Mitteilungen
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Syllabus Neuropädiatrie Strukturen, Qualität und Perspektiven der ambulanten, stationären und rehabilitativen Versorgung—Version 2.0 (Teil 1) Andreas Sprinz1
Martina Baethmann2
Florian Heinen3
1 Ganglabor, Motionanalytics and -therapy, Havixbeck, Germany 2 Childrens’s Hospital Dritter Orden, Munich, Germany 3 Department of Pediatric Neurology and Developmental Medicine,
University of Munich, Munich, Germany
Martin Staudt4
Matthias Kieslich5
Address for correspondence Andreas Sprinz, MD, Ganglabor, Vorstandsmitglied, Sprecher Kommission Versorgungsstrukturen GNP, Am Schlautbach 145, D - 48329 Havixbeck, Germany (e-mail: [email protected]).
4 Centre of Rehabilitation, Department of Neuropediatrics,
Vogtareuth, Germany 5 Department of Neuropediatrics, Goethe University, Frankfurt, Germany
Die Gesellschaft für Neuropädiatrie (GNP) hat durch ihre ordentliche Mitgliederversammlung am 24. April 2009 eine Strukturkommission berufen, die die neuropädiatrische Versorgungssituation in Deutschland und ihre zukünftige Perspektiven darstellen soll. Mitglieder der Kommission sind Martina Baethmann (München), Florian Heinen, (München), Matthias Kieslich (Frankfurt am Main), Martin Staudt (Vogtareuth) und als Sprecher Andreas Sprinz (Havixbeck). Aufgaben der Kommission • Unterstützung des Vorstandes der GNP • Analyse der aktuellen ambulanten, stationären, rehabilitativen und speziellen Versorgungsstrukturen für die Neurologie des Kindes- und Jugendalters in Deutschland • Definition der neuropädiatrischen Struktur- und Versorgungsqualität • Erarbeitung von Grundlagen für eine zukünftige Bedarfsplanung der ambulanten und stationären Versorgung und ihrer angemessenen Vergütung Ziele • Syllabus Neuropädiatrie: Strukturpapier als Arbeitsgrundlage, mit regelmäßigen Revisionszyklen • Empfehlungsgrundlage für den Vorstand • Gesprächsgrundlage für die Diskussion mit Politik und Kostenträgern Inhalt des Syllabus • Ist-Strukturanalyse • qualitätsorientierte Definition zukünftiger Strukturen • Aufgaben- und Leistungsdefinitionen • Berücksichtigung der Weiterbildungstätigkeit in einer Einrichtung in quantitativen und qualitativen Dimensionen
• Bedarfsplanungsgrundlagen • Vergütungsgrundlagen • Vereinheitlichung und Europäisierung Die Mitgliederversammlung der Gesellschaft für Neuropädiatrie hat im April 2013 in Innsbruck den Syllabus Neuropädiatrie in der Version 2.0 verabschiedet. Der Vorstand wird dieses wichtige Strukturpapier im Mitteilungsteil von Neuropediatrics in mehreren Teilen veröffentlichen. In der ersten Folge werden die Präambel und die Fachdefinition einschließlich der Schnittstellen zu angrenzenden Gebieten publiziert. In Teil 2 (Neuropediatrics 45, (3) Juni 2014) werden die notwendigen Qualitätsmerkmale neuropädiatrischer Versorgung dargestellt, im dritten Teil der Entwurf eines neuropädiatrischen Versorgungsmodells für Deutschland mit dem Sektoren-Netz-Modell. Schließlich folgen noch Beiträge zur Bedarfsplanung und Finanzierung. Der Syllabus 2.0 ist als Volltextversion online auf der Seite der Gesellschaft für Neuropädiatrie verfügbar: http://www. neuropaediatrie.com/ueber_uns/syllabus.html.
I. Präambel Die Gesellschaft für Neuropädiatrie (GNP) ist die wissenschaftliche Fachgesellschaft für die Neurologie des gesamten Kindes- und Jugendalters (Synonyma: Neuropädiatrie, Pädiatrische Neurologie, Kinderneurologie, Kinder- und Jugendneurologie, Neuromedizin des Kindes- und Jugendalters u.a.). Sie vertritt Deutschland, Österreich und die deutschsprachige Schweiz, mit europäischem Selbstverständnis (Syllabus der European Pediatric Neurology Society EPNS, bestätigt durch das Committee of National Advisers, CNA).1
© 2014 Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York
DOI http://dx.doi.org/ 10.1055/s-0034-1372305. ISSN 0174-304X.
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Neuropediatrics 2014;45:133–136.
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Sprinz et al.
