werden seine Daten komplett gelöscht. Ein separater, nur auf Forschungszwecke bezogener Widerruf des Einverständnisses ist ebenfalls möglich. Für die Bewilligung von Forschungsprojekten an STEPWISE-Daten muss der Hauptantragsteller mindestens promoviert und in Schweden tätig sein. Ferner ist ein positives Ethikvotum der regionalen Ethikkommission sowie des STEPWISE-Forschungskomitees erforderlich.

Methoden von STEPWISE Essstörungsdiagnostik ist ein komplexer Vorgang. Um eine Übereinstimmung zwischen Mitarbeitern innerhalb einer behandelnden Einrichtung und über verschiedene Institutionen hinweg zu erzielen, bedarf es geeigneter Methoden, die zur Strukturierung und Optimierung des diagnostischen Prozesses beitragen. Die Methoden von STEPWISE – semistrukturierte Interviews, klinische Beurteilung und Fragebögen – sind psychometrisch valide und reliabel, international bekannt und in klinischer Arbeit und ▶ Tab. 1 zeigt die Kernbatterie von Forschung weit verbreitet. ● STEPWISE. Weitere optionale Instrumente beziehen sich z. B. auf persönlichkeitsstrukturelle Probleme (SCID-II Screening und Interview [36]), neuropsychiatrische Symptome (Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ) [37], Adult ADHD Self-Report Scale (ASRS) [38]) und Selbstverletzungsverhalten (Deliberate SelfHarm Inventory (DSHI) [39], Functional Assessment of Self-Mutilation (FASM) [40]). Das strukturierte Essstörungsinterview SEDI (Structured Eating Disorder Interview) [22] wurde von KÄTS speziell für STEPWISE entwickelt und wird hier statt des Essstörungskapitels des SCID-I [34] verwendet. SEDI hat den Vorteil, dass es eine differenzialdiagnostische Abgrenzung der verschiedenen EDNOS (Eating Disorder Not Otherwise Specified)-Gruppen erlaubt. Eine präliminäre Validierung von SEDI mit der Eating Disorder Examination (EDE) [41] hat eine gute Übereinstimmung gezeigt [42]. Da SEDI auf DSM-IV basiert, ist derzeit eine adaptierte Version für DSM-5 in Vorbereitung.

Nutzen und Chancen von STEPWISE In Schweden herrscht eine ausgeprägte regionale Variabilität bzgl. diagnostischer Praktiken vor, was klinische Entscheidungen stark beeinflussen kann. Ein Vergleich verschiedener schwedischer Regionen in Bezug auf die Zeitspanne zwischen dem Auftreten erster Essstörungssymptome und Behandlungsbeginn ergab ein Range von 0,75 bis 2,0 Jahren bei Kindern/Jugendlichen und 6,2 bis 10,8 Jahren bei Erwachsenen [19]. Ferner haben RIKSÄT-Daten von 2003 bis 2012 starke regionale Unterschiede Groß G et al. Die STEPWISE-Datenbank… Psychother Psych Med 2014; 64: 253–259

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Fragebögen

1

Cohen’s Kappa

0,9

0,92

0,92

2011

2012

0,88 0,8 0,78 0,7 0,7 0,6 2008

2009

2010 Jahre

Abb. 2 Zunehmende Übereinstimmung zwischen SEDI-Diagnose und klinischer Diagnose; Datenquelle: RIKSÄT, 2008–2012.

