Leitthema Z Rheumatol 2014 · 73:706–713 DOI 10.1007/s00393-014-1413-0 Online publiziert: 26. September 2014 © Springer-Verlag Berlin Heidelberg 2014
Redaktion
R. Alten, Berlin M. Schneider, Düsseldorf
Selbst-Monitoring und die damit verknüpfte aktive Einbindung der Patienten in die Überwachung sowie das Management ihrer eigenen Krankheit verfügen über erhebliches Potenzial die Behandlung zu verbessern. So können Patienten Frühwarnungen erkennen, wenn Ziele (z. B. niedrige Krankheitsaktivität, Remission) nicht erreicht werden und Vorstellungen beim Rheumatologen notwendig sind [41]. Zudem könnte eine langfristig stabile Krankheit zu größeren Abständen zwischen den Vorstellungen führen und somit Kapazitäten für rheumatologisch unzureichend versorgte Patienten schaffen. Nutzbar wären die „Patient-reportedoutcome“(PRO)-Instrumente. Patient-reported outcome stellt dabei einen Oberbegriff für Konzepte zur Messung subjektiv empfundener Gesundheitszustände und der Lebensqualität der Patienten dar. Es handelt sich um Parameter, über die nur der Patient selbst zuverlässig Auskunft geben kann und die daher zum Selbst-Monitoring geeignet erscheinen. Sie können zu einem beliebigen oder vom Patienten definierten Zeitpunkt als skalierter Wert oder als Wertevarianzen im zeitlichen Verlauf bestimmt werden [9]. Die PRO weisen verschiedene Komplexitätsgrade auf [30] und werden als generische oder zielgruppen- bzw. krankheitsspezifische Instrumente eingesetzt. Sie erlauben u. a. die Identifikation von Beeinträchtigungen, die Verdeutlichung der Wirkung der Behandlung, die Abstimmung der Behandlung auf die aktuellen Patientenbedürfnisse und dienen der Unterstützung bei der Therapieadhärenz sowie beim Coping [21].
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Zeitschrift für Rheumatologie 8 · 2014
C. Kampling · G. Chehab · M. Schneider · J.G. Richter Poliklinik für Rheumatologie, Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf
Selbst-Monitoring bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen
So können sie zum Qualitätsmanagement und zur Verbesserung der Arzt-Patienten-Kommunikation beitragen. Um als Entscheidungskriterien im Krankheitsmanagement dienen zu können, wird auch für PRO zwingend gefordert, dass sie eindeutig und zuverlässig Änderungen einer Symptomausprägung, des Gesundheitszustands oder der Lebensqualität abbilden. Als Grundvoraussetzung für die valide (Selbst-)Erfassung durch PRO müssen die verwendeten Instrumente deshalb anerkannten psychometrischen Gütekriterien entsprechen. Als zentrale Merkmale gelten dabei Validität, Reliabilität und die Änderungssensitivität. Weitere Kriterien sind die administrative und ökonomische Umsetzbarkeit sowie die Akzeptanz der Patienten [9]. Um Erfahrungen zum Selbst-Monitoring zu berichten, zum Selbst-Monitoring potenziell nutzbare standardisierte PROInstrumente vorzustellen und zu werten sowie gesetzliche Vorgaben darzulegen, wurde zunächst eine Literaturrecherche durchgeführt und der aktuelle Stand der Forschung analysiert. Die standardisierte Beurteilung des Therapieerfolgs und z. B. die Einschätzung der Lebensqualität durch die Patienten selbst mittels PRO haben sich etabliert u. a. F in der Sozialgesetzgebung, F bei der Berücksichtigung der Vergütung (z. B. im EBM-Katalog [einheitlicher Bewertungsmaßstab]), F der Beurteilung von Therapien durch Kostenträger (z. B. Gemeinsamer Bundesausschuss [G-BA], Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen [IQWiG]) und
F im Kontext von Health-TechnologyAssessment-Berichten. PRO finden trotz ihres großen Anwendungs- und Akzeptanzspektrums noch immer unzureichend Eingang in die klinische Routine. Die Gründe dafür sind vielfältig und wurden detailliert z. B. für den onkologischen Bereich aufgearbeitet [51]. Zu ihnen zählen ärztlicherseits vorrangig die geringe Kenntnis über die PRO sowie ihre Auswertungen und Interpretationen. Diese Situation verdeutlicht, dass Edukation und exakte Vorgaben zur Durchführung und Auswertung notwendig sind, um Hemmnisse zu minimieren. Bei Ärzten bestehen weitere Vorbehalte, zu denen Mangel an Zeit und Ressourcen sowie ihre Einschätzung der Dominanz somatischer Krankheitsaspekte gegenüber Kategorien der Lebensqualität zählen. Diese Vorbehalte werden durch eine heterogene Studienlage zur Verwendung von PRO in der klinischen Routine unterstützt [51]. Auf der Patientenseite sind bei der Nutzung der PRO in der klinischen Routine sowie bei ihrer Implementierung und Evaluation zum Selbst-Monitoring ein möglichst geringer Aufwand sowie eine einfache Handhabung zu berücksichtigen, da das Ausfüllen von PRO vom Ausbildungsgrad und Faktoren wie Motivation, Selbstvertrauen und sozialen Fähigkeiten beeinflusst wird [47].