Die Gesellschaft für Neuropädiatrie stellt sich mit ihrem Syllabus der neuropädiatrischen Versorgungsstrukturen der aktuellen Strukturdiskussion in Deutschland, im Spannungsfeld der aktuellen gesundheitspolitischen Diskussion. In der hier vorgelegten Version 2.0 stellt die GNP Merkmale der Struktur und Qualität der Versorgung zusammen, definiert erstmals die verschiedenen Versorgungsebenen ambulanter und stationärer Versorgung. In weiteren, zukünftigen Versionen wird die weitere Detaillierung erfolgen.
Gesundheitspolitischer Auftrag Die Kinder- & Jugendneurologie ist im Bereich Wissenschaft und Forschung, Patientenversorgung und Aus- und Weiterbildung folgenden Grundsätzen und politischen Zielen verpflichtet: 1. Wissenschaft und Forschung: • der wissenschaftlichen Arbeit einschließlich Grundlagenforschung, klinischer Forschung und Versorgungsforschung; • der wissenschaftlichen Ausbildung; • der Kommunikation wissenschaftlicher Erkenntnisse. 2. Patientenversorgung: • der Betrachtung des Patienten in einem bio-psychosozialen Modell von Gesundheit, Entwicklung, Erkrankung, Behinderung, Partizipation, Palliation (ICF-bzw. ICF-CY-Model der WHO)2; • der Gesamt-Versorgung (comprehensive care) von Kindern und Jugendlichen mit Erkrankungen des gesamten Nervensystems, dies umfasst: akute Neuropädiatrie chronische Neuropädiatrie Entwicklungsneurologie neonatale Neurologie (re-) habilitative Neuropädiatrie Palliative Neuropädiatrie • der Schaffung und Sicherung effizienter Ressourcen und Versorgungsstrukturen mit einer pyramidal konzipierten Struktur aus Primär-, Sekundär- und Tertiärzentren und der Entwicklung integrierter Versorgungsmodelle; • der Einbindung medizinischer und nicht-medizinischer Nachbardisziplinen und ihrer jeweiligen Fachgesellschaften (Querschnittkompetenz für die Versorgung); • der Transition in den Verantwortungsbereich der Erwachsenenmedizin (Längsschnittkompetenz für die Versorgung); • der Entwicklung und dem Erhalt qualifizierter, flächendeckender Patientenversorgung (Gesamtversorgungsauftrag); • der engen Kooperation zu Elterngruppen, Selbsthilfegruppen und Organisationen, die spezifisch die Belange der betroffenen Patienten und ihrer Familien unterstützen. 3. Aus- und Weiterbildung: • der qualifizierten und flächendeckenden Fort- und Weiterbildung mit currikularen Ausbildungssystemen (Ausbildungs- und Weiterbildungsauftrag).
Neuropediatrics
Vol. 45
No. 2/2014
• der kontinuierlichen Initiierung, Entwicklung und Aktualisierung diagnostischer und therapeutischer Standards (Lehrbücher, Lehrmodule, Akademien, Leitlinien-Verantwortung, Evidence basierte Medizin, moderne Medien). • der Etablierung neuropädiatrischer Fachkompetenz in jeder Kinderabteilung bzw. Kinderklinik. Dies sind die Grundlagen des von uns verstandenen gesundheitspolitischen Auftrages der Gesellschaft für Neuropädiatrie. Diese sind nur denkbar auf der Basis einer modernen medizinischen Wissenschaft und der bedarfsgerechten Aus- und Weiterbildung. Sowie einer Pädiatrischen Neuromedizin, bei der neuropädiatrische Krankheitsbilder mit der Kompetenz und der Qualität des Schwerpunktes Neuropädiatrie zu behandeln sind, einer Pädiatrischen Neuromedizin, bei der Praxen, Ambulanzen, Institutionen und (Kinder-) Kliniken die Versorgungsstruktur, die Qualität und die Methodenkompetenz des Schwerpunktes Neuropädiatrie vorhalten, und einer Pädiatrischen Neuromedizin, die der zunehmenden Bedeutung neuropädiatrischer Fragestellungen für die pädiatrische ambulante und stationäre Versorgung Rechnung trägt.