in der prozentualen diagnostischen Zuordnung von erwachsenen Patienten zu den einzelnen Essstörungen (Anorexia nervosa, Bulimia nervosa, atypische Essstörungen) gezeigt [19]. Auch die Behandlungsintensität (ambulant, teilstationär, stationär) ist in Schweden sehr heterogen verteilt, ohne ersichtlichen Bezug zu klinischen Variablen. Es ist anzunehmen, dass dies neben weiteren Faktoren (z. B. Verfügbarkeit und Erreichbarkeit von Behandlungsstrukturen, Patientenwunsch) auch daran liegt, dass die diagnostische Beurteilung in verschiedenen Regionen bisher unterschiedlich erfolgt. In der Zeit vor STEPWISE gab es in Schweden keine weitverbreitete Tradition, strukturierte Erhebungsmethoden in der Essstörungsbehandlung anzuwenden. Die Verwendung einer einheitlichen Testbatterie, durch die sich landesweit die Diagnostik verbessert, kann auch zu einer optimierten Nutzung von Behandlungsressourcen und zu einer klinisch adäquateren und einheitlicheren Wahl des Behandlungssettings führen. Es hat sich gezeigt, dass seit der Nutzung von STEPWISE die dia▶ Abb. 2 zeigt die zunehmende gnostische Homogenität steigt. ● Übereinstimmung zwischen der Diagnose laut SEDI-Interview und der klinischen Beurteilung in RIKSÄT. Dies geht vermutlich auf einen Lerneffekt und eine verbesserte Kompetenz bei den Diagnostikern zurück. Zu Beginn waren diese möglicherweise mehr geneigt, den Diagnosevorschlag von SEDI zugunsten ihrer subjektiven Einschätzung zu verwerfen. Diese Tendenz nahm mit der Zeit ab, möglicherweise auch dadurch, dass Behandler durch die Nutzung von STEPWISE zunehmend kompetenter und sicherer in ihrer diagnostischen Einschätzung wurden. Von dieser Art der informationsgenerierenden Qualitätssicherung können alle Beteiligten profitieren: Patienten werden durch die Selbsteinschätzung und die gemeinsame Diskussion der Ergebnisse mehr in den diagnostischen Prozess mit einbezogen, was zu mehr Transparenz und „Empowerment“ beiträgt. Anwender erheben eine umfassende und fundierte Diagnostik, die die Indikationsstellung erleichtern und zu einer höheren Arbeitszufriedenheit sowie einem subjektiven Erleben von Professionalität führen kann. Die Motivation, mit dem Register zu arbeiten, und damit auch die Compliance steigen. Die beteiligten Institutionen erhalten ein systematisches und einheitliches Assessment aller Patienten, qualitativ hochwertige diagnostische Verfahren und kompetentere Mitarbeiter. Jede Einrichtung kann einen Vergleich mit dem nationalen Durchschnitt anstellen und auf der Basis des gemeinsamen STEPWISE-Systems mit anderen Groß G et al. Die STEPWISE-Datenbank … Psychother Psych Med 2014; 64: 253–259

Einheiten zusammenarbeiten. Politiker und Regierung sind aufgrund der fundierten Datenlage besser informiert, was gesundheitspolitische Entscheidungen erleichtern und zu einer gerechteren Verteilung der Ressourcen führen kann. Und das Register wird durch den Zuwachs an qualitativ hochwertigen Daten zu einem vielseitigen Forschungsinstrument. Verschiedenen Studien haben STEPWISE-Daten verwendet [42–45]. Eine erste Psychotherapiestudie ist abgeschlossen [46], weitere klinische Studien (darunter eine randomisiert-kontrollierte Studie) befinden sich in der Durchführungsphase. Es gibt bisher noch keine systematischen Untersuchungen zur Akzeptanz von STEPWISE, aber deutlich positive Rückmeldungen (exemplarisch [20], S. 52). Die positiven Erfahrungen mit dem STEPWISE-System haben dazu geführt, dass derzeit eine Umstrukturierung und Erweiterung von RIKSÄT stattfindet, um dessen klinischen Nutzen zu erhöhen. Die neue Version RIKSÄT 2.0, die zukünftig vor allem in der Primärversorgung und allgemeinpsychiatrischen Settings ▶ Abb. 1 geverwendet werden soll, bietet Zugang zu allen in ● zeigten Komponenten von STEPWISE, allerdings in begrenzterem Ausmaß [24]. Sie enthält das diagnostische Interview SEDI [22], die Skalen GAF [30] und CGI (Clinical Global Impressions) [47] sowie die Fragebögen EDE-Q [29] und CIA [27]. Ferner wird wie bei STEPWISE automatisch eine Ergebnisdatei generiert.