Generische, zielgruppen- bzw. krankheitsspezifische PRO Nachfolgend werden einige deutschsprachig erhältliche PRO für die rheumatoi-
Leitthema Tab. 1 Messinstrumente zur Erfassung der Krankheitsaktivität Inhalt
Bewertung/Interpretation
Reliabilität/Validität
RA RADAI 5 Fragen, basierend auf dem Rapid Assesment of Disease Activity in Rheumatology (RADAR; [37]): Krankheitsaktivität der letzten 6 Monate, Druckempfindlichkeit/Schwellung der Gelenke, Schmerzen verursacht durch die Arthritis, Morgensteifigkeit, Frage Schmerzen des heutigen Tages an 8 Gelenkregionen [49] Gesamtscore (Wertebereich 0–10): Mittelwert der ausgefüllten Fragen [2]. Krankheitsaktivität: 0,70 [12]. Ausreichend valides Instrument bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen [39]
Addition aller Punkte Gesamtwert: 0 („geringstes Wohlbefinden/niedrigste Lebensqualität“) bis 25 („größtes Wohlbefinden/höchste Lebensqualität“) Prozentwert des Index: Multiplikation des Gesamtwertes mit 4 (0% „schlechtestes“ und 100% „bestes Befinden“; [52]). Gesamtscore
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R. Alten, Berlin M. Schneider, Düsseldorf
Selbst-Monitoring und die damit verknüpfte aktive Einbindung der Patienten in die Überwachung sowie das Management ihrer eigenen Krankheit verfügen über erhebliches Potenzial die Behandlung zu verbessern. So können Patienten Frühwarnungen erkennen, wenn Ziele (z. B. niedrige Krankheitsaktivität, Remission) nicht erreicht werden und Vorstellungen beim Rheumatologen notwendig sind [41]. Zudem könnte eine langfristig stabile Krankheit zu größeren Abständen zwischen den Vorstellungen führen und somit Kapazitäten für rheumatologisch unzureichend versorgte Patienten schaffen. Nutzbar wären die „Patient-reportedoutcome“(PRO)-Instrumente. Patient-reported outcome stellt dabei einen Oberbegriff für Konzepte zur Messung subjektiv empfundener Gesundheitszustände und der Lebensqualität der Patienten dar. Es handelt sich um Parameter, über die nur der Patient selbst zuverlässig Auskunft geben kann und die daher zum Selbst-Monitoring geeignet erscheinen. Sie können zu einem beliebigen oder vom Patienten definierten Zeitpunkt als skalierter Wert oder als Wertevarianzen im zeitlichen Verlauf bestimmt werden [9]. Die PRO weisen verschiedene Komplexitätsgrade auf [30] und werden als generische oder zielgruppen- bzw. krankheitsspezifische Instrumente eingesetzt. Sie erlauben u. a. die Identifikation von Beeinträchtigungen, die Verdeutlichung der Wirkung der Behandlung, die Abstimmung der Behandlung auf die aktuellen Patientenbedürfnisse und dienen der Unterstützung bei der Therapieadhärenz sowie beim Coping [21].