Gesellschaftspolitischer Auftrag Die Gesellschaft für Neuropädiatrie versteht die Verwirklichung von Chancengleichheit von Frauen und Männern als gesellschaftspolitischen Auftrag und damit als Qualitätsmerkmal und wichtiges Kriterium in Aus- und Weiterbildung, Patientenversorgung sowie Wissenschaft und Forschung. Dies ist deshalb als zentrales Ziel für alle im vorliegenden Syllabus benannten Einrichtungen und Institutionen zu definieren. Im Anliegen von Gleichstellung und Frauenförderung sind die Instrumente der Entwicklung und Steuerung der in diesem Papier genannten Institutionen integriert. Entscheidungsprozesse und Maßnahmen sollen hinsichtlich ihres Beitrages zur Durchsetzung der Chancengleichheit von Frauen und Männern berücksichtigt werden. Konkrete Maßnahmen, um diese Ziele zu erreichen, sind: • die Erhöhung des Anteils von Frauen in Bereichen, in denen sie unterrepräsentiert sind • die Förderung des weiblichen wissenschaftlichen Nachwuchses • die Fortentwicklung in Forschung, Wissenschaft und Lehre unter geschlechterkategorialen Gesichtspunkten • die Förderung von Maßnahmen zur Vereinbarkeit von Familie, persönlicher Lebenssituation und Beruf Die Gesellschaft für Neuropädiatrie unterstützt als Fachgesellschaft die oben genannten Punkte und Maßnahmen, um die Bedingungen für eine erfolgreiche berufliche und wissenschaftliche Laufbahn für Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter mit familiären Verpflichtungen zu verbessern. Wichtige Maßnahmen zur Vereinbarkeit von Beruf und Familie sind zum Beispiel:
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Als Gesellschaft für Neuropädiatrie ist es unser Ziel, in Erfüllung des gesundheitspolitischen Anspruchs zum einen die Strukturen der Versorgung in Deutschland zu optimieren, zum anderen aber auch inhaltlich bestmögliche Voraussetzungen zu bieten, um die Aus- und Weiterbildung, die Patientenversorgung und auch Wissenschaft und Forschung zu ermöglichen. Nur dies wird zu einer hinreichenden Versorgung der Kinder mit kinderneurologischen Krankheitsbildern führen. Letztlich ist dies nur zu erreichen, wenn auch der gesellschaftspolitische Auftrag erfüllt wird und die einer Chancengleichheit von Frauen und Männern entgegenstehenden gesellschaftlichen Hemmnisse abgebaut werden, um allen neuropädiatrischen Fachkräften ungeachtet ihrer Geschlechterzugehörigkeit eine optimale Wirksamkeit in
ihrem beruflichen Umfeld zu ermöglichen. Insofern versteht die Gesellschaft für Neuropädiatrie ihren gesundheits- und ihren gesellschaftspolitischen Auftrag als nicht voneinander trennbare Einheit.
II. Definition Die Neurologie des Kindes- und Jugendalters ist ein Teilgebiet (anderer Terminus: Schwerpunktfach, Subdisziplin) der Kinder- und Jugendmedizin. In Deutschland wird sie durch die Muster-Weiterbildungsordnung (M-WO) von 2003 bundeseinheitlich als Schwerpunkt Neuropädiatrie3 bezeichnet. Formale Voraussetzungen zur Erlangung der Schwerpunktbezeichnung Neuropädiatrie sind die Weiterbildung zum Facharzt für Kinder- & Jugendmedizin und eine zusätzliche dreijährige Weiterbildung mit anschließender Prüfung. Dabei kann bei entsprechenden Weiterbildungsberechtigungen ein Jahr der Weiterbildung im Fachgebiet auf die neuropädiatrische Weiterbildungszeit angerechnet werden. Aufgrund der Bildungshoheit der Länder ist die M-WO durch die 17 Länder-Ärztekammern im Schwerpunkt Neuropädiatrie unterschiedlich gestaltet.
Übersicht 1 Teilgebiete der Neuropädiatrie, in alphabetischer Reihenfolge Teilgebiet
Bemerkungen
Epileptologie Kinderschutzmedizin Neonatale Neurologie Neurobiologie Neurogenetik
inkl. Fehlbildungen des zentralen Nervensystems
Neuroimmunologie
inkl. entzündliche Erkrankungen des zentralen und peripheren Nervensystems und neurovaskulärer Erkrankungen, autoimmunentzündlich oder infektiös
Neurologische Labormedizin
inkl. Liquordiagnostik
Neurometabolik
inkl. neurodegenerative Erkrankungen
Neuromotorik
inkl. paroxysmale oder nichtparoxysmale Bewegungsstörungen und Cerebralparesen
Neuromyologie
inkl. Erkrankungen des peripheren Nervensystems
Neurophysiologie Neuropsychologie
inkl. somatoforme Störungsbilder
Neuroonkologie Neurorehabilitation Neurosonografie Neurotraumatologie Neurointensivmedizin
inkl. Hirntoddiagnostik
Palliativmedizin Schlafmedizin Schmerzmedizin Sozialmedizin Spezielle Entwicklungsneurologie
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inkl. Entwicklungsstörungen kognitiver, motorischer, feinmotorischer, kommunikativer, sozialer, psychischer Funktionen, Verhaltensstörungen von Säuglingen und Kleinkindern sowie funktioneller Formenkreis
Neuropediatrics
Vol. 45
No. 2/2014
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• Sinnvolle Kinderbetreuungsmaßnahmen • Zielgruppenspezifische Mentoring-Programme • transparente Handhabung von Mutterschutzfristen und Elternzeit • Dual-Career-Programme
Sprinz et al.
Mitteilungen
Sprinz et al.