Herausforderungen an STEPWISE Es gibt natürlich auch Hindernisse und Herausforderungen auf dem bisherigen Weg der STEPWISE-Datenbank. Ein solches System funktioniert nur dann, wenn es von Klinikern und Patienten gleichermaßen angenommen wird. Ein wesentliches ungelöstes Problem betrifft die fehlende externe Kontrolle, ob alle Patienten erfasst sind, und die somit eingeschränkte Repräsentativität der Daten. Die einzelnen Institutionen stehen zwar in der Pflicht, die Vollständigkeit zu gewährleisten, potenzielle Selektionseffekte auf Behandler- und Patientenebene können jedoch nicht ausgeschlossen werden. Dies muss vor allem bei der Verwendung von STEPWISE-Daten für Forschungszwecke berücksichtigt werden. Manche Kliniker befürchten, dass eine strukturierte Diagnostik die empathische Begegnung mit Patienten gefährdet. Sie glauben, dass ein intensiver Kontakt erschwert wird, wenn nicht länger Erfahrung und therapeutisches Fingerspitzengefühl das Gespräch leiten, sondern zwischen Kliniker und Patient ein Computer steht und Fragen teilweise vom Bildschirm abgelesen werden. Solche Vorbehalte müssen sowohl im Vorfeld als auch im Verlauf respektiert und diskutiert werden. Abgesehen von der Tatsache, dass strukturierte klinische Interviews auf hohe Akzeptanz bei Patienten und Klinikern stoßen [48] und eigene Befunde die Entwicklung von internetbasiertem Material für Patienten mit psychosomatischen und psychiatrischen Störungen unterstützen [49], zeigen die Erfahrungen mit STEPWISE, dass solche Befürchtungen mit zunehmendem Training abnehmen. Zum einen muss Struktur nicht im Widerspruch zu Empathie stehen, sondern semistrukturierte Methoden erlauben dem Kliniker, zuzuhören und idiosynkratische Themen zu entwickeln. Zum anderen kann der klare Rahmen die Annäherung an schwierige Themen erleichtern: Die Methode kann als eine Art Sicherheitszone oder „Rechtfertigung“ fungieren, um über Belastendes oder Schambesetztes zu sprechen. Eine weitere Herausforderung ist, dass Mitarbeiter ein angemessenes Training für die Anwendung und Interpretation der Testinstrumente benötigen, und es auf der Ebene des Managements eines Verständnisses für notwendige Transformationsprozesse im Klinikalltag bedarf. Auch die vergleichsweise lange Bearbeitungszeit kann

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Die Situation in Deutschland

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Auch in Deutschland gibt es eine zunehmende Anzahl von medizinischen Registern [3], darunter viele Qualitätsregister [2]. Aufgrund gesetzlicher Vorgaben (§ 137 SGB V, Richtlinien und Beschlüsse zur Qualitätssicherung) [52] ist die Qualitätssicherung von zunehmender Bedeutung. Zu den bekanntesten Registern dürften die deutschen Kardiologie- und Krebs-Register zählen [53]. Beispielhaft für den Nutzen eines Registers in der Versorgungsforschung steht auch das Patientenregister des Kompetenznetzes Parkinson [54, 55]. Im Bereich der Adipositas-Forschung wurde erfolgreich ein internetbasiertes Gewichtskontrollregister etabliert [56]. Auf der im Aufbau befindlichen Internetseite der „Arztbibliothek“ [57], einem Service der Kassenärztlichen Bundesvereinigung und der Bundesärztekammer, findet sich eine – allerdings unvollständige – Übersicht deutscher Register in der Medizin. Das Deutsche Netzwerk Versorgungsforschung (DNVF) hat ein Memorandum zu Registern für die Versorgungsforschung verfasst [7], in dem Empfehlungen zum Einsatz, zur Entwicklung, zur Qualitätsbewertung und zum Betrieb von Registern in Deutschland gegeben werden. Beim Deutschen Kongress für Versorgungsforschung (DKFV) 2012 hat sich die DNVF-Arbeitsgruppe „Register“ neu formiert, um weitere Projekte zu initiieren. Im Bereich der psychischen Störungen gibt es bisher noch wenig Registeraktivitäten und vor allem auch im Bereich seltener Erkrankungen [58]. Im Rahmen der Psychotherapieforschung wurden jedoch störungsübergreifend in Bayern bzw. in Kooperation mit der Techniker Krankenkasse zwei groß angelegte Modellprojekte durchgeführt, die über Rückmeldeverfahren eine Qualitätssicherung in der ambulanten Psychotherapie anstrebten [59, 60]. Ein Register für Kinder und Jugendliche mit Anorexia nervosa wird derzeit am Universitätsklinikum Aachen getestet (Herpertz-Dahlmann, Email-Mitteilung 09.10.12), ein Register für erwachsene Patienten befindet sich am Universitätsklinikum Tübingen in Vorbereitung.