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Zeitschrift für Rheumatologie 8 · 2014
C. Kampling · G. Chehab · M. Schneider · J.G. Richter Poliklinik für Rheumatologie, Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf
Selbst-Monitoring bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen
So können sie zum Qualitätsmanagement und zur Verbesserung der Arzt-Patienten-Kommunikation beitragen. Um als Entscheidungskriterien im Krankheitsmanagement dienen zu können, wird auch für PRO zwingend gefordert, dass sie eindeutig und zuverlässig Änderungen einer Symptomausprägung, des Gesundheitszustands oder der Lebensqualität abbilden. Als Grundvoraussetzung für die valide (Selbst-)Erfassung durch PRO müssen die verwendeten Instrumente deshalb anerkannten psychometrischen Gütekriterien entsprechen. Als zentrale Merkmale gelten dabei Validität, Reliabilität und die Änderungssensitivität. Weitere Kriterien sind die administrative und ökonomische Umsetzbarkeit sowie die Akzeptanz der Patienten [9]. Um Erfahrungen zum Selbst-Monitoring zu berichten, zum Selbst-Monitoring potenziell nutzbare standardisierte PROInstrumente vorzustellen und zu werten sowie gesetzliche Vorgaben darzulegen, wurde zunächst eine Literaturrecherche durchgeführt und der aktuelle Stand der Forschung analysiert. Die standardisierte Beurteilung des Therapieerfolgs und z. B. die Einschätzung der Lebensqualität durch die Patienten selbst mittels PRO haben sich etabliert u. a. F in der Sozialgesetzgebung, F bei der Berücksichtigung der Vergütung (z. B. im EBM-Katalog [einheitlicher Bewertungsmaßstab]), F der Beurteilung von Therapien durch Kostenträger (z. B. Gemeinsamer Bundesausschuss [G-BA], Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen [IQWiG]) und
F im Kontext von Health-TechnologyAssessment-Berichten. PRO finden trotz ihres großen Anwendungs- und Akzeptanzspektrums noch immer unzureichend Eingang in die klinische Routine. Die Gründe dafür sind vielfältig und wurden detailliert z. B. für den onkologischen Bereich aufgearbeitet [51]. Zu ihnen zählen ärztlicherseits vorrangig die geringe Kenntnis über die PRO sowie ihre Auswertungen und Interpretationen. Diese Situation verdeutlicht, dass Edukation und exakte Vorgaben zur Durchführung und Auswertung notwendig sind, um Hemmnisse zu minimieren. Bei Ärzten bestehen weitere Vorbehalte, zu denen Mangel an Zeit und Ressourcen sowie ihre Einschätzung der Dominanz somatischer Krankheitsaspekte gegenüber Kategorien der Lebensqualität zählen. Diese Vorbehalte werden durch eine heterogene Studienlage zur Verwendung von PRO in der klinischen Routine unterstützt [51]. Auf der Patientenseite sind bei der Nutzung der PRO in der klinischen Routine sowie bei ihrer Implementierung und Evaluation zum Selbst-Monitoring ein möglichst geringer Aufwand sowie eine einfache Handhabung zu berücksichtigen, da das Ausfüllen von PRO vom Ausbildungsgrad und Faktoren wie Motivation, Selbstvertrauen und sozialen Fähigkeiten beeinflusst wird [47].
Generische, zielgruppen- bzw. krankheitsspezifische PRO Nachfolgend werden einige deutschsprachig erhältliche PRO für die rheumatoi-
Leitthema Tab. 1 Messinstrumente zur Erfassung der Krankheitsaktivität Inhalt
Bewertung/Interpretation
Reliabilität/Validität
RA RADAI 5 Fragen, basierend auf dem Rapid Assesment of Disease Activity in Rheumatology (RADAR; [37]): Krankheitsaktivität der letzten 6 Monate, Druckempfindlichkeit/Schwellung der Gelenke, Schmerzen verursacht durch die Arthritis, Morgensteifigkeit, Frage Schmerzen des heutigen Tages an 8 Gelenkregionen [49] Gesamtscore (Wertebereich 0–10): Mittelwert der ausgefüllten Fragen [2]. Krankheitsaktivität: 0,70 [12]. Ausreichend valides Instrument bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen [39]
Addition aller Punkte Gesamtwert: 0 („geringstes Wohlbefinden/niedrigste Lebensqualität“) bis 25 („größtes Wohlbefinden/höchste Lebensqualität“) Prozentwert des Index: Multiplikation des Gesamtwertes mit 4 (0% „schlechtestes“ und 100% „bestes Befinden“; [52]). Gesamtscore