Übersicht 2 angrenzende Fach- und Teilgebiete mit Schnittstellen zur Neuropädiatrie. Bezeichnungen nach M-WO2 1. Klinische Fächer • Gebiet Kinder- und Jugendmedizin
Schwerpunkt Kinder-Hämatologie und –Onkologie
Schwerpunkt Kinder-Kardiologie
Schwerpunkt Neonatologie
Zusatzweiterbildung Pädiatrische Intensivmedizin
Zusatzweiterbildung Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Zusatzweiterbildung Pädiatrische Rheumatologie
Zusatzweiterbildung Pädiatrische Gastroenterologie
Zusatzweiterbildung Pädiatrische Pneumologie
• Gebiet Kinder- und Jugendpsychiatrie und –psychotherapie • Gebiet Psychosomatische Medizin und Psychotherapie • Gebiet Neurologie (des Erwachsenenalters) • Facharzt für Orthopädie und Unfallchirurgie
Zusatzweiterbildung Kinderorthopädie
• Gebiet Neurochirurgie • Gebiet Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie • Facharzt für Kinderchirurgie • Gebiet Chirurgie • Gebiet Gynäkologie und Perinatalmedizin • Facharzt für Sprach-, Stimm und kindliche Hörstörungen • Gebiet Dermatologie • Gebiet Ophthalmologie • Gebiet Physikalische und Rehabilitative Medizin
Ergänzende fakultative Qualifikationen sind für das Erbringen bestimmter Leistungen notwendig. Diese sind Bestandteil der personellen und fachlichen Qualitätskriterien der Versorgungsstrukturen und werden in Teil 2 dieser Serie (Neuropediatrics 45, (3) Juni 2014) dargestellt. Inhaltlich befasst sich die Neuropädiatrie mit der normalen Entwicklung des zentralen und peripheren Nervensystems von der Fetalzeit bis zur Adoleszenz sowie ihren Abweichungen (Entwicklungsstörungen), Funktionsstörungen und definierten Erkrankungen. Die Neuropädiatrie beinhaltet Diagnostik, Behandlung, Erforschung und Lehre der betreffenden Erkrankungen und Funktionsstörungen sowie die qualitätsgesicherte Versorgung und Betreuung von Patienten im Hinblick auf die resultierenden Störungen und Behinderungen. Die Gesellschaft für Neuropädiatrie bezieht sich in ihrer Definition auf einen europäischen Konsensus.1 Die Neuropädiatrie umfasst ihrerseits zahlreiche, nichtunabhängige Teilgebiete, siehe Übersicht 1. Diese sind als Produkt der zunehmend differenzierteren Medizin zu verstehen und unterliegen den Veränderungen der modernen medizinischen Wissenschaft. Entsprechend ist die hier vorgelegte Aufzählung auch nicht abschließend. Als Teilgebiet der Kinder- und Jugendmedizin besitzt die Neuropädiatrie zahlreiche Schnittstellen zu benachbarten Disziplinen (Übersicht 2), sowohl zum Gebiet als auch zu anderen Teilgebieten der Kinder- und Jugendmedizin, außerdem zu anderen klinischen Fächern und Teilgebieten. Diese medizinischen Schnittstellen bestimmen als organisatorische (Kommunikations-) Aufgaben den Versorgungsalltag gegenüber den Patienten ebenso wie die Beherrschung der neuropädiatrischen Teilgebiete. Im nächsten Heft (Neuropediatrics 45, (3) Juni 2014): Syllabus Neuropädiatrie – Teil 2 (Qualitätsmerkmale der neuropädiatrischen Versorgung)
2. Diagnostische Fächer • Gebiet Radiologie
Schwerpunkt Kinderradiologie
Schwerpunkt Neuroradiologie
• Facharzt für Neuropathologie • Gebiet Humangenetik • Gebiet Rechtsmedizin 3. Fachübergreifende Zusatzweiterbildungen • Palliativmedizin • Spezielle Schmerztherapie • Schlafmedizin • Rehabilitationswesen
Neuropediatrics
Vol. 45
No. 2/2014
Literatur 1 European Paediatric Neurology Training Programme, Approved by
Confederation of European Specialists in Paediatrics (CESP) of UEMS in December 2002 and the Neurology Section of UEMS/ Board of Neurology in March 2003, 1. Revision vom 05.01.2009, siehe http://www.epns.info/documents/Syllabus_1st_2009.pdf 2 World Health Organisation (WHO). International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), verabschiedet auf der 54. World Health Assembly, 22. Mai 2001 (Resolution WHA 54.21), Quelle: http://apps.who.int/classifications/icfbrowser/Online-version ICF-CY. http://apps.who.int/classifications/icfbrowser/Default. aspx; siehe auch: http://www.bio-psycho-soziales-modell.de/ 3 Bundes-Ärzte-Kammer (BÄK). Muster-Weiterbildungsordnung (M-WO) vom Mai 2003 in der Fassung vom 28.03.2008, siehe: www.baek.de/page.asp?his=1.128.129&all=true
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Syllabus Neuropädiatrie Strukturen, Qualität und Perspektiven der ambulanten, stationären und rehabilitativen Versorgung—Version 2.0 (Teil 1) Andreas Sprinz1
Martina Baethmann2
Florian Heinen3
1 Ganglabor, Motionanalytics and -therapy, Havixbeck, Germany 2 Childrens’s Hospital Dritter Orden, Munich, Germany 3 Department of Pediatric Neurology and Developmental Medicine,
University of Munich, Munich, Germany
Martin Staudt4
Matthias Kieslich5
Address for correspondence Andreas Sprinz, MD, Ganglabor, Vorstandsmitglied, Sprecher Kommission Versorgungsstrukturen GNP, Am Schlautbach 145, D - 48329 Havixbeck, Germany (e-mail: [email protected]).