Diskussion/Ausblick

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Das schwedische Qualitätssicherungssystem STEPWISE leistet einen innovativen Beitrag in verschiedenen Bereichen: Es beinhaltet eine umfassende Erhebung klinisch relevanter Variablen, die ohne eine strukturierte methodische Vorgehensweise kaum ausreichend abgedeckt werden. STEPWISE ermöglicht eine vergleichbarere und gerechtere Beurteilung von Patienten, da die strukturierte Methodik Willkür und unterschiedlichem Kenntnisstand entgegenwirkt. Die Anwendung gemeinsamer Methoden führt zu verbessertem Wissen und verstärkter Konsensbildung bei im Gesundheitsbereich Tätigen und kann zur Überwindung der Kluft zwischen klinischer Tätigkeit und Forschung beitragen. Durch die Selbstbeurteilung von Patienten können diese stärker am diagnostischen Prozess teilhaben. Besonders im Fall von Unterschieden zwischen der Einschätzung von Diagnostiker und Patient ist eine verbesserte Einsicht in das Krankheitsverständnis und die Veränderungsmotivation von Patienten möglich. STEPWISE muss sich gleichzeitig auch vielen Herausforderungen stellen. Ein wesentliches ungelöstes Problem besteht in der fehlenden externen Kontrolle bezüglich des Deckungsgrades. Derzeitige Veränderungen betreffen die Umgestaltung von RIKSÄT sowie bestimmter STEPWISE-Prozeduren in Bezug auf den klinischen Nutzen und Unterstützungsmöglichkeiten bei der Anwendung. Ziel ist, dass zukünftig allgemeinpsychiatrische Einrichtungen RIKSÄT anwenden und Unterstützung bei der Durchführung von Essstörungsdiagnostik erhalten, und dass spezialisierte Essstörungseinheiten das STEPWISE-System nutzen, das mehr relevante Information bzgl. Behandlungsplanung und -evaluation enthält. Andere psychiatrische Behandlungszweige in Schweden haben Interesse an STEPWISE gezeigt, und einige haben bereits Schritte in Richtung vergleichbarer Systeme unternommen. Auch im deutschen Versorgungssystem gibt es zunehmend Registeraktivitäten, allerdings noch wenig im Bereich psychischer Störungen. Die Etablierung eines deutschen Registers für Essstörungen ist aus verschiedenen Gründen von Bedeutung: Es handelt sich, vor allem bei Anorexia nervosa, um schwerwiegende Erkrankungen mit hohem Chronifizierungsrisiko [61]. Die durch Essstörungen verursachten Kosten sind hoch, sowohl in Form persönlichen Leidens als auch in gesundheitsökonomischer Sicht [62]. Angesichts der sektoralen Trennung zwischen ambulanter und stationärer Leistungserbringung kann es bei langwierigen Krankheitsverläufen zu Versorgungsdiskontinuitäten kommen (sog. „Schnittstellenproblematik“) [63], was eine institutionsübergreifende Qualitätssicherung notwendig macht. Ein Register kann außerdem die Beforschung der vergleichsweise selten auftretenden Essstörungen verbessern, da es die Untersuchung größere Stichproben und verschiedener Subgruppen (z. B. Anorexia nervosa bei Männern) ermöglicht. Ähnlich wie bei RIKSÄT hat eine nationale multizentrische Psychotherapiestudie (ANTOP) [64, 68] den Weg für das geplante deutsche Erwachsenenregister bereitet. Durch die erfolgreiche Vernetzung deutscher Essstörungszentren im EDNET-Forschungsverbund [65], der Gesellschaft für Essstörungen (DGESS) [66] und im Rahmen der aktuellen S3-Essstörungsleitlinien [67] ist bereits eine gute Verortung des Registers gewährleistet.

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für Kliniker und Patienten eine Hürde darstellen. Einmal implementiert, kann STEPWISE jedoch zu Zeitersparnis beitragen, da die Diagnostik fokussierter und effektiver abläuft. Eine unvorsichtige Interpretation und Veröffentlichung von STEPWISE-Ergebnissen und -Statistiken birgt gewisse Gefahren, die im Rahmen einer intensiven „Qualitätsregisterdebatte“ in der schwedischen Ärztezeitung „Läkartidningen“ geführt wurde [50, 51]. Dabei wurde problematisiert, Institutionen aufgrund ihres Abschneidens gemäß STEPWISE (z. B. hinsichtlich des Qualitätsindikators „Anteil remittierter Patienten nach 12 Monaten“) in ein Qualitätsranking einzuordnen oder Verlaufsergebnisse von Institutionen mit Patienten unterschiedlicher Krankheitsschwere zu vergleichen (sog. Case mix-Problematik: Patienten verschiedener Einrichtungen können aufgrund demografischer Faktoren, Überweisungsprozedere, Art der Institution usw. eine sehr unterschiedlich ausgeprägte Symptomatik aufweisen, was den Vergleich schwierig macht). Eine weitere Gefahr ist, dass marktwirtschaftliche Interessen zu einer Verzerrung von OutcomeInterpretationen führen können. STEPWISE darf nicht als einziger Qualitätsmaßstab im Vergleich von Essstörungsinstitutionen auf nationaler Ebene missbraucht werden, sondern sollte vielmehr der Evaluation und Optimierung der Patientenversorgung innerhalb der eigenen Institution oder innerhalb einer Region dienen.