4 Centre of Rehabilitation, Department of Neuropediatrics,
Vogtareuth, Germany 5 Department of Neuropediatrics, Goethe University, Frankfurt, Germany
Die Gesellschaft für Neuropädiatrie (GNP) hat durch ihre ordentliche Mitgliederversammlung am 24. April 2009 eine Strukturkommission berufen, die die neuropädiatrische Versorgungssituation in Deutschland und ihre zukünftige Perspektiven darstellen soll. Mitglieder der Kommission sind Martina Baethmann (München), Florian Heinen, (München), Matthias Kieslich (Frankfurt am Main), Martin Staudt (Vogtareuth) und als Sprecher Andreas Sprinz (Havixbeck). Aufgaben der Kommission • Unterstützung des Vorstandes der GNP • Analyse der aktuellen ambulanten, stationären, rehabilitativen und speziellen Versorgungsstrukturen für die Neurologie des Kindes- und Jugendalters in Deutschland • Definition der neuropädiatrischen Struktur- und Versorgungsqualität • Erarbeitung von Grundlagen für eine zukünftige Bedarfsplanung der ambulanten und stationären Versorgung und ihrer angemessenen Vergütung Ziele • Syllabus Neuropädiatrie: Strukturpapier als Arbeitsgrundlage, mit regelmäßigen Revisionszyklen • Empfehlungsgrundlage für den Vorstand • Gesprächsgrundlage für die Diskussion mit Politik und Kostenträgern Inhalt des Syllabus • Ist-Strukturanalyse • qualitätsorientierte Definition zukünftiger Strukturen • Aufgaben- und Leistungsdefinitionen • Berücksichtigung der Weiterbildungstätigkeit in einer Einrichtung in quantitativen und qualitativen Dimensionen
• Bedarfsplanungsgrundlagen • Vergütungsgrundlagen • Vereinheitlichung und Europäisierung Die Mitgliederversammlung der Gesellschaft für Neuropädiatrie hat im April 2013 in Innsbruck den Syllabus Neuropädiatrie in der Version 2.0 verabschiedet. Der Vorstand wird dieses wichtige Strukturpapier im Mitteilungsteil von Neuropediatrics in mehreren Teilen veröffentlichen. In der ersten Folge werden die Präambel und die Fachdefinition einschließlich der Schnittstellen zu angrenzenden Gebieten publiziert. In Teil 2 (Neuropediatrics 45, (3) Juni 2014) werden die notwendigen Qualitätsmerkmale neuropädiatrischer Versorgung dargestellt, im dritten Teil der Entwurf eines neuropädiatrischen Versorgungsmodells für Deutschland mit dem Sektoren-Netz-Modell. Schließlich folgen noch Beiträge zur Bedarfsplanung und Finanzierung. Der Syllabus 2.0 ist als Volltextversion online auf der Seite der Gesellschaft für Neuropädiatrie verfügbar: http://www. neuropaediatrie.com/ueber_uns/syllabus.html.
I. Präambel Die Gesellschaft für Neuropädiatrie (GNP) ist die wissenschaftliche Fachgesellschaft für die Neurologie des gesamten Kindes- und Jugendalters (Synonyma: Neuropädiatrie, Pädiatrische Neurologie, Kinderneurologie, Kinder- und Jugendneurologie, Neuromedizin des Kindes- und Jugendalters u.a.). Sie vertritt Deutschland, Österreich und die deutschsprachige Schweiz, mit europäischem Selbstverständnis (Syllabus der European Pediatric Neurology Society EPNS, bestätigt durch das Committee of National Advisers, CNA).1
© 2014 Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York
DOI http://dx.doi.org/ 10.1055/s-0034-1372305. ISSN 0174-304X.
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Sprinz et al.
Die Gesellschaft für Neuropädiatrie stellt sich mit ihrem Syllabus der neuropädiatrischen Versorgungsstrukturen der aktuellen Strukturdiskussion in Deutschland, im Spannungsfeld der aktuellen gesundheitspolitischen Diskussion. In der hier vorgelegten Version 2.0 stellt die GNP Merkmale der Struktur und Qualität der Versorgung zusammen, definiert erstmals die verschiedenen Versorgungsebenen ambulanter und stationärer Versorgung. In weiteren, zukünftigen Versionen wird die weitere Detaillierung erfolgen.
Gesundheitspolitischer Auftrag Die Kinder- & Jugendneurologie ist im Bereich Wissenschaft und Forschung, Patientenversorgung und Aus- und Weiterbildung folgenden Grundsätzen und politischen Zielen verpflichtet: 1. Wissenschaft und Forschung: • der wissenschaftlichen Arbeit einschließlich Grundlagenforschung, klinischer Forschung und Versorgungsforschung; • der wissenschaftlichen Ausbildung; • der Kommunikation wissenschaftlicher Erkenntnisse. 2. Patientenversorgung: • der Betrachtung des Patienten in einem bio-psychosozialen Modell von Gesundheit, Entwicklung, Erkrankung, Behinderung, Partizipation, Palliation (ICF-bzw. ICF-CY-Model der WHO)2; • der Gesamt-Versorgung (comprehensive care) von Kindern und Jugendlichen mit Erkrankungen des gesamten Nervensystems, dies umfasst: akute Neuropädiatrie chronische Neuropädiatrie Entwicklungsneurologie neonatale Neurologie (re-) habilitative Neuropädiatrie Palliative Neuropädiatrie • der Schaffung und Sicherung effizienter Ressourcen und Versorgungsstrukturen mit einer pyramidal konzipierten Struktur aus Primär-, Sekundär- und Tertiärzentren und der Entwicklung integrierter Versorgungsmodelle; • der Einbindung medizinischer und nicht-medizinischer Nachbardisziplinen und ihrer jeweiligen Fachgesellschaften (Querschnittkompetenz für die Versorgung); • der Transition in den Verantwortungsbereich der Erwachsenenmedizin (Längsschnittkompetenz für die Versorgung); • der Entwicklung und dem Erhalt qualifizierter, flächendeckender Patientenversorgung (Gesamtversorgungsauftrag); • der engen Kooperation zu Elterngruppen, Selbsthilfegruppen und Organisationen, die spezifisch die Belange der betroffenen Patienten und ihrer Familien unterstützen. 3. Aus- und Weiterbildung: • der qualifizierten und flächendeckenden Fort- und Weiterbildung mit currikularen Ausbildungssystemen (Ausbildungs- und Weiterbildungsauftrag).
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No. 2/2014
• der kontinuierlichen Initiierung, Entwicklung und Aktualisierung diagnostischer und therapeutischer Standards (Lehrbücher, Lehrmodule, Akademien, Leitlinien-Verantwortung, Evidence basierte Medizin, moderne Medien). • der Etablierung neuropädiatrischer Fachkompetenz in jeder Kinderabteilung bzw. Kinderklinik. Dies sind die Grundlagen des von uns verstandenen gesundheitspolitischen Auftrages der Gesellschaft für Neuropädiatrie. Diese sind nur denkbar auf der Basis einer modernen medizinischen Wissenschaft und der bedarfsgerechten Aus- und Weiterbildung. Sowie einer Pädiatrischen Neuromedizin, bei der neuropädiatrische Krankheitsbilder mit der Kompetenz und der Qualität des Schwerpunktes Neuropädiatrie zu behandeln sind, einer Pädiatrischen Neuromedizin, bei der Praxen, Ambulanzen, Institutionen und (Kinder-) Kliniken die Versorgungsstruktur, die Qualität und die Methodenkompetenz des Schwerpunktes Neuropädiatrie vorhalten, und einer Pädiatrischen Neuromedizin, die der zunehmenden Bedeutung neuropädiatrischer Fragestellungen für die pädiatrische ambulante und stationäre Versorgung Rechnung trägt.