Fazit für die Praxis Nationale Qualitätsregister ermöglichen eine groß angelegte Evaluation ausgewählter Bereiche der Gesundheitsversorgung. Schweden hat mit STEPWISE für den Essstörungsbereich ein System entwickelt, das die Kluft zwischen klinischer Arbeit, Qualitätsregister und Forschung überwinden soll. STEPWISE hat somit Modellcharakter für den Aufbau eines Essstörungsregisters in Deutschland.

Danksagung

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Die Vorarbeiten zu diesem Artikel wurden von der Christina Barz-Stiftung und der Europäischen Wissenschaftsstiftung, COST Action IS1004 „WEBDATANET“ (www.webdatanet.eu) im Rahmen einer „Short-term Scientific Mission“ gefördert.

Interessenkonflikt: Die Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht. Literatur 1 Fleck E, Frantz E. Über die Vielfältigkeit medizinischer Register. Bundesgesundheitsbl – Gesundheitsforsch – Gesundheitsschutz 2004; 47: 511–512 2 Wegscheider K. Medizinische Register. Nutzen und Grenzen. Bundesgesundheitsbl – Gesundheitsforsch – Gesundheitsschutz 2004; 47: 511–512 3 Bestehorn K. Medizinische Register: ein Beitrag zur Versorgungsforschung. Med Klin 2005; 100: 722–728 4 Mathis-Edenhofer S, Piso B. Formen medizinischer Register – Definitionen, ausgewählte methodische Aspekte und Qualität der Forschung mit Registern. Med Wochenschr 2011; 161: 580–590 5 Hostettler S, Hersperger M, Herren D. Medizinische Register: Wo liegt der Schlüssel zum Erfolg? Schweiz Ärztezeitung 2012; 93: 35 6 Mathis S, Wild C. Register für klinische und gesundheitsökonomische Fragestellungen: Einsatzbereiche von kardiovaskulären, wirbelsäulenspezifischen und neurologischen Registern und Good Practice Strategien für die Arbeit mit Registern (2008). Im Internet: http://eprints. hta.lbg.ac.at/788/1/HTA-Projektbericht_011.pdf Stand: 02.05.2013 7 Müller D, Augustin M, Banik N et al. Memorandum Register für die Versorgungsforschung. Gesundheitswesen 2010; 72: 824–839 8 McNeil JJ, Evans SM, Johnson NP et al. Clinical-quality registries: their role in quality improvement. Med J Aust 2010; 192: 244–245 9 Cronenwett JL, Likosky DS, Russell MT et al. A regional registry for quality assurance and improvement: the Vascular Study Group of Northern New England (VSGNNE). J Vasc Surg 2007; 46: 1093–1102 10 Peterson A, Carlhed R, Lindahl B et al. Improving guideline adherence through intensive quality improvement and the use of a national quality register in Sweden for acute myocardial infarction. Q Manage Health Care 2007; 16: 25–37 11 Carlhed R, Bellman C, Bojestig M et al. Quality improvement in coronary care: analysis of sustainability and impact on adjacent clinical measures after a Swedish controlled, multicenter quality improvement collaborative. J Am Heart Assoc 2012; 1: e000737 12 Müller D, Lefering R, Neugebauer EAM. Register als Evaluationsinstrumente. In: Pfaff H, Neugebauer EAM, Glaeske G, Schrappe M, Hrsg. Lehrbuch Versorgungsforschung. Systematik – Methodik – Anwendung. Stuttgart: Schattauer; 2011; 303–309 13 EyeNet Sweden. Handbook for establishing quality registries. Stockholm: EyeNet Sweden; 2005 14 EyeNet Sweden. Handbok för start och utveckling av kvalitetsregister [Handbuch für Start und Entwicklung von Qualitätsregistern]. Stockholm: EyeNet Sweden; 2009 15 Sveriges Kommuner och Landsting. Nationella Kvalitetsregister [Nationale Qualitätsregister]. Im Internet: www.kvalitetsregister.se/ om_kvalitetsregister/quality_registries Stand: 02.05.2013 16 Carlsson J, Freiherr von Wangenheim B. Schwedisches Herzinfarktregister. Spiegel des ärztlichen Handelns und Transparenz für die Patienten. Dtsch Ärztebl 2006; 103: A 1050–A 1052 17 Kompetenscentrum för psykiatriska och andra kvalitetsregister (KCP). Våra kvalitetsregister [Unsere Qualitätsregister]. Im Internet: www. kcp.se/kvalitetsregister Stand: 02.05.2013

Groß G et al. Die STEPWISE-Datenbank … Psychother Psych Med 2014; 64: 253–259

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