Gesellschaftspolitischer Auftrag Die Gesellschaft für Neuropädiatrie versteht die Verwirklichung von Chancengleichheit von Frauen und Männern als gesellschaftspolitischen Auftrag und damit als Qualitätsmerkmal und wichtiges Kriterium in Aus- und Weiterbildung, Patientenversorgung sowie Wissenschaft und Forschung. Dies ist deshalb als zentrales Ziel für alle im vorliegenden Syllabus benannten Einrichtungen und Institutionen zu definieren. Im Anliegen von Gleichstellung und Frauenförderung sind die Instrumente der Entwicklung und Steuerung der in diesem Papier genannten Institutionen integriert. Entscheidungsprozesse und Maßnahmen sollen hinsichtlich ihres Beitrages zur Durchsetzung der Chancengleichheit von Frauen und Männern berücksichtigt werden. Konkrete Maßnahmen, um diese Ziele zu erreichen, sind: • die Erhöhung des Anteils von Frauen in Bereichen, in denen sie unterrepräsentiert sind • die Förderung des weiblichen wissenschaftlichen Nachwuchses • die Fortentwicklung in Forschung, Wissenschaft und Lehre unter geschlechterkategorialen Gesichtspunkten • die Förderung von Maßnahmen zur Vereinbarkeit von Familie, persönlicher Lebenssituation und Beruf Die Gesellschaft für Neuropädiatrie unterstützt als Fachgesellschaft die oben genannten Punkte und Maßnahmen, um die Bedingungen für eine erfolgreiche berufliche und wissenschaftliche Laufbahn für Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter mit familiären Verpflichtungen zu verbessern. Wichtige Maßnahmen zur Vereinbarkeit von Beruf und Familie sind zum Beispiel:
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Als Gesellschaft für Neuropädiatrie ist es unser Ziel, in Erfüllung des gesundheitspolitischen Anspruchs zum einen die Strukturen der Versorgung in Deutschland zu optimieren, zum anderen aber auch inhaltlich bestmögliche Voraussetzungen zu bieten, um die Aus- und Weiterbildung, die Patientenversorgung und auch Wissenschaft und Forschung zu ermöglichen. Nur dies wird zu einer hinreichenden Versorgung der Kinder mit kinderneurologischen Krankheitsbildern führen. Letztlich ist dies nur zu erreichen, wenn auch der gesellschaftspolitische Auftrag erfüllt wird und die einer Chancengleichheit von Frauen und Männern entgegenstehenden gesellschaftlichen Hemmnisse abgebaut werden, um allen neuropädiatrischen Fachkräften ungeachtet ihrer Geschlechterzugehörigkeit eine optimale Wirksamkeit in
ihrem beruflichen Umfeld zu ermöglichen. Insofern versteht die Gesellschaft für Neuropädiatrie ihren gesundheits- und ihren gesellschaftspolitischen Auftrag als nicht voneinander trennbare Einheit.
II. Definition Die Neurologie des Kindes- und Jugendalters ist ein Teilgebiet (anderer Terminus: Schwerpunktfach, Subdisziplin) der Kinder- und Jugendmedizin. In Deutschland wird sie durch die Muster-Weiterbildungsordnung (M-WO) von 2003 bundeseinheitlich als Schwerpunkt Neuropädiatrie3 bezeichnet. Formale Voraussetzungen zur Erlangung der Schwerpunktbezeichnung Neuropädiatrie sind die Weiterbildung zum Facharzt für Kinder- & Jugendmedizin und eine zusätzliche dreijährige Weiterbildung mit anschließender Prüfung. Dabei kann bei entsprechenden Weiterbildungsberechtigungen ein Jahr der Weiterbildung im Fachgebiet auf die neuropädiatrische Weiterbildungszeit angerechnet werden. Aufgrund der Bildungshoheit der Länder ist die M-WO durch die 17 Länder-Ärztekammern im Schwerpunkt Neuropädiatrie unterschiedlich gestaltet.
Übersicht 1 Teilgebiete der Neuropädiatrie, in alphabetischer Reihenfolge Teilgebiet
Bemerkungen
Epileptologie Kinderschutzmedizin Neonatale Neurologie Neurobiologie Neurogenetik
inkl. Fehlbildungen des zentralen Nervensystems
Neuroimmunologie
inkl. entzündliche Erkrankungen des zentralen und peripheren Nervensystems und neurovaskulärer Erkrankungen, autoimmunentzündlich oder infektiös
Neurologische Labormedizin
inkl. Liquordiagnostik
Neurometabolik
inkl. neurodegenerative Erkrankungen
Neuromotorik
inkl. paroxysmale oder nichtparoxysmale Bewegungsstörungen und Cerebralparesen
Neuromyologie
inkl. Erkrankungen des peripheren Nervensystems
Neurophysiologie Neuropsychologie
inkl. somatoforme Störungsbilder
Neuroonkologie Neurorehabilitation Neurosonografie Neurotraumatologie Neurointensivmedizin
inkl. Hirntoddiagnostik
Palliativmedizin Schlafmedizin Schmerzmedizin Sozialmedizin Spezielle Entwicklungsneurologie
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inkl. Entwicklungsstörungen kognitiver, motorischer, feinmotorischer, kommunikativer, sozialer, psychischer Funktionen, Verhaltensstörungen von Säuglingen und Kleinkindern sowie funktioneller Formenkreis
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• Sinnvolle Kinderbetreuungsmaßnahmen • Zielgruppenspezifische Mentoring-Programme • transparente Handhabung von Mutterschutzfristen und Elternzeit • Dual-Career-Programme
Sprinz et al.
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Sprinz et al.
Übersicht 2 angrenzende Fach- und Teilgebiete mit Schnittstellen zur Neuropädiatrie. Bezeichnungen nach M-WO2 1. Klinische Fächer • Gebiet Kinder- und Jugendmedizin
Schwerpunkt Kinder-Hämatologie und –Onkologie
Schwerpunkt Kinder-Kardiologie
Schwerpunkt Neonatologie
Zusatzweiterbildung Pädiatrische Intensivmedizin
Zusatzweiterbildung Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Zusatzweiterbildung Pädiatrische Rheumatologie
Zusatzweiterbildung Pädiatrische Gastroenterologie
Zusatzweiterbildung Pädiatrische Pneumologie
• Gebiet Kinder- und Jugendpsychiatrie und –psychotherapie • Gebiet Psychosomatische Medizin und Psychotherapie • Gebiet Neurologie (des Erwachsenenalters) • Facharzt für Orthopädie und Unfallchirurgie
Zusatzweiterbildung Kinderorthopädie
• Gebiet Neurochirurgie • Gebiet Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie • Facharzt für Kinderchirurgie • Gebiet Chirurgie • Gebiet Gynäkologie und Perinatalmedizin • Facharzt für Sprach-, Stimm und kindliche Hörstörungen • Gebiet Dermatologie • Gebiet Ophthalmologie • Gebiet Physikalische und Rehabilitative Medizin
Ergänzende fakultative Qualifikationen sind für das Erbringen bestimmter Leistungen notwendig. Diese sind Bestandteil der personellen und fachlichen Qualitätskriterien der Versorgungsstrukturen und werden in Teil 2 dieser Serie (Neuropediatrics 45, (3) Juni 2014) dargestellt. Inhaltlich befasst sich die Neuropädiatrie mit der normalen Entwicklung des zentralen und peripheren Nervensystems von der Fetalzeit bis zur Adoleszenz sowie ihren Abweichungen (Entwicklungsstörungen), Funktionsstörungen und definierten Erkrankungen. Die Neuropädiatrie beinhaltet Diagnostik, Behandlung, Erforschung und Lehre der betreffenden Erkrankungen und Funktionsstörungen sowie die qualitätsgesicherte Versorgung und Betreuung von Patienten im Hinblick auf die resultierenden Störungen und Behinderungen. Die Gesellschaft für Neuropädiatrie bezieht sich in ihrer Definition auf einen europäischen Konsensus.1 Die Neuropädiatrie umfasst ihrerseits zahlreiche, nichtunabhängige Teilgebiete, siehe Übersicht 1. Diese sind als Produkt der zunehmend differenzierteren Medizin zu verstehen und unterliegen den Veränderungen der modernen medizinischen Wissenschaft. Entsprechend ist die hier vorgelegte Aufzählung auch nicht abschließend. Als Teilgebiet der Kinder- und Jugendmedizin besitzt die Neuropädiatrie zahlreiche Schnittstellen zu benachbarten Disziplinen (Übersicht 2), sowohl zum Gebiet als auch zu anderen Teilgebieten der Kinder- und Jugendmedizin, außerdem zu anderen klinischen Fächern und Teilgebieten. Diese medizinischen Schnittstellen bestimmen als organisatorische (Kommunikations-) Aufgaben den Versorgungsalltag gegenüber den Patienten ebenso wie die Beherrschung der neuropädiatrischen Teilgebiete. Im nächsten Heft (Neuropediatrics 45, (3) Juni 2014): Syllabus Neuropädiatrie – Teil 2 (Qualitätsmerkmale der neuropädiatrischen Versorgung)
2. Diagnostische Fächer • Gebiet Radiologie
Schwerpunkt Kinderradiologie
Schwerpunkt Neuroradiologie
• Facharzt für Neuropathologie • Gebiet Humangenetik • Gebiet Rechtsmedizin 3. Fachübergreifende Zusatzweiterbildungen • Palliativmedizin • Spezielle Schmerztherapie • Schlafmedizin • Rehabilitationswesen
Neuropediatrics
Vol. 45
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Literatur 1 European Paediatric Neurology Training Programme, Approved by
Confederation of European Specialists in Paediatrics (CESP) of UEMS in December 2002 and the Neurology Section of UEMS/ Board of Neurology in March 2003, 1. Revision vom 05.01.2009, siehe http://www.epns.info/documents/Syllabus_1st_2009.pdf 2 World Health Organisation (WHO). International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), verabschiedet auf der 54. World Health Assembly, 22. Mai 2001 (Resolution WHA 54.21), Quelle: http://apps.who.int/classifications/icfbrowser/Online-version ICF-CY. http://apps.who.int/classifications/icfbrowser/Default. aspx; siehe auch: http://www.bio-psycho-soziales-modell.de/ 3 Bundes-Ärzte-Kammer (BÄK). Muster-Weiterbildungsordnung (M-WO) vom Mai 2003 in der Fassung vom 28.03.2008, siehe: www.baek.de/page.asp?his=1.128.129&all=true
